«Hvis du blir frisk fra ME så har du aldri hatt det»

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Me er et godt eksempel på en lidelse hvor både psykiske og fysiske mekanismer er i sving. Ofte er de som blir syke, personer som har stått på, i mange tilfeller ikke vært i stand til å sette grenser for seg selv. Tror så gjerne dette er en faktor som spiller inn. Å bli syk, og å forbli syk, er det eneste forsvaret disse personene har. Forsvar mot press og krav fra omgivelsene. Dermed blir det ekstra truende når det fremmes som påstand at man kan tenke seg frisk. For da faller ansvaret tilbake på den me-syke, og dette er et ansvar de rett og slett ikke takler eller evner å håndtere. Av dette følger at terapi er noe som mange me-pasienter kunne profittert på, men den riktige type terapi. 

Anonymkode: 46605...a67

Anbefaler at du leser deg opp på hva vi i dag vet om ME. IOM-rapporten fra 2015 er et godt utgangspunkt da den sammenfatter all forskning som er gjort på ME gjennom tiår.https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness

Anonymkode: 0c286...7ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Da hadde jeg trodd på det foreningen sier, altså at ME er noe man ikke kan bli bra av. Da hadde verken jeg eller foreldrene mine hatt motivasjon til å orke den kampen det faktisk var å bli frisk. Altså hadde jeg blitt liggende, for det var det eneste jeg egentlig ville da. Ingen fortalte meg at jeg ikke kunne bli frisk, og det er jeg glad for i dag.

Anonymkode: ef8c0...d11

Er du virkelig så lett å manipulere? 
 

Jeg ble frisk for ett par år siden. Etter mange års medlem av diverse me-grupper 😅

Anonymkode: d5bd3...04d

[Gjest supernova_87]

AnonymBruker skrev (På 16.8.2022 den 16.41):

Hvorfor skjærer du da alle ME syke over en kam? Du var det i HI og er dømmende nå også. Jeg tror ikke det har med at du er blitt frisk, men måten du sier det på som får folk til å reagere. Det er ikke alle som kan bli frisk av hvile heller, men at noen få gjør det har jeg ingen problemer med å tro! Hva med å heller være sjeleglad for at du er frisk, og heller jobber for å få bort stigma mot ME, slik at flere ME syke kan hvile slik som du har fått gjort? Om det ikke gjør dem friske, blir det i alle all bedre! La ny holdning spre seg. Du kan faktisk gjøre positive endringer her, har du tenkt på det?

Anonymkode: 4ef16...dc6

Herregud så du overreagerer. Du misforstår jo TS totalt. Hun skjærer ikke ALLE ME-syke over en kam, da ville hun jo nettopp også sagt disse tingene om seg selv. Hun stiller spørsmålstegn ved dette fenomenet, at mange med ME blir sur når noen andre blir frisk. Hvis det ikke gjelder deg: så bra. Men å svare at "Ingen reagerer sånn" eller "de reagerer bare sånn fordi du er usmakelig", det vet du jo ingenting om. 

Jeg har erfart det samme som TS (bare at jeg fortalte om en annen med ME som var blitt frisk), og det er det mange som har. 

[AnonymBruker]

Tiuren skrev (21 timer siden):

Finnes det statistikk som viser hvor mange som får ME i ulike land?  

Det finnes noe statistikk, men slik statistikk er ofte ikke videre korrekt da helsevesenet i mange land ikke er godt nok. Mange sykdommer underraporteres eller feildiagnostiseres. Dette er dessverre vanlig i de aller fleste land i verden, og gjelder ikke kun ME men alle sykdommer.
Dessverre er det studier som viser opphopning av ME i bl.a. Nigeria og Kenya de siste årene. Som kjent har ikke disse landene et godt helsevesen ei heller trygdesystem. Det er kjent fra hundre år tilbake at ME kan opptre epidemisk, og det er det vi ser i Nigeria og Kenya nå.
På begynnelsen av 2010-tallet så man også en opphopning av ME i Japan. Dette er et land som har et godt helsevesen men hvor kulturen om at pasienter ikke skal være familien til bry råder, og beklageligvis fører dette for mange pasienter til suicid. Suicid-tallene er enestående for Japan, og vi ser ikke slike tall for ME-pasienter ellers i verden. For øvrig er Japan langt fremme når det gjelder forskning på ME, så også Australia, USA, Norge og Sverige. 

Dette er et interessant feil som virkelig viser viktigheten av redelighet i faget. Den falske forskningen har skapt store vanskeligheter for befolkningen og for helsevesenet. Dette har vært en fordyrende og unødig belastning for samfunnet. Populistiske slagord sitter godt i folkets bevissthet, men all forskningen fra det siste tiåret og all forskning som foregår nå tegner et klart bilde. Og med de nye retningslinjene som er kommet de siste årene er det tydelig at en bevissthetsendring skjer. Spennende å følge! 

Anonymkode: 0c286...7ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Hvorfor tror du de med ME har psykiske problemer? Har du psykiske problemer får du en annen psykisk diagnose. Om man diagnostiserer riktig -skal psykisk lidelse, angst, depresjon utelukkes som årsak til symptomene. Dvs utredning og samtaler med psykolog. Kimser ikke av eller Sier ikke at psykiske problemer gir seg utslag i fysiske symtomer og man kan bli svært dårlig av det. Men ME har aldri vært psykiatri. Samme som både MS og diabetes en gang i tiden ble ansett som «psykiatr»  før man hadde en skikkelig biomarkør. Og hvem er «de med ME» er det alle ME syke eller er det en håndfull som kanskje er frustrerte over akkurat den holdningen du utviser?  Motivasjon og håp kan gis via noe annet en å prakke på folk svindyr alternativ behandling hvor det faktisk er innrapportert at folk blir sykere av og hvor du selv får skylden for forverring eller manglende tilfrisking.  Hadde du om du hadde hatt sykdom syntes det var greit at Dagbladet laget gla’reportasje om de som hadde blitt frisk av disse medaljongene Sjaman Durek reklamerer for. Så hadde du fått beskjed av andre om at hvis du takket nei  til å kjøpe en medaljong så var du utakknemlig., ikke var motivert, ønsker å forbli syk eller ta fra deg håp
De fleste ME syke jeg kjenner har håp i å bli frisk og prøvd mye for å bli frisk. Der hvor det er håp og fremskritt er i biomedisinsk forskning. Om Dagbladet hadde hatt ett ønske om å hjelpe pasienter så  hadde de tatt seg bryet om å skrive om alle de fremskrittene som gjøres på forskningsfronten -så hadde gitt faktisk løftet håpet til pasientene, som har gått på smell etter smell pga falskt håp av å prøve dietter og alskens alternativ behandling. Det er syke som forblir syke, blir verre og det har verken noe med håp eller motivasjon å gjøre. Slutt å blame en hel pasientgruppe fordi det er noen få som i frustrasjon «roper» litt høyt. Sett deg heller inn i hvorfor de er frustrerte…

Anonymkode: 4f293...2e9

Jeg er ikke den du spurte.

Jeg aner ikke om ME er fysisk eller psykisk, og det gjør ikke du heller. Alle symptomene de forteller om kan godt komme fra psykisk sykdom. Inkludert smerter og opplevelse av at det er fysisk umulig å stå opp. Ingen vet.

Det er arrogant og kunnskapsløst å snakke om kognitiv terapi som å "bare tenke seg frisk". Ingen mener det er enkelt å "tenke seg ut av" psykisk sykdom, men tross alt er kognitiv terapi en godt dokumentert behandlingsform for mange veldig virkelige og veldig alvorlige lidelser. Det er ikke sjamanisme å prøve det på ME pasienter.

Det virker som om de med ME ikke anser psykisk sykdom som virkelig sykdom.

Angåeden "profitt" så er det et lettvint og useriøst argument. Det er ikke suspekt i seg selv å leve av jobben sin.

Anonymkode: 2c439...ab7

[AnonymBruker]

Har du ME, aldri diskuter det med andre.

Hold deg til fagfolket du møter i helsevesenet.

Ingen andre forstår dette, på instagram kan dere følge https://www.instagram.com/lunaanette/

Anonymkode: 26b37...d16

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (På 17.8.2022 den 16.57):

Hvorfor blir de så provosert av å høre at noen har blitt friske av kognitiv terapi?

Man skulle tro det var gode nyheter, men pasientorganisasjonen får jo nærmest panikk og blir rasende. Man skulle nesten tro de ikke ønsker å bli friske.

Anonymkode: 2c439...ab7

Hvis de blir friske av kognitiv terapi har de utbrenthet, ikke ME. 

Grunnen til at de blir provoserte er kanskje fordi de selv har forsøkt det uten effekt, og dermed føler at andre skylder på dem. "Den personen ble frisk av kognitiv terapi, men ikke du, kanskje ikke du vil bli frisk?"

[AnonymBruker]

Jeg synes kjempesynd på de som har fysiske årsaker til ME, som dør av ME, fordi de er i en blandet gruppe, med personer som i verste tilfelle har hatt et holdningsproblem, eller utbrenthet, som de tar med seg også når de forholder seg til mer alvorlig syke pasienter, som ikke kan tenke seg frisk uansett hvor mye de tenker positivt, fordi de har fysiske årsaker. Ofte damer som ikke forstår begrepet "ekskluderingsdiagnose", at det faktisk er vidt forskjellige årsaker. Jeg synes synd på de, og jeg har hatt kreft og utmattelse, men ikke ME, for jeg har andre diagnoser i bunn. 

Anonymkode: be615...f10

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Jeg har hatt kreft med alvorlig utmattelse som bivirkning av behandlingen (ble kvitt utmattelse heldigvis), og jeg ville også heller hatt kreft om jeg måtte velge mellom det og ME. Kreft er en statussykdom, og selv om det suger å være syk, slipper man i det minste å bli mistrodd og mistenkeliggjort, beskyldt for å ville ha kreft eller ikke ønske nok å bli frisk. Man får tvert om bøtter av sympati og forståelse, goooooooood god til å bli frisk, oppfølging både her og der, og all mulig hjelp og støtte fra både helsevesen og lokalsamfunn. 

Anonymkode: c2f77...068

Helt sykt. Ingen dør av Me. Skjerp deg

Anonymkode: 46605...a67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Jeg har hatt kreft med alvorlig utmattelse som bivirkning av behandlingen (ble kvitt utmattelse heldigvis), og jeg ville også heller hatt kreft om jeg måtte velge mellom det og ME. Kreft er en statussykdom, og selv om det suger å være syk, slipper man i det minste å bli mistrodd og mistenkeliggjort, beskyldt for å ville ha kreft eller ikke ønske nok å bli frisk. Man får tvert om bøtter av sympati og forståelse, goooooooood god til å bli frisk, oppfølging både her og der, og all mulig hjelp og støtte fra både helsevesen og lokalsamfunn. 

Anonymkode: c2f77...068

Kreft er ikke én sykdom, det er en mengde ulike sykdommer med ulike stadier - hvor det varierer veldig hvor tøff behandlingen er, og ikke minst varierer det veldig hvor høy dødeligheten er (og også hvor ille veien mot døden er). Å si at man heller vil ha kreft enn ME (eller omvendt) er derfor helt meningsløst. Jeg vil heller ha alvorlig ME enn å ha kreft i bukspyttkjertelen, for å si det sånn. Men det er andre krefttyper jeg heller ville tatt enn ME. MEN ingen kan velge helsa si på den måten, så det er meningsløst. 
Og man får kanskje veldig god behandling og er «statuspasient» mens man HAR kreft, men etter at man er friskmeldt stopper det gjerne opp med hjelp fra helsevesenets side. Mange har senskader, inkludert utmattelse. DET er ikke «høystatus», og det er vanskelig å få hjelp. 

Anonymkode: 8221e...3f9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Helt sykt. Ingen dør av Me. Skjerp deg

Anonymkode: 46605...a67

Det finnes de som har dødd av ME jo.. 

https://me-pedia.org/wiki/List_of_deaths_caused_by_myalgic_encephalomyelitis_or_chronic_fatigue_syndrome

Anonymkode: d5bd3...04d

[AnonymBruker]

sucasamicasa skrev (2 timer siden):

Faktisk har du null peiling på ME og til din info. En kreftlege har faktisk sagt at flere av de alvorligst syke ME pasientene er verre enn mange kreftpasienter

Det samme sa min fastlege til meg. 

Anonymkode: f476c...f17

[AnonymBruker]

Kjenner ei som var me syk i flere år, på slutten måtte hun ha sondeernæring, hun deltok på et LP kurs og ble frisk etter dette. Så det virker på noen, og jeg syntes det burde være verdt ett forsøk for de som har me, og at det forskes på.

Anonymkode: 81ec4...41b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Helt sykt. Ingen dør av Me. Skjerp deg

Anonymkode: 46605...a67

Man kan dø av det jo, hele kroppen svikter til slutt, hvis man ikke klarer å spise, bare ligger inne på et mørkt rom.

Anonymkode: 81ec4...41b

[AnonymBruker]

Det å si at man heller kreft enn ME er et hån, og det viser tydelig for meg og andre som betrakter dette fenomenet utenfra hvordan denne sykdommen fester seg i folk som en identitet. Det er noen sterke psykologiske mekanismer her som man ikke ser i andre sykdommer. 

Mulig jeg er et uempatisk fjols, men jeg tenker bare at når ingen leger finner noe galt med deg, selv om symptomene er "reelle" for deg, så ville de fleste feire at man er somatisk frisk, feire at man har en biologisk fungerende kropp, og ja, faktisk utfordre symptomene litt etter litt for å komme ut av det. For meg er det innlysende at kognitiv terapi eller annen mental terapi vil kunne hjelpe her. 

Med kreft og annen alvorlig somatisk sykdom så blir kroppen spist opp. 

Herregud for en gjeng 😮 

 

Anonymkode: 1fea9...954

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det å si at man heller kreft enn ME er et hån, og det viser tydelig for meg og andre som betrakter dette fenomenet utenfra hvordan denne sykdommen fester seg i folk som en identitet. Det er noen sterke psykologiske mekanismer her som man ikke ser i andre sykdommer. 

Mulig jeg er et uempatisk fjols, men jeg tenker bare at når ingen leger finner noe galt med deg, selv om symptomene er "reelle" for deg, så ville de fleste feire at man er somatisk frisk, feire at man har en biologisk fungerende kropp, og ja, faktisk utfordre symptomene litt etter litt for å komme ut av det. For meg er det innlysende at kognitiv terapi eller annen mental terapi vil kunne hjelpe her. 

Med kreft og annen alvorlig somatisk sykdom så blir kroppen spist opp. 

Herregud for en gjeng 😮 

 

Anonymkode: 1fea9...954

Så hvis du har ekstrem hodepine som setter deg helt ut av spill hver dag, men legen sier «du er frisk om en fisk», så ville du bare fortrengt hele hodepinen? 
 

(Unnskyld meg… hvor naiv er det mulig å bli…)

Anonymkode: d5bd3...04d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Man kan dø av det jo, hele kroppen svikter til slutt, hvis man ikke klarer å spise, bare ligger inne på et mørkt rom.

Anonymkode: 81ec4...41b

Selvfølgelig! Kroppen visner hen dersom du ikke bruker den. Da vil du pådra deg muskelsvinn, fordøyelsesplager, potensiell hjertesykdom og annet. Å være sengeliggende er ødeleggende for kroppen. Men sykdommene du får er en konsekvens av inaktiviteten. 

Anonymkode: 1fea9...954

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Så hvis du har ekstrem hodepine som setter deg helt ut av spill hver dag, men legen sier «du er frisk om en fisk», så ville du bare fortrengt hele hodepinen? 
 

(Unnskyld meg… hvor naiv er det mulig å bli…)

Anonymkode: d5bd3...04d

Jeg ville takket alt for at jeg ikke hadde hjernesvulst, poppet en smertestillende og håpet det gikk over fort. Om ikke så hadde jeg oppsøkt migrenebehandling. Men vært lykkelig for at hodepinen ikke var noe alvorlig, ja!!!!

Anonymkode: 1fea9...954

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Selvfølgelig! Kroppen visner hen dersom du ikke bruker den. Da vil du pådra deg muskelsvinn, fordøyelsesplager, potensiell hjertesykdom og annet. Å være sengeliggende er ødeleggende for kroppen. Men sykdommene du får er en konsekvens av inaktiviteten. 

Anonymkode: 1fea9...954

Og inaktiviteten er en konsekvens av total kroppslig kollaps, ingen krefter og grusomme symptomer. ME-en kom først, deretter inaktiviteten (naturlig nok, når kroppen svikter).

 

Anonymkode: d5bd3...04d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg ville takket alt for at jeg ikke hadde hjernesvulst, poppet en smertestillende og håpet det gikk over fort. Om ikke så hadde jeg oppsøkt migrenebehandling. Men vært lykkelig for at hodepinen ikke var noe alvorlig, ja!!!!

Anonymkode: 1fea9...954

Hodepinen er der like herlig den. Migrenebehandling er selvsagt prøvd uten effekt. Alt av helsekost er prøvd. Alle råd som hjalp andre er prøvd. Du er ikke istand til å jobbe, være med venner, se på TV. Du ligger på et mørkt rom med grusomme smerter. 
Du er fortatt like lykkelig at det ikke var noe alvorlig? 

Anonymkode: d5bd3...04d