«Hvis du blir frisk fra ME så har du aldri hatt det»

[AnonymBruker]

Jeg forstår det slik at noen mener man kan bare kalle seg frisk fra ME dersom man fungerer på samme nivå som man gjorde før man ble syk? Det virker jo urealistisk.

Jeg kan heller ikke leve som jeg gjorde før jeg ble utbrent og alvorlig deprimert, betyr det liksom at jeg ikke kan kalle meg frisk? Livet jeg har nå er mer enn godt nok for meg, selv om jeg ikke fungerer likt som før jeg ble syk.

Anonymkode: 0b2e1...b27

[sucasamicasa]

Live Landmark( LP moderen i landet her) har selv fortalt at en alvorlig ME pasient som ikke hadde vært ute av sengen på mange år, hun dro dit, visket frem noen ord og vips var hun ute å gikk tur….

13 åring forsøkte å ta livet sitt etter et LP kurs fordi han fikk all skyld fordi kursleder mente at han ønsket å være syk. 
LP er sikkert vel og bra men ikke alle sykdommer det virker på.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

For å snu dette.

Hvorfor blir noen provoserte når en kreftsyk, ble frisk når hen tenkte positivt.

Man skulle jo tro det var gode nyheter. Da er det jo bare å tenke positivt for alle, ogs blir kreften borte.. Skulle nesten tro folk med kreft ikke ønsker å bli friske.

Eller

Kan det være de med kreft har prøvd det? Eller de med Me, som her. Kognitiv terapi har for mange med Me, vært en tvungen behandling. Via Nav. Og det er en grunn til at det er fjernet. Hvorfor tro du det har tatt det bort???

kan det være fordi det ikke hjelper størsteparten..

Eller er ikke det så farlig, fordi en ble frisk. Akkurat som den ene som ble frelst fri.. La Oss la den ene bestemme for mengden

Anonymkode: 985e9...3e6

Ta nå vel ikke og sammenlign kreft med me!! 😳 Så respektløst. Tar hundre av hundre ganger heller me enn kreft, da den typen me hvor jeg kan gjøre alt men blir "syk" når det passer meg. Jobb, besøk hos svigermor, dugnad, da er vi syke. Langhelg i Køben med venninnene, da er vi så friske atte. 

Anonymkode: 9b679...347

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ta nå vel ikke og sammenlign kreft med me!! 😳 Så respektløst. Tar hundre av hundre ganger heller me enn kreft, da den typen me hvor jeg kan gjøre alt men blir "syk" når det passer meg. Jobb, besøk hos svigermor, dugnad, da er vi syke. Langhelg i Køben med venninnene, da er vi så friske atte. 

Anonymkode: 9b679...347

DU snakker om respekt??JEG tar myyyyye heller f.eks. brystkreft i stadium 1 hvor tumoren tas bor og jeg blir helt frisk, enn et liv i mørke uten mulighet til å gjøre stort annet enn å puste.

Anonymkode: 3c404...274

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ta nå vel ikke og sammenlign kreft med me!! 😳 Så respektløst. Tar hundre av hundre ganger heller me enn kreft, da den typen me hvor jeg kan gjøre alt men blir "syk" når det passer meg. Jobb, besøk hos svigermor, dugnad, da er vi syke. Langhelg i Køben med venninnene, da er vi så friske atte. 

Anonymkode: 9b679...347

Dessverre høres det ikke ut som du forstår hva ME dreier seg om, eller kronisk sykdom for den saks skyld😏  Har du noen gang måtte velge? Om man har ME eller kreft så betyr det også ett liv hvor man også må velge, enten ut fra gode eller dårlige dager eller graden smellen du får av å overdrive, det vil si at du kanskje ikke kan gjøre flere ting i uka eller måneden og man må aktiviteter . Når man lever sånn må man hele tiden veie opp hva som gir livskvalitet og best mulig helse. Finnes grader av ME på lik linje med kreft. Når det kommer til kreft har du tett oppfølging fra du får diagnosen, det har du ikke ved ME du blir overlatt til deg selv. funksjon og symptomtrykk kan være  like dårlig ved en moderat/alvorlig grad av ME som en alvorlig syk kreftpasient. Min far har langt fremskreden kreft og jeg alvorlig ME, vi har omtrent like dårlig funksjon  og symptomtrykk. Sier ikke dette for selvmedlidenhet, men vil ha frem at kronisk sykdom kan være like invalidiserende som dødelig sykdom. Håper ingen verken får kreft eller ME, uansett type eller grad🙏🏻

Anonymkode: 4f293...2e9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Dessverre høres det ikke ut som du forstår hva ME dreier seg om, eller kronisk sykdom for den saks skyld😏  Har du noen gang måtte velge? Om man har ME eller kreft så betyr det også ett liv hvor man også må velge, enten ut fra gode eller dårlige dager eller graden smellen du får av å overdrive, det vil si at du kanskje ikke kan gjøre flere ting i uka eller måneden og man må aktiviteter . Når man lever sånn må man hele tiden veie opp hva som gir livskvalitet og best mulig helse. Finnes grader av ME på lik linje med kreft. Når det kommer til kreft har du tett oppfølging fra du får diagnosen, det har du ikke ved ME du blir overlatt til deg selv. funksjon og symptomtrykk kan være  like dårlig ved en moderat/alvorlig grad av ME som en alvorlig syk kreftpasient. Min far har langt fremskreden kreft og jeg alvorlig ME, vi har omtrent like dårlig funksjon  og symptomtrykk. Sier ikke dette for selvmedlidenhet, men vil ha frem at kronisk sykdom kan være like invalidiserende som dødelig sykdom. Håper ingen verken får kreft eller ME, uansett type eller grad🙏🏻

Anonymkode: 4f293...2e9

Ble litt keivefeil pga autokorrektur men håper budskapet var forståelig🙏🏻

Anonymkode: 4f293...2e9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ble litt keivefeil pga autokorrektur men håper budskapet var forståelig🙏🏻

Anonymkode: 4f293...2e9

*skrivefeil🙄

Anonymkode: 4f293...2e9

[AnonymBruker]

Jeg har hatt kreft med alvorlig utmattelse som bivirkning av behandlingen (ble kvitt utmattelse heldigvis), og jeg ville også heller hatt kreft om jeg måtte velge mellom det og ME. Kreft er en statussykdom, og selv om det suger å være syk, slipper man i det minste å bli mistrodd og mistenkeliggjort, beskyldt for å ville ha kreft eller ikke ønske nok å bli frisk. Man får tvert om bøtter av sympati og forståelse, goooooooood god til å bli frisk, oppfølging både her og der, og all mulig hjelp og støtte fra både helsevesen og lokalsamfunn. 

Anonymkode: c2f77...068

[AnonymBruker]

Nå skal det sies at den artikkelen på DB er høyst diskutabelt. Rett og slett fordi vedkommende i artikkelen har erklært seg frisk men er ikke arbeidsfør, har vært åpen om psykiske plager (som er atypisk ME) og fått behandling for det, OG har en stor interessekonflikt med sitt styreverv i Recovery Norge, som er Lightning Process' største lobbyorganisasjon. 

I tillegg er det mye feildiagnosering innenfor ME. Det kan man aldri skyve under et teppe. Så da er anekdoter fullstendig ubrukelig, og kan IKKE PÅ NOEN MÅTER brukes imot eller til andre ME-syke. 

5% av pasientene i pasientgruppen blir frisk. Så det går an. Hvis disse hadde ME, da.... Men hvis så, så blir disse 5%'ene frisk av så UTROLIG mye forskjellig. I alt fra papayakurer, kostholdsomlegging, LP, kognitiv terapi, spontan tilfriskning, antibiotika, probiotika, healingsteiner OSV. Det er håpløst å ta anekdoter fra friske seriøst når det blir slik. Fellesnevneren er èn ting, og det er placebo. Placebo kan kurere det meste, men placebo er vanskelig å fremprovosere, og det er ikke lov å behandle tilstander for å fremprovosere placeboen. 

Lightning Process er det største skvipet som noensinne har blitt laget, målrettet for desperate pasienter. Det har ingen vitenskap bak seg, og er bare tull og tøys. Ingen blir mirakuløst frisk fra noe ved å si STOPP til sykdommen. Verken psykiske eller fysiske sykdommer. Sintef og FAFO har også konkludert med at Lightning Process har stor skadeeffekt på ME-pasienter. 

Sitat

"Når vi skårer «svært fornøyd» som +2, «nokså fornøyd» som +1, «verken/eller» som 0, «nokså misfornøyd» som -1 og «svært misfornøyd» som -2, får vi en gjennomsnittskåre for effekt av Lightning Process på -1.3, og en median på bunnpunktet av skalaen, -2. Resultatene er omtrent like for ME-foreningsmedlemmer og ikke-medlemmer."

https://psykologisk.no/2022/03/det-er-ikke-lightning-process-de-me-syke-er-redde-for-det-er-nav/

Så legg ikke så mye i det. Verken artikkelen på DB, kommentarfeltet, Lightning Process eller noe som helst fra enkeltpersoner. Det eneste man bør være samlet om, både ME-pasienter, fagmiljø, medier og alle oss på gata, er at det trengs biomedisinsk forskning for å finne ut av sykdommen, og det NÅ. Hvis du er uenig i den påstanden så bør du ta deg en kikk i speilet istedenfor å kritisere andre. 

Anonymkode: 54dfd...493

[AnonymBruker]

Faktisk burde hele Dagbladet-artikkelen om Lightning Process merkes med Reklame/annonse. 

Det sier litt om hvor inhabil denne anekdoten er. 

Og det er det jammen lov å reagere på. 

Anonymkode: 54dfd...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Nå skal det sies at den artikkelen på DB er høyst diskutabelt. Rett og slett fordi vedkommende i artikkelen har erklært seg frisk men er ikke arbeidsfør, har vært åpen om psykiske plager (som er atypisk ME) og fått behandling for det, OG har en stor interessekonflikt med sitt styreverv i Recovery Norge, som er Lightning Process' største lobbyorganisasjon. 

Legger ved kilde på dette: 

https://www.recoverynorge.org/2021/03/12/jeg-ble-frisk-da-jeg-tok-kontroll-over-mine-ubevisste-tankemonstre/

https://proff.no/roller/recovery-norge/oslo/medlemsorganisasjoner/IF82TW810PU/

Anonymkode: 54dfd...493

[AnonymBruker]

sucasamicasa skrev (3 timer siden):

Live Landmark( LP moderen i landet her) har selv fortalt at en alvorlig ME pasient som ikke hadde vært ute av sengen på mange år, hun dro dit, visket frem noen ord og vips var hun ute å gikk tur….

13 åring forsøkte å ta livet sitt etter et LP kurs fordi han fikk all skyld fordi kursleder mente at han ønsket å være syk. 
LP er sikkert vel og bra men ikke alle sykdommer det virker på.

LP er faktisk ikke vel og bra, det er et makkverk av et kurs. Ingen og uansett sykdom skal gå til ufaglærte coacher å få høre at de er skyld i sin egen sykdom, de "gjør" sykdommen sin selv, og må ta ansvar for å slutte å gjøre sykdom med å heller "velge livet man elsker". Hvis man ikke lykkes er det pasientens egen feil.

Det er så latterlig banalt at det er sprøtt. Minner om konversjonsterapi. 

For ca. 20 000,- ! 

LP kaller seg "stressmestringskurs", men er faktisk ikke egnet på pasienter som lider av stresslidelser. Det sier litt. LP har ingen dokumentasjon på seg som tilsier at det fungerer til noe som helst. Og iallefall ikke på ME, for der viser dokumentasjonen fra pasientorganisasjoner både nasjonalt og internasjonalt og forskningen fra Sintef og FAFO det stikk motsatte. Det er en grunn til at britiske helsemyndigheter eksplisitt fraråder LP mot ME. 

 

Anonymkode: 54dfd...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Grunnen er enkel. Det betyr at sykdommen blir sett på som psykisk, og det har tusenvis av mennesker som er berørt erfart at det er den IKKE. Det er jo frustrerende å bli fortalt at du er psyk når alt tyder på at det først og fremst er en fysisk sykdom (men psykiske komponenter evt.). Og det betyr at man ikke får hjelp fordi enkelte i helsevesenet nekter å innse at kognitiv terapi, joga og LP ikke hjelper for de fleste. De fleste blir ellers glade av å høre at noen blir friske, det gir jo dessuten håp. 

Anonymkode: 3c404...274

Det er nevroplastisk. Symptomene de kjenner er like reelle som smertene av et brukket bein, men i likhet med det er symptomene skapt av hjernen. Problemet og løsningen sitter litt høyere opp. 

Anonymkode: 88f2b...77c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det er nevroplastisk. Symptomene de kjenner er like reelle som smertene av et brukket bein, men i likhet med det er symptomene skapt av hjernen. Problemet og løsningen sitter litt høyere opp. 

Anonymkode: 88f2b...77c

Skjønte ikke hva du mente? Mente du at benet ikke er brukket fordi smerten er nevroplastisk?  Hva har det med ME å gjøre, tror du må utdype?

Anonymkode: 4f293...2e9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det er nevroplastisk. Symptomene de kjenner er like reelle som smertene av et brukket bein, men i likhet med det er symptomene skapt av hjernen. Problemet og løsningen sitter litt høyere opp. 

Anonymkode: 88f2b...77c

Det stemmer nok ikke for de fleste.

Uansett så kan man ikke fortelle andre hva som er riktig.

Anonymkode: 26b37...d16

[Tiuren]

55 minutter siden, AnonymBruker said:

Det stemmer nok ikke for de fleste.

Uansett så kan man ikke fortelle andre hva som er riktig.

Anonymkode: 26b37...d16

Jo det kan man, problemet er bare at i denne saken (årsak og behandling av ME) er det ingen som vet..... 

[AnonymBruker]

Tiuren skrev (42 minutter siden):

Jo det kan man, problemet er bare at i denne saken (årsak og behandling av ME) er det ingen som vet..... 

Det er mange nok som tror de vet.

Når det kommer til ME kan man ikke fortelle andre hva som er riktig for den enkelte, det må man finne ut av med prøving og feiling.

Anonymkode: 26b37...d16

[AnonymBruker]

De med ME blir rasende når folk blir friske av ME.. og skriker at da har du ikke ME.. helt vanvittig!! Det burde jo vært en motivasjon for de med ME og et håp! 
Tror de med ME har psykiske problemer, og ja en kan bli utmattet og syk av det også 

Anonymkode: ddd90...bf2

[sucasamicasa]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Ta nå vel ikke og sammenlign kreft med me!! 😳 Så respektløst. Tar hundre av hundre ganger heller me enn kreft, da den typen me hvor jeg kan gjøre alt men blir "syk" når det passer meg. Jobb, besøk hos svigermor, dugnad, da er vi syke. Langhelg i Køben med venninnene, da er vi så friske atte. 

Anonymkode: 9b679...347

Faktisk har du null peiling på ME og til din info. En kreftlege har faktisk sagt at flere av de alvorligst syke ME pasientene er verre enn mange kreftpasienter

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

De med ME blir rasende når folk blir friske av ME.. og skriker at da har du ikke ME.. helt vanvittig!! Det burde jo vært en motivasjon for de med ME og et håp! 
Tror de med ME har psykiske problemer, og ja en kan bli utmattet og syk av det også 

Anonymkode: ddd90...bf2

Hvorfor tror du de med ME har psykiske problemer? Har du psykiske problemer får du en annen psykisk diagnose. Om man diagnostiserer riktig -skal psykisk lidelse, angst, depresjon utelukkes som årsak til symptomene. Dvs utredning og samtaler med psykolog. Kimser ikke av eller Sier ikke at psykiske problemer gir seg utslag i fysiske symtomer og man kan bli svært dårlig av det. Men ME har aldri vært psykiatri. Samme som både MS og diabetes en gang i tiden ble ansett som «psykiatr»  før man hadde en skikkelig biomarkør. Og hvem er «de med ME» er det alle ME syke eller er det en håndfull som kanskje er frustrerte over akkurat den holdningen du utviser?  Motivasjon og håp kan gis via noe annet en å prakke på folk svindyr alternativ behandling hvor det faktisk er innrapportert at folk blir sykere av og hvor du selv får skylden for forverring eller manglende tilfrisking.  Hadde du om du hadde hatt sykdom syntes det var greit at Dagbladet laget gla’reportasje om de som hadde blitt frisk av disse medaljongene Sjaman Durek reklamerer for. Så hadde du fått beskjed av andre om at hvis du takket nei  til å kjøpe en medaljong så var du utakknemlig., ikke var motivert, ønsker å forbli syk eller ta fra deg håp
De fleste ME syke jeg kjenner har håp i å bli frisk og prøvd mye for å bli frisk. Der hvor det er håp og fremskritt er i biomedisinsk forskning. Om Dagbladet hadde hatt ett ønske om å hjelpe pasienter så  hadde de tatt seg bryet om å skrive om alle de fremskrittene som gjøres på forskningsfronten -så hadde gitt faktisk løftet håpet til pasientene, som har gått på smell etter smell pga falskt håp av å prøve dietter og alskens alternativ behandling. Det er syke som forblir syke, blir verre og det har verken noe med håp eller motivasjon å gjøre. Slutt å blame en hel pasientgruppe fordi det er noen få som i frustrasjon «roper» litt høyt. Sett deg heller inn i hvorfor de er frustrerte…

Anonymkode: 4f293...2e9