ME og elefanten i rommet

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Hvorfor skal alltid alle ME forkjempere rakke ned på andre tilstander? Har noen faktisk møtt noen som har blitt skikkelig utbrent noen gang? Det er veldig skremmende! Vedkommende hadde nærmest Alzheimer symptomer.

Når jeg klikker meg inn på diverse ME grupper, får jeg nesten inntrykk av at jeg er i en sekt. Og stakkars de som forlater sekten, fordi de ble bedre av kognitiv terapi, de får selvsagt høre at de aldri feilet noe i utgangspunktet.

Så er det selvsagt om å gjøre å forklare ME på mest mulig komplisert måte:

 

Anonymkode: ddee3...546

Interessant når me pasienter forteller om hva me ikke er. Så rakker de ned på andre diagnoser. Andre veien er det visst helt innafor å påstå det ene og andre om me uten å ha peiling på hva det er ig hvordan det er å ha det. Da er det fritt frem å påstå eller mene motsatt av det pasientene sier.

Sutrete me pasienter finnes, selvfølgelig.  Men i motsetning til andre sykdommer, må jeg si det er overraskende få av dem. Men noen av de er over alt. Så det virker av og til som flere enn de er. Stort sett blide og hyggelige folk, har møtt flere av dem. Bla vært med en gjen i 5 uker. Ikke en eneste av de som sutra om noe som helst. Så trenger ikke å stigmatisere på den måten.det er veldig ovenfra og ned.

Og du,  når noen hevder nie feil om deg, så antar jeg at du også anser retten til å forklare hvorfor det andre sier om deg er feil. Så det sier vel bare at me pasienter er stort sett normale,  med normale reaksjoner.

For me pasienter er mye farlig feil informasjon,  men vanskelig for folk som ikke står midt oppi det selv å forstå hva det innebærer. Feks  pasienter som blir nektet helsehjelp,fordi de legger symptomene i me sekken.  Har selv opplevd å bli sendt hjem fra legevakt med cyster på eggstokken,  kraftige smerter. Måtte dra på privat klinikk dagen etter , for å ordne det.et døgn I smerte hælvete,  fordi legen så på papiret at jeg hadde me, la sammen alt. Og sa han bra og lykke til. 

Jeg vet om 2 pasienter som døde av hjerteinfarkt. De fikk ikke hjelp, sa helsepersonell la det på me sekken. De hadde alke tegn på hjerte infarkt, men ble avvist. Så ja feil informasjon om me er farlig. Negativ hets mot me pasienter er farlig.

 

Anonymkode: 99d53...821

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

ME er ikke en gang en ekte sykdom, det er noe late norske kvinner finner på

Anonymkode: 4da95...eb5

Typisk kommentar fra folk som ikke har lest en cm av hva me er. Og som bare mener tomme meninger i hytt å pine. Totalt unyttig er kommentaren din også. Vitner om hvor innholdsrike enkelte er når de yterer seg

Anonymkode: 99d53...821

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Jo, CFS/ME diagnose kan fastlegen sette. Fastlegen skal riktignok tilse at alt av utredning er blitt gjort i spesialisthelsetjenesten, slik at man er sikker på at ikke pasienten kan ha en annen sykdom/tilstand som ikke er utredet. Men om pasienten er grundig utredet, er det fastlege som stiller diagnosen.

Anonymkode: 760e6...072

Jeg tror faktisk ikke det. Fastleger har et annet diagnosesystem enn spesialisthelsetjenesten. I ICD heter det G93.3

2022 ICD-10-CM Diagnosis Code G93.3: Postviral fatigue syndrome (icd10data.com)

Diagnosesystemet som fastleger bruker er ICPC-2

Diagnosen de kan stille, så vidt jeg vet, er A04 - slapphet/tretthet.

FinnKode - Direktoratet for e-helse medisinske kodeverk - ICD-10, NCMP, NCSP, ICPC-2, BUP, ICF-CY (ehelse.no)

Anonymkode: dfc01...2df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Sliter du med PEM? Må du kvile deg i flere dager etter en tur i sjoppingsenter?

Anonymkode: b261f...fdc

Dette med PEM, og at det liksom skal være noe voldsomme greier..

Personen jeg kjenner som lider av ME, var nylig på storbyweekend med vennene sine. Hun er gravid, og uføretrygdet. Det var fire dager i strekk med reising, gåing, aktiviteter, sosialt samvær, shopping. Ingen PEM der altså.
Jeg traff henne på kvelden dag 5 (etter hun var kommet hjem), fortsatt ingen PEM å se. 
Og nå sier du sikkert «men du ser henne ikke på dag 6-8, da ligger hun kanskje utslitt i senga med PEM…» Beklager, den kjøper jeg ikke altså.

Tror absolutt ME er en reell sykdom for mange, men også at det er MANGE som aldri skulle hatt denne diagnosen.

Anonymkode: 9a1a6...1e4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Dette med PEM, og at det liksom skal være noe voldsomme greier..

Personen jeg kjenner som lider av ME, var nylig på storbyweekend med vennene sine. Hun er gravid, og uføretrygdet. Det var fire dager i strekk med reising, gåing, aktiviteter, sosialt samvær, shopping. Ingen PEM der altså.
Jeg traff henne på kvelden dag 5 (etter hun var kommet hjem), fortsatt ingen PEM å se. 
Og nå sier du sikkert «men du ser henne ikke på dag 6-8, da ligger hun kanskje utslitt i senga med PEM…» Beklager, den kjøper jeg ikke altså.

Tror absolutt ME er en reell sykdom for mange, men også at det er MANGE som aldri skulle hatt denne diagnosen.

Anonymkode: 9a1a6...1e4

Her er jeg enig. Mange har et funksjonsnivå som virker helt vanvittig. Dersom det du beskriver er rett er hun jo ikke syk. Det er synd at det er slik at slike gir sykdommen det ryktet den har.

Jeg skal ikke dra inn personlige anekdoter, men det er i alle fall noe helt annet for min del. Nå er det "heldigvis" aldri at jeg blir invitert med på storbyferie.

Anonymkode: dfc01...2df

[AnonymBruker]

Det jeg ikke skjønner er at (noen) ME-syke skriver at de tilsynelatende kan velge selv når de blir for syke og sengeliggende - ‘jeg hviler etter at barna er levert i barnehage og skole’, ‘jeg hviler etter at barna har lagt seg’, ‘jeg hviler etter jeg kommer hjem fra ferie, fjelltur, shopping’ osv.

Sånn skulle jeg gjerne hatt det, jeg har en annen sykdom og jeg kan bli dårlig og sengeliggende når som helst og hvor som helst, har måttet ligge inne i hotellsengen i to uker mens jeg var på ferie, klarte ikke engang å gå de få meterne til standen og ligge og sole meg. Barn hadde jeg aldri i verden klart å ha, jeg kan bli kjempedårlig akkurat når de feks. skal ha bursdagsfeiring, når middagen skal lages, når de må hentes i barnehagen, når de har falt og slått seg eller må til legen/tannlegen og mange tilsvarende scenarioer jeg kan se for meg. 
 

Hva gjør dere hvis dere får anstrengelsesutløst fatigue (PEM) i slike og lignede situasjoner? Har dere alltid en mann eller besteforeldre som kan stille opp? Hva hvis dere blir aleneforeldre eller får barna 50/50?  

Anonymkode: cf965...685

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det jeg ikke skjønner er at (noen) ME-syke skriver at de tilsynelatende kan velge selv når de blir for syke og sengeliggende - ‘jeg hviler etter at barna er levert i barnehage og skole’, ‘jeg hviler etter at barna har lagt seg’, ‘jeg hviler etter jeg kommer hjem fra ferie, fjelltur, shopping’ osv.

Sånn skulle jeg gjerne hatt det, jeg har en annen sykdom og jeg kan bli dårlig og sengeliggende når som helst og hvor som helst, har måttet ligge inne i hotellsengen i to uker mens jeg var på ferie, klarte ikke engang å gå de få meterne til standen og ligge og sole meg. Barn hadde jeg aldri i verden klart å ha, jeg kan bli kjempedårlig akkurat når de feks. skal ha bursdagsfeiring, når middagen skal lages, når de må hentes i barnehagen, når de har falt og slått seg eller må til legen/tannlegen og mange tilsvarende scenarioer jeg kan se for meg. 
 

Hva gjør dere hvis dere får anstrengelsesutløst fatigue (PEM) i slike og lignede situasjoner? Har dere alltid en mann eller besteforeldre som kan stille opp? Hva hvis dere blir aleneforeldre eller får barna 50/50?  

Anonymkode: cf965...685

Du snakker nok om de med mild ME nå. De er ikke såå preget, og kan regulere seg selv mer. De fungerer egentlig OK, men begrenset, og må ta høyde for sykdommen. Men sykdommer er der. Selv om jeg tror du overdrev litt med "fjelltur" da. Hvis en med ME går på fjellet så har ikke vedkommende ME selv med mild ME-diagnose. Det kan jeg love deg. 

Kommer du ned på medium ME så har pasienter mer mistet valget. 

Alvorlig ME så har du ingen valg. 

Svært alvorlig så slutter du å eksistere.

Anonymkode: 95cd2...bcd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 17.7.2022 den 20.46):

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Jeg er ME pasient og kjenner meg overhode ikke igjen i det du skriver. Skjønner at Me er Vansklig å forstå -hadde selv fordommer mot folk som var «usynlig syke» før jeg selv ble rammet og møtte meg hardt i døra -eneste jeg kan si til deg er at du tar skammelig feil. Ikke alt man trenger å skjønne eller forstå men å anerkjenne at ME er en sykdom og at det å lyve på seg sykdom -uansett hvilken er veldig sjeldent. Hvordan innbiller man seg egentlig sykdom?! Bestemmer man seg en fag for å gå for ME? Hva er poenget? 

Anonymkode: 7d888...321

[AnonymBruker]

Jeg skulle lære om ME her nå, men dere skriver så voldsomt lange poster. Jeg makter ikke å lese de når jeg ikke vet hva de handler om. 

Kan dere som skriver så langt innlede med å si hva dere skal fortelle og lage avsnittsoverskrifter i bold? 

Anonymkode: 5224a...6ec

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 19.7.2022 den 12.11):

Hvorfor skal alltid alle ME forkjempere rakke ned på andre tilstander? Har noen faktisk møtt noen som har blitt skikkelig utbrent noen gang? Det er veldig skremmende! Vedkommende hadde nærmest Alzheimer symptomer.

Når jeg klikker meg inn på diverse ME grupper, får jeg nesten inntrykk av at jeg er i en sekt. Og stakkars de som forlater sekten, fordi de ble bedre av kognitiv terapi, de får selvsagt høre at de aldri feilet noe i utgangspunktet.

Så er det selvsagt om å gjøre å forklare ME på mest mulig komplisert måte:

 

Anonymkode: ddee3...546

Om du opplever en ME pas å forklare sykdommen på en «mest mulig komplisert måte» er fordi ME er komplisert fordi den rammer alle systemer i kroppen og om man forklarer den på en lettvindt måte så er det heller ingen som tror deg. Kan ikke folk bare godta at ME er en diagnose, som er svært funksjonsnedsettende og de som er mildest rammet har fått nedsatt funksjonen med 50% fra før de ble syk. De fleste, de siste årene er svært godt utredet i spesialisthelsetjenesten etter strenge kriterier, de har tester som viser at «noe er galt» men ingen forklaring på hva annet det kan være. Gjennomsnittstiden for å få diagnosen er 5,9 år. Det finnes, som i all annen sykdom uten en sikker biomarkør, feildiagnostiserte pasienter og slepphendte leger. Hvorfor skal det gå utover en hel pasientgruppe. Om noen kommer til meg og sier de har en sykdom -hvorfor skal jeg ikke tro de og tenke de lever livet sitt som best som mulig? Sykdom rammer oss forskjellig. ME har blitt behandlet psykosomatisk i alle år og har det blitt mindre pasienter av den grunn, nei. Ville du bare lagt deg ned eller sagt du var syk om du ikke var syk? Tenker ikke det og folk er ikke så mye forskjellig fra andre folk -så da må man anta at folk ikke later som om ikke du selv hadde latet som sykdom. Forskning siste årene på verdensbasis, det er publisert tusenvis resultater - viser utallige biologiske avvik i alle systemer, men de har til gode å finne sykdomsmekanismene bak alle avvikene, derav ingen god biomarkør. De tenker også det finnes undergrupper av sykdommen -på lik linje som feks diabetes -hvor tilnærmingen til sykdommen kan ha forskjellig effekt.

Anonymkode: 7d888...321

[AnonymBruker]

On 7/18/2022 at 1:28 AM, AnonymBruker said:

Jeg kan love deg at det er umulig å gå på jobb med et migreneanfall. Men nå har man heldigvis mange medisiner med god effekt. Tar bare tid å finne den som fungerer for seg. Men medisiner kan ikke alltid stoppe et migreneanfall likevel. Uansett. Migrenen min ble heldigvis bedre med alderen. Jeg har tatt menisken, brukket armen, operert brystene og generelt hatt mye smerter. Ingenting overgår et migreneanfall. Lykke til med å gå på jobb når du har mistet deler av synsfeltet, du greier ikke ta til deg det andre sier fordi smertene i hodet er så intense, du får problemer med tale, spyr og står og griner av smerte. Blir en innholdsrik dag og effektiv dag på jobb det.

Anonymkode: 3929f...cb4

Men det finnes jo ulike typer migrene, og man reagerer ulikt på migreneanfall. Stor forskjell på hvordan jeg og de andre rundt meg som har migrene opplever det. F.eks. forskjell på migrene med eller uten aura, og stille migrene. 

Jeg har det jævlig når jeg har migrene, men heldigvis ikke så jævlig som det du (og en av mine nærmeste venner) beskriver. Det er jo fortsatt migrene jeg har selv om jeg (heldigvis) ikke kaster opp. 

Anonymkode: da737...c44

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 17.7.2022 den 20.46):

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Enig, tror mye ligger i hodet.

Anonymkode: b2bc3...7cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Enig, tror mye ligger i hodet.

Anonymkode: b2bc3...7cb

Du bare måtte lete opp en 2 år gammel tråd for å komme med synsinger? Hva er forutsentingene dine for å vite noe som helst om ME? 

Anonymkode: 525fa...55d

[Lorieen]

Jeg har ei god venninne med ME og tro meg, hun faker IKKE. Hun er høyt utdannet, og har hele livet vært aktiv og sporty frem til hun ble syk. Hos henne var det reaktivering av mononukleose hun hadde som ung voksen som sannsynligvis utløste det. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Enig, tror mye ligger i hodet.

Anonymkode: b2bc3...7cb

Er ikke enig, blodprøver av ME/CFS pasienter som er undersøkt på forskningslaboratorier viser et de med ME/CFS har forhøyede verdier av inflammatoriske stoffer som er sluppet ut av immunceller i immunforsvaret.
Veldig mange med ME/CFS har Postural takykardisyndrom (POTS) som er lett å identifisere og ikke mulig å fake.

Det finnes immunsykdommer som potensielt kan se akkurat ut som ME/CFS.
Jeg har vært til utredning på Hematologisk avdeling på Ahus for Systemisk Mastocytose (SM).
Har tatt tryptase blodprøve, ryggmargsprøve (spinalpunksjon) og blodprøve for c-Kit D816V mutasjon.
Jeg testet negativt for SM men sykdommen er veldig sjelden med rundt 200 registrert tilfeller i Norge.

SM Symptomene på link under passer godt til ME/CFS.
Signs & Symptoms - Mastocytosis Society Canada

Anonymkode: 6ed8b...5df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 20.7.2022 den 0.14):

Interessant når me pasienter forteller om hva me ikke er. Så rakker de ned på andre diagnoser. Andre veien er det visst helt innafor å påstå det ene og andre om me uten å ha peiling på hva det er ig hvordan det er å ha det. Da er det fritt frem å påstå eller mene motsatt av det pasientene sier.

Sutrete me pasienter finnes, selvfølgelig.  Men i motsetning til andre sykdommer, må jeg si det er overraskende få av dem. Men noen av de er over alt. Så det virker av og til som flere enn de er. Stort sett blide og hyggelige folk, har møtt flere av dem. Bla vært med en gjen i 5 uker. Ikke en eneste av de som sutra om noe som helst. Så trenger ikke å stigmatisere på den måten.det er veldig ovenfra og ned.

Og du,  når noen hevder nie feil om deg, så antar jeg at du også anser retten til å forklare hvorfor det andre sier om deg er feil. Så det sier vel bare at me pasienter er stort sett normale,  med normale reaksjoner.

For me pasienter er mye farlig feil informasjon,  men vanskelig for folk som ikke står midt oppi det selv å forstå hva det innebærer. Feks  pasienter som blir nektet helsehjelp,fordi de legger symptomene i me sekken.  Har selv opplevd å bli sendt hjem fra legevakt med cyster på eggstokken,  kraftige smerter. Måtte dra på privat klinikk dagen etter , for å ordne det.et døgn I smerte hælvete,  fordi legen så på papiret at jeg hadde me, la sammen alt. Og sa han bra og lykke til. 

Jeg vet om 2 pasienter som døde av hjerteinfarkt. De fikk ikke hjelp, sa helsepersonell la det på me sekken. De hadde alke tegn på hjerte infarkt, men ble avvist. Så ja feil informasjon om me er farlig. Negativ hets mot me pasienter er farlig.

 

Anonymkode: 99d53...821

Da lever i så fall du med skylapper, for er det mye som går igjen i tråder som omhandler ME så er det nedrakking på alle andre diagnoser.

Anonymkode: 71d3d...0b7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Da lever i så fall du med skylapper, for er det mye som går igjen i tråder som omhandler ME så er det nedrakking på alle andre diagnoser.

Anonymkode: 71d3d...0b7

«Nedrakking av andre diagnoser»? Dette må du utdype… 

Anonymkode: 7d888...321

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Du bare måtte lete opp en 2 år gammel tråd for å komme med synsinger? Hva er forutsentingene dine for å vite noe som helst om ME? 

Anonymkode: 525fa...55d

Er kun for å blåse liv i diskusjoner psykisk vs fysisk. Et så lei… De som har satt seg inn i sykdommen inkl pasientene selv vet at det er konsensus innen forskningen at dette er en nevrouimmunoligisk sykdom på bakgrunn av all den biomedisinske forskingen som allerede foreligger. Såpass mye at de mener de ikke trenger vente på en biomarkør skal bli helt ferdig utviklet og godkjent (er flere på trappene) før man skal starte å  utarbeide en behandlingsplan på bakgrunn av de funnene som allerede ligger der. Skammelig at folk syntes det er «gøy» å trolle om ME. 

Anonymkode: 7d888...321

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 17.7.2022 den 20.46):

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

«Innbille seg ME»? For min del hadde jeg ingen anelse hva som rammet meg, var fastlege som sa han mistenkte det den gangen jeg ble syk og etter en eviglang utredning.  Var ikke i mine tanker en gang. Ble deretter henvist sec op vurdering på Me sentrert på Aker sykehus som bekreftet det. Så er det heller ikke slik at folk med ME ikke har funn på at noe er galt. Man kan ikke bare trappe opp hos legen og juge på seg symptomer. En del avvik kan faktisk påvises. 

Anonymkode: 7d888...321

[AnonymBruker]

Gjest Frysepinne skrev (På 17.7.2022 den 21.09):

De ME-pasientene jeg pleier, de sykeste av dem, er så syke at selv om de skulle fake denne sykdommen så trenger de så mye hjelp fra andre at det fins ikke ett eneste menneske i verden som vil bytte plass med dem.

Jeg har et par venninner som har fått diagnosen, oppegående, kloke folk som må samle energi i dager før vi kan treffes for å holde ut en time eller to i andres selskap. Ofte er det bedre med en liten gruppe for da kan de sitte litt på sidelinja og observere i stedet for å involvere seg (bruke energi). Vi vet ikke hva dette går i, men som sykepleier ser jeg at dette er alvorlig syke mennesker, på den ene eller andre måten.

Det som ofte er frustrerende er at det ikke finnes noen medisiner mot ME/CFS.
Det finnes ufarlige og billige medisiner som Antihistaminer (H1 + H2) som er under utprøvning mot ME/CFS
Jeg bruker selv 20mg Cetirizin Sandoz og 40mg Famogast hver dag med godt resultat på IBS, GERD, POTS, utmattelse og PEM.
Ikke alle vil ha virkning av dem med jeg tipper at for en del vil de virke i mer eller mindre grad i løpet av tre til fire uker.
Som jeg ser det kan ikke skade å prøve da det kan hende det vil hjelpe.

Fighting Post-COVID and ME/CFS – development of curative therapies

Utdrag:
Further certain drugs exert, besides their licensed indication, anti-inflammatory effects like metformin or certain antibiotics with evidence for efficacy in acute COVID or from non-controlled trials in ME/CFS like minocycline. Further, there is first data that H1 and H2 antihistamines can have beneficial effects.


Histamin har en rekke effekter på mage, blodårer og hjerte som kan forklare mulig årsak til IBS, GERD og POTS.

 

Histamine: A Mediator of Intestinal Disorders—A Review

Complete remission with histamine blocker in a patient with intractable hyperadrenergic postural orthostatic tachycardia syndrome secondary to long coronavirus disease syndrome

Anonymkode: 6ed8b...5df