ME og elefanten i rommet

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Oi, ja jeg har iallefall alt dette. Fikk sovepiller.

Anonymkode: 31f6c...3d3

Hmm, det er nesten slik at man kan begynne å mistenke at det er en grunn til at jeg ikke ble sendt hjem med sovepiller som deg (har for så vidt fått det også) men ble sendt til MR, nevrologisk undersøkelse og etter hvert polysomnografi...

Du har ikke tenkt den tanken?

Anonymkode: dfc01...2df

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (Akkurat nå):

Ser SNL nevner denne definisjonen og de sier også at definisjonen til WHO er blitt kritisert. https://sml.snl.no/helse

Og allikevel er det den man forholder seg til.

Du svarte ikke på hvem som skulle styre verden om vært et symptom skulle regnes som sykdom? Du skal være glad noen forholder seg til WHO så kan jeg med mine symptomer pleie deg med dine om du skulle trenge. Ingen har så mange plager som sykepleiere (evnt sutrer de bare), men de pleier andre likevel. Og det skal vi takke oss faen for. Skal alle med symptomene lista over legge seg ned som syke blir det ikke mange igjen.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Tror nok jeg kan si jeg har stått på, sammen med fastlegen, i årene jeg har vært gjennom dette. Jeg har vært gjennom nesten alt du nevner og mer  Epilepsi, gastroskopi, what not. I alle mulige varianter av tester. Det hjelper ikke når resultatene tilsier at alt er «helt fint» og «du er helt frisk» gang på gang.

Anonymkode: 92c23...8fa

Da ville jeg gått til Balderklinikken. 

Anonymkode: 8ad79...0bd

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (7 minutter siden):

Men om symptomene på PTSd var så rause at alle kunne passe inn? At alle gikk rundt å kjente på dette? Ville du da tenke at det var litt tilfeldig hvem som fikk diagnose eller ikke, eller ville du stolt på at legene tok rett hver gang?

 

Jeg trodde på ME til jeg leste kriteriene i denne tråden, men de er så diffuse at selv katten passer inn. Da må det faktisk være lov å bli skeptisk. 
 

Og at man er kritisk betyr ikke at man ikke føler med de som er syke, man kan være kritisk til kriteriene uten å være kritisk til den enkeltes subjektive opplevelse.

Men husk at du ser dette utenifra da. Du leser stikkord på en liste, men kjenner ikke på selve innholdet. 
Jeg ante heller ikke hva dette var, før det rammet meg. Jeg trodde også mye om Me. Også plutselig ble jeg syk. 
Jeg gikk til 8 leger og spesialister før jeg godtok diagnosen. Så nei, jeg stoler ikke blindt på de, eller noen.

Men til slutt må du kanskje innse at du må snu tankegang når ikke noe går.

Og det er det som er fint med oss folk. Vi kan det, hvis vi vil. Men vi må legge litt godvilje til. Særlig når vi ser på ting vi ikke kjenner på selv. 
 

Anonymkode: 1df02...35b

[BobbySocks]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hmm, det er nesten slik at man kan begynne å mistenke at det er en grunn til at jeg ikke ble sendt hjem med sovepiller som deg (har for så vidt fått det også) men ble sendt til MR, nevrologisk undersøkelse og etter hvert polysomnografi...

Du har ikke tenkt den tanken?

Anonymkode: dfc01...2df

Min gjetting er: forskjellige leger. 
 

For det er jo ikke som at like symptomer hos to forskjellige skulle gi forskjellig behandling vi det ikke var en menneskelig komponent der. Eller mener du at du måtte være så innmari mye sykere med akkurat de samme symptomene?

[BobbySocks]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Men husk at du ser dette utenifra da. Du leser stikkord på en liste, men kjenner ikke på selve innholdet. 
Jeg ante heller ikke hva dette var, før det rammet meg. Jeg trodde også mye om Me. Også plutselig ble jeg syk. 
Jeg gikk til 8 leger og spesialister før jeg godtok diagnosen. Så nei, jeg stoler ikke blindt på de, eller noen.

Men til slutt må du kanskje innse at du må snu tankegang når ikke noe går.

Og det er det som er fint med oss folk. Vi kan det, hvis vi vil. Men vi må legge litt godvilje til. Særlig når vi ser på ting vi ikke kjenner på selv. 
 

Anonymkode: 1df02...35b

Men jeg kjenner jo på innholdet! Det er jo det som gjør st jeg blir skeptisk!

[Maestro]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg hadde ME i 7 år, ble takk og pris frisk. Jeg har alltid vært en veldig aktiv person, alltid blid, positiv, aldri slitt psykisk. Jeg fikk kyssesyken, men trodde det bare var noe virus, så jeg kjørte på, og ble jo bare dårligere og dårligere. 

Og på mitt verste så hadde jeg 3 mnd, hvor ukens høydepunkt var å ta en dusj. Jeg klarte ikke å komme meg ned trappen til etasjen under. Jeg lå i senga døgnet rundt, klarte selv å komme meg på do, som lå i rommet ved siden av. Måtte ha det mørkt og stille. Jeg så på tv i 30-60 min om dagen. Telefon, pc og nettbrett orket jeg overhodet ikke. 

Jeg kan love deg at dette er ikke normalt sliten, dette er overhodet ikke noe man ønsker.

Det tok meg 6 år og få diagnosen, og det krevde utrolig mye utredning. 

Jeg er ekstremt takknemlig for at jeg ble frisk. Jeg unner ikke min verste fiende å få ME.

Anonymkode: ef459...fd1

Jeg følger ei på snap som heter GodteCharlotte. Var sprek, er ung, og alltid på farta. Så plutselig ble det stille for så kom det frem at hun er sengeliggende på sykehuset. Etter mye og men, ble det ME diagnose. Hun er aldri utav sengen, å først nå orker hun og se dagslys fra vinduet. Får helt vondt at ei på 32 år har et slik liv 😩 

 

[BobbySocks]

Men, nå tar jeg søvnvanskene mine med meg og takker for meg. Håper alle dere med ME får en fin natt med god søvn til tross for plager. Jeg mistror ikke dere. Jeg mistror kriteriene. 

[AnonymBruker]

Maestro skrev (Akkurat nå):

Jeg følger ei på snap som heter GodteCharlotte. Var sprek, er ung, og alltid på farta. Så plutselig ble det stille for så kom det frem at hun er sengeliggende på sykehuset. Etter mye og men, ble det ME diagnose. Hun er aldri utav sengen, å først nå orker hun og se dagslys fra vinduet. Får helt vondt at ei på 32 år har et slik liv 😩 

 

En annen igjen hadde ME, men slutta å ha det da hun ble influenser. 

Anonymkode: 76011...6bd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Tror det er der folk skiller ME fra mange andre fysiske lidelser med tanke på om psykisk lidelse er grunnen til fysisk sykdom, eller om det er en konsekvens. Mange sykdommer kan jo "bevises", typ du blir ikke lam eller har kroniske beviselige smerter på grunn av psykiske lidelser, men det er lett å tro at ME bare er f.eks depresjon feildiagnotisert som ME. Tviler på at de aller fleste som er diagnotisert med ME egt bare har psykiske lidelser, men vil tro at for noen er det grunnen, men det har ikke blitt skikkelig utredet, og de personene får mange til å se alle med ME i dårlig lys 

Anonymkode: 353f1...8de

Jeg tror hvertfall ikke psykisk lidelse er grunnen til ME. Tror mange lever lenge med de fysiske symptomene, før det kan begynne og tære på det psykiske. Men jeg opplever nok også at det er et flertall med ME diagnosen som ikke vil høre om at det psykiske kan påvirke det fysiske. Det syns jeg man kan være mer åpen for. Men jeg vet også man kan ha ulike former for utmattelse, som ikke er ME, fx etter en virusinfeksjon, post-viral utmattelse som med tiden kan gå over, som jeg har hørt at noen får ME-diagnose for. Og det er jo synd det blir lagt inn i samme diagnose, for de vil jo på sikt bli bedre og friskere, og vil gi inntrykk av at man blir helt frisk for eksempel. 

Anonymkode: 92c23...8fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Tror nok jeg kan si jeg har stått på, sammen med fastlegen, i årene jeg har vært gjennom dette. Jeg har vært gjennom nesten alt du nevner og mer  Epilepsi, gastroskopi, what not. I alle mulige varianter av tester. Det hjelper ikke når resultatene tilsier at alt er «helt fint» og «du er helt frisk» gang på gang.

Anonymkode: 92c23...8fa

Jeg tror på deg og du har all min sympati. Det er desverre en gang slik i livet, sånn som vi leser i denne tråden, at det finnes mange mennesker som ikke forstår eller vil forstå. Som ikke vet hvordan de skal hjelpe eller gjøre godt. Slike finner man også i legeverket desverre. 
Tenker du bør kontakte ME foreningen å høre hvem i ditt område du kan ta kontakt med av leger som kan ME. For om du kommer til en spesialist som kan ME, så skjønner de FORT om du har ME. Sier de derimot at du ikke har ME, så kan du nok være trygg på at det ikke er det. 

Anonymkode: 760e6...072

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Da ville jeg gått til Balderklinikken. 

Anonymkode: 8ad79...0bd

Hvorfor skulle jeg det?

Anonymkode: 92c23...8fa

[Maestro]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

En annen igjen hadde ME, men slutta å ha det da hun ble influenser. 

Anonymkode: 76011...6bd

Hun her snapper på dager hun orker. Får se rommet, utsikten, "hilse" på gode pleiere som gjør dagene hennes litt bedre. Når tårene hennes triller av og se sol, og er så takknemlig ❤️

Men da hun ble syk, så var det stille på snap ganske lenge. To år eller noe. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg tror på deg og du har all min sympati. Det er desverre en gang slik i livet, sånn som vi leser i denne tråden, at det finnes mange mennesker som ikke forstår eller vil forstå. Som ikke vet hvordan de skal hjelpe eller gjøre godt. Slike finner man også i legeverket desverre. 
Tenker du bør kontakte ME foreningen å høre hvem i ditt område du kan ta kontakt med av leger som kan ME. For om du kommer til en spesialist som kan ME, så skjønner de FORT om du har ME. Sier de derimot at du ikke har ME, så kan du nok være trygg på at det ikke er det. 

Anonymkode: 760e6...072

Jeg har ikke behov for det nå. Jeg har ikke ME, men ME spesialitet trodde jeg hadde det. Alt passet helt perfekt. Til punkt og prikke. 

Anonymkode: 92c23...8fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg tror hvertfall ikke psykisk lidelse er grunnen til ME. Tror mange lever lenge med de fysiske symptomene, før det kan begynne og tære på det psykiske. Men jeg opplever nok også at det er et flertall med ME diagnosen som ikke vil høre om at det psykiske kan påvirke det fysiske. Det syns jeg man kan være mer åpen for. Men jeg vet også man kan ha ulike former for utmattelse, som ikke er ME, fx etter en virusinfeksjon, post-viral utmattelse som med tiden kan gå over, som jeg har hørt at noen får ME-diagnose for. Og det er jo synd det blir lagt inn i samme diagnose, for de vil jo på sikt bli bedre og friskere, og vil gi inntrykk av at man blir helt frisk for eksempel. 

Anonymkode: 92c23...8fa

Nei, det vil aldri være grunnen til ME etter min mening, men det kan være grunnen til at man blir feildiagnotisert med ME, og det er de folkene som får andre til å se ned på de som faktisk ikke har noe beviselig fysisk eller psykisk galt som forårsaker symptomene

Anonymkode: 353f1...8de

[AnonymBruker]

Tvillingsjel skrev (1 time siden):

Det er så merkelig med alle dere som ikke forstår forskjellen på "normalt sliten" og "sykelig utmattet". Og alle dere som ikke forstår hvor funksjonsnedsettende det er å lide av ekstrem utmattelse.

Et par eksempler jeg kan komme på i eget liv

- Trenger mange flere timer søvn i døgnet enn de fleste voksne. Kan ligge i senga i 14 timer uten problemer.

- Sliter med å ta vare på meg selv.

- Må tidvis sitte i dusjen fordi jeg ikke har energi til å stå.

- Fullstendig utmattet av å støvsuge

- Kan ta én måned å få på et laken på senga fordi jeg er så utmattet

- Er ofte så sliten at jeg kobler ut alt rundt meg. Kan dermed ikke kjøre 

- Må sitte å brette tøy

- Blir aldri uthvilt, selv med 12 timers søvn

- Får ekstreme smerter ved for hard anstrengelse på musklene

- Kan kaste opp av utmattelse 

- Blir fjern i blikket. Andre kan se at "jeg forsvinner". Blir ukonsentrert og klossete.

- Orker lite sosialt. Kan sitte i sofaen hele dagen

- Har ikke energi til å trene. Å gå korte turstrekninger er svært energitappende

- Føles ut som det er et slør foran øynene konstant. Alltid i underskudd på energi.

- Sliter med å jobbe, selv få timer. Har kanskje maks 20 % restarbeidsevne

 

Å være utmattet er ikke å være litt sliten og kunne sove det av seg. Det er å aldri bli uthvilt, være sengeliggende store deler av døgnet, ha smerter/kognitive symptomer, mangle energi til å ta vare på seg selv og ikke klare å tjene nok til å overleve. Det er kanskje også å ikke klare å ta vare på sine egne unger engang. Eller ikke kunne fungere i et parforhold eller få barn fordi man trenger så mye hvile og ikke orker nok sosial kontakt til å rekke å bli kjent med folk engang. Og det kan være mild grad av ME.

Det er invalidiserende.

All utmattelse er ikke "ME". Nå må du slutt. Det du beskriver er ganske vanlig ved svært mange psykiske lidelser, depresjon blant annet.

Alt du beskriver er også vanlig for de med lavt stoffskifte for eksempel, eller lavt jern eller blodmangel. 

Du burde la jobben med diagnosejakten til spesialistene og ikke ta alle du snubler over. 

Anonymkode: e316b...572

[AnonymBruker]

Jeg synes ME-er en veldig vanskelig å forstå. 

Jeg har en svigersøster som er uføretrygdet p.g.a diagnosen. Hun sitter å røyker rullings fra hun stør opp til hun legger seg, hun drikker sukkerbrus som tørstedrikk, drikker seg dritings på sprit i helgene og gjør ikke noe fysisk. Ikke så mye som en rusletur på 5 minutter. 

Jeg har hatt MS i sikkert 25-30 år. Jeg kan ikke røyke, drikke, ha dårlig kosthold og ikke trene. Da går jeg helt ned for telling. Fatigue har jeg og kan bli sengeliggende, så den delen kan jeg forstå. 

Min ME-svigersøster legger også press på meg, kan ikke du kofferten min (når hun trenger seg på hos oss, kan ikke du støvsuge for meg, kan ikke du hente posten for meg, kan ikke jeg få sove i senga deres - jeg har så vondt. 

Jeg får så lyst til å brøle, at hælvete da kjærring, legg fra deg hjemmebrenten og rødmixen så kan det hende du gidder litt mer! 

Jeg vil helst tro henne, men jeg gjør ikke det. 

Anonymkode: 5224a...6ec

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Hvorfor skulle jeg det?

Anonymkode: 92c23...8fa

For å faktisk få hjelp?

Anonymkode: 8ad79...0bd

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (13 minutter siden):

Men jeg kjenner jo på innholdet! Det er jo det som gjør st jeg blir skeptisk!

Tror du.. du leser noen stikkord, og tror du vet hvordan alt kjennes samtidig.

Du leser litt, og tror du vet at en utredning kun blir avkryssing på en liste.

Hvis jeg leser mye om vondt i ryggen, så kan jeg kjenne på at jeg har vondt i ryggen selv. Det betyr jo ikke at jeg får ryggoperasjon i morra hos legen eller??

Du snakker som om dette er noe folk vil ha. Så de plukker seg symptomer for å kunne ligge å dra seg hjemme i 13 år..

 Men klarer du ikke å forstå at du ikke forstår en sykdom du ikke har???

Det finnes ingen biomarkør nei, det betyr ikke at du kan handle Me hos legen fordi.

Takk for meg.. kos deg med shoppingen.

du kan få min på kjøpet.

Anonymkode: 1df02...35b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg synes ME-er en veldig vanskelig å forstå. 

Jeg har en svigersøster som er uføretrygdet p.g.a diagnosen. Hun sitter å røyker rullings fra hun stør opp til hun legger seg, hun drikker sukkerbrus som tørstedrikk, drikker seg dritings på sprit i helgene og gjør ikke noe fysisk. Ikke så mye som en rusletur på 5 minutter. 

Jeg har hatt MS i sikkert 25-30 år. Jeg kan ikke røyke, drikke, ha dårlig kosthold og ikke trene. Da går jeg helt ned for telling. Fatigue har jeg og kan bli sengeliggende, så den delen kan jeg forstå. 

Min ME-svigersøster legger også press på meg, kan ikke du kofferten min (når hun trenger seg på hos oss, kan ikke du støvsuge for meg, kan ikke du hente posten for meg, kan ikke jeg få sove i senga deres - jeg har så vondt. 

Jeg får så lyst til å brøle, at hælvete da kjærring, legg fra deg hjemmebrenten og rødmixen så kan det hende du gidder litt mer! 

Jeg vil helst tro henne, men jeg gjør ikke det. 

Anonymkode: 5224a...6ec

Forstår deg godt, og mener vi kan dele opp ME syke og ikke-ME syke i 3 deler (seks i alt).

friske:

1. Friske som gjør alt for å holde set sunn og frisk, som forstår de er frisk og vil forbli frisk.

2. Friske som tror de vil være frisk for alltid, samtidig som de drikker og spiser usunt slik at de gjerne en dag blir syk.

3. Friske som ikke orker være «frisk», som tror det er bedre å være syk. Klager og syter, ønsker ikke jobbe, spiser usunt, er ikke i fysisk aktivitet, vil heller gjøre det de har lyst til, samtidig som de prøver å overbevise lege og Nav om at de har ME. Mange av disse får ME diagnose også, og deretter uføretrygd.

 

 

ME syke:

1. Alvorlig og svært alvorlig ME Syk, som skulle ønske de aldri ble syk. Som ønsker å leve som andre. For det meste sengeliggende eller i rullestol. (Noen går noe, men må være svært forsiktige).

2. Lette / moderate ME syke som også skulle ønske de ikke hadde vært syk, som hviler så mye de kan for å være oppegående uten rullestol så mye de kan.  Skulle ønske de ikke var syke og gjør alt de kan for å være i best mulig form.

3. Lett ME syk som klager og sutrer, men som ikke gjøre noe for å prøve å bli bedre. Som ikke passer på kosthold, fysisk og psykisk helse osv.

 

Finnes gråsoner her, uten tvil. Men ser mange av disse forskjellige gruppene.

Anonymkode: 760e6...072