ME og elefanten i rommet

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Men hvis det virkelig er så funksjonsnedsettende, hvordan greier så mange ME-syke å ha barn da? Hvorfor skaffer de seg barn etter de har blitt syke, når de vet hvor redusert de er og hvor mye hvile de trenger?

Og hvorfor har flere med ME 100% uføretrygd, men likevel et veldig aktivt liv, og ikke minst et rikt sosialt liv?

Tror det er mye slike ting som gjør at folk reagerer..

Anonymkode: 9a1a6...1e4

Der kan jeg svare på.  Jeg sto opp ordnet mat og niste På morgenen. Sto opp litt før dem så jeg rakk å våkne litt. Bruker lang tid på å våkne. Fikk de på skole og barnehage. 

Sov/hvilte hver dag frem til de skulle hjem. Multitasket litt rundt mat. Etter mat så fant de på for det meste på noe selv.  Eller så fant jeg på noe jeg kunne være med på. Feks vi bygget mye Lego.  Vi digger der fortsatt, selv om de er voksne. Av og til lå jeg på gulvet og var klatrestativ. På veldig dårlige dager og jeg var hjemme alene med dem. Så satte vi på familie film. Og da koste vi oss under pleddet de satt oppå meg. De har også en far som tok seg av dem og gjorde ting med de. Frokost og niste var mitt eneste mål jeg bestemt gjorde hver dag. Resten prøvde jeg å få til. Gikk det ikke fikset far middag , lekser,  kjøring til trening osv.

Var alltid tilgjengelig for dem. Om det var meg de ville snakke med. Dessuten så er jeg mentalt innstilt på en annen måte enn friske foreldre. Feks, jeg er god på å hvile alle steder jeg må vente. Der friske får stress av å vente på unger 30-60 min. Så tenker jeg at inni bilen helt alene i samme tidsrom er kvalitets hvile. Ingen støy og ingen forstyrrelser. 

Å slippe ungene fritt på steder de kunne løpe fritt. Så kunne jeg sitte å hvile. Men se de. Ble det for mye støy, så brukte jeg ørepropper som bare dempet lyden. Me. Hørte dem.

Så kan ikke si at barna mine var en stor jobb. Iht å være på jobb. Også er man jo to stk da til å ta vare på dem.  Men ser jo friske son stresser seg ihjel med ungene sine. Det har ikke vi gjort.  Vi har  lagt til rette for å fungere selv. Samtidig som barna har fått utfolde seg iht sine behov. 

Men det skal også sies. Jeg har blitt veldig mange ganger syk a. Energien jeg har måtte bruke på dem. Hver eneste dag. Men det er verdt det. Og jeg elsker de over alt på jord.  Og angrer ikke et sekund. 

Anonymkode: 99d53...821

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Altså, lange utgreininger om uhelse i forbindelse med ME er greit nok det, men selv om akkurat DU er syk, eller kjenner noen som er det, så er egentlig spørsmålet som følger; 

Kan man ha ME og likevel klare "alt" annet? Blir ikke den ME-syke som drifter stor interiørkonto på ig, mottar masse spons, trener daglig, får flere barn osv, 

like syk som

hun som bruker all energi på å jobbe og må bruke fritid på å hente seg igjen, må si nei til lystbetonte aktiviteter, har lyst på et barn til men kjenner hun ikke har helse til det? 

"Skulle" det ikke vært sånn at hvis man er reelt ME-syk så er det et tak på hvor mye energi og overskudd man egentlig har? Altså, ingenting er bedre enn at folk er i farta, men er det da virkelig kompatibelt med en ME-diagnose? Hvorfor er man da såkalt syk, mens andre med samme symptombilde er såkalt friske?

Tror mange i nevnte kategori identifiserer seg veldig med hun stakkars Katrine som ikke har vært ute av soverommet på et halvt år. 

At ME finnes er helt sikkert. Fatigue og ekstrem utmattelse er sikkert noe som alltid har eksistert. Men at flere og flere jobber hardt for å få denne diagnosen tror jeg ikke gjør noe godt, aller minst for personen selv. 

Var ikke mye ME for 30 år siden, da var det nakkesleng og el-allergi. Skal tro hva det blir om nye 30 år? 

At mennesker søker en forklaring på plager og tilstander er absolutt forståelig. Men jeg tror det er viktig å ikke diagnostisere alt, og åpne opp for at livet lugger og er vanskelig, slitsomt og smertefullt til tider. Men det dreier seg ikke om sykdom. 

Anonymkode: 76011...6bd

Du kan ikke bare se på hva en me syk gjør.  Du må se også PP tiden og hvordan ting gjøres. Når jeg var frisk pusset jeg opp et rom på to tre dager.  Nå bruker jeg 2uker. De som bare ser rommet,  og ikke innsatsen,  lurer alltid på hvordan jeg har energi til det. De ser bare ikke at jeg bruker sjukt mye mer tid på alt jeg gjør i dag,  kontra når jeg var frisk.  Så ja i min grad, kan jeg klare enkeltvis,  så og si alt jeg jorde før. Men ikke samme mengde oppgaver som før. 

Når jeg er ute blant folk, så ser jeg veldig bra ut. Men de de som ser meg ikke ser er all hvilen jeg må ha på forhånd,  og at jeg ligger rett ut i en til tre dager etterpå . Kommer an på hva jeg gjør. 

Feks jeg fikk en jobb i bar.  En gang i uka 3 timer. For å klare den roer jeg ned på torsdag, tar det veldig med ro på fredag, og lørdag frem til jobb tiden stater. Drar litt før, for å slippe å stresse med alt som må frem fort nok. Så ligger jeg med kraftig PEM  1til 3 dager etterpå. Kommer an på hvor travelt det blir. Dvs jeg er ikke på beina igjen  før på mandag eller onsdag. Onsdag går da til å ta husarbeid jeg klarer . Så prøver å rote minst mulig. Fir å ikke måtte gjøre for mye. Men kommer skjeldent i mål.  Før det er ny runde. De som ser meg på lørdag, ser ei som ser helt frisk ut. Og om jeg får symptomer der. Er de som regel ikke større at folk ser det. Sjefen har sett det etter stengetid flere ganger. 

Noen jeg kjenner som er innom. De som vi ikke besøker hverandre , men snakkes ute. Har spurt hvordan jeg klarer jobben min, når jeg er syk, for jeg virker ikke syl. Har forklart de det jeg skrev over her. Og da får jeg alltid spm om hvorfor jeg gjør det. Så svaret mitt på det er, jo at dårlig tiden er en del av livet mitt. Jeg blir gal av å ikke kunne jobbe. Og kan jeg få lov til å prioritere det 3 timer i uka,  så gjør jeg det. For jeg blir jo uansett dårlig av hva jeg gjør.  Nå har jeg en litt roligere jobb med ca 3 timer annenhver uke. Da blir jeg ikke like dårlig. Men blir dårlig av den også. Men pem er endel av livet mitt, så tar alltid høyde for at den kommer 

Anonymkode: 99d53...821

[AnonymBruker]

Suzanne skrev (8 timer siden):

Tildels enig. Min bestevenninne sier hun har blitt diagnostisert med ME. Det er visstnok fastlegen som har gjort det. Hun får derfor aap+ (stadig forlenget), og har blitt "tilbudt" uføre, men ville ikke ha det pga stigma 🤯. 

Hvis hun snakker sant (jeg stoler ikke på noen), så undergraver hun de som er alvorlig rammet. Venninnen min er utrolig aktiv og hyper, så i min verden kan ME- diagnosen umulig stemme. Vil legge til at hun har flere mulige diagnoser, og er avhengig av NAV for å klare seg økonomisk. Mitt inntrykk er at hun ikke har tid til å jobbe fordi hun har for mange DIY prosjekter.

Jeg er veldig opptatt av nevrologi, og kan bittelitt om det. Det jeg vil frem til er at "it's all in your mind". Hjernen bestemmer uansett. 

Noen sliter med adhd og me. Men på tynt grunnlag ut fra det du beskrive,  mistenker jeg at hun ikke har me men add eller adhd.  Som også for spesielt damer gir lignende me symptomer. 

Anonymkode: 99d53...821

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Men hvis det virkelig er så funksjonsnedsettende, hvordan greier så mange ME-syke å ha barn da? Hvorfor skaffer de seg barn etter de har blitt syke, når de vet hvor redusert de er og hvor mye hvile de trenger?

Og hvorfor har flere med ME 100% uføretrygd, men likevel et veldig aktivt liv, og ikke minst et rikt sosialt liv?

Tror det er mye slike ting som gjør at folk reagerer..

Anonymkode: 9a1a6...1e4

Kjenner de der BV har tatt over ansvaret for barna pga fynksjonsnedsettele som følge av ME. Dvs barn i fosterhjem og kun samvær over timer.

Anonymkode: 1bc8a...6ea

[AnonymBruker]

https://psykologisk.no/2022/07/good-girls-gone-bad/?fbclid=IwAR3x0nW2OGxfTVhc7KqryFFiC-3iv0IqYKWk-xiH-aLeZ9sxvtNUyYV5hNA

Anonymkode: 97191...7ce

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (53 minutter siden):

https://psykologisk.no/2022/07/good-girls-gone-bad/?fbclid=IwAR3x0nW2OGxfTVhc7KqryFFiC-3iv0IqYKWk-xiH-aLeZ9sxvtNUyYV5hNA

Anonymkode: 97191...7ce

Bra skrevet!:

 

«Post-infeksiøse lidelser er ikke en tilstand. Det er ikke ekvivalent med utbrenthet eller trass, det er ikke good girls gone bad. ME er en alvorlig sykdom.

Vi håper at politikere, fagfolk og folk flest, forstår at syke ikke kjemper for sin egen stolthet eller definisjonsmakt, men for sitt eget liv.»

 

 

Anonymkode: 760e6...072

[AnonymBruker]

Alle har ME eller fibromyalgi i dag.. de som er alvorlig syke og som ligger i senga med solbriller har ME. 
Naboen min som ligger på sofaen og drikker pexi maks hele dagen har ikke ME, hun er lat og har falt ut av samfunnet. Hun er ufør, 4 barn, 4 hunder og kjøper middag på bensinstasjonen hver dag når trygda kommer. Resten av måneden klager hun over dårlig råd på sosiale medier og ber folk om hjelp. 
Hun skylder på ME. Det er lett å skylde på en usynlig sykdom som man har lest seg opp til 

Anonymkode: b6458...b5a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Klassisk nocebo, egentlig.

De er jo definitivt syke og kjempeplaget, men dette hissige og tvangspregede insisteringen som devaluerer psykisk sykdom på at det ikke kan være psykisk/funksjonelt for å være "ekte" ME som noen forfekter? At forskere som ikke forsker på de riktige tingene blir utsatt for trusler?

Det er jo definitivt en sekk med forskjellige ting, og mye man ikke forstår. 

Anonymkode: 79d03...20e

Eh. Før man uttaler seg for mye iht nocebo og placebo. Så bør man vite at dette er "tilstand" eller hva man kaller det. Som varer i snitt max 3 mnd.

Man skal selvfølgelig ikke kimse av det, da det har stor effekt kan ha. Men å påstå har folk evnt har placebo eller nocebo i årevis,  går ikke an. Har også merkelig nok sett at flere kognitive studier.  Har 3mnd som siste undersøkelse iht bedring. Og når de snakker om bedring,  er det faktisk opplevd bedring. Og ikke fysisk testet.  Klart fysisk kronisk syke mennesker som tenker negativt, opplever bedre hverdag dersom sinnet er lysere.og vil kalle det bedring. Studiene sier lite om økt arb kapasitet og aktivitets nivå.

Kjenner noen som har deltatt på slike kurs. Som kjørte på med en form for daglig hjernevask.  Og hadde ME. Personen satt å påsto at var så fin form.  Men vi så ingen endring. Utover at denne  me pasienten,  presset seg mer enn før  og ble gradvis dårligere.  Og til slutt veldig dårlig. Og sliter mer nå 16 år etter kurset, enn før kurset. Kom sec aldri tilbake på aktivitets nivået som var.  Poenget er at det son kom ut av munnen på pasienten,  samsvarte dårlig med det man kunne se. Dvs mer påstander om å være bra, mens funksjon var like dårlig og ble gradvis dårligere. 

Da denne personen måtte innrømme at teknikken ikke virket, kom det frem at de fikk munnkurv iht å  skrive under på et papir om å ikke fortelle om kurset, som inneholdt bla trusler om søksmål.  De hadde måtte skrive kontrakter  der de skrev at du var friske på 3 dager. Som senere er blitt brukt som bevis på kursets suksess. Og at de ble fortalt under kurset at hvis det ikke virket, var det motivasjonen deres det var feil med. Vet om en person som tok livet sitt etter et slikt kurs. Fordi det ikke virket. Og ble værre, trengte pleie fra kommunen og fikk det ikke. Med begrunnelse om at hen hadde tatt kurset så det var bare å ta seg sammen.hen var så dårlig av me, kom seg ikke på butikken, og fikk ikke i seg mat bla på flere dager.  Denne personen sa også det samme ang skyld og kontrakter. De kjente ikke hverandre .

Anonymkode: 99d53...821

[AnonymBruker]

Å ha skikkelig PEM, kan velge beskrives som å ha løpt et maraton med influensa,  og slenge på en kraftig fylle syke oppå der igjen. 

Dette varierer iht døgnet og uka. Kommer etter anstrengelser og aktivitet.  Hvor mye man får gjenspeiler seg i graden du har og hvor mye du har vært aktiv over dine tålrgrenser. De som er i svært alvorlig grad har det 24/7/365

Og der kan man Legge til kraftig smerte ved lett berøring i tillegg. Pluss at de tåler ikke lys eller lyd, og kan bli dårlig av for høy hvisking. 

De i mildere grad kan ha det sånn kortere tid. Og litt innimellom . 

Anonymkode: 99d53...821

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Merkelig, jeg kjenner også en dame som sier hun fikk diagnosen av fastlegen. 

Anonymkode: cf965...685

Ikke CFS/ME nei, den diagnosen er det kun kompetansesenter som kan sette. Mulig hun har en annen utmattelsesdiagnose satt av fastlege, folk kaller jo så mye rart ME.

Anonymkode: 42afa...674

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ikke CFS/ME nei, den diagnosen er det kun kompetansesenter som kan sette. Mulig hun har en annen utmattelsesdiagnose satt av fastlege, folk kaller jo så mye rart ME.

Anonymkode: 42afa...674

Jo, CFS/ME diagnose kan fastlegen sette. Fastlegen skal riktignok tilse at alt av utredning er blitt gjort i spesialisthelsetjenesten, slik at man er sikker på at ikke pasienten kan ha en annen sykdom/tilstand som ikke er utredet. Men om pasienten er grundig utredet, er det fastlege som stiller diagnosen.

Anonymkode: 760e6...072

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Jo, CFS/ME diagnose kan fastlegen sette. Fastlegen skal riktignok tilse at alt av utredning er blitt gjort i spesialisthelsetjenesten, slik at man er sikker på at ikke pasienten kan ha en annen sykdom/tilstand som ikke er utredet. Men om pasienten er grundig utredet, er det fastlege som stiller diagnosen.

Anonymkode: 760e6...072

Etter at de nye kriteriene ble innført? Det har jeg vanskelig for å tro. Det eneste fastlegen min kunne gjøre var å henvise meg til kompetansesenter. Legen hadde ingenting med selve diagnosen å gjøre. Kommer du til NAV med en CFS/ME-diagnose satt av fastlege tipper jeg du får problemer.

Anonymkode: 42afa...674

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Etter at de nye kriteriene ble innført? Det har jeg vanskelig for å tro. Det eneste fastlegen min kunne gjøre var å henvise meg til kompetansesenter. Legen hadde ingenting med selve diagnosen å gjøre. Kommer du til NAV med en CFS/ME-diagnose satt av fastlege tipper jeg du får problemer.

Anonymkode: 42afa...674

NAV skriker bare etter diagnoser.

Anonymkode: e3012...9bb

[AnonymBruker]

Om debatten rundt innbildning: 

Ny forskning, publisert i går, som totalt motbeviser alle påstander og fordommer om det og lignende: 

https://www.mdpi.com/1422-0067/23/14/7906

"Our findings provide the first metabolomic evidence of peroxisomal dysfunction, and are consistent with dysregulation of lipid remodeling and the tricarboxylic acid cycle."

Dette er èn av mange forskninger som viser fysiske abnormaliteter.

Det er bare spørsmål om tid før biomarkøren og behandligen foreligger.

Så prøv nå å jekk fordommene, ukvalifiserte gjetninger og innsiktsløse påstander ligge, og la de som vet, kan og erfarer ME være i fred til konklusjonene kommer. 

Absolutt ingen fortjener å høre at de innbilder seg og faker sykdom, eventuelt spiller skuespill og annet vås. 

Jeg blir kvalm av denne tråden. Empati, medmenneskelighet og ydmykhet er jo totalt forduftet. 

Anonymkode: 95cd2...bcd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Bra skrevet!:

 

«Post-infeksiøse lidelser er ikke en tilstand. Det er ikke ekvivalent med utbrenthet eller trass, det er ikke good girls gone bad. ME er en alvorlig sykdom.

Anonymkode: 760e6...072

Hvorfor skal alltid alle ME forkjempere rakke ned på andre tilstander? Har noen faktisk møtt noen som har blitt skikkelig utbrent noen gang? Det er veldig skremmende! Vedkommende hadde nærmest Alzheimer symptomer.

Når jeg klikker meg inn på diverse ME grupper, får jeg nesten inntrykk av at jeg er i en sekt. Og stakkars de som forlater sekten, fordi de ble bedre av kognitiv terapi, de får selvsagt høre at de aldri feilet noe i utgangspunktet.

Så er det selvsagt om å gjøre å forklare ME på mest mulig komplisert måte:

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

https://www.mdpi.com/1422-0067/23/14/7906

"Our findings provide the first metabolomic evidence of peroxisomal dysfunction, and are consistent with dysregulation of lipid remodeling and the tricarboxylic acid cycle."

Anonymkode: 95cd2...bcd

 

Anonymkode: ddee3...546

[AnonymBruker]

ME er nok ikke noe nytt «fenomen», men har eksistert i mange år. Problemet er at helsevesenet har puttet alt i en bås; psykisk uhelse. Nå må legestanden i innrømme og vedgå at dette har vært feil, og det er her problemer ligger. Så snart en lege ikke har et diagnosenummer eller symptom passer inn i kriterier, da er det bare å putte det inn i det psykiske. Dette er helt feil, og svært mange får ikke den hjelpen som de trenger. På grunn av dette er det også lite og mangelfull forsking på området.

Anonymkode: d3b17...c01

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Ikke CFS/ME nei, den diagnosen er det kun kompetansesenter som kan sette. Mulig hun har en annen utmattelsesdiagnose satt av fastlege, folk kaller jo så mye rart ME.

Anonymkode: 42afa...674

Jo hun sier det er ME moderat grad, hun har aldri vært utredet i spesialisthelsetjenesten, sa hun hadde med utskrift av Canada-kriteriene til fastlegen, og så gikk de gjennom alle punktene og hun kunne bekrefte at alt stemte på henne. 

Anonymkode: cf965...685

[AnonymBruker]

ME er absolutt en diagnose, og en ordlentlig kjip diagnose også. Er synes det he blitt så skambelagt å ha ME. Jeg har noen bekjente som har ME som er veldig aktive. Det er utrolig hva de får gjort av aktiviteter, trening, oppussing, fester o.l. Det hadde faktisk vært imponerende selv uten diagnose. Litt merkelig at det går an å være så aktiv, men ha 0% restevne når det gjelder arbeid. Det er muligens de som ødelegger for de som er skikkelig sjuke.

det går an å bli bedre av ME, men det er tøft, og du må gjøre jobben selv. Det nytter det ikke å si på ME-forumet, da blir man lynsja. De er kronisk syke, orker ingenting ferdig snakka. Men jeg vet om folk som har blitt friske også. Kjempa seg tilbake med litt og litt mer aktivitet og å jobbe masse med seg selv. Man blir i hvert fall ikke bedre av å tenke ME, konstant kjenne på ME, snakke om ME og bestemme seg for at man er sjuk og ikke kan bli bedre. Men tøft er det. Skikkelig!

Anonymkode: 63488...6de

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 17.7.2022 den 23.11):

Jeg har ikke ME, men jeg har selv alle symptomene du listet opp, oppfyller diagnosekriteriene antar jeg og, klarer ikke jobbe, studere, rydde, praktisk talt sitter jeg bare i sofaen. Kommer sikkert av forskjellige personlighetsforstyrrelser, mildt lavt stoffskifte og muligens adhd (skal på utredning) tror jeg, men kan jo se for meg at noen i min situasjon (altså, psykisk syk) enkelt kan bli feildiagnotisert med ME om man har en fastlege som ikke gidder å sette seg veldig inn i saken

Anonymkode: 353f1...8de

Sliter du med PEM? Må du kvile deg i flere dager etter en tur i sjoppingsenter?

Anonymkode: b261f...fdc

[AnonymBruker]

ME er ikke en gang en ekte sykdom, det er noe late norske kvinner finner på

Anonymkode: 4da95...eb5