ME og elefanten i rommet

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Kjenner ei som påstår hun har ME . Vet ikke om noen som er mer energisk enn henne. Har 3 barn, gård og er med på teater oppsetninger, mote show, kurs her og der. Hvertfall mer energi enn jeg noen gang vil få

Anonymkode: 70869...5b3

Kan være hun har andre diagnoser som ikke er så lett for henne å være åpen om, så er det lettere å si man har noe annet enn det man egentlig er uføretrygdet for.

Anonymkode: 0ceac...8cc

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (3 timer siden):

Og dette er jo de som faktisk er syke og ikke de vi stusser på. Men kom ikke å si at alle ME pasientene er som hun her.

Nei, heldigvis er ikke alle ME-syke så dårlige, selvom mange er det. Men sånn er det jo for ALLE sykdommer? Man kan ha kreft og være sprek eller sengeliggende, det samme med MS, revmatisme, osv. Man kan ikke tenke at noen ikke har ME bare fordi man ser dem av og til og de ser friske ut… (spør ektefellen deres om de er mye dårlige, som regel er det jo kun de som bor med dem som ser hvor dårligere de er..). 

Anonymkode: 0ceac...8cc

[AnonymBruker]

Det er viktig at vi andre ikke legger oss borti noen som har fått diagnosen ME. Det er mange grunner til at dette kan skje.

Det verste er mennesker som skal fortelle deg at du ikke er syk, hvilken kompetanse har den vanlige mann/kvinne i samfunnet til å bestemme hvem som er syk?

Man kan få utmattelse etter en virus infeksjon, jeg selv gikk over 1år med utmattelse. Før jeg kunne starte å trene rolig igjen, etterhvert kom jeg meg igjen. Noen får dette av for eks kyssesyken.

Tror dere noen ligger i et rom for morroskyld? En i norge har vel rekorden: https://www.tv2.no/a/8848920/

Se på denne videon, er dette noe man velger selv?

Anonymkode: e3012...9bb

[AnonymBruker]

Les mer her: https://www.kk.no/livet/kjersti-64-har-tre-me-syke-barn---flere-ganger-har-vi-vaert-redde-for-a-miste-dem/67805590

Kjersti (64) har tre ME-syke barn: - Flere ganger har vi vært redde for å miste dem.

Anonymkode: e3012...9bb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Dere med ME som svarer - hvorfor gidder dere? En av de tingene jeg fikk beskjed om da jeg var ferdig utredet på kompetansesenter og hadde fått diagnosen var å ikke bruke en eneste kalori på å forklare sykdommen til andre. De som ikke har kjent dette på kroppen selv kommer aldri til å forstå. Og det har vi ikke behov for heller. Leger forstår, og NAV forstår. Hva hvermannsen måte tro og mene er faktisk revnende likegyldig.

Anonymkode: 42afa...674

Dette har du helt rett i. Det er ikke noe jeg sier til noen i det virkelige liv, men jeg håpte at litt åpenhet kunne hjelpe her. Jeg har ikke skrevet mye om hvordan det er å leve med, men de rare somatiske tingene som dukket opp i forkant og som er godt dokumentert i andre utredninger der de prøvde å finne ut hva som var galt, og der jeg ikke hadde den fjerneste anelse eller prøvde å "fake" noe som helst. Tvert imot, jeg ble vanvittig skuffet og lei meg da jeg fikk de nevropsykologiske testene og de viste at jeg faktisk har reelle kognitive problemer nå (type konsentrasjonsvansker og treg prosessering, og funksjonsfall over tid). Dette er ting jeg vet jeg ikke hadde før.

Om ikke annet har denne tråden igjen bekreftet at dette er noe man aldri bør snakke høyt om, og samtidig blir jeg litt forbannet når jeg leser disse historiene om folk som klarer alt og drar på fylla hver helg og ut med venner og denslags og likevel har "ME". Om det er sant da, hvem vet. Slik jeg kjenner sykdommen er ikke dette mulig. Jeg har ikke "festet" siden jeg ble syk, ikke drukket alkohol utover et glass vin en gang i skuddåret, ikke vært på noen fester eller i bryllup, og lever helt på siden av samfunnet. Nesten all tid brukes på soverommet i dempet belysning, og barn kunne jeg aldri tatt vare på.

Jeg har tenkt på hvor mye lettere det var om de bare fant MS på den utredningen.

Jeg er uenig i at "leger forstår" og at "NAV forstår". Noen leger forstår, og noen hos NAV forstår. Det føles godt de få gangene man møter noen som forstår.

Anonymkode: dfc01...2df

[AnonymBruker]

 

Anonymkode: e3012...9bb

[AnonymBruker]

Altså, lange utgreininger om uhelse i forbindelse med ME er greit nok det, men selv om akkurat DU er syk, eller kjenner noen som er det, så er egentlig spørsmålet som følger; 

Kan man ha ME og likevel klare "alt" annet? Blir ikke den ME-syke som drifter stor interiørkonto på ig, mottar masse spons, trener daglig, får flere barn osv, 

like syk som

hun som bruker all energi på å jobbe og må bruke fritid på å hente seg igjen, må si nei til lystbetonte aktiviteter, har lyst på et barn til men kjenner hun ikke har helse til det? 

"Skulle" det ikke vært sånn at hvis man er reelt ME-syk så er det et tak på hvor mye energi og overskudd man egentlig har? Altså, ingenting er bedre enn at folk er i farta, men er det da virkelig kompatibelt med en ME-diagnose? Hvorfor er man da såkalt syk, mens andre med samme symptombilde er såkalt friske?

Tror mange i nevnte kategori identifiserer seg veldig med hun stakkars Katrine som ikke har vært ute av soverommet på et halvt år. 

At ME finnes er helt sikkert. Fatigue og ekstrem utmattelse er sikkert noe som alltid har eksistert. Men at flere og flere jobber hardt for å få denne diagnosen tror jeg ikke gjør noe godt, aller minst for personen selv. 

Var ikke mye ME for 30 år siden, da var det nakkesleng og el-allergi. Skal tro hva det blir om nye 30 år? 

At mennesker søker en forklaring på plager og tilstander er absolutt forståelig. Men jeg tror det er viktig å ikke diagnostisere alt, og åpne opp for at livet lugger og er vanskelig, slitsomt og smertefullt til tider. Men det dreier seg ikke om sykdom. 

Anonymkode: 76011...6bd

[Gjest Suzanne]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Tildels enig. Min bestevenninne sier hun har blitt diagnostisert med ME. Det er visstnok fastlegen som har gjort det. Hun får derfor aap+ (stadig forlenget), og har blitt "tilbudt" uføre, men ville ikke ha det pga stigma 🤯. 

Hvis hun snakker sant (jeg stoler ikke på noen), så undergraver hun de som er alvorlig rammet. Venninnen min er utrolig aktiv og hyper, så i min verden kan ME- diagnosen umulig stemme. Vil legge til at hun har flere mulige diagnoser, og er avhengig av NAV for å klare seg økonomisk. Mitt inntrykk er at hun ikke har tid til å jobbe fordi hun har for mange DIY prosjekter.

Jeg er veldig opptatt av nevrologi, og kan bittelitt om det. Det jeg vil frem til er at "it's all in your mind". Hjernen bestemmer uansett. 

[AnonymBruker]

Suzanne skrev (1 minutt siden):

Tildels enig. Min bestevenninne sier hun har blitt diagnostisert med ME. Det er visstnok fastlegen som har gjort det. Hun får derfor aap+ (stadig forlenget), og har blitt "tilbudt" uføre, men ville ikke ha det pga stigma 🤯. 

Hvis hun snakker sant (jeg stoler ikke på noen), så undergraver hun de som er alvorlig rammet. Venninnen min er utrolig aktiv og hyper, så i min verden kan ME- diagnosen umulig stemme. Vil legge til at hun har flere mulige diagnoser, og er avhengig av NAV for å klare seg økonomisk. Mitt inntrykk er at hun ikke har tid til å jobbe fordi hun har for mange DIY prosjekter.

Jeg er veldig opptatt av nevrologi, og kan bittelitt om det. Det jeg vil frem til er at "it's all in your mind". Hjernen bestemmer uansett. 

Hjernen bestemmer ikke alt nei.

Dette har du heller ikke greie på, så ikke bruk tid eller legg deg borti andre sin helse. Fokuser på din egen helse.

Anonymkode: e3012...9bb

[Gjest Suzanne]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Kjenner ei som påstår hun har ME . Vet ikke om noen som er mer energisk enn henne. Har 3 barn, gård og er med på teater oppsetninger, mote show, kurs her og der. Hvertfall mer energi enn jeg noen gang vil få

Anonymkode: 70869...5b3

Ja, dette høres kjent ut.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Long covid finnes ikke. Det er bivirkninger av vaksina.

Anonymkode: 167a6...9be

Det er jo helt feil. Mange fikk long covid lenge før vaksinene ble tilgjengelig. Jeg var ikke vaksinert.

Anonymkode: 61313...b19

[AnonymBruker]

Suzanne skrev (2 timer siden):

Tildels enig. Min bestevenninne sier hun har blitt diagnostisert med ME. Det er visstnok fastlegen som har gjort det. Hun får derfor aap+ (stadig forlenget), og har blitt "tilbudt" uføre, men ville ikke ha det pga stigma 🤯. 

Bare tull, fastleger kan ikke sette noen ME-diagnose. Dette er en lang utredning hos et team av spesialister som alle skal utelukke alt mulig annet, og til slutt skal samtlige være enige i at diagnosen settes.

Anonymkode: 42afa...674

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

Bare tull, fastleger kan ikke sette noen ME-diagnose. Dette er en lang utredning hos et team av spesialister som alle skal utelukke alt mulig annet, og til slutt skal samtlige være enige i at diagnosen settes.

Anonymkode: 42afa...674

Merkelig, jeg kjenner også en dame som sier hun fikk diagnosen av fastlegen. 

Anonymkode: cf965...685

[AnonymBruker]

Men er det egentlig så lett å få diagnose da?  Kan hende det virker sånn i kriteriene. Men jeg vil heller høre fra noen som faktisk er ME-syke?
 

Også må folk huske på at selv om folk kan virke helt friske når man ser de på kjøpesenteret, så kan det hende de må hvile lenge etterpå, og har mange fysiske plager som ikke er synlige.
 

Og de må jo få lov til å leve litt, når de har overskudd, herregud!🙄 Dere vet ikke hvordan de føler seg etterpå… Og det kan nok hende at det er ganske tungt for dem når de er ute også, uten at de viser det. 

Anonymkode: 0db44...c23

[AnonymBruker]

Jeg synes også at det er altfor mange som skylder på at det «sikkert er psyken», hver gang folk tar opp at de sliter med utmattelse. 

Det første legen gjorde når jeg sa at jeg hadde kjent meg utmattet i lang tid, var å sette meg på anti-depressiva(og uten oppfølging engang!?).

Og da hadde jeg forklart at jeg var ganske sikker på at det var fysisk, og at jeg ikke var deppa hele tiden(som jeg ble pga. ekstrem slitenhet), men faktisk kunne være i skikkelig godt humør også, og ikke hadde depressive tanker utenom det som omhandlet det fysiske. 

Men neeida, det var nok bare depresjon det..🙄 Også ble jeg satt på medisiner, uten noe samtaletilbud. Og disse medisinene har jo masse bivirkninger også.. Og når folk ikke får skikkelig oppfølging, så kan det jo bare gjøre vondt verre. 
 

Psykiske lidelser over lengre tid, kan vel også forårsake inflammasjoner i kroppen, og har sammenheng med kroniske lidelser(?).

Og hvis folk ikke blir tatt seriøst når de kommer med fysiske symptomer, så er det jo ikke rart at man blir deprimerte etterhvert?

Jeg synes at det er problematisk at så mange skylder på det psykiske for tiden. Det henger jo sammen, og det psykiske kan naturligvis gi fysiske symptomer.

Men det er viktig å utrede at det ikke er fysisk først!

 

Anonymkode: 0db44...c23

[PetraPerlesukker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Jeg hadde ME i 7 år, ble takk og pris frisk. Jeg har alltid vært en veldig aktiv person, alltid blid, positiv, aldri slitt psykisk. Jeg fikk kyssesyken, men trodde det bare var noe virus, så jeg kjørte på, og ble jo bare dårligere og dårligere. 

Og på mitt verste så hadde jeg 3 mnd, hvor ukens høydepunkt var å ta en dusj. Jeg klarte ikke å komme meg ned trappen til etasjen under. Jeg lå i senga døgnet rundt, klarte selv å komme meg på do, som lå i rommet ved siden av. Måtte ha det mørkt og stille. Jeg så på tv i 30-60 min om dagen. Telefon, pc og nettbrett orket jeg overhodet ikke. 

Jeg kan love deg at dette er ikke normalt sliten, dette er overhodet ikke noe man ønsker.

Det tok meg 6 år og få diagnosen, og det krevde utrolig mye utredning. 

Jeg er ekstremt takknemlig for at jeg ble frisk. Jeg unner ikke min verste fiende å få ME.

Anonymkode: ef459...fd1

Hvordan ble du frisk?:)

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Jeg synes også at det er altfor mange som skylder på at det «sikkert er psyken», hver gang folk tar opp at de sliter med utmattelse. 

Det første legen gjorde når jeg sa at jeg hadde kjent meg utmattet i lang tid, var å sette meg på anti-depressiva(og uten oppfølging engang!?).

Og da hadde jeg forklart at jeg var ganske sikker på at det var fysisk, og at jeg ikke var deppa hele tiden(som jeg ble pga. ekstrem slitenhet), men faktisk kunne være i skikkelig godt humør også, og ikke hadde depressive tanker utenom det som omhandlet det fysiske. 

Men neeida, det var nok bare depresjon det..🙄 Også ble jeg satt på medisiner, uten noe samtaletilbud. Og disse medisinene har jo masse bivirkninger også.. Og når folk ikke får skikkelig oppfølging, så kan det jo bare gjøre vondt verre. 
 

Psykiske lidelser over lengre tid, kan vel også forårsake inflammasjoner i kroppen, og har sammenheng med kroniske lidelser(?).

Og hvis folk ikke blir tatt seriøst når de kommer med fysiske symptomer, så er det jo ikke rart at man blir deprimerte etterhvert?

Jeg synes at det er problematisk at så mange skylder på det psykiske for tiden. Det henger jo sammen, og det psykiske kan naturligvis gi fysiske symptomer.

Men det er viktig å utrede at det ikke er fysisk først!

 

Anonymkode: 0db44...c23

Men var det noe fysisk galt med deg som ble påvist senere da?

Anonymkode: cf965...685

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Men var det noe fysisk galt med deg som ble påvist senere da?

Anonymkode: cf965...685

Ja, cøliaki

Anonymkode: 0db44...c23

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Hei jeg forstår det er vanskelig å fatte hva ME er. Obs blir sikkert langt , pga kan ikke forklares kort....

Men jeg kan prøve å gi det et forsøk.

Først av alt.  ME sitter ikke i hodet Men i kroppen. Det er gjort undersøkelser på pasienter, og det er ikke gjort funn som sier at me pasienter er mer deprimerte, eller har mer psykiske lidelser enn andre .

Psykologisk utredning er en del av utelukkelse iht å sette diagnosen.  Obs noen kan ha begge deler, men da er også me diagnosen usikker. Fordi noen symptomer kan være like. Noe me symptomer kan være andre sykdommer også. 

Det pasienter har oppgitt som minst effektfull er kognitiv terapi, fysioterapi og LP. Det de oppgir som mest effekt fult er aktivitetsavpassing og sykdoms mestring. 

Man vet ikke helt hva me egentlig kommer av. Men det er fullt friske og aktive mennesker,  som får me av litt forskjellige grunner. Men de fleste gar fått det etter kysse syke eller kraftig infeksjon.  Long covid er ganske likt me.

Det som skiller me fra det meste annet er PEM. Kort fortalt en aktivitetsutløst symptom forverring. Det varierer litt hva som er mest plagsomt for pasientene, og det Jan endre seg over tid.  Men det alle har er tap av energi iht aktivitet man gjør. Pem kan også komme mer dagen etter eller ganske raskt.  Det varierer. 

Det er 4 grader av ME. Mild , moderat, alvorlig og svært alvorlig.  De som ligger på mørke rom og ikke har sett sola på årevis er svært alvorlig. Mild betyr i prinsippet ca 50% husbunden.

Katarina lien gar gjort en studie på aktivitet og symptomer på me pasienter. Det ligger en god forklaring av henne iht et svensk seminar på YouTube.  Den kjenner jeg meg veldig godt igjen i.

Før jeg ble syk. Var jeg en aktiv dame, elsket jobben min og vennelivet mitt. Jeg er usikker på hva som utløste min me. Men ser i ettertid, at jeg ha hatt det siden 3 klasse.  Men i svært liten grad. Men det var hendelser som ikke var normalt,  og fant svar på. Frem til jeg i 20 års alder ble dårlig over natten. Jeg var en av e son gikk på jobb med feber, og måtte være svært syk for å ikke dra på jobb. Jeg var heller aldri slik vanlig syk. En gang et par dager hver ca 5 år. 

Når jeg ble syk klarte jeg nesten ikke å gå på ett år. Men gikk raskt og tappert inn i rollen på at dette skulke fikses.

Med rett innstilling og målrettet og med mye stå på vilje, skulle jeg bli raskt frisk. Så jeg gikk til fysioterapi 3ganger i uka en tur jeg normalt brukte 5 min på.  Brukte jeg nå 30minutter. For hver time der. Ble jeg dårligere og dårligere. Så måtte til slutt gi det opp. Og ble sendt på optreningsenter. Der ble jeg også værre. 

Så til slutt så,  mistet jeg språket, klarte knapt å gå på do.  Og hadde i 3mnd krefter nok til å være oppe 10min om gangen 3-4 ganger om dagen.

Så da lå jeg der da. Fikk ikke noe ut av hvile, masse rare kroppslige symptomer i tillegg til en kraftig utmattelse. Noen ganger fikk symptoner på hjerte infarkt. Men ingen hjelp.  Helt overlatt til meg selv. 

Jeg kunne ha blitt deprimert da, fordi jeg var fulstendig fast låst i egen kropp. Men heldigvis,  så valgte jeg heller å bli forsker på meg selv. Søkte andre pasient erfaringer iht hva som funket og ikke.  Og med kritisk blikk prøvde jeg ting som fungerte litt , noe fungerte ikke, og noe ble jeg dårligere av. Jeg fant ikke enrgi krevene øvelser for å få oksygen ut i musklene.  Og veldig sakte men sikkert over mange år, mye erfaring, prøving feiling og lykke har jeg kommet meg fra alvorlig til mild/moderat grad. 

Hadde det å bare tenke positivt vært en løsning,  så hadde jeg vært frisk for lenge siden. For meg er det veldig ironisk når folk ellereksoerter ytrer seg om det. De skulle bare visst at det å ha det gøy, er det jeg får mest pem av. Pga energien jeg da bruker på så mange plan. Nå har bedringen stoppet opp, så min jobb nå er å stabilisere formen har dag. Presse på litt av og til,  for å se om jeg tåler litt mer.  Men er helt likt som for 5 år siden. 

Tidligere ga ikke sykdommen så mye logikk iht hvordan den fungerte, så jeg gjorde alltid for mye. Funket greit (iht min skala) i ca 6mnd. Og lå de neste 6mnd. Men når jeg forsto sykdommen så har jeg mer kontroll iht hva jeg kan utrette enn ar sykdommen har full kontroll over meg. Det betyr ikke at jeg er frisk.  Men skal jeg i selskap feks. Må jeg hvile dagen før og etter. Komne litt senere, og dra litt før 

Jeg vet at når du leser dette, forstår du det ikke fullt ut. Vi pasienter trenger ikke at de nermeste forstår det fullt ut heller. Vi trenger bare en form for respekt og forståelse i at vi ikke fungerer optimalt, at når jeg sier nei til et møte,  handler det om min dags form og ikke deg. Og at jeg må få ha kontrollen selv.

Det står mye feil informasjon på nettet. Og det er trist og leit. Det går hardt ut over pasientene. Og mange pleie trengende får ikke den hjelpen de trenger. 

 

Anonymkode: 99d53...821

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hei jeg forstår det er vanskelig å fatte hva ME er. Obs blir sikkert langt , pga kan ikke forklares kort....

Men jeg kan prøve å gi det et forsøk.

Først av alt.  ME sitter ikke i hodet Men i kroppen. Det er gjort undersøkelser på pasienter, og det er ikke gjort funn som sier at me pasienter er mer deprimerte, eller har mer psykiske lidelser enn andre .

Psykologisk utredning er en del av utelukkelse iht å sette diagnosen.  Obs noen kan ha begge deler, men da er også me diagnosen usikker. Fordi noen symptomer kan være like. Noe me symptomer kan være andre sykdommer også. 

Det pasienter har oppgitt som minst effektfull er kognitiv terapi, fysioterapi og LP. Det de oppgir som mest effekt fult er aktivitetsavpassing og sykdoms mestring. 

Man vet ikke helt hva me egentlig kommer av. Men det er fullt friske og aktive mennesker,  som får me av litt forskjellige grunner. Men de fleste gar fått det etter kysse syke eller kraftig infeksjon.  Long covid er ganske likt me.

Det som skiller me fra det meste annet er PEM. Kort fortalt en aktivitetsutløst symptom forverring. Det varierer litt hva som er mest plagsomt for pasientene, og det Jan endre seg over tid.  Men det alle har er tap av energi iht aktivitet man gjør. Pem kan også komme mer dagen etter eller ganske raskt.  Det varierer. 

Det er 4 grader av ME. Mild , moderat, alvorlig og svært alvorlig.  De som ligger på mørke rom og ikke har sett sola på årevis er svært alvorlig. Mild betyr i prinsippet ca 50% husbunden.

Katarina lien gar gjort en studie på aktivitet og symptomer på me pasienter. Det ligger en god forklaring av henne iht et svensk seminar på YouTube.  Den kjenner jeg meg veldig godt igjen i.

Før jeg ble syk. Var jeg en aktiv dame, elsket jobben min og vennelivet mitt. Jeg er usikker på hva som utløste min me. Men ser i ettertid, at jeg ha hatt det siden 3 klasse.  Men i svært liten grad. Men det var hendelser som ikke var normalt,  og fant svar på. Frem til jeg i 20 års alder ble dårlig over natten. Jeg var en av e son gikk på jobb med feber, og måtte være svært syk for å ikke dra på jobb. Jeg var heller aldri slik vanlig syk. En gang et par dager hver ca 5 år. 

Når jeg ble syk klarte jeg nesten ikke å gå på ett år. Men gikk raskt og tappert inn i rollen på at dette skulke fikses.

Med rett innstilling og målrettet og med mye stå på vilje, skulle jeg bli raskt frisk. Så jeg gikk til fysioterapi 3ganger i uka en tur jeg normalt brukte 5 min på.  Brukte jeg nå 30minutter. For hver time der. Ble jeg dårligere og dårligere. Så måtte til slutt gi det opp. Og ble sendt på optreningsenter. Der ble jeg også værre. 

Så til slutt så,  mistet jeg språket, klarte knapt å gå på do.  Og hadde i 3mnd krefter nok til å være oppe 10min om gangen 3-4 ganger om dagen.

Så da lå jeg der da. Fikk ikke noe ut av hvile, masse rare kroppslige symptomer i tillegg til en kraftig utmattelse. Noen ganger fikk symptoner på hjerte infarkt. Men ingen hjelp.  Helt overlatt til meg selv. 

Jeg kunne ha blitt deprimert da, fordi jeg var fulstendig fast låst i egen kropp. Men heldigvis,  så valgte jeg heller å bli forsker på meg selv. Søkte andre pasient erfaringer iht hva som funket og ikke.  Og med kritisk blikk prøvde jeg ting som fungerte litt , noe fungerte ikke, og noe ble jeg dårligere av. Jeg fant ikke enrgi krevene øvelser for å få oksygen ut i musklene.  Og veldig sakte men sikkert over mange år, mye erfaring, prøving feiling og lykke har jeg kommet meg fra alvorlig til mild/moderat grad. 

Hadde det å bare tenke positivt vært en løsning,  så hadde jeg vært frisk for lenge siden. For meg er det veldig ironisk når folk ellereksoerter ytrer seg om det. De skulle bare visst at det å ha det gøy, er det jeg får mest pem av. Pga energien jeg da bruker på så mange plan. Nå har bedringen stoppet opp, så min jobb nå er å stabilisere formen har dag. Presse på litt av og til,  for å se om jeg tåler litt mer.  Men er helt likt som for 5 år siden. 

Tidligere ga ikke sykdommen så mye logikk iht hvordan den fungerte, så jeg gjorde alltid for mye. Funket greit (iht min skala) i ca 6mnd. Og lå de neste 6mnd. Men når jeg forsto sykdommen så har jeg mer kontroll iht hva jeg kan utrette enn ar sykdommen har full kontroll over meg. Det betyr ikke at jeg er frisk.  Men skal jeg i selskap feks. Må jeg hvile dagen før og etter. Komne litt senere, og dra litt før 

Jeg vet at når du leser dette, forstår du det ikke fullt ut. Vi pasienter trenger ikke at de nermeste forstår det fullt ut heller. Vi trenger bare en form for respekt og forståelse i at vi ikke fungerer optimalt, at når jeg sier nei til et møte,  handler det om min dags form og ikke deg. Og at jeg må få ha kontrollen selv.

Det står mye feil informasjon på nettet. Og det er trist og leit. Det går hardt ut over pasientene. Og mange pleie trengende får ikke den hjelpen de trenger. 

 

Anonymkode: 99d53...821

Legger til. lien tror jeg er deprimert, fordi jeg ikke ser stelt ut på butikken av og til.  Og da tenker folk at da er du deprimert.  Sannheten min, er at jeg må velge mellom å dusje eller dra på butikken. En dusj kan slå meg kraftig ut i 3 timer. Og kommer jeg meg opp da, er jeg ikke i stand til annet enn å sitte. Så heldigvis har jeg også egenskapen til å gi f i hva andre mener,  bare jeg får til ting selv. Feks, når intervallene er liggetid 5 dager og to dager oppe.  Så må jeg rett og slett prioritere å handle mat, fremfor den deilige dusjen. 🤩

Anonymkode: 99d53...821