ME og elefanten i rommet

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg mener og huske det var en lege, som ikke trodde at ME kunne være så invalidiserende, før hun fikk det selv. Klarer ikke finne igjen nå, men jeg skal lete  Ref at du sier alle kan få det, i alle samfunnslag. 

Anonymkode: 92c23...8fa

Fant en artikkel, men hun ble frisk, og er veldig åpen om at for henne var det funksjonelt/"psykisk". 

https://tidsskriftet.no/2020/03/intervju/pa-de-70-000-favners-dyp

Hun har dog uttalt seg til Recovery Norge, som er en enorm rød klut og allerede har blitt omtalt nedlatende (?) tidligere i tråden. 

Dette er jo et kjempeproblem, at med mindre man forsker på de "rette" tingene så blir man utsatt for trusler

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2013/04/30/trusler-skremmer-bort-me-forskere/

Og denne forakten mot psykisk sykdom? Og motviljen mot å innse at alt egentlig kan ha en funksjonell forklaring? Det handler ikke om å tro at man faker, eller å tro at man ikke er syk. Folk blir blinde, havner i rullestol av komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS), blir helt eller delvis lamme og utredes for slag, får alvorlige kramper (PNES), eller i koma, uten at det er noe "fysisk" galt med en. Her er en artikkel av mange om temaet.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29677034/

Ta den tilstanden eller symptomet du lurer på, gå på PUBMED, og søk på det på engelsk sammen med functional så kommer det garantert noe.

For å ta helt vanlige, dagligdagse ting som man alle kan kjenne på: Svette, skjelvinger, kvalme, magesmerter, forstoppelse og diaré etter stress og belastninger (eller noe så enkelt som nervøsitet). Iskald og skjelvinger i kroppen, varm i hodet, hjernetåke og dårlig språk etter nattevakt. Øm, vondt i hele kroppen, svimmel og uvel etter å ha sovet for lenge. 

Eller for å ta det personlige, som har hatt det meste på ME-listen INKLUDERT symptomer på PEM en periode jeg var i en situasjon over lang tid med enormt personlig og jobbmessig stress, ensom og overbelastet. Hadde PEM i etterkant og jeg. Slet lenge med at kroppen gikk i kronisk stressmodus og alt morsomt ble til utlading etterpå (komplett med høy puls, svette og skjelvinger) før det ga seg (jeg ble "frisk", men jeg var jo aldri egentlig "syk". Jeg hadde en naturlig, kroppslig reaksjon på mentalt stress, som hjernen min oversatte til kroppslige symptomer med å bruke de verktøyene hjernen har.).

Så hvorfor denne enorme motviljen mot at "psyken", hjernen, underbevisstheten eller hva man nå skal kalle det kan skape enorm fysisk lidelse over lang tid, når man på det daglige ser at hjernen kan skape fysiske reaksjoner? 

Anonymkode: 79d03...20e

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (7 timer siden):

Jo, mange gjør det. Man kan kaste opp i do, ta noen piller og ta seg sammen. Faktisk. 
 

Man deler gjerne migrene inn i tre styrker. På de to første klarer man det man vil.

Tar deg sammen faktisk. Jeg mister synet og har voldsomme smerter. Eneste som hjelper er å ta medisiner, legge seg i et mørkt rom og sove. Da blir jeg bra igjen og klar for jobb dagen etter. 

Hadde jeg derimot ikke gjort dette blir jeg dårlig i flere dager med flere anfall. 

 

Anonymkode: 8f38e...e60

[AnonymBruker]

Det kjipe med ME er jo, som mange nevner her, at det har blitt en sekkediagnose som er veldig ødeleggende for de som faktisk har sykommen, og det fører til mye stigma og mistro. Det er folk som overhodet ikke har ME som ender opp med å enten bli mistenkt for å ha det, eller faktisk får diagnostisert ME når de slett ikke har det. Når disse da "plutselig" blir friske, så blir det en slags bekreftelse på at ME er innbilt.

ME er slett ikke innbilt. Jeg har ikke ME selv, men har noen i nær familie som har ME. Ikke den ekstreme varianten der man må ligge 24 timer i døgnet i mørket, men en mildere variant, men som likevel krever mye av personen. Å være til stede i hverdagen for barn og familie krever sitt, og det ender opp med at man betaler prisen der man i dagesvis etterpå er helt utkjørt og får mye smerter. Det som også gjør ME så utfordrende, er at den arter seg så forskjellig fra person til person. Slik er det gjerne med både revmatiske og nevrologiske sykdommer. Folk kan bli rammet helt ulikt, noen hardt og noen mildt, men ha samme diagnose. I tillegg tenker vel de fleste på ME som utelukkende utmattelse. Dessverre er det bare én del av det. Mange opplever store smerter i tillegg.

Jeg vet om folk som har hatt livet foran seg, vært aktive, tatt god utdannelse, fått god jobb med god lønn, som har fått denne sykdommen, og endt opp fullstendig isolert fra alt sammen, og har hatt mer enn nok med bare å komme seg gjennom sin egen hverdagn. Bare det å komme seg opp på morgenen kan være et ork. Flere forklarer det med at de våkner opp med ekstrem fatigue, følelsen av å ikke ha hvilt i det hele tatt, og det føles som om de nettopp har tatt seg fullstendig ut etter å ha løpt 1 mil. Tror folk på ramme alvor at folk "dikter" opp en slik tilværelse???

Blir bare lei meg av å lese folk som tror folk dikter opp ME for å skaffe seg uføretrygd. At folk dikter opp sykdom og gir uttrykk for at ting er verre enn de er, er helt åpenbart, og jeg vet om folk som åpenbart naver uten å behøve det, men da snakker vi ikke om alvorlige lidelser som ME. Hvem i huleste velger å fake ME for å få uføretrygd? For det første er det ekstremt strenge kritierer for å få denne diagnosen, og for det andre er den til og med "flagget" hos det offentlige, der NAV har fått spesifikk beskjed om å behandle de med ME mye strengere, altså at det er mye vanskeligere å få uføretrygd med ME enn noen annen lidelse. Da skal man være ganske idiot om man ønsker uføretrygd på falskt grunnlag å velge seg akkurat denne sykdommen. Nei, majoriteten som snylter til seg uføretrygd går nok rett på det psykiske.

 

 

Anonymkode: 46081...cfe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Det kjipe med ME er jo, som mange nevner her, at det har blitt en sekkediagnose som er veldig ødeleggende for de som faktisk har sykommen, og det fører til mye stigma og mistro. Det er folk som overhodet ikke har ME som ender opp med å enten bli mistenkt for å ha det, eller faktisk får diagnostisert ME når de slett ikke har det. Når disse da "plutselig" blir friske, så blir det en slags bekreftelse på at ME er innbilt.

ME er slett ikke innbilt. Jeg har ikke ME selv, men har noen i nær familie som har ME. Ikke den ekstreme varianten der man må ligge 24 timer i døgnet i mørket, men en mildere variant, men som likevel krever mye av personen. Å være til stede i hverdagen for barn og familie krever sitt, og det ender opp med at man betaler prisen der man i dagesvis etterpå er helt utkjørt og får mye smerter. Det som også gjør ME så utfordrende, er at den arter seg så forskjellig fra person til person. Slik er det gjerne med både revmatiske og nevrologiske sykdommer. Folk kan bli rammet helt ulikt, noen hardt og noen mildt, men ha samme diagnose. I tillegg tenker vel de fleste på ME som utelukkende utmattelse. Dessverre er det bare én del av det. Mange opplever store smerter i tillegg.

Jeg vet om folk som har hatt livet foran seg, vært aktive, tatt god utdannelse, fått god jobb med god lønn, som har fått denne sykdommen, og endt opp fullstendig isolert fra alt sammen, og har hatt mer enn nok med bare å komme seg gjennom sin egen hverdagn. Bare det å komme seg opp på morgenen kan være et ork. Flere forklarer det med at de våkner opp med ekstrem fatigue, følelsen av å ikke ha hvilt i det hele tatt, og det føles som om de nettopp har tatt seg fullstendig ut etter å ha løpt 1 mil. Tror folk på ramme alvor at folk "dikter" opp en slik tilværelse???

Blir bare lei meg av å lese folk som tror folk dikter opp ME for å skaffe seg uføretrygd. At folk dikter opp sykdom og gir uttrykk for at ting er verre enn de er, er helt åpenbart, og jeg vet om folk som åpenbart naver uten å behøve det, men da snakker vi ikke om alvorlige lidelser som ME. Hvem i huleste velger å fake ME for å få uføretrygd? For det første er det ekstremt strenge kritierer for å få denne diagnosen, og for det andre er den til og med "flagget" hos det offentlige, der NAV har fått spesifikk beskjed om å behandle de med ME mye strengere, altså at det er mye vanskeligere å få uføretrygd med ME enn noen annen lidelse. Da skal man være ganske idiot om man ønsker uføretrygd på falskt grunnlag å velge seg akkurat denne sykdommen. Nei, majoriteten som snylter til seg uføretrygd går nok rett på det psykiske.

 

 

Anonymkode: 46081...cfe

Ikke sikkert du skal stresse så mye med at folk mistros i stort monn for å snylte og fake til seg ME. Jeg tror ikke det er mange, om noen, som gnir seg i hendene og tenker at "nå skal jeg jaggu lure leger og nav og hele hurven med at jeg har ME så jeg får trygd og slipper å jobbe på den gørrkjedelige jobben". 

Jeg tror helt genuint at mange mener seg reelt syke, og kanskje misforstår allmenne, plagsomme kroppslige symptomer som sykdom. Begynner man å tenke i de baner at jammen meg er man syk, så blir man fort det. Mange som kanskje ikke egentlig har ME men som tror det kan kanskje la være trening og fysisk aktivitet, selv om de absolutt hadde trengt det. Slik blir kroppen enda mere smertefull og utmattet, og man blir enda mer overbevist om at man har ME. 

Jeg tror psykosomatikk spiller inn her. De er ikke snyltere, definitivt er dette folk som sliter, de er bare ikke SYKE.

Anonymkode: 76011...6bd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Ikke sikkert du skal stresse så mye med at folk mistros i stort monn for å snylte og fake til seg ME. Jeg tror ikke det er mange, om noen, som gnir seg i hendene og tenker at "nå skal jeg jaggu lure leger og nav og hele hurven med at jeg har ME så jeg får trygd og slipper å jobbe på den gørrkjedelige jobben". 

Jeg tror helt genuint at mange mener seg reelt syke, og kanskje misforstår allmenne, plagsomme kroppslige symptomer som sykdom. Begynner man å tenke i de baner at jammen meg er man syk, så blir man fort det. Mange som kanskje ikke egentlig har ME men som tror det kan kanskje la være trening og fysisk aktivitet, selv om de absolutt hadde trengt det. Slik blir kroppen enda mere smertefull og utmattet, og man blir enda mer overbevist om at man har ME. 

Jeg tror psykosomatikk spiller inn her. De er ikke snyltere, definitivt er dette folk som sliter, de er bare ikke SYKE.

Anonymkode: 76011...6bd

Klassisk nocebo, egentlig.

De er jo definitivt syke og kjempeplaget, men dette hissige og tvangspregede insisteringen som devaluerer psykisk sykdom på at det ikke kan være psykisk/funksjonelt for å være "ekte" ME som noen forfekter? At forskere som ikke forsker på de riktige tingene blir utsatt for trusler?

Det er jo definitivt en sekk med forskjellige ting, og mye man ikke forstår. 

Anonymkode: 79d03...20e

[AnonymBruker]

En tidligere kollega for meg er i en prosess med å få diagnosen nå. Hun merket de første symptomene for syv år siden, og veien mot endelig diagnose har vært lang. Å få ME på papiret er nok mye vanskeligere enn andre diagnoser, for siden det ikke er en enkel test eller et enkelt symptombilde å ta utgangspunkt i og derfor er det mye annet som må utelukkes først. Symptomene på ME er alvorlige, alvorlig nok hvis det viser seg å være ME, men potensielt dødelig dersom man antar at det er ME uten å sjekke alt annet først. Det kan jo også dreie seg om andre alvorlige sykdommer. 

I min venninnes tilfelle måtte hun gjennomgå alle mulige medisinske tester, henvises til spesialister (i flertall!) med all den ventetiden det innebærer, gjennomgå ulike typer behandlinger for å teste annen type terapi og også gjennomgå en full psykiatrisk evaluering. Både min venninne og behandlere håpet i det lengste at det ikke skulle være ME, da de fleste andre tilstander i større grad kan behandles og kureres. Dessverre står nå ME igjen som eneste sannsynlige alternativ.  

Anonymkode: 9c3ee...227

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Hei! 

Ts her. Takk for linker, jeg har lest alt det dere har linket til i denne tråden. Fremdeles like ullent, synes jeg. Beklager men... 

De som er alvorlig syke, uansett om det er ME eller noe psykisk er ikke de jeg tenker å diskutere i denne tråden. Har du null funksjonsnivå er du selvfølgelig unnskyldt. Det er mer de lettere tilfellene av ME jeg ikke skjønner, hva er livet som biter en i ræva og hva er regelrett sykdom?

Canadakriteriene...ja dette er jo generelle symptomer nesten alle har? Ihvertfall jeg... Spørs om jeg og har ME da...

Jeg regner med at dere med ME skjønner at vi "friske" ikke akkurat spretter ut av senga om morgenen vi heller, sprengklare for en ny dag? Vi er så trøtte og uopplagte at vi omtrent ikke ser land vi og  men vi MÅ nå ut av den senga da. Det er ingen tvil om at kroppen gir klokkeklar beskjed om å bli liggende, men.. dagen består av jobb, og så hvile. Vi må forsake og si nei til mye pågrunn av utmattelse, alt for å takle jobb. 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Tenker du slik om andre diagnoser også? 

Har stor omgangskrets og der er det mange diagnoser.  Bl.a 3 med ME. De har det på 3 forskjellige måter. 4 med leddgikt. De 4 bruker alle forskjellige medisiner, forskjellig funksjonsnivå. Noen  er ufør noen i jobb.  Jeg sier da ikke til "Bente" som er ufør, at hun må ta seg sammen fordi jeg kjenner ei som har samme sykdom som er i jobb.

Dagene består av arbeid og hvile. For en syk person, regnes faktisk det å ta en dusj som arbeid - fordi kroppen arbeider. En basisfunksjon som å lage mat er også arbeid. Ikke fordi man arbeider hos en bedrift. 

Anonymkode: 1bc8a...6ea

[skruf]

BobbySocks skrev (9 timer siden):

 

Jeg trodde på ME til jeg leste kriteriene i denne tråden, men de er så diffuse at selv katten passer inn. Da må det faktisk være lov å bli skeptisk. 

Nei, jeg har ikke ME selv, men jeg har utviklet fatuige (som er nært beslektet med ME) som følge av kreft og kreftbehandling. Og nei nok engang; selv om jeg savner jobben min så mye at det gjør vondt (jobbet innen helse), så ble jeg uføretrygdet som følge av uhelbredelig kreft med dertil mye smerteproblematikk, fatuige og krevende behandlingsopplegg (palliativ behandling, dvs livsforlengende og smertelindring, samt samtaleterapi hos psykiater).

Du kan ikke sammenligne det med å være vanlig sliten og ha tungt for å stå opp om morgenen. Som tobarnsmor med en mann som også jobber turnus innen helsevesenet (kirurg), stort hus og hage som skal vedlikeholdes, trening, diverse verv som jeg var aktiv i, frivillig arbeid, oppfølging av barnas aktiviteter osv osv så kan jeg love deg at jeg har vært vanvittig sliten til tider. Så sliten at det har skjedd at jeg har sovnet både sittende og stående. Og kunne mange ganger ha ønsket at døgnet har hatt flere timer, særlig i småbarnsfasen. I tillegg har ene barnet en kronisk sykdom som har krevd mye oppfølging. Jeg har også vært mye alene med barna da mannen min i to år bodde i en annen by mange timer unna da han spesialiserte seg og tok gruppe1-tjeneste og var bare hjemme de helgene han ikke jobbet. Jeg sovnet i det hodet traff puten hver kveld. 

Nå derimot er jeg ikke uthvilt en eneste dag selv om søvnbehovet er stort og jeg sover mye, også på dagtid. Jeg er så inni margen sliten at selv det å spise er for slitsomt, så jeg har næringsdrikker som jeg får på blå resept. For min mentale helse sin del så prøver jeg å prioritere å gå tur, men for å gjennomføre det så må jeg hvile først og hvile etterpå. I tillegg til at jeg må ta morfin før jeg går tur for å klare å gå tur. Jeg har alltid vært en lesehest, men siden jeg ble syk så har jeg nesten ikke lest ei bok pga det er for slitsomt. Jeg blir sliten av å sitte oppreist for lenge, så jeg har ei sykehusseng i stua som jeg ligger i store deler av dagen. Før så dusjet jeg hver dag, men jeg blir helt utmattet av å dusje, så har trappet ned til annenhver dag (og vasker meg heller med klut de dagene jeg ikke dusjer). Har også dusjstol på badet for avlastning. Dette som følge av utmattelse/fatuige. Som kan sammenlignes med ME. Tror du virkelig jeg kunne ha jobbet?? Fra jeg ble syk til jeg ble 100% uføretrygdet så gikk det 4 uker. Det ville det aldri ha gjort hadde det vært noen form for tvil på min helsetilstand 

Dette er en artikkel om et gift par der hun var frisk og i jobb, hadde ett aktivt og rikt liv frem til hun fikk ME. Tror du virkelig noen faker dette og ønsker å leve sånn? Eller; det er ikke et liv å leve. Hadde katten din vært så syk så hadde den blitt avlivet. Dine uttalelser om ME-syke er forkastelige

Her kan du lese om et par i 40-årene der konen ble ME-syk. Hun var frisk som en fisk da de giftet seg, barn har de også. Les artikkelen og spør deg selv om noen virkelig ønsker å leve sånn. Kvinnen i artikkelen ble gradvis sykere og sykere, så du trenger ikke komme med at «du mener ikke de som er så hardt angrepet», hun var ikke så hardt angrepet i utgangspunktet
https://www.tv2.no/a/14929462/

Musikeren Gøran Grini tar imot TV 2 i hjemmet i Skien. Det er stille og rolig på kjøkkenet. Dagslyset trenger inn gjennom vinduene og lyser opp brettet med en uspist kanelbolle
 

Katrine er alvorlig ME-syk og ligger alene på soverommet i andre etasje, skjermet fra lys og lyd

– Hun har ikke vært nede siden februar, forteller Gøran.

– Hun blir lett kjempedårlig av lys og lyd, av alle typer inntrykk, så vi er fullstendig hjelpeløse. Jeg er egentlig bare hjemme 24 timer i døgnet og passer på henne, sier han.

Hun ligger stille i sengen under en blomstrete dyne, med mørke briller og øreklokker bak nedrullede gardiner

– Kunne vi få henne tilbake der hun var for et år siden, så ville det være et mye bedre liv. Vi kunne spise middag i stua og trekke fra gardinene. Få henne ut av soverommet og meg tilbake i jobb. Situasjonen er helt fastlåst som den er nå, så vi trenger hjelp, sier Gøran.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Hei! 

Ts her. Takk for linker, jeg har lest alt det dere har linket til i denne tråden. Fremdeles like ullent, synes jeg. Beklager men... 

De som er alvorlig syke, uansett om det er ME eller noe psykisk er ikke de jeg tenker å diskutere i denne tråden. Har du null funksjonsnivå er du selvfølgelig unnskyldt. Det er mer de lettere tilfellene av ME jeg ikke skjønner, hva er livet som biter en i ræva og hva er regelrett sykdom?

Canadakriteriene...ja dette er jo generelle symptomer nesten alle har? Ihvertfall jeg... Spørs om jeg og har ME da...

Jeg regner med at dere med ME skjønner at vi "friske" ikke akkurat spretter ut av senga om morgenen vi heller, sprengklare for en ny dag? Vi er så trøtte og uopplagte at vi omtrent ikke ser land vi og  men vi MÅ nå ut av den senga da. Det er ingen tvil om at kroppen gir klokkeklar beskjed om å bli liggende, men.. dagen består av jobb, og så hvile. Vi må forsake og si nei til mye pågrunn av utmattelse, alt for å takle jobb. 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Jeg har hatt alvorlig ME (helt sengeliggende med ekstrem utmattelse og smerter ++) og har nå en veldig mild ME og ser nok frisk ut for de fleste. Forskjellen på å ha mild ME og det å være frisk, men sliten, er (for meg):

- overranstrengelse fører til at jeg føler meg syk. Jeg blir altså ikke vanlig sliten, men får markante symptomer på influensa med tåkehode og smerter som de verste faktorene i tillegg til ekstrem utmattelse.  Man kan bli overanstrengt av ganske lite, det er noen ganger som kroppen tolker en dag der jeg tar en kaffe med noen venner og drar innom apoteket og matbutikken på vei hjem som om jeg har løpt maraton… 

- når kreftene tar slutt så tar de helt slutt. Når man er vanlig sliten har man en reservetank, samme hvor sliten man er. Segner man (som frisk) sammen på sofaen helt ferdig etter en lang og tøff dag og kjenner man må tisse, så klarer man å gå og tisse. En ME-syk klarer ikke det når kreftene er slutt. Da hjelper det ikke å «ta seg sammen», for det er ikke noe å sted å hente krefter. Ergo tisser man på seg, hvis man ikke har noen som forstår signalene og bærer deg på do. Jeg må derfor legge inn hvile og aldri bli så tom for krefter at jeg går helt tom, for det kan ta veldig lang tid å få litt «batteriprosent» igjen. Jo mer utmattet jeg er jo oftere må jeg også tisse… så det er en tilstand jeg for alt i verden ønsker å unngå å havne i. 
 

- Jeg kan ha en helt fin dag fysisk, men gjøre noe som krever mentalt kapasitet, feks sette meg inn i et tema som interesserer meg og jeg elsker å lære om. Plutselig «skrur hjernen seg av» og da nytter det ikke å lese mer. Jeg får da mer og mer hjernetåke og må hvile. Hvis jeg er et sted jeg ikke får hvilt, feks jeg dro på et kurs, blir jeg bare verre og verre og kroppen kan kollapse helt. Jeg unngår derfor å dra på kurs, melde meg opp til mer skolegang osv, selvom jeg i utgangspunktet er kunnskapshungrig og lærenem. 
 

- jeg kan ha en fin dag og føle meg i form til å gå en lang tur, kanskje med noen venninner. Alt går helt fint. To dager senere får jeg utmattelse, smerter, tåkehode osv (PEM). Jeg får altså en forsinket reaksjon på det jeg gjorde for to dager siden. Helt merkelig og veldig frustrerende, det virket jo som det gikk bra… 

- Jeg jobber litt og har en jobb jeg kan styre alt selv og jeg elsker jobben min. Allikevel har jeg ikke sjangs å jobbe mer enn formen tillater. Før jeg fikk ME kunne jeg være sliten, men jeg dro på jobb og klarte meg bra på jobb. Jeg kunne fint jobbe 100 % hele uken, men være veldig sliten kveld og helg og orket ofte lite annet enn jobb

 Nå kan jeg være like engasjert på jobb, men jeg klarer å tolke signalene i kroppen på at nå skrur hjernen seg snart av, så nå må jeg bare dra hjem. Hvis jeg presser meg kan jeg bli så dårlig at jeg ikke klarer å kjøre bilen de 5 minuttene hjem, så jeg må avbryte før jeg blir så dårlig. 

 

Det er sikkert mer, men føler dette uansett ble altfor langt … 😅

Anonymkode: 0ceac...8cc

[AnonymBruker]

Tvillingsjel skrev (13 timer siden):

Nei. Kriteriene er ikke veldig generelle. Det er en rekke kriterier man må oppfylle, og alt annet må være utelukket. ME er ikke bare å være "litt sliten". Det er utmattelse som ikke går over med hvile, og som i sin mildeste grad, reduserer funksjonsnivået med minst 50 %. I tillegg kommer en rekke symptomer som smerter, nevrologiske utfall, hjernetåke, søvnproblemer m.m. Les deg opp på Canadakriteriene. Det er ikke nok å gå til lege og si at "jeg er sliten" og så får man en ME-diagnose og uføretrygd kastet etter seg. 

Kjenner ei som påstår hun har ME . Vet ikke om noen som er mer energisk enn henne. Har 3 barn, gård og er med på teater oppsetninger, mote show, kurs her og der. Hvertfall mer energi enn jeg noen gang vil få

Anonymkode: 70869...5b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Fjott. 

Anonymkode: 4e80f...110

[AnonymBruker]

Dere med ME som svarer - hvorfor gidder dere? En av de tingene jeg fikk beskjed om da jeg var ferdig utredet på kompetansesenter og hadde fått diagnosen var å ikke bruke en eneste kalori på å forklare sykdommen til andre. De som ikke har kjent dette på kroppen selv kommer aldri til å forstå. Og det har vi ikke behov for heller. Leger forstår, og NAV forstår. Hva hvermannsen måte tro og mene er faktisk revnende likegyldig.

Anonymkode: 42afa...674

[AnonymBruker]

Man kan forestille seg alle sykdommer.

Det er ikke vanskelig å tenkes at hypokondere eller munchhausen-folk oftere får sykdommer som er vanskelig/umulig å motbevise at de ikke har. ME er nok en av de.

Men hypokonderi og munchhausen er også sykdommer som jeg synes synd på folk som har.

Anonymkode: 97be8...ac7

[BobbySocks]

skruf skrev (16 minutter siden):

Nei, jeg har ikke ME selv, men jeg har utviklet fatuige (som er nært beslektet med ME) som følge av kreft og kreftbehandling. Og nei nok engang; selv om jeg savner jobben min så mye at det gjør vondt (jobbet innen helse), så ble jeg uføretrygdet som følge av uhelbredelig kreft med dertil mye smerteproblematikk, fatuige og krevende behandlingsopplegg (palliativ behandling, dvs livsforlengende og smertelindring, samt samtaleterapi hos psykiater).

Du kan ikke sammenligne det med å være vanlig sliten og ha tungt for å stå opp om morgenen. Som tobarnsmor med en mann som også jobber turnus innen helsevesenet (kirurg), stort hus og hage som skal vedlikeholdes, trening, diverse verv som jeg var aktiv i, frivillig arbeid, oppfølging av barnas aktiviteter osv osv så kan jeg love deg at jeg har vært vanvittig sliten til tider. Så sliten at det har skjedd at jeg har sovnet både sittende og stående. Og kunne mange ganger ha ønsket at døgnet har hatt flere timer, særlig i småbarnsfasen. I tillegg har ene barnet en kronisk sykdom som har krevd mye oppfølging. Jeg har også vært mye alene med barna da mannen min i to år bodde i en annen by mange timer unna da han spesialiserte seg og tok gruppe1-tjeneste og var bare hjemme de helgene han ikke jobbet. Jeg sovnet i det hodet traff puten hver kveld. 

Nå derimot er jeg ikke uthvilt en eneste dag selv om søvnbehovet er stort og jeg sover mye, også på dagtid. Jeg er så inni margen sliten at selv det å spise er for slitsomt, så jeg har næringsdrikker som jeg får på blå resept. For min mentale helse sin del så prøver jeg å prioritere å gå tur, men for å gjennomføre det så må jeg hvile først og hvile etterpå. I tillegg til at jeg må ta morfin før jeg går tur for å klare å gå tur. Jeg har alltid vært en lesehest, men siden jeg ble syk så har jeg nesten ikke lest ei bok pga det er for slitsomt. Jeg blir sliten av å sitte oppreist for lenge, så jeg har ei sykehusseng i stua som jeg ligger i store deler av dagen. Før så dusjet jeg hver dag, men jeg blir helt utmattet av å dusje, så har trappet ned til annenhver dag (og vasker meg heller med klut de dagene jeg ikke dusjer). Har også dusjstol på badet for avlastning. Dette som følge av utmattelse/fatuige. Som kan sammenlignes med ME. Tror du virkelig jeg kunne ha jobbet?? Fra jeg ble syk til jeg ble 100% uføretrygdet så gikk det 4 uker. Det ville det aldri ha gjort hadde det vært noen form for tvil på min helsetilstand 

Dette er en artikkel om et gift par der hun var frisk og i jobb, hadde ett aktivt og rikt liv frem til hun fikk ME. Tror du virkelig noen faker dette og ønsker å leve sånn? Eller; det er ikke et liv å leve. Hadde katten din vært så syk så hadde den blitt avlivet. Dine uttalelser om ME-syke er forkastelige

Her kan du lese om et par i 40-årene der konen ble ME-syk. Hun var frisk som en fisk da de giftet seg, barn har de også. Les artikkelen og spør deg selv om noen virkelig ønsker å leve sånn. Kvinnen i artikkelen ble gradvis sykere og sykere, så du trenger ikke komme med at «du mener ikke de som er så hardt angrepet», hun var ikke så hardt angrepet i utgangspunktet
https://www.tv2.no/a/14929462/

Musikeren Gøran Grini tar imot TV 2 i hjemmet i Skien. Det er stille og rolig på kjøkkenet. Dagslyset trenger inn gjennom vinduene og lyser opp brettet med en uspist kanelbolle
 

Katrine er alvorlig ME-syk og ligger alene på soverommet i andre etasje, skjermet fra lys og lyd

– Hun har ikke vært nede siden februar, forteller Gøran.

– Hun blir lett kjempedårlig av lys og lyd, av alle typer inntrykk, så vi er fullstendig hjelpeløse. Jeg er egentlig bare hjemme 24 timer i døgnet og passer på henne, sier han.

Hun ligger stille i sengen under en blomstrete dyne, med mørke briller og øreklokker bak nedrullede gardiner

– Kunne vi få henne tilbake der hun var for et år siden, så ville det være et mye bedre liv. Vi kunne spise middag i stua og trekke fra gardinene. Få henne ut av soverommet og meg tilbake i jobb. Situasjonen er helt fastlåst som den er nå, så vi trenger hjelp, sier Gøran.

 

Og dette er jo de som faktisk er syke og ikke de vi stusser på. Men kom ikke å si at alle ME pasientene er som hun her.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Kjenner ei som påstår hun har ME . Vet ikke om noen som er mer energisk enn henne. Har 3 barn, gård og er med på teater oppsetninger, mote show, kurs her og der. Hvertfall mer energi enn jeg noen gang vil få

Anonymkode: 70869...5b3

Kjenner vi samme person? Kjenner også ei som har "ME-light" (ifølge henne selv) og er uføretrygded. Driver gård, hesteoppdrett, flere barn, aktiv i arrangementer her og der osv. Jeg skulle gjerne hatt mulighet til det samme, men er i full jobb og har ikke tid eller overskudd til det samme. Tenker at sånne personer er ganske smarte, og har ordnet seg greit her i livet. Mens vi andre sliter oss ut på jobb... 

Men tror ME-diagnosen tidligere ble mye misbrukt. Kjenner også ei som har vært arbeidsjern, men har nå fått livet ødelagt pga ME. Og det er synd at de som virkelig er syke får et dårlig rykte pga de som sannsynligvis ikke har ME, men har klart å sutre seg til en diagnose likevel. 

Anonymkode: 2e515...f0e

[skruf]

BobbySocks skrev (6 minutter siden):

Og dette er jo de som faktisk er syke og ikke de vi stusser på. Men kom ikke å si at alle ME pasientene er som hun her.

«Hun her» var ikke så syk/på det nivået hun er nå hvis du gidder å lese artikkelen. Hun hadde et funksjonsnivå i begynnelsen av diagnosen og klarte å ha en grad av aktivitet og funksjon i livet. Så hun var en du «stusser» på (hvem er vi forresten? Du og:…?) 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Kjenner vi samme person? Kjenner også ei som har "ME-light" (ifølge henne selv) og er uføretrygded. Driver gård, hesteoppdrett, flere barn, aktiv i arrangementer her og der osv. Jeg skulle gjerne hatt mulighet til det samme, men er i full jobb og har ikke tid eller overskudd til det samme. Tenker at sånne personer er ganske smarte, og har ordnet seg greit her i livet. Mens vi andre sliter oss ut på jobb... 

Men tror ME-diagnosen tidligere ble mye misbrukt. Kjenner også ei som har vært arbeidsjern, men har nå fått livet ødelagt pga ME. Og det er synd at de som virkelig er syke får et dårlig rykte pga de som sannsynligvis ikke har ME, men har klart å sutre seg til en diagnose likevel. 

Anonymkode: 2e515...f0e

Det er nettopp det som er problemet. ME er dssverre en sekkediagnose for plager man ikke finner ut av.  Folk får diagnostisert ME uten å ha det, og dermed blir slike personer som har full energi selv om de har ME, selve symbolet på at ME bare er noe vrøvl som folk finner på. Det er helt tragisk. Man kan jo bare tenke seg om dette var tilfellet for andre sykdommer som er mer "anerkjent".

Folk som er ekstremt utbrent f.eks. kan ha kraftige fysiske symptomer. De kan være sengeliggende i ukesvis, være totalt utmattet og ha muskesmerter og alskens plager. Det kan ta flere år før de kommer seg. Jeg minstenker at mange som er utbrent har fått ME-diagnosen, og når disse gradvis blir bedre og plutselig er friske, så rammer det de som faktisk har ME.

Anonymkode: 46081...cfe

[AnonymBruker]

mintgrønn skrev (12 timer siden):

Jeg har ikke ME men jeg har hatt long covid i over 1,5 år nå hvor utmattelse er et av hovedsymptomene mine. Og PEM, noe som også skal være tilstede ved en ME diagnose. PEM oppstår rett etter eller noen dager etter for mye aktivitet hvor man blir fysisk dårlig, ekstremt utmatta, svimmel, kvalm etc. Long covid er ikke det samme som ME men det har mye likheter. Jeg var kjempeenergisk før jeg ble syk, tusen planer og veldig sosial. Etter korona er det ingenting igjen av den gamle meg. Sånn starter det også for mange ME pasienter (80% av tilfellene starter med en virusinfeksjon).

Den første tida prøvde jeg å tvinge meg på jobb men da ble jeg bare sykere. Nå 1,5 år senere har jeg forstått at det er viktigst å prioritere familien og positive aktiviteter. Derfor kan mange feks se et bilde på SoMe av meg på hyttetur med kjæresten. Det ingen ser på noe bilde er hvor jeg griner på vei hjem i bilen fordi det ble for mye og den uka i etterkant hvor jeg for det meste ligger i sofaen, ikke orker å spise, ikke orker å møte noen etc. 

Utmattelse ved LC eller ME går ikke an å forklare. Det er en altoppslukende slitenhet som ikke går an å sove bort. Jeg har vært sliten før jeg ble syk men denne utmattelsen jeg har nå går ikke an å forklare eller å beskrive. Men folk må forstå at selvom du ser noen med ME på byen, på kjøpesenter, svømmehallen etc så betyr det mest sannsynlig at vedkommende kommer til å ligge på sofaen i noen dager for å komme seg . Mennesker med ME fortjener også et verdig liv med aktiviteter som gir glede. De skal ikke måtte føle at de må holde seg hjemme fordi det finnes fordomsfulle folk som ikke tror på at de er syke. 

 

Jeg har også long covid og har samme opplevelse av situasjonen. Å presse seg gjorde meg totalt ute av funksjon og så syk jeg aldri trodde hadde vært mulig. Men sier du at long covid ikke er ME? Det vet man vel ikke nok om enda? Jeg er under utredning for ME selv om jeg ha long covid fordi symptomene er sammenfallende. Jeg kan skrive under på at denne utmattelsen ikke kan sammenlignes med normal slitenhet.

Anonymkode: 61313...b19

[BobbySocks]

skruf skrev (1 time siden):

«Hun her» var ikke så syk/på det nivået hun er nå hvis du gidder å lese artikkelen. Hun hadde et funksjonsnivå i begynnelsen av diagnosen og klarte å ha en grad av aktivitet og funksjon i livet. Så hun var en du «stusser» på (hvem er vi forresten? Du og:…?) 

Jeg og TS. Tydeligvis. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

Jeg har også long covid og har samme opplevelse av situasjonen. Å presse seg gjorde meg totalt ute av funksjon og så syk jeg aldri trodde hadde vært mulig. Men sier du at long covid ikke er ME? Det vet man vel ikke nok om enda? Jeg er under utredning for ME selv om jeg ha long covid fordi symptomene er sammenfallende. Jeg kan skrive under på at denne utmattelsen ikke kan sammenlignes med normal slitenhet.

Anonymkode: 61313...b19

Long covid finnes ikke. Det er bivirkninger av vaksina.

Anonymkode: 167a6...9be