ME og elefanten i rommet

[NiceOrNothing]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jeg synes ME-er en veldig vanskelig å forstå. 

Jeg har en svigersøster som er uføretrygdet p.g.a diagnosen. Hun sitter å røyker rullings fra hun stør opp til hun legger seg, hun drikker sukkerbrus som tørstedrikk, drikker seg dritings på sprit i helgene og gjør ikke noe fysisk. Ikke så mye som en rusletur på 5 minutter. 

Jeg har hatt MS i sikkert 25-30 år. Jeg kan ikke røyke, drikke, ha dårlig kosthold og ikke trene. Da går jeg helt ned for telling. Fatigue har jeg og kan bli sengeliggende, så den delen kan jeg forstå. 

Min ME-svigersøster legger også press på meg, kan ikke du kofferten min (når hun trenger seg på hos oss, kan ikke du støvsuge for meg, kan ikke du hente posten for meg, kan ikke jeg få sove i senga deres - jeg har så vondt. 

Jeg får så lyst til å brøle, at hælvete da kjærring, legg fra deg hjemmebrenten og rødmixen så kan det hende du gidder litt mer! 

Jeg vil helst tro henne, men jeg gjør ikke det. 

Anonymkode: 5224a...6ec

Skjønner godt hun er irriterende , hun er jo blitt sykdommen sin hun. Å dyrker det. Pluss ekstremt dårlig livsstil 😳. Akkurat å dyrke det, tror jeg er grunnen til at folk ikke kommer seg ut av d heller . Tviler ikke på mange er syk . Men den dagen de begynner å dyrke det, er det null håp om bedring tenker jeg . Har vært borti utmattelse selv , men bygde meg sakte opp igjen . Med kosthold , trening og gode søvnvaner . Er nå i 100% jobb . Kan fortsatt kjenne på utmattelse innimellom , men dyrker det ikke .

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

For å faktisk få hjelp?

Anonymkode: 8ad79...0bd

Skjønner det er vanskelig og få med seg alt i tråden  Takk for forslaget, men jeg har fått hjelp! 

Anonymkode: 92c23...8fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Forstår deg godt, og mener vi kan dele opp ME syke og ikke-ME syke i 3 deler (seks i alt).

friske:

1. Friske som gjør alt for å holde set sunn og frisk, som forstår de er frisk og vil forbli frisk.

2. Friske som tror de vil være frisk for alltid, samtidig som de drikker og spiser usunt slik at de gjerne en dag blir syk.

3. Friske som ikke orker være «frisk», som tror det er bedre å være syk. Klager og syter, ønsker ikke jobbe, spiser usunt, er ikke i fysisk aktivitet, vil heller gjøre det de har lyst til, samtidig som de prøver å overbevise lege og Nav om at de har ME. Mange av disse får ME diagnose også, og deretter uføretrygd.

 

 

ME syke:

1. Alvorlig og svært alvorlig ME Syk, som skulle ønske de aldri ble syk. Som ønsker å leve som andre. For det meste sengeliggende eller i rullestol. (Noen går noe, men må være svært forsiktige).

2. Lette / moderate ME syke som også skulle ønske de ikke hadde vært syk, som hviler så mye de kan for å være oppegående uten rullestol så mye de kan.  Skulle ønske de ikke var syke og gjør alt de kan for å være i best mulig form.

3. Lett ME syk som klager og sutrer, men som ikke gjøre noe for å prøve å bli bedre. Som ikke passer på kosthold, fysisk og psykisk helse osv.

 

Finnes gråsoner her, uten tvil. Men ser mange av disse forskjellige gruppene.

Anonymkode: 760e6...072

Tror det finnes en kategori av svært syke som klager og sutrer, men som ikke gjør noe for og prøve og bedre tilværelsen sin også.

Anonymkode: 92c23...8fa

[AnonymBruker]

Jeg vet ikke så mye om ME. Men, jeg vet hvor vanskelig det er å få riktig diagnose uansett sykdom. Så jeg håper at de som kjenner på slike symptomer som ME har blir undersøkt grundig før diagnose blir satt. 
Jeg ser jo nå at jeg kanskje kunne endt opp med en ME diagnose. Jeg var utmattet, hadde mye hodepine, lyskyhet, svimmel, kvalm og sengeliggende etter arbeidstid. Legen min tok det slett ikke seriøst siden jeg var psykisk frisk, ung og i full jobb. 
Etter å ha klaget på de samme symptomene i nesten fire år fikk jeg endelig tilbud om en MR undersøkelse. 
Det viste seg at jeg hadde hjernesvulst. 
Så jeg håper at alt annet undersøkes før legen setter en ME diagnose, det er mange sykdommer som har ganske like symptomer.
 

Anonymkode: 58e61...f09

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Forstår deg godt, og mener vi kan dele opp ME syke og ikke-ME syke i 3 deler (seks i alt).

friske:

1. Friske som gjør alt for å holde set sunn og frisk, som forstår de er frisk og vil forbli frisk.

2. Friske som tror de vil være frisk for alltid, samtidig som de drikker og spiser usunt slik at de gjerne en dag blir syk.

3. Friske som ikke orker være «frisk», som tror det er bedre å være syk. Klager og syter, ønsker ikke jobbe, spiser usunt, er ikke i fysisk aktivitet, vil heller gjøre det de har lyst til, samtidig som de prøver å overbevise lege og Nav om at de har ME. Mange av disse får ME diagnose også, og deretter uføretrygd.

 

 

ME syke:

1. Alvorlig og svært alvorlig ME Syk, som skulle ønske de aldri ble syk. Som ønsker å leve som andre. For det meste sengeliggende eller i rullestol. (Noen går noe, men må være svært forsiktige).

2. Lette / moderate ME syke som også skulle ønske de ikke hadde vært syk, som hviler så mye de kan for å være oppegående uten rullestol så mye de kan.  Skulle ønske de ikke var syke og gjør alt de kan for å være i best mulig form.

3. Lett ME syk som klager og sutrer, men som ikke gjøre noe for å prøve å bli bedre. Som ikke passer på kosthold, fysisk og psykisk helse osv.

 

Finnes gråsoner her, uten tvil. Men ser mange av disse forskjellige gruppene.

Anonymkode: 760e6...072

Det er jo sånne som henne som ødelegger for alle andre da? 

Men likevel, hun har hatt denne livstilen i over 50 år. Jeg tenker at det er jo ikke rart hun har det så vondt. 

Og jeg finner det svært provoserende at hun maser sånn på meg. At hun kan ringe midt på natta for å be meg hente henne på fest. 

Dagen etter har hun ME. Fyllasjuk, tenker jeg da. 

Det er klart det finnes en ME-diagnose. Før ble det sagt at MS var innbilt også. 

Men altså, jeg kjenner 3 som henne. Litt fete kvinner som røyker og drikker, som aldri har drevet med idrett og som har ei negativ innstilling. 

Jeg tror helsevesenet gir de opp jeg, og kaller det fibromyalgi og ME for å få de ut av systemet. At all arbeidsutprøving og alle søknader om sosialstønad blir for kostbart for staten og slik blir det greier å sluse de over på trygd. 

Jeg tror det er slike som gjør det så vanskelig for mange å ta ME seriøst. 

Anonymkode: 5224a...6ec

[AnonymBruker]

Huff, rart å lese her når det er så mange som er negative til dette. 

Jeg har hvert fall kjent dette på kroppen selv. Og har aldri vært "lat" som noen tror. Jeg startet å jobbe da jeg var 13 år og har alltid måtte klare meg selv fra veldig ung alder. Har jobbet og trent utrolig mye. Var alltid den som tok på seg ekstravakter og elsket å trene til jeg var helt tom. 

Plutselig så begynte jeg å bli så sliten. Og uansett om jeg prøvde å hvile, så ble det ikke bedre. Konstant følelse av total utmattelse. Er omtrent umulig å reise seg opp og tenke at men skal bevege seg. Bare tanken, fikk meg til å få hodepine, trykk i brystet og mageknipe. Mistet til og med venner i den perioden, for jeg måtte ofte avlyse og kunne aldri delta på ting. Folk forstod ikke og jeg følte meg forferdelig. Hadde så dårlig samvittighet også. Ville jo bare være normal. Klarte lenge å være på jobb, men hvilte hele tiden mens jeg hadde fri. 

 

Så var jeg til og fra, sykemeldt en periode. Og var mye hos legen for å finne ut av dette. Ble jo sprø. Dette varte til og fra noen år. Og har det fremdeles. Skal snart på utredning, og jobber enda. Vil ikke gi opp. Men jeg holder masken til mange, for er livredd at andre skal dømme meg. Tro meg, dette er ikke noe liv. Og helt grusomt og lite givende å tilbringe så mye tid i senga. Det har gått kraftig ut over forholdet i tillegg. Er så mye jeg vil oppleve. I stedet er jeg bare utmattet. 

De forsker på dette, og vil vel med tiden finne mer ut av dette. Men det er ikke tvil at dette er ekte. Ingen oppegående mennesker vil bruke hele livet i en seng og være så avhengig av andre mennesker. 

Anonymkode: bef59...65c

[AnonymBruker]

Jeg ble diagnostisert med fibromyalgi for 2 år siden, etter to år med av og på sykemelding. Det kom samtidig med et kraftig møte med veggen. Jeg kom meg aldri ovenpå igjen,  og har fatigue på toppen av det hele. Helt ærlig, jeg vet ikke om jeg kommer meg ut i full jobb igjen. Jeg er ikke 35 engang. Hverdagen er mer enn nok for meg. Timene ungene er på skole bruker jeg på å gå tur/trene og hvile. Om du møter meg, ser du nok en flott ung dame med glimt i øyet. Men du ser ikke skammen jeg bærer. Den skammen jeg har, på grunn av slike holdninger som noen i denne tråden ytrer. Dere vet ikke hvor mye jeg har vært igjennom med leger, sykehus og nav. Diagnosen fibromyalgi tør jeg ikke engang nevne til andre enn den innerste kretsen min. Til de som lurer på hvorfor jeg ikke er i jobb, svarer jeg kontant "autoimmun revmatisk sykdom". 

Anonymkode: 98e11...12c

[AnonymBruker]

Uenig. Høytstående personer med stort ansvar har også fått påvist ME. Men da tror altså du at denne for eksempel (legen) innbiller seg at er syk, er lat og bare vil ha sympati? Jeg tror dessverre ut i fra det du skriver å ha lite greie på og erfaringer med sykdommer og det å være syk, først og fremst.  Jeg er selv ikke ME pasient, men har en annen kronisk og alvorlig sykdom og vet hvor ille det kan være å være syk. ME kan ramme alle samfunnslag men du må forstå at oppegående, flinke og ansvarsfulle folk holder ikke på slik du beskriver og legger det frem. Selvsagt er det ikke noe de faker, det taper de jo ev bare på. Ydmykelse, stell og pleie døgnet rundt, lite selvstendig, liten inntekt. Hvem ønsker frivillig dette? Om noen virkelig ville fake seg syk så hadde de ikke utsatt seg for alt dette, men heller skylde på noe enklere, for eksempel en depresjon. 

Anonymkode: 4fcf4...806

[AnonymBruker]

https://www.abcnyheter.no/amp/helse-og-livsstil/helse/2019/11/23/195628325/anstrengelsesutlost-sykdomsforverring-pem-ved-me-som-en-reservetank-som-gir-straff-etterpa-ved-bruk
 

Det å ha tretthet og slitenhet kan man se også ved andre sykdommer som revmatisme og MS. Men det er ett symptom som er spesielt slående hos ME-pasienter, og det er at de har en anstrengelsesintoleranse. På engelsk kalles det postexertional malaise, PEM, sier Sommerfelt som også er forsker og barnenevrolog ved Haukeland universitetssykehus.

Alle med ME merker at hvis de er mer aktive, for eksempel sammen med venner eller familie, vil de etter en stund ikke klare å delta på den vanlige måten fordi de blir uklare i tankegang. Dette kalles hjernetåke.

PEM er noe annet, forklarer professoren.

PEM kommer hvis man gjør klart mer enn man pleier å gjøre, enten ved å bruke hodet, kroppen eller følelsene til ting, og etterpå får en klart nedsatt kapasitet og økte symptomer fra sykdommen.

ME-syke forteller hvordan det er å leve med PEM:– Man blir så glad fordi man føler seg friskere, men BANG! Så ligger man der igjen.

Mye mer symptomer

Sommerfelt, som har jobbet med ME-syke barn i rundt 25 år, bruker et eksempel med en ME-pasient som kan være tre timer på skolen to ganger i uka. Utover det blir hun for dårlig.

– Jeg ber pasienten tenke på en dag der det er noe ekstra spennende eller viktig hun har villet få med seg og derfor har vært der en hel skoledag.

– Så spør jeg henne: Hva skjer dagen etter? Da vil det typisk komme frem at hun har fått mye mer symptomer, hun har PEM. Dette kan komme dagen etter, men noen ganger forsinket to dager eller tre dager etter. Senere enn den tredje dagen er uvanlig. PEM kan vare fra en til flere dager. Noen ganger betydelig lenger, sier legen.

Man kan begynne å føle seg dårligere allerede samme dagen som man har gjort mer enn vanlig.

– Hjernetåke kan gå over i PEM dagen etter, uten bedring av hjernetåken imellom, forklarer Sommerfelt.

Jo større økning i aktivitet, jo tyngre og lengre PEM

Det er alltid en sammenheng med hvor mye aktiviteten er økt utover det vanlige og hvor tung og lang perioden med PEM blir.

– Hos noen varierer det hvor mye som skal til før PEM kommer. Det er også slik at PEM kan utsettes ved at pasienten presser seg ytterligere selv når PEM vanligvis ville startet. Et eksempel er elev som vil være med på klassetur. Slike økte belastninger, for eksempel over flere dager, kan gi svært kraftig og langvarig PEM.

– Dette skjer ofte ved innleggelse i sykehus med utredninger av ME pasienter. Man kan da altså ha en situasjon der PEM ikke sees før etter innleggelsen. Dette virker som en slags reservetank av bensin som gir straff etterpå ved bruk.

Anonymkode: 760e6...072

[AnonymBruker]

Essensen i tråden her:

 

Ikke nok kunnskap om PEM

Sommerfelt synes ikke det er god nok kunnskap om PEM blant helse- og fagfolk.

– Jeg synes det har vært en god økning i kunnskapen om PEM blant dem som er i kontakt med ME-syke over tid, som lærere, fastleger, fysioterapeuter og ergoterapeuter.

– Men mange synes det er vanskelig å erkjenne at PEM er der og hvordan det arter seg, og at det medfører at man ikke kan komme med anbefalingen at den syke bare skal «stå på».

Han forklarer at det vanlige rådet ved ME, er at man skal prøve å finne et konstant nivå av aktivitet som fungere, og så langsomt øke jevnt. Det kalles gradert trening.

 

– Der mener jeg at forskningen ikke gir støtte for bedring ved strengt definert ME, der PEM er til stede. Tvert imot har jeg gjentatte ganger møtt pasienter som har hatt fått kraftig forverring av sykdommen, som kan vare i mange måneder. Men jeg tror at ME-pasienter flest har fått med seg at det er en dårlig idé og at de færreste nå øker aktivitetsnivået på denne måten, uansett om de får det anbefalt.

– Inntrykket mitt er at også mange behandlere nå anbefaler regulering av aktivitet så forsiktig at det ikke gir skader. Mange forstår sykdommen bedre og hjelper til med regulering opp eller ned der slik hjelp trengs.

Sommerfelt synes derimot ikke det er en tilfredsstillende bedret forståelse for PEM blant helsepersonell som er på et mer overordnet plan og skal bestemme når det gjelder ME.

– Og jeg synes det er en bekymringsfull geografisk variasjon når det gjelder forståelsen av ME generelt og PEM spesielt. Slik forståelse varierer påfallende fra sykehus til sykehus, sier han.

ME-syke må bruke PEM som et kompass

– Hvordan bør den ME-syke forholde seg til PEM?

– Den som har ME må bruke PEM som et kompass, fordi det styrer kursen med hvor mye belastning man kan utsette seg for, svarer Sommerfelt.

For eksempel kan man finne grensen for toleranse når det gjelder hva man kan klare å gjøre, ved å se om man får PEM dagen etter, forklarer han. 

– Det kan hende det er riktig å gjøre noe som gir PEM en dag fordi det er noe spesielt viktig for den enkelte eller noe man må gjøre. Men hvis en aktivitet resulterer i PEM i flere dager, mener jeg det er uheldig. Det blir da en berg- og dalbane-prosess hvor den som er syk får for mange dager med for dårlig kapasitet, da de ikke klarer å delta.

Sommerfelt mener det er viktig at den som har ME, eller noen andre, forklarer om PEM til andre mennesker som er nær den som er syk, som lærer, medelever og venner.

– Det er viktig slik at de skjønner hvorfor de kan ha det hyggelig sammen den ene dagen, men at den som er syk ikke klarer å gjenta det dagen etter. Tilsvarende gjelder for voksne, sier han og legger til:

 

– Det er et veldig rart symptom, som gjør at pasienten ofte blir forvirret. Særlig i starten av sykdommen.
 

En delvis usynlig sykdom

Andre mennesker rundt den ME-syke, bortsett fra de aller nærmeste, møter gjerne den som har ME bare når personen har det bedre. Når PEM kommer, da synes den med ME gjerne ikke for andre enn dem man bor 

sammen, fordi man typisk er i ro hjemme, forklarer han.

– De som bor i gata og treffer den med ME på butikken kan tenke at hun eller han ser helt OK ut og prater som vanlig, men de vet ikke at dagen etter kan det hende at pasienten ligger rett ut på sofaen eller klarer å gjøre mye mindre enn ellers.

– Dette usynliggjør ME i stor grad. Derfor er det viktig med økt kunnskap om PEM, man kan ikke bruke vanlig bondevett eller som lege bruke klinisk skjønn, sier Sommerfelt.

Det er ikke bare PEM som gjør at ME er en delvis usynlig sykdom, ifølge professoren. Han forteller at det er typisk at man lærer seg strategier så sykdommen skal bli så usynlig som mulig.

Det gjør pasienter med andre sykdommer også. Men med ME så er man så dramatisk dårlig, og det at man har kraftig nedsatt deltagelse på skolen og samtidig ser helt frisk ut når man er der, gjør at medelever og lærere blir forvirret, sier han og fortsetter:

– Dessverre blir ikke lærere så forvirret mer, fordi det dessverre er så mange ungdommer som har ME. Mange lærere kjenner sykdommen og er blitt gode til å tilrettelegge. ME ser ut til å være den viktigste enkeltårsaken til langtidsfravær blant elever i ungdomsskolen.

https://www.abcnyheter.no/amp/helse-og-livsstil/helse/2019/11/23/195628325/anstrengelsesutlost-sykdomsforverring-pem-ved-me-som-en-reservetank-som-gir-straff-etterpa-ved-bruk

Anonymkode: 760e6...072

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det faktum at ME kun er en diagnose i land med velfungerende velferdssytem sier alt om at det ikke er så reelt som folk skal ha det til. Hvem som helst kan fake på seg en diagnose der det ikke er en eneste objetiv observasjon som bekrefter diagnosen. Så er det trygd livet ut, money money, hurra!

Anonymkode: 871ac...9b7

Hva er vitsen med å spre slike løgner? Eller mener du i rammeste alvor at land som for eksempel Niger har et velfungerende velferdssystem? 

Anonymkode: 97191...7ce

[AnonymBruker]

Ved å forstå hvorfor PEM skjer så vil vi også kunne skjønne mer hva som forårsaker ME, eller hvordan det kan behandles, sier Lien til ABC Nyheter. 

– PEM er nok et av de symptomene som er mest plagsomme for pasienten. Det begrenser dem og er vanskelig for andre å forstå, fordi de bare ser deg når du sitter på kafé eller er ute i butikken, ikke når du har den voldsomme forverringen etterpå, fortsetter hun.

Hun har, som Sommerfelt, inntrykk av at kjennskap til PEM er økende.

– Det jeg tror vanskelig for oss friske å forstå, er hvor lite som skal til.

– Jeg har pasienter som beskriver at to timer sosialt samvær hjemme, i rolig tempo kan føre til to uker i senga med influensasymtomer.

Lien mener det er grunn til å tro at de pasientene som greier å unngå å utløse PEM, har større mulighet for å stabilisere sykdommen.

– Hvis du hele tiden går en i forverringstilstand er det vanskeligere å stabilisere sykdommen og bli bedre. Det er litt som å gå på et brukket bein før det er helet.

 

https://www.abcnyheter.no/amp/helse-og-livsstil/helse/2019/11/23/195628325/anstrengelsesutlost-sykdomsforverring-pem-ved-me-som-en-reservetank-som-gir-straff-etterpa-ved-bruk

Anonymkode: 760e6...072

[AnonymBruker]

Jeg trodde mye om ME. Hadde en kollega som påstod at hun hadde ME, og som hadde høyt sykefravær fra jobb, men som var veldig aktiv på fritiden. Gjorde meg mine tanker og trodde jeg visste hva ME var.

Men så begynte plutselig nevøen min å svime av hver gang han stod oppreist lenge (i kø, når han ventet på bussen, i friminutt). Og så kom det brått en hel haug med  andre symptomer. Han prøvde så godt han kunne å henge med på skolen, på trening, i kameratgjengen, men det er ikke så lett når man svimer av mange ganger om dagen og ellers har mye plager.
Fastlegen satte i gang MS-utredning og sendte ham på MR hvor de fant noen flekker, men spinalprøven var negativ. Da ble diagnosen ME i stedet. Ifølge nevrologen er det ganske vanlig. 

Nevøen min er fortsatt veldig syk. Han ble mye verre etter at han prøvde en form for alternativ behandling som i det store og hele går ut på at man skal bestemme seg for å være frisk og leve som normalt. Han tapte mye på å teste det, og alle i familien angrer veldig på at vi betalte for det.

Gjør utrolig vondt for oss pårørende å se en ung mann så syk. Han ligger i sengen hele døgnet, vaskes av hjemmesykepleien og tisser i en flaske. Det er så uverdig for et ungt menneske som egentlig skulle vært ute og ranglet halve natten og sittet hele dagen på lesesalen. Han klarer å snakke i 5-10 minutter om gangen, så han er heldigvis ikke helt isolert. Men jeg synes umåtelig synd på ham som har fått livet sitt så grundig ødelagt. Selv om det skulle komme en medisin som gjør ham frisk så vil han likevel måtte leve med nevropati, arr på øynene etter betennelser på synsnerven og andre følgetilstander han har fått.

 

Så nå som jeg vet mer om hva ME faktisk er så har jeg en helt annen forståelse og empati enn jeg hadde før jeg lærte om ME. Må innrømme at jeg kjenner på sterke følelser mot folk som eks-kollegaen min, som ødelegger "ryktet" til ME og som fører til at de som faktisk er alvorlig syke blir mistrodd. 

Anonymkode: 70b87...6e5

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (1 time siden):

Nemlig. Man kan til en vis grad bestemme seg for at - joda, dette er bare å håndtere. Skulle alle lagt seg ned på grunn av smerter, utmattelse og andre problemer ville verden gått til helvette. 
 

Men. Noen elsker jobben. De drar på jobb med kreft, med tarmene i en håndveske og assistenten etter. Andre blir hjemme når de er snufs. Det handler vel i stor grad om hva man prioriterer og verdsetter.

 

Mitt liv ville ikke hatt kvalitet uten jobb, mens andres liv ville kanskje ikke hatt kvalitet om de ikke hadde energi til annet en jobb. Vi får vel bare akseptere forskjellene. Helt til statskassa er tom.

Jeg kan love deg at det er umulig å gå på jobb med et migreneanfall. Men nå har man heldigvis mange medisiner med god effekt. Tar bare tid å finne den som fungerer for seg. Men medisiner kan ikke alltid stoppe et migreneanfall likevel. Uansett. Migrenen min ble heldigvis bedre med alderen. Jeg har tatt menisken, brukket armen, operert brystene og generelt hatt mye smerter. Ingenting overgår et migreneanfall. Lykke til med å gå på jobb når du har mistet deler av synsfeltet, du greier ikke ta til deg det andre sier fordi smertene i hodet er så intense, du får problemer med tale, spyr og står og griner av smerte. Blir en innholdsrik dag og effektiv dag på jobb det.

Anonymkode: 3929f...cb4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Var dette legens ord, at personen døde av ME? Jeg kan egentlig ikke tro at en lege formulerte det på den måten. 

 

Anonymkode: 8ad79...0bd

Kroppen hans sluttet å fungere pga sykdommen ja. Ikke iløpet av en uke men år. V ble informert etterhvert som legene så hvilken vei det gikk. Vi observerte jo hele sykdomsprosessen og så hva som skjedde med kroppen hans. Så da han gikk bort var det ingen overraskelse at dødsårsaken var sykdommen.  En forferdelig, mystisk og vanvittig sykdom jeg ikke ønsker min verste fiende. 

Anonymkode: 3929f...cb4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Var dette legens ord, at personen døde av ME? Jeg kan egentlig ikke tro at en lege formulerte det på den måten. 

 

Anonymkode: 8ad79...0bd

Jeg kjente også to personer som har ME som dødsårsak. Ingen av de er den samme som gutten/mannen som allerede er nevnt i tråden her, da den ene er kvinne og den andre ikke stemmer med beskrivelsen av sykdomsforløpet. Så da er det altså snakk om minimum tre personer. 

Anonymkode: 97191...7ce

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Uenig. Høytstående personer med stort ansvar har også fått påvist ME. Men da tror altså du at denne for eksempel (legen) innbiller seg at er syk, er lat og bare vil ha sympati? Jeg tror dessverre ut i fra det du skriver å ha lite greie på og erfaringer med sykdommer og det å være syk, først og fremst.  Jeg er selv ikke ME pasient, men har en annen kronisk og alvorlig sykdom og vet hvor ille det kan være å være syk. ME kan ramme alle samfunnslag men du må forstå at oppegående, flinke og ansvarsfulle folk holder ikke på slik du beskriver og legger det frem. Selvsagt er det ikke noe de faker, det taper de jo ev bare på. Ydmykelse, stell og pleie døgnet rundt, lite selvstendig, liten inntekt. Hvem ønsker frivillig dette? Om noen virkelig ville fake seg syk så hadde de ikke utsatt seg for alt dette, men heller skylde på noe enklere, for eksempel en depresjon. 

Anonymkode: 4fcf4...806

Jeg mener og huske det var en lege, som ikke trodde at ME kunne være så invalidiserende, før hun fikk det selv. Klarer ikke finne igjen nå, men jeg skal lete  Ref at du sier alle kan få det, i alle samfunnslag. 

Anonymkode: 92c23...8fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg kjente også to personer som har ME som dødsårsak. Ingen av de er den samme som gutten/mannen som allerede er nevnt i tråden her, da den ene er kvinne og den andre ikke stemmer med beskrivelsen av sykdomsforløpet. Så da er det altså snakk om minimum tre personer. 

Anonymkode: 97191...7ce

Hva dør man av primært når man dør av ME? Jeg forstår at man kan dø med sykdommen, i form av at man slutter og spise som eksempel, og at kroppen gir opp. Hva skjer når man dør av det? Dette er ikke dømmende spørsmål, eller at jeg ikke tror det: jeg vil bare forstå hvordan det går seg til. 

Anonymkode: 92c23...8fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Hva dør man av primært når man dør av ME? Jeg forstår at man kan dø med sykdommen, i form av at man slutter og spise som eksempel, og at kroppen gir opp. Hva skjer når man dør av det? Dette er ikke dømmende spørsmål, eller at jeg ikke tror det: jeg vil bare forstå hvordan det går seg til. 

Anonymkode: 92c23...8fa

Organsvikt i vårt tilfelle. Vil ikke gå inn på detaljer. Leter du etter informasjon om pasienter med alvorlig ME vil det gi deg mer medisinsk forståelse om mulige forløp. Det lille jeg trodde jeg visste om ME var utmattelse. At man kunne dø av denne sykdommen hadde jeg ingen kunnskap om. Og kunnskap er det viktigste i debatten om ME! Så takk for at du spør. En dag vil man finne årsakene til sykdommen og jeg tror det vil gjøre mange friskere. 

Anonymkode: 3929f...cb4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Organsvikt i vårt tilfelle. Vil ikke gå inn på detaljer. Leter du etter informasjon om pasienter med alvorlig ME vil det gi deg mer medisinsk forståelse om mulige forløp. Det lille jeg trodde jeg visste om ME var utmattelse. At man kunne dø av denne sykdommen hadde jeg ingen kunnskap om. Og kunnskap er det viktigste i debatten om ME! Så takk for at du spør. En dag vil man finne årsakene til sykdommen og jeg tror det vil gjøre mange friskere. 

Anonymkode: 3929f...cb4

Organsvikt hos de to jeg kjente også. 

 

Anonymkode: 97191...7ce