ME og elefanten i rommet

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja, jeg tok også «alt» som kunne testes. Mange ganger. Men det er dessverre ikke alt: de tester ikke ALT. Til og med når jeg tok spinalprøver, som man ikke gjør så veldig ofte akkurat, sto de og diskuterte hva de skulle krysse av på skjemaet. Og i mitt tilfelle var jeg på spesialistavdelinger på sykehuset for det jeg har, og de tok ikke den ene lille prøven, ingen av gangene, som snudde alt på hodet  

Anonymkode: 92c23...8fa

Det må jeg si er veldig spesielt i så fall.

Var det stoffskifte du landet på? De prøvene hadde jeg allerede tatt minst et par ganger, men igjen på sykehuset på Lovisenberg der de hadde ME-avdeling. Jeg har aldri tatt i nærheten av så mange blodprøver før, sikkert minst 20 glass og flasker og ditt og datt. Jeg tok til og med et bilde husker jeg, det var så mye.

Uansett, veldig bra at du fikk tatt den prøven da, ingenting er bedre enn det. Jeg skulle ønske jeg hadde fått et slikt funn en gang, men ingenting var "forklarlig" galt av spinalvæske eller blod eller nevrologisk, MR (vel, hadde uspesifikke hvite lesjoner) eller andre ting. Det eneste jeg hadde var minimalt under normalnivå av folat.

Anonymkode: dfc01...2df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

Jeg har ikke skrevet alt, men du har altså fascikulasjoner og parestesier, uforklarlig feber som kommer og går, klarer ikke å hvile eller sove uten å stenge ute alle sanseinntrykk etc. og har likevel aldri gått til lege eller lurt på hva som er galt med deg?

Anonymkode: dfc01...2df

Oi, ja jeg har iallefall alt dette. Fikk sovepiller.

Anonymkode: 31f6c...3d3

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (7 minutter siden):

Ehh. Jo. Jeg jobber i helse. Veldig mange har det. Du skulle bare vist hvor normalt for eksempel ekstra hjerteslag er, tachykardier og bradykardier. Noen lever hele livet med symptomer fra hjertet som uken behandles engang. Fascinerende, men like fullt sant. Alt er ikke sykdom.

Nei? Å ha symptomer på sykdom fra hjertet, migrene med aura og symptomer fra tarm på sykdom er ikke det samme som å være frisk og normal.

[Silva Pluvialis]

BobbySocks skrev (32 minutter siden):

Og det er jo nettopp det, hvorfor fungerer noen og andre ikke inne for samme diagnosekriterier? Ikke rart det er stor forskjell på ME pasienter heller da, når kriteriene er så vage. Noen er jo døden nær mens andre er nokså oppegående, og man ser jo nå hvorfor. Alle kan passe inn i den boksen der.

Sånn er det jo med kreft også. Noen trenger bare en liten operasjon og er helt fine etterpå. Noen lever greit med kreft i 30 år før de dør av alderdom. Og noen blir alvorlig syke og dør innen kort tid. Det er forskjellige grader av alle sykdommer. Det gjelder også ME.

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (Akkurat nå):

Nei? Å ha symptomer på sykdom fra hjertet, migrene med aura og symptomer fra tarm på sykdom er ikke det samme som å være frisk og normal.

Det spørs jo hvordan du definerer frisk og normal. Legen min er foreksempel uenig med deg, han definerer meg som frisk.

Dersom alt var sykdom, hvem skulle da fått dette landet til å gå rundt?

 

[AnonymBruker]

Jeg tror ME er et slags paraplybegrep som inkluderer flere forskjellige ting som utbrenthet, fulle av parasitter,  eller ting som hemmer dem fysisk eller psykisk. Noen blir bedre av antibiotika sies det. Så har man også folk som utnytter den diffuse diagnosen, men jeg veit at ikke alle gjør det. 

Hadde det vært meg ville heller ha gitt til en alternativ behandler og sett bort ifra diagnosen dersom målet var å blir fisk, men det er meg da. Jeg får også inntrykk av at for mange er ikke målet å bli frisk, men heller bare å bli forstått og få sympati. Jeg kan godt synes synd på folk, men det er jo litt synonymt med å se ned på folk det også. Men vil man blir frisk må man ofte prøve litt om så vitenskapen ikke kan bevise noe, så prøver man likevel. Og for mange så vil det faktisk hjelpe. ( og dette burde være godt nyheter, ikke noe man kritiserer)

Anonymkode: 8ad79...0bd

[AnonymBruker]

Jeg er i familie av en som gikk bort pga ME. Altså ikke selvmord, han døde av selve sykdommen. Jeg tror det er flere som har blitt feildiagnosert. Me har forskjellige nivåer og stadier, på samme måte som at 2 personer med multippel sklerose er på forskjellig sykdomsstadie og blir rammet ulikt. Likevel setter jeg et stort spørsmålstegn når en ekskollega med diagnosen stadig er på farten. Greit at man ikke ser periodene man ligger nede, men hun er like aktiv som en frisk person. Og disse som er feildiagnosert ødelegger for de som faktisk har ME og som prøver å forklare at det ikke er en psykisk diagnose. 

Anonymkode: 3929f...cb4

[BobbySocks]

Tvillingsjel skrev (1 minutt siden):

Sånn er det jo med kreft også. Noen trenger bare en liten operasjon og er helt fine etterpå. Noen lever greit med kreft i 30 år før de dør av alderdom. Og noen blir alvorlig syke og dør innen kort tid. Det er forskjellige grader av alle sykdommer. Det gjelder også ME.

Ingen betviler grader, men (deriblant meg) stusser på kriteriene. Det vil jo si at VELDIG mange har en lett grad av ME i såfall, og da kan man jo spørre seg om dette da er en normalvariant.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Ja, jeg tok også «alt» som kunne testes. Mange ganger. Men det er dessverre ikke alt: de tester ikke ALT. Til og med når jeg tok spinalprøver, som man ikke gjør så veldig ofte akkurat, sto de og diskuterte hva de skulle krysse av på skjemaet. Og i mitt tilfelle var jeg på spesialistavdelinger på sykehuset for det jeg har, og de tok ikke den ene lille prøven, ingen av gangene, som snudde alt på hodet  

Anonymkode: 92c23...8fa

Du må stå på litt selv om du ønsker å finne ut hva som feiler deg også da. «De» legene, som gjerne er spesialister på sitt felt, vet ofte ikke å finne ut «helheten».

Har selv tatt spinalpunksjon, MR, EEG, hjerteundersøkelser, nevrografi, lungemedisinske prøver/tester, og andre tester. Har vært hos nevrologer, psykologer, nevropsykologer, spesialfysioterapeuter, ergoterapeuter, i tillegg til fastlege, ernæringsfysiolog, sosionom, logoped, coatch, fysioterapeuter, og mange fler.

Hver av de har gjort sine undersøkelser, flere har tatt blodprøver, en gang tok jeg 9 glass. Summen av dette blir sendt fastlegen, og slik kan fastlegen sette diagnose.

Anonymkode: 760e6...072

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (Akkurat nå):

Det spørs jo hvordan du definerer frisk og normal. Legen min er foreksempel uenig med deg, han definerer meg som frisk.

Dersom alt var sykdom, hvem skulle da fått dette landet til å gå rundt?

 

Frisk og normal = ingen symptomer på sykdom fra noe organ i kroppen.

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

Frisk og normal = ingen symptomer på sykdom fra noe organ i kroppen.

WHO er ikke enig i den definisjonen. Ikke FHI heller tror jeg. 
 

WHO:

 

Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.

Endret 17. juli 2022 av BobbySocks

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (Akkurat nå):

WHO er ikke enig i den definisjonen. Ikke FHI heller tror jeg. 

Neivel?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det må jeg si er veldig spesielt i så fall.

Var det stoffskifte du landet på? De prøvene hadde jeg allerede tatt minst et par ganger, men igjen på sykehuset på Lovisenberg der de hadde ME-avdeling. Jeg har aldri tatt i nærheten av så mange blodprøver før, sikkert minst 20 glass og flasker og ditt og datt. Jeg tok til og med et bilde husker jeg, det var så mye.

Uansett, veldig bra at du fikk tatt den prøven da, ingenting er bedre enn det. Jeg skulle ønske jeg hadde fått et slikt funn en gang, men ingenting var "forklarlig" galt av spinalvæske eller blod eller nevrologisk, MR (vel, hadde uspesifikke hvite lesjoner) eller andre ting. Det eneste jeg hadde var minimalt under normalnivå av folat.

Anonymkode: dfc01...2df

Nei, det var ikke stoffskiftet. Hadde tatt stoffskifte regelmessig i mange år, for de ville være sikre på at det var ikke noe som skjulte seg der også. Har tatt alt av blodprøver og prøver man kan tenke seg, som en del av grunnlaget for ME diagnosen. Og det var kanskje ikke så spesielt heller, når jeg tenker tilbake, for de var jo på «eksklusjonsveien» mot ME  Og det gav kanskje aldri mening og teste for det, for alle andre prøver var helt fine, hvor det vanligvis ville slått ut på noe i kombinasjon for og oppdage det jeg har.

Det var heller ikke fastlegen som skulle sette diagnosen, men fastlegen bad meg tenke meg om hva det ville ha og si for livet videre, og hvordan jeg ville håndtere slike nyheter. Vi skulle ha en siste samtale før det ble «offisielt» at det var ME. Følte jeg fikk veldig god oppfølging på det psykiske aspektet av og få slike diagnoser. Jeg er bare veldig glad jeg endte på en annen rute, men jeg er ganske sikker på at det finnes mange flere som meg, som ikke gjør det. 

Anonymkode: 92c23...8fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Det er ganske viktig poeng. Jeg mener at med alle fysiske sykdommer er det et psykologisk komponent. Man blir psykisk nedfor og sliten av at kroppen ikke fungerer som den skal, men det er ikke årsaken til at man har det man har!

Anonymkode: 92c23...8fa

Tror det er der folk skiller ME fra mange andre fysiske lidelser med tanke på om psykisk lidelse er grunnen til fysisk sykdom, eller om det er en konsekvens. Mange sykdommer kan jo "bevises", typ du blir ikke lam eller har kroniske beviselige smerter på grunn av psykiske lidelser, men det er lett å tro at ME bare er f.eks depresjon feildiagnotisert som ME. Tviler på at de aller fleste som er diagnotisert med ME egt bare har psykiske lidelser, men vil tro at for noen er det grunnen, men det har ikke blitt skikkelig utredet, og de personene får mange til å se alle med ME i dårlig lys 

Anonymkode: 353f1...8de

[AnonymBruker]

Kriteriene for Me er ikke generelle, du må ille blande Me med kronisk utmattelse som er en mye større gruppe. For å få diagnosen me så krever det nå ekstremt strenge kriterier. 

Når det er sagt så er det mange som sitter på gamle ME diagnoser fra når det var en motesykdom, altså før vi klarte skille de ut fra andre diagnoser som kronisk utmattelse, fibro osv

Anonymkode: 47ec0...cea

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

Neivel?

Limte inn i svaret over. Men kan ta det her og:

Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. WHO.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg er i familie av en som gikk bort pga ME. Altså ikke selvmord, han døde av selve sykdommen. Jeg tror det er flere som har blitt feildiagnosert. Me har forskjellige nivåer og stadier, på samme måte som at 2 personer med multippel sklerose er på forskjellig sykdomsstadie og blir rammet ulikt. Likevel setter jeg et stort spørsmålstegn når en ekskollega med diagnosen stadig er på farten. Greit at man ikke ser periodene man ligger nede, men hun er like aktiv som en frisk person. Og disse som er feildiagnosert ødelegger for de som faktisk har ME og som prøver å forklare at det ikke er en psykisk diagnose. 

Anonymkode: 3929f...cb4

Var dette legens ord, at personen døde av ME? Jeg kan egentlig ikke tro at en lege formulerte det på den måten. 

 

Anonymkode: 8ad79...0bd

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (4 minutter siden):

Ingen betviler grader, men (deriblant meg) stusser på kriteriene. Det vil jo si at VELDIG mange har en lett grad av ME i såfall, og da kan man jo spørre seg om dette da er en normalvariant.

Dere betviler kriteriene for dere forstår ikke PEM. 

https://www.helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me/

• Langvarig og kronisk utmattelse (hovedsymptom): Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse. På engelsk brukes begrepet «postexertional malaise» (PEM), og dette begrepet er også vanlig i Norge.
• Mangel på forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet.)
• Smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine.
• Svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer.)
• Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser.)
• Overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring.)
• Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet.
• Sykdomsfølelse: Feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter.
• Andre symptomer: Irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier.

 

Anonymkode: 760e6...072

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (2 minutter siden):

Limte inn i svaret over. Men kan ta det her og:

Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. WHO.

Ser SNL nevner denne definisjonen og de sier også at definisjonen til WHO er blitt kritisert. https://sml.snl.no/helse

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Du må stå på litt selv om du ønsker å finne ut hva som feiler deg også da. «De» legene, som gjerne er spesialister på sitt felt, vet ofte ikke å finne ut «helheten».

Har selv tatt spinalpunksjon, MR, EEG, hjerteundersøkelser, nevrografi, lungemedisinske prøver/tester, og andre tester. Har vært hos nevrologer, psykologer, nevropsykologer, spesialfysioterapeuter, ergoterapeuter, i tillegg til fastlege, ernæringsfysiolog, sosionom, logoped, coatch, fysioterapeuter, og mange fler.

Hver av de har gjort sine undersøkelser, flere har tatt blodprøver, en gang tok jeg 9 glass. Summen av dette blir sendt fastlegen, og slik kan fastlegen sette diagnose.

Anonymkode: 760e6...072

Tror nok jeg kan si jeg har stått på, sammen med fastlegen, i årene jeg har vært gjennom dette. Jeg har vært gjennom nesten alt du nevner og mer  Epilepsi, gastroskopi, what not. I alle mulige varianter av tester. Det hjelper ikke når resultatene tilsier at alt er «helt fint» og «du er helt frisk» gang på gang.

Anonymkode: 92c23...8fa