ME og elefanten i rommet

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (Akkurat nå):

Nei. Jeg er ikke under utredning. Jeg har vært hos lege og er normal. Ingen behov for utredning.

 

Derfor stusser jeg. Når selv jeg passer inn under de kriteriene blir jeg skeptisk. Folk har diverse plager, det er naturlig. Alt krever ikke diagnose og uføretrygd.

Men du er i full jobb? 

Anonymkode: 0db44...c23

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (Akkurat nå):

Nei. Jeg er ikke under utredning. Jeg har vært hos lege og er normal. Ingen behov for utredning.

 

Derfor stusser jeg. Når selv jeg passer inn under de kriteriene blir jeg skeptisk. Folk har diverse plager, det er naturlig. Alt krever ikke diagnose og uføretrygd.

Du er jo ikke normal om du har migrene med aura og hjerteproblemer? Hvorfor vil du ikke finne ut av videre hva dette er for noe? De jeg kjenner som har hjerteproblemer og migrene med aura(hver for seg) er ganske reduserte i hverdagen og fungerer ikke så veldig bra, så jeg henger ikke helt med her?

Om du hadde fått diagnose migrene med aura, en diagnose for hjertet og en for tarmene, er det det. Da har du ikke ME. Du har andre kliniske funn som tyder på annen sykdom.

Folk med ME kan ha alle disse problemene pluss mer og ikke ha kliniske funn på lik linje som det du har, og dermed får de ikke diagnose hjerteforstyrrelse, diagnose tarmsykdom, diagnose migrene med aura, for de har ikke dine test resultater. Men de har fremdeles symptomer fra forskjellige organer i kroppen som gjør de veldig syke, og når alle andre sykdommer er utelukket, så får man diagnosen ME.

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (Akkurat nå):

Du er jo ikke normal om du har migrene med aura og hjerteproblemer? Hvorfor vil du ikke finne ut av videre hva dette er for noe? De jeg kjenner som har hjerteproblemer og migrene med aura(hver for seg) er ganske reduserte i hverdagen og fungerer ikke så veldig bra, så jeg henger ikke helt med her?

Om du hadde fått diagnose migrene med aura, en diagnose for hjertet og en for tarmene, er det det. Da har du ikke ME. Du har andre kliniske funn som tyder på annen sykdom.

Folk med ME kan ha alle disse problemene pluss mer og ikke ha kliniske funn på lik linje som det du har, og dermed får de ikke diagnose hjerteforstyrrelse, diagnose tarmsykdom, diagnose migrene med aura, for de har ikke dine test resultater. Men de har fremdeles symptomer fra forskjellige organer i kroppen som gjør de veldig syke, og når alle andre sykdommer er utelukket, så får man diagnosen ME.

... Mens jeg har mange kollegaer som har slitt med migrene store deler av livet, og som likevel stort sett kommer seg på jobb. Man MÅ ikke sykeliggjøre ALT. 

Anonymkode: 45e15...eea

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (8 minutter siden):

Du er jo ikke normal om du har migrene med aura og hjerteproblemer? Hvorfor vil du ikke finne ut av videre hva dette er for noe? De jeg kjenner som har hjerteproblemer og migrene med aura(hver for seg) er ganske reduserte i hverdagen og fungerer ikke så veldig bra, så jeg henger ikke helt med her?

Om du hadde fått diagnose migrene med aura, en diagnose for hjertet og en for tarmene, er det det. Da har du ikke ME. Du har andre kliniske funn som tyder på annen sykdom.

Folk med ME kan ha alle disse problemene pluss mer og ikke ha kliniske funn på lik linje som det du har, og dermed får de ikke diagnose hjerteforstyrrelse, diagnose tarmsykdom, diagnose migrene med aura, for de har ikke dine test resultater. Men de har fremdeles symptomer fra forskjellige organer i kroppen som gjør de veldig syke, og når alle andre sykdommer er utelukket, så får man diagnosen ME.

Fordi det er normalt å plages uten at alt er grunn til å legge seg ned. Det er ikke sånn at alle som går av med pensjon som 67 åring ikke har disse plagene, de er generelle, vanlige og diffuse.

 

Og nei, jeg har ikke hjerteproblemer eller lignende diagnoser. Jeg har symptomer. Normalt symptomer på å være i livet.

 

Noe tydeligvis enkelte ME pasienter og har. All sympati til de som ligger i sengen med bleie og solbriller. Men har du vondt i magen, hjertebank og føler deg ekstremt sliten - ja, velkommen til livet. 

Endret 17. juli 2022 av BobbySocks
Manglet et ord

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Dette er nettopp det som er svært vanskelig.

Jeg var farlig nær og få ME diagnosen, så nær og bli ung uføre. Jeg har blitt kuttet i og skjært i diverse områder, stukket i utallige ganger for og tappe blod og væsker, og vært hos 6-7 ulike spesialister. Da de ikke fant noe, basert på eksklusjon, og ME kriteriene, siden alle mine symptomer matchet på en prikk, var de alle enige om at det var ME. Alle spesialistene var helt enige over mange år. 

Problemet var at ingen hadde tatt ALLE prøvene, ikke engang på ulike sykehus hvor jeg var to ganger, hvor de har spesialiserte avdelinger. Men… ved en tilfeldig kontroll hos en annen spesialist, som ikke har noe med noe av dette og gjøre, uka før jeg hadde «siste samtale» med legen for og få ME diagnosen, tok de en ekstra blodprøve. Hvor det viste seg at jeg hadde en annen, nokså uvanlig, men likevel, fysisk sykdom. Alle de årene med helt jævlig utmattelse og ingen sjans til og fungere, hverken lage mat, dusje eller knapt eksistere, og noen måneder senere: «normal nok». Jeg er ikke hvor jeg var før jeg ble dårlig, men ut fra hva jeg har vært gjennom, anser jeg meg selv som helt greit frisk og fornøyd nok. I full jobb og fungerer i hverdagen (stort stort sett!). 

Jeg tenker ofte hva hadde skjedd hvis jeg fikk ME diagnosen. For resten av livet hadde jeg vært sengeliggende. Så det handler ikke så mye om man orker eller ikke, om man har ME eller ikke, men jeg tenker det er dessverre en god del mennesker der ute som blir frarøvet et helt liv med denne diagnosen (som jeg tviler er riktig i alle tilfeller). Ja, ME eksisterer, ingen tvil for min del, men jeg mener vi har langt og gå på og få de riktige metodene for og fastslå det er ME helt sikkert. Akkurat nå er det for meg fremdeles dessverre en «sekkediagnose» når ikke alt annet er en fulltreffer. 

Anonymkode: 92c23...8fa

Dette er litt av problemet med at diagnosen kan deles ut av fastleger. Nå hadde jeg utelukket alt det der lenge før jeg kom så langt som spesialistsenteret i Oslo, men jeg husker at jeg tok ALT av blodprøver der, for alt skulle jo utelukkes. Det var virkelig absolutt alt som kan taes.

Som sagt var det tatt fra før og utelukket, men det ble tatt full screening av alle de tingene, slik det burde gjøres i en slik utredning og før man setter en så "ubrukelig" diagnose.

Du har rett i at det er en sekkediagnose...

Anonymkode: dfc01...2df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

... Mens jeg har mange kollegaer som har slitt med migrene store deler av livet, og som likevel stort sett kommer seg på jobb. Man MÅ ikke sykeliggjøre ALT. 

Anonymkode: 45e15...eea

🤣 man går ikke på jobb med migrene. Da er der noe annet man har. 

Anonymkode: 8f38e...e60

[BobbySocks]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

... Mens jeg har mange kollegaer som har slitt med migrene store deler av livet, og som likevel stort sett kommer seg på jobb. Man MÅ ikke sykeliggjøre ALT. 

Anonymkode: 45e15...eea

Nemlig. Man kan til en vis grad bestemme seg for at - joda, dette er bare å håndtere. Skulle alle lagt seg ned på grunn av smerter, utmattelse og andre problemer ville verden gått til helvette. 
 

Men. Noen elsker jobben. De drar på jobb med kreft, med tarmene i en håndveske og assistenten etter. Andre blir hjemme når de er snufs. Det handler vel i stor grad om hva man prioriterer og verdsetter.

 

Mitt liv ville ikke hatt kvalitet uten jobb, mens andres liv ville kanskje ikke hatt kvalitet om de ikke hadde energi til annet en jobb. Vi får vel bare akseptere forskjellene. Helt til statskassa er tom.

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

... Mens jeg har mange kollegaer som har slitt med migrene store deler av livet, og som likevel stort sett kommer seg på jobb. Man MÅ ikke sykeliggjøre ALT. 

Anonymkode: 45e15...eea

Nei og der er du inne på noe som du virker å gå glipp av også: Grad av sykdom.

Du har tydeligvis migrene med aura som ikke påvirker deg så veldig mye i hverdagen.

Også har du de som går ned for telling og ikke fungerer i det hele tatt når de får migrene med aura, og gjerne også blir sykemeldte i lange perioder, fordi de sliter med opptil flere anfall i uka, kanskje i løpet av dagen, og ender opp med å bli ufør fordi de ikke kan fungere i arbeidslivet og i hverdagen. De blir sengeliggende.

Men fordi du eksisterer, så skal jeg altså tenke at det å få diagnose migrene med aura og folk med denne sykdommen som også ligner på mange andre typer sykdommer, ikke er så syke som de gir uttrykk for?

Jeg skal også tenke at siden du fungerer så bra, så må jo resten av dem gjøre det, sånn egentlig?

Mild/moderat ME betyr minimum 50% bortfall av aktivitetsnivå. Ikke jobbrelatert. Absolutt alt du har gjort frem til dette punktet må halveres, absolutt alt. Minimum.

Og så har du de som har alvorlig og svært alvorlig grad. De er i all hovedsak sengeliggende og de få som kan komme seg rundt hjemme, er avhengige av rullestol.

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har ikke ME. Bare for å ha sagt det liksom.

Klart alle er slitne, noen perioder mer enn andre. Du kan være så sliten at øynene går i kryss, uten at det er utenfor normalen. Klart jeg har har morgener der jeg tror jeg ikke fysisk klarer å komme meg ut. Men så må jeg det da..stavrer meg opp, våkner litt til, drikker en stor kopp kaffe eller fem, tvinger meg på jobb. Det går. Dagen blir hakket bedre, men må legge meg kl 19. Det kan være helt normalt!

Tror likevel ikke det kan sammenlignes altså.. Blir nesten feil å bruke ordet «sliten», for folk tror at det betyr det samme.

Jeg har hatt en utmattelsestilstand, som heldigvis er i ferd med å gå over, og jeg er på god vei tilbake i jobb. Noen dager bare smeller det likevel, og for meg er det en helt annen type utmattelse enn den der «slitsom periode og jeg er skikkelig på felgen». Tror det kan sammenlignes litt (med mild/moderat ME mtp akkurat utmattelsen i hodet), og priser meg lykkelig for at det kun er snakk om timer for meg. Og at jeg blir bedre måned for måned! Å levd slik de dagene er på det jevne? Det hadde jeg trengt psykolog for å klare å takle.

Anonymkode: 9d5ee...53d

Du høres akkurat ut som meg, jeg har også hatt en slik utmattelsestilstand i 13-14 år. Denne utmattelsen i hodet kommer på ettermiddagen (noen dager i uken) og varer alt fra 2 timer til 11-12 på det verste (helvigvis sjelden). Og når jeg har dette er det KUL UMULIG å gjøre noe, kan ikke ta telefonen, kan ikke snakke og ihvertfall ikke kjøre bil. Trodde i lang tid det var migrene, men har slått det fra meg. Jeg har selvdiagnostisert meg som utbrent. Og jeg vet hvorfor, etter mange år som alenemor til 3 med eget firma som frilanser og alt for mye ansvar + andre bekymringer. Jeg tror ikke mennesker er ment å leve med så mye stress over flere år.

Har alltid sett på meg selv som nesten ubegrenset sterk, men har innsett at om jeg hadde fortsatt å kjøre på, så ville jeg antageligvis ha møtt veggen etterhvert. Nå har jeg begynt å jobbe litt mindre og barna er større så de krever ikke så mye lenger... og jeg kjenner at jeg kommer meg 😄 Jeg er så takknemlig og glad, for hvem vil ha det sånn... Selv om jeg skylder delvis på en stressende jobb som frilanser, så er det også slik at jeg takket være den faktisk har vært i jobb hele tiden, fordi jeg har kunnet styre arbeidsdagen min endel selv. Har kunne sovet litt lenger om jeg har behov, kunnet utsette en deadline eller to noen timer for å komme meg... så jeg trengte aldri noen sykmelding. Men jeg er helt overbevis om at jeg aldri ville klart å stå i en 8-4 jobb hele uken, så ille som det var i flere år. Jeg visste aldri når det kom og ønsket ikke noe annet enn å være helt normal.

Ingen av mine venner eller familie vet dette. Til barna sa jeg bare at jeg var sliten og måtte sove/hvile og de aksepterte det uten så mye spørsmål. Så man kan skjule det ganske godt. Men nå når livet mitt har roet seg ned, så kjenner jeg at jeg er tilbake på rett spor.

Anonymkode: 915ef...b4a

[BobbySocks]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

🤣 man går ikke på jobb med migrene. Da er der noe annet man har. 

Anonymkode: 8f38e...e60

Jo, mange gjør det. Man kan kaste opp i do, ta noen piller og ta seg sammen. Faktisk. 
 

Man deler gjerne migrene inn i tre styrker. På de to første klarer man det man vil.

Endret 17. juli 2022 av BobbySocks

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (4 minutter siden):

Fordi det er normalt å plages uten at alt er grunn til å legge seg ned. Det er ikke sånn at alle som går av med pensjon som 67 åring ikke har disse plagene, de er generelle, vanlige og diffuse.

 

Og nei, jeg har ikke hjerteproblemer eller lignende. Jeg har symptomer. Normalt symptomer på å være i livet.

 

Noe tydeligvis enkelte ME pasienter og har. All sympati til de som ligger i sengen med bleie og solbriller. Men har du vondt i magen, hjertebank og føler deg ekstremt sliten - ja, velkommen til livet. 

Det er ikke normalt å ha symptomer fra hjertet på sykdom. Nå er du ikke seriøs.

[AnonymBruker]

Ahh, du baktus bror. Tenk at du ikke forstår dette, som ikke er syk selv. Men er ikke det egentlig ganske logisk ??? Jeg kan ikke forstå de som har ptsd, men jeg betviler det ikke likevel. Sannheten er at jeg kan ikke vite hva andre har opplevd, eller gått igjennom, eller blitt utredet for og på hvordan måte. Men jeg velger å tro på folk jeg møter. Rett og slett fordi jeg er litt ydmyk. 

Det som derimot forundrer meg sterkt. Er at vi lever i en verden der informasjon finnes overalt, og likevel forblir noen bare dumme.

Og si meg en ting. Vet alle alt om ditt liv.

eller kan det være. At du rett og slett ikke deler alt?!!!! 

Anonymkode: 1df02...35b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Dette er litt av problemet med at diagnosen kan deles ut av fastleger. Nå hadde jeg utelukket alt det der lenge før jeg kom så langt som spesialistsenteret i Oslo, men jeg husker at jeg tok ALT av blodprøver der, for alt skulle jo utelukkes. Det var virkelig absolutt alt som kan taes.

Som sagt var det tatt fra før og utelukket, men det ble tatt full screening av alle de tingene, slik det burde gjøres i en slik utredning og før man setter en så "ubrukelig" diagnose.

Du har rett i at det er en sekkediagnose...

Anonymkode: dfc01...2df

Ja, jeg tok også «alt» som kunne testes. Mange ganger. Men det er dessverre ikke alt: de tester ikke ALT. Til og med når jeg tok spinalprøver, som man ikke gjør så veldig ofte akkurat, sto de og diskuterte hva de skulle krysse av på skjemaet. Og i mitt tilfelle var jeg på spesialistavdelinger på sykehuset for det jeg har, og de tok ikke den ene lille prøven, ingen av gangene, som snudde alt på hodet  

Anonymkode: 92c23...8fa

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (Akkurat nå):

Det er ikke normalt å ha symptomer fra hjertet på sykdom. Nå er du ikke seriøs.

Ehh. Jo. Jeg jobber i helse. Veldig mange har det. Du skulle bare vist hvor normalt for eksempel ekstra hjerteslag er, tachykardier og bradykardier. Noen lever hele livet med symptomer fra hjertet som uken behandles engang. Fascinerende, men like fullt sant. Alt er ikke sykdom.

[BobbySocks]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ahh, du baktus bror. Tenk at du ikke forstår dette, som ikke er syk selv. Men er ikke det egentlig ganske logisk ??? Jeg kan ikke forstå de som har ptsd, men jeg betviler det ikke likevel. Sannheten er at jeg kan ikke vite hva andre har opplevd, eller gått igjennom, eller blitt utredet for og på hvordan måte. Men jeg velger å tro på folk jeg møter. Rett og slett fordi jeg er litt ydmyk. 

Det som derimot forundrer meg sterkt. Er at vi lever i en verden der informasjon finnes overalt, og likevel forblir noen bare dumme.

Og si meg en ting. Vet alle alt om ditt liv.

eller kan det være. At du rett og slett ikke deler alt?!!!! 

Anonymkode: 1df02...35b

Men om symptomene på PTSd var så rause at alle kunne passe inn? At alle gikk rundt å kjente på dette? Ville du da tenke at det var litt tilfeldig hvem som fikk diagnose eller ikke, eller ville du stolt på at legene tok rett hver gang?

 

Jeg trodde på ME til jeg leste kriteriene i denne tråden, men de er så diffuse at selv katten passer inn. Da må det faktisk være lov å bli skeptisk. 
 

Og at man er kritisk betyr ikke at man ikke føler med de som er syke, man kan være kritisk til kriteriene uten å være kritisk til den enkeltes subjektive opplevelse.

[AnonymBruker]

Jeg kjenner ei som har ME og er ufør av den grunn. Hun er typen som aldri ville lagt seg ned slik frivillig. Hun har dårlige og mindre dårlige perioder. Når det gjelder "psykologisk komponent" som noen her kalte det så blir man psykisk nedstemt av å være halvveis utenfor samfunnet. Det psykiske tror jeg for de fleste er en bivirkning av, ikke en årsak til ME. Men så er det sikkert også noen sjeldne "unnasluntrere" som ser etter en sykdom de kan fake. Da kan dessverre ME ha blitt go-to-sykdommen for dette siden den fortsatt er noe diffus for legevitenskapen da den ikke kan sees med f eks blodprøver.

Anonymkode: 4aeaf...f2e

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (26 minutter siden):

Og det er jo nettopp det, hvorfor fungerer noen og andre ikke inne for samme diagnosekriterier? Ikke rart det er stor forskjell på ME pasienter heller da, når kriteriene er så vage. Noen er jo døden nær mens andre er nokså oppegående, og man ser jo nå hvorfor. Alle kan passe inn i den boksen der.

Ehh.. hvorfor dør noen av kreft, og andre ikke?! Fordi de fleste sykdommer har ulike grader.

Det er vel ikke så vanskelig å forstå vel..

Anonymkode: 1df02...35b

[Rucula]

Det som er synd er at mange utnytter ME diagnosen.

Jeg kjenner en som nettopp har fått sitt 5 barn! Hun har vist ME. Er mye alene med barna siden mannen jobber offshore.... og pusser opp mye. Altså jeg hadde dødd av å ha 5 små barn alene. Men hun er vist for syk til å jobbe

Så har jeg en annen venninne... en tidligere aktiv ung dame som nå har et liv lenket til sofa eller seng. Som sitter i rullestol og ikke klarer å stå å dusje eller lage mat. Det er sykt trist! Ingen i verden hadde ønsket å ha det sånn. 
 

[BobbySocks]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ehh.. hvorfor dør noen av kreft, og andre ikke?! Fordi de fleste sykdommer har ulike grader.

Det er vel ikke så vanskelig å forstå vel..

Anonymkode: 1df02...35b

Ja, du tok jo essensen av diskusjonen.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg kjenner ei som har ME og er ufør av den grunn. Hun er typen som aldri ville lagt seg ned slik frivillig. Hun har dårlige og mindre dårlige perioder. Når det gjelder "psykologisk komponent" som noen her kalte det så blir man psykisk nedstemt av å være halvveis utenfor samfunnet. Det psykiske tror jeg for de fleste er en bivirkning av, ikke en årsak til ME. Men så er det sikkert også noen sjeldne "unnasluntrere" som ser etter en sykdom de kan fake. Da kan dessverre ME ha blitt go-to-sykdommen for dette siden den fortsatt er noe diffus for legevitenskapen da den ikke kan sees med f eks blodprøver.

Anonymkode: 4aeaf...f2e

Det er ganske viktig poeng. Jeg mener at med alle fysiske sykdommer er det et psykologisk komponent. Man blir psykisk nedfor og sliten av at kroppen ikke fungerer som den skal, men det er ikke årsaken til at man har det man har!

Anonymkode: 92c23...8fa