ME og elefanten i rommet

[Atania]

Tvillingsjel skrev (38 minutter siden):

Det er så merkelig med alle dere som ikke forstår forskjellen på "normalt sliten" og "sykelig utmattet". Og alle dere som ikke forstår hvor funksjonsnedsettende det er å lide av ekstrem utmattelse.

Et par eksempler jeg kan komme på i eget liv

- Trenger mange flere timer søvn i døgnet enn de fleste voksne. Kan ligge i senga i 14 timer uten problemer.

- Sliter med å ta vare på meg selv.

- Må tidvis sitte i dusjen fordi jeg ikke har energi til å stå.

- Fullstendig utmattet av å støvsuge

- Kan ta én måned å få på et laken på senga fordi jeg er så utmattet

- Er ofte så sliten at jeg kobler ut alt rundt meg. Kan dermed ikke kjøre 

- Må sitte å brette tøy

- Blir aldri uthvilt, selv med 12 timers søvn

- Får ekstreme smerter ved for hard anstrengelse på musklene

- Kan kaste opp av utmattelse 

- Blir fjern i blikket. Andre kan se at "jeg forsvinner". Blir ukonsentrert og klossete.

- Orker lite sosialt. Kan sitte i sofaen hele dagen

- Har ikke energi til å trene. Å gå korte turstrekninger er svært energitappende

- Føles ut som det er et slør foran øynene konstant. Alltid i underskudd på energi.

- Sliter med å jobbe, selv få timer. Har kanskje maks 20 % restarbeidsevne

 

Å være utmattet er ikke å være litt sliten og kunne sove det av seg. Det er å aldri bli uthvilt, være sengeliggende store deler av døgnet, ha smerter/kognitive symptomer, mangle energi til å ta vare på seg selv og ikke klare å tjene nok til å overleve. Det er kanskje også å ikke klare å ta vare på sine egne unger engang. Eller ikke kunne fungere i et parforhold eller få barn fordi man trenger så mye hvile og ikke orker nok sosial kontakt til å rekke å bli kjent med folk engang. Og det kan være mild grad av ME.

Det er invalidiserende.

Men du har vel også skrevet at legene mener at symptomene dine skyldes traumene du har opplevd, altså at de er psykosomatiske? Beklager hvis jeg blander deg med en annen. 

[AnonymBruker]

Jeg lurer på om jeg kan ha ME selv, da mange av kriteriene stemmer på meg. Jeg føler meg fullstendig utslitt jevnt over hele tiden. Om jeg er et par timer på kjøpesenter må jeg rett hjem å sove, og kunne glatt sovet til neste dag. Er jeg på vinkveld med venninner og tar noen glass, blir beruset - ikke drita - så sover jeg lett i 15 timer etterpå. Mange eksempler. 
 

Så jeg tror jeg blir mer sliten enn mange rundt meg. Og jeg har ofte tenkt på hvor lett det kunne vært å bare bli liggende hvis verden rundt la til rette for at jeg kunne det. 
Helt ærlig tror jeg det jeg opplever er en kombinasjon av mange ting, og en av dem er absolutt at jeg raskt blir sliten! Men jeg tror også at jeg er lat, har for mye tid til å gjøre ingenting, at jeg tidvis føler meg nedstemt og trist spiller en stor rolle! Derfor prøver jeg nå å skape mer innhold i livet, reise meg opp og gå eller gjøre hva som helst når jeg kjenner den enorme trøttheten tar meg. Jeg tror det hjelper. 

Anonymkode: 887b3...34f

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (2 minutter siden):

Sånn som dette har jeg og det, og mange andre jeg kjenner. Vi har likevel ikke ME.

 

Jeg har alltid tenkt at ME er noe virkelig herk. Nå begynner jeg seriøst å bli skeptisk, skal det ikke mere til?!

Jeg har ikke skrevet alt, men du har altså fascikulasjoner og parestesier, uforklarlig feber som kommer og går, klarer ikke å hvile eller sove uten å stenge ute alle sanseinntrykk etc. og har likevel aldri gått til lege eller lurt på hva som er galt med deg?

Anonymkode: dfc01...2df

[mintgrønn]

Jeg har ikke ME men jeg har hatt long covid i over 1,5 år nå hvor utmattelse er et av hovedsymptomene mine. Og PEM, noe som også skal være tilstede ved en ME diagnose. PEM oppstår rett etter eller noen dager etter for mye aktivitet hvor man blir fysisk dårlig, ekstremt utmatta, svimmel, kvalm etc. Long covid er ikke det samme som ME men det har mye likheter. Jeg var kjempeenergisk før jeg ble syk, tusen planer og veldig sosial. Etter korona er det ingenting igjen av den gamle meg. Sånn starter det også for mange ME pasienter (80% av tilfellene starter med en virusinfeksjon).

Den første tida prøvde jeg å tvinge meg på jobb men da ble jeg bare sykere. Nå 1,5 år senere har jeg forstått at det er viktigst å prioritere familien og positive aktiviteter. Derfor kan mange feks se et bilde på SoMe av meg på hyttetur med kjæresten. Det ingen ser på noe bilde er hvor jeg griner på vei hjem i bilen fordi det ble for mye og den uka i etterkant hvor jeg for det meste ligger i sofaen, ikke orker å spise, ikke orker å møte noen etc. 

Utmattelse ved LC eller ME går ikke an å forklare. Det er en altoppslukende slitenhet som ikke går an å sove bort. Jeg har vært sliten før jeg ble syk men denne utmattelsen jeg har nå går ikke an å forklare eller å beskrive. Men folk må forstå at selvom du ser noen med ME på byen, på kjøpesenter, svømmehallen etc så betyr det mest sannsynlig at vedkommende kommer til å ligge på sofaen i noen dager for å komme seg . Mennesker med ME fortjener også et verdig liv med aktiviteter som gir glede. De skal ikke måtte føle at de må holde seg hjemme fordi det finnes fordomsfulle folk som ikke tror på at de er syke. 

 

[AnonymBruker]

Andelen som nå er uføre er nå over 10% av befolkningen i arbeidsfør alder. Mange av disse har kronisk utmattelsessyndrom/ME. Det sier seg selv at dette er en overdiagnostisert tilstand.. 

Anonymkode: f06f7...400

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (Akkurat nå):

Om du hadde tikket av på mange av disse symptomene på lista, så hadde du ikke vært fungerende.

Det går ikke bare på utmattelse - jepp, og det er legen enig i. Han anbefaler bruk av egenmelding.
 

 

 

eller at man er trøtt, man har symptomer fra tarmsystemet- jepp, vært utreda, de finner forhøyede prøver av noe slag, men ikke noe galt.

 

 

 

konsentrasjonsvansker - jepp.

, problemer med å finne ord - jepp, men det tror vi er en del av migrene

influensafølelse - flere ganger i uka problemer med å regulere kroppstemperatur - absolutt, svetter og fryser alltid på feil tidspunkt 

problemer med hete og kulde -jepp

hetetoker, kuldetokter - veldig

 

syns-problemer mtp følsomhet for lys, lydfølsomhet - jepp, men der igjen migrene…

 

 

søvnforstyrrelser - alltid hatt

 

problemer med blæra - pisser konstant, opptil tre ganger om natta blant annet 

smerter i kroppen og smerter i hodet, forvirring - jupp - 25 migren/hodepine dager i mnd på det verste
 

 desorintering - nja… har vaskulær migrene tror man

 

muskelsvakhet - jepp, er jo troS alt alltid utslitt, armene veier bly

 

 hjerteforstyrrelser - tachykardi, men vi vet ikke helt hvorfor. 
 svettetokter - jepp, var vel nevnt før

 

ny overfølsomhet for mat - har en del matallergier, samt alltid vondt i magen 

medisiner, kjemikalier - usikker hva du mener?

Hva spesifikt er det du tikker av på?

Ok, skrev inni. Ble rotete. 
 

Så ja, tikker av det meste du og nevner. Sånn er livet for mange.

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (2 minutter siden):

Om du hadde tikket av på mange av disse symptomene på lista, så hadde du ikke vært fungerende.

Det går ikke bare på utmattelse eller at man er trøtt, man har symptomer fra tarmsystemet, konsentrasjonsvansker, problemer med å finne ord, influensafølelse, problemer med å regulere kroppstemperatur, problemer med hete og kulde, hetetoker, kuldetokter, syns-problemer mtp følsomhet for lys, lydfølsomhet, søvnforstyrrelser, problemer med blæra, smerter i kroppen og smerter i hodet, forvirring, desorintering, muskelsvakhet, hjerteforstyrrelser, svettetokter, ny overfølsomhet for mat, medisiner, kjemikalier.

Hva spesifikt er det du tikker av på?

Min mor oppfyller så og si alt av dette. Hun har stoffskiftesykdom (Graves) 🤷‍♀️ Er fremdeles delvis i jobb på tross av at hun kunne ha førtidspensjonert seg.

Anonymkode: 45e15...eea

[AnonymBruker]

Tvillingsjel skrev (2 timer siden):

Nei. Kriteriene er ikke veldig generelle. Det er en rekke kriterier man må oppfylle, og alt annet må være utelukket. ME er ikke bare å være "litt sliten". Det er utmattelse som ikke går over med hvile, og som i sin mildeste grad, reduserer funksjonsnivået med minst 50 %. I tillegg kommer en rekke symptomer som smerter, nevrologiske utfall, hjernetåke, søvnproblemer m.m. Les deg opp på Canadakriteriene. Det er ikke nok å gå til lege og si at "jeg er sliten" og så får man en ME-diagnose og uføretrygd kastet etter seg. 

 

Bålkaffe skrev (2 timer siden):

Hei.

Jeg skjønner at du ikke har lest så nøye om hvordan man utredes og hvilke symptomer man må ha for å få ME-diagnosen.

Du kan lese mer om dette her: https://www.helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me/#symptombilde

Du kan også søke opp etter "Canada kriteriene ME" på google for å sette deg bedre inn i dette.

Så påstanden din om man kan innbille seg ME er jeg dypt uenig i.

Dette er helt likt lavt stoffskifte. En sykdom mange leger ikke oppdager og generelt kan lite om. Vil tro det er veldig mange med ME som igrunn har ls. Jeg fikk diagnosen ME etter nøye utredning. Gikk så til en spesialist på ls og var ikke noe tvil at det var det jeg hadde. 

Jeg gikk fra å være sengeliggende til fult tilbake i jobb på kort tid etter jeg begynte på medisiner. 

Anonymkode: 8f38e...e60

[BobbySocks]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg har ikke skrevet alt, men du har altså fascikulasjoner og parestesier, uforklarlig feber som kommer og går, klarer ikke å hvile eller sove uten å stenge ute alle sanseinntrykk etc. og har likevel aldri gått til lege eller lurt på hva som er galt med deg?

Anonymkode: dfc01...2df

Har vært hos lege med jevne, hadde vel frikort i mars, men de finner ikke noe galt. Livet er slitsomt og man kan leve med det. Alt må ikke være en diagnose.

 

Evnt. har jeg jo diagnoser. Graves og migrene. De kan tydeligvis gi samme symptomer som ME da. 

Må si sympatien min med ME-pasienter er litt på retrett… Jeg trodde folk var skikkelig sjuke.

 

Endret 17. juli 2022 av BobbySocks

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Andelen som nå er uføre er nå over 10% av befolkningen i arbeidsfør alder. Mange av disse har kronisk utmattelsessyndrom/ME. Det sier seg selv at dette er en overdiagnostisert tilstand.. 

Anonymkode: f06f7...400

Ja det er merkelig hvor syk man blir av å bo i verdens beste land. Spesielt andelen unge voksne har jo tydeligvis aldri vært sykere enn nå. Rare greier.

Anonymkode: 45e15...eea

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (3 minutter siden):

Ok, skrev inni. Ble rotete. 
 

Så ja, tikker av det meste du og nevner. Sånn er livet for mange.

Så du sliter altså med noe legen din tror er migrene og tachykardi, da har du jo allerede nesten fått diagnosen din der.

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Min mor oppfyller så og si alt av dette. Hun har stoffskiftesykdom (Graves) 🤷‍♀️ Er fremdeles delvis i jobb på tross av at hun kunne ha førtidspensjonert seg.

Anonymkode: 45e15...eea

Jepp, stoffskiftesykdom er noe av det første man blir undersøkt for når man er under utredning med disse symptomene.

 

[BobbySocks]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Ja.. Hvis du fungerer, så har du sannsynligvis ikke ME nei.

 

Anonymkode: 0db44...c23

Og det er jo nettopp det, hvorfor fungerer noen og andre ikke inne for samme diagnosekriterier? Ikke rart det er stor forskjell på ME pasienter heller da, når kriteriene er så vage. Noen er jo døden nær mens andre er nokså oppegående, og man ser jo nå hvorfor. Alle kan passe inn i den boksen der.

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

Så du sliter altså med noe legen din tror er migrene og tachykardi, da har du jo allerede nesten fått diagnosen din der.

Og det var det du fikk ut av det?

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

 

Dette er helt likt lavt stoffskifte. En sykdom mange leger ikke oppdager og generelt kan lite om. Vil tro det er veldig mange med ME som igrunn har ls. Jeg fikk diagnosen ME etter nøye utredning. Gikk så til en spesialist på ls og var ikke noe tvil at det var det jeg hadde. 

Jeg gikk fra å være sengeliggende til fult tilbake i jobb på kort tid etter jeg begynte på medisiner. 

Anonymkode: 8f38e...e60

Det er bra!!

Ja, diagnosteringen har vært og er mangelfull, fordi mange leger ikke gidder å dra igang en skikkelig utredning, men det blir færre og færre sånne feil diagnosteringer nå, jo mer man legger press på helsevesenet til å få folk igjennom en skikkelig utredning.

Jeg ble feil diagnostert av fastlegen min i starten på min sykdom jeg også, og ble ikke bedre av medisineringen hen satte meg på, måtte presse på for å få til en skikkelig utredning.

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (Akkurat nå):

Og det var det du fikk ut av det?

Ja, du skrev at legen din tror det er migrene, samt tachykardi?

Du er under utredning for sykdom, skjønner jeg, og har altså en lege som tydeligvis sender deg til forskjellige spesialister for å finne ut hva dette kan være, migrene er en greie, du har også symptomer fra hjertet og tarm(noe vistes på prøvene, som du skrev) og da er du jo godt i gang med en ganske god utredning, kan det tyde på. Håper du får noe svar etterhvert hva som feiler kroppen din, siden du sliter med så mye forskjellig.

 

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (Akkurat nå):

Ja, du skrev at legen din tror det er migrene, samt tachykardi?

Du er under utredning for sykdom, skjønner jeg, og har altså en lege som tydeligvis sender deg til forskjellige spesialister for å finne ut hva dette kan være, migrene er en greie, du har også symptomer fra hjertet og tarm(noe vistes på prøvene, som du skrev) og da er du jo godt i gang med en ganske god utredning, kan det tyde på. Håper du får noe svar etterhvert hva som feiler kroppen din, siden du sliter med så mye forskjellig.

 

Nei. Jeg er ikke under utredning. Jeg har vært hos lege og er normal. Ingen behov for utredning.

 

Derfor stusser jeg. Når selv jeg passer inn under de kriteriene blir jeg skeptisk. Folk har diverse plager, det er naturlig. Alt krever ikke diagnose og uføretrygd.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jeg har ikke ME, men jeg har selv alle symptomene du listet opp, oppfyller diagnosekriteriene antar jeg og, klarer ikke jobbe, studere, rydde, praktisk talt sitter jeg bare i sofaen. Kommer sikkert av forskjellige personlighetsforstyrrelser, mildt lavt stoffskifte og muligens adhd (skal på utredning) tror jeg, men kan jo se for meg at noen i min situasjon (altså, psykisk syk) enkelt kan bli feildiagnotisert med ME om man har en fastlege som ikke gidder å sette seg veldig inn i saken

Anonymkode: 353f1...8de

Dette er nettopp det som er svært vanskelig.

Jeg var farlig nær og få ME diagnosen, så nær og bli ung uføre. Jeg har blitt kuttet i og skjært i diverse områder, stukket i utallige ganger for og tappe blod og væsker, og vært hos 6-7 ulike spesialister. Da de ikke fant noe, basert på eksklusjon, og ME kriteriene, siden alle mine symptomer matchet på en prikk, var de alle enige om at det var ME. Alle spesialistene var helt enige over mange år. 

Problemet var at ingen hadde tatt ALLE prøvene, ikke engang på ulike sykehus hvor jeg var to ganger, hvor de har spesialiserte avdelinger. Men… ved en tilfeldig kontroll hos en annen spesialist, som ikke har noe med noe av dette og gjøre, uka før jeg hadde «siste samtale» med legen for og få ME diagnosen, tok de en ekstra blodprøve. Hvor det viste seg at jeg hadde en annen, nokså uvanlig, men likevel, fysisk sykdom. Alle de årene med helt jævlig utmattelse og ingen sjans til og fungere, hverken lage mat, dusje eller knapt eksistere, og noen måneder senere: «normal nok». Jeg er ikke hvor jeg var før jeg ble dårlig, men ut fra hva jeg har vært gjennom, anser jeg meg selv som helt greit frisk og fornøyd nok. I full jobb og fungerer i hverdagen (stort stort sett!). 

Jeg tenker ofte hva hadde skjedd hvis jeg fikk ME diagnosen. For resten av livet hadde jeg vært sengeliggende. Så det handler ikke så mye om man orker eller ikke, om man har ME eller ikke, men jeg tenker det er dessverre en god del mennesker der ute som blir frarøvet et helt liv med denne diagnosen (som jeg tviler er riktig i alle tilfeller). Ja, ME eksisterer, ingen tvil for min del, men jeg mener vi har langt og gå på og få de riktige metodene for og fastslå det er ME helt sikkert. Akkurat nå er det for meg fremdeles dessverre en «sekkediagnose» når ikke alt annet er en fulltreffer. 

Anonymkode: 92c23...8fa

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (2 minutter siden):

Og det er jo nettopp det, hvorfor fungerer noen og andre ikke inne for samme diagnosekriterier? Ikke rart det er stor forskjell på ME pasienter heller da, når kriteriene er så vage. Noen er jo døden nær mens andre er nokså oppegående, og man ser jo nå hvorfor. Alle kan passe inn i den boksen der.

Nettopp, det er jo det jeg som ts tenker på som elefanten i rommet da. 

Folk blir så fryktelig såre hvis man ikke skjønner hvordan noen er, visstnok, alvorlig syke med en fryktelig sykdom men likevel fungerer helt som de skal, mens atter andre ligger nesten som terminale på sykehjem og må mates og skiftes på. 

Med disse kriteriene for sykdom som ihvertfall jeg mener er helt generelle, tenker jeg at det går an å innbille seg at man er syk. Jeg tror ikke det dreier seg om svindel eller faking, jeg tror folk definitivt mener seg syke. Men, når noen beviselig klarer mer enn arbeidsføre, fremstår hele greia litt rart. 

 

Anonymkode: 76011...6bd

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (5 minutter siden):

Har vært hos lege med jevne, hadde vel frikort i mars, men de finner ikke noe galt. Livet er slitsomt og man kan leve med det. Alt må ikke være en diagnose.

 

Evnt. har jeg jo diagnoser. Graves og migrene. De kan tydeligvis gi samme symptomer som ME da. 

Må si sympatien min med ME-pasienter er litt på retrett… Jeg trodde folk var skikkelig sjuke.

 

Det er vel ingen som er ute etter sympatien din...

Hvis du hadde frikort allerede i mars så er du jo enten hypokonder eller så har du noe som er såpass galt at du føler at du ikke har fått svar på noe? Jeg synes du har noen merkelige innlegg som jeg ikke skjønner poenget med...

Jeg fokuserte mest på de somatiske symptomene som ikke lar seg forklare på noe vis og som kom lenge før jeg hadde tenkt "ME" (som tok fryktelig mange år), men de er jo selvfølgelig ikke det som plager meg og gjør at jeg har null sosial kontakt med andre og knapt er ute av sengen. De er interessante fordi dette er grundig dokumentert og målbart, og de kom i løpet av kort tid. Jeg hadde vært hos fastlege én gang som jeg kan huske før jeg fikk disse tingene i midten av 20-åra, for å fjerne en føflekk.

Anonymkode: dfc01...2df