ME og elefanten i rommet

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Dette. Det finnes nesten ikke folk som er mer synlige i SoMe enn ME-folket  som skal belære andre om ME, ta selfies for å vise hvor slitne de er etter sosial omgang, for å vise sine usynlige "rykninger" pga PEM osv. De regelrett dyrker sin egen sykdom, bader i selvmedlidenhet og himler arrogant med øynene over alle som ikke forstår deres ekstreme lidelser. 

Anonymkode: 24ad9...d14

Det er jo fordi folk som deg, gang på gang, skal fortelle de at sykdommen ikke er reell, at de må skjerpe seg, ta seg sammen, gjøre yoga, ikke "tenke seg syk". De forsøker å sette et ansikt på sykdommen, vise til reelle og faktiske symptomer på hva denne sykdommen gjør med de for å vise folk, som deg, at dette er en reell sykdom.

Og her sitter du å gjør narr av denne synliggjøringen.

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (52 minutter siden):

Her er Canadakriteriene for de som ikke orker å søke det opp.

Er dette alt? Serr? Kan tikke av på de fleste. Det må vel mere til?

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (Akkurat nå):

Det er jo fordi folk som deg, gang på gang, skal fortelle de at sykdommen ikke er reell, at de må skjerpe seg, ta seg sammen, gjøre yoga, ikke "tenke seg syk". De forsøker å sette et ansikt på sykdommen, vise til reelle og faktiske symptomer på hva denne sykdommen gjør med de for å vise folk, som deg, at dette er en reell sykdom.

Og her sitter du å gjør narr av denne synliggjøringen.

De har hvert fall sjukt mye mer tid enn meg til å henge på SoMe, selv om de er invalidiserende syke og jeg er frisk.

Anonymkode: 24ad9...d14

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (Akkurat nå):

Er dette alt? Serr? Kan tikke av på de fleste. Det må vel mere til?

Hva er det du tikker av på, på denne lista?

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

De har hvert fall sjukt mye mer tid enn meg til å henge på SoMe, selv om de er invalidiserende syke og jeg er frisk.

Anonymkode: 24ad9...d14

Så det er det det bunner ut i for deg? Misunnelse fordi den eneste kontakten de kan ha med omverdnen er på nett, og dermed er de der mye?

Og news flash, de som er så syke at de er blitt 100% invalidisert at denne sykdommen, de er ikke på nett, du ser de ikke ute på gode dager, for de har ingen gode dager. De ligger lenka til en seng på et mørkt og stille rom med støykansellerende headsett og øyemasker 24/7 og blir tatt vare på av enten pårørende eller helseteam.

Endret 17. juli 2022 av Bålkaffe

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

Hva er det du tikker av på, på denne lista?

Det meste.. sykt. 

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (4 minutter siden):

Det er vel som i resten av verden, noen er skikkelig syke og noen feiler kun «vondt i viljen». De med vond vilje ødelegger så klart for de syke, for de er mye lettere å se. De klarer jo det de vil. 
 

Det betyr ikke at det finnes reelt syke mennesker vi ikke ser, rett og slett fordi de ligger i sengen mens livet går forbi.

Jeg er enig i dette. Garantert noen som er invalidiserende syke. Men dette er sykdommer som ikke gir noen utslag på somatiske tester. Absolutt alt er subjektivt. Selvfølgelig så er det mange som lyver på seg en slik sykdom. Vi som har slike i omgangskretsen ser jo selv hvor velfungerende mange av dem er. Dette gjelder ikke kun ME, men for alle som er 100 % "uføre". 

Anonymkode: 24ad9...d14

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (Akkurat nå):

Det meste.. sykt. 

Ok, da er det vel på tide å komme deg til legen?

[AnonymBruker]

Jeg har diagnosen ME satt av Dag Gundersen Storla (?) på Lovisenberg Sykehus.

Jeg skjønner skepsisen, og eneste jeg visste om "ME" var at jeg før jeg ble syk selv hadde en svigerinne som hadde det, og jeg husker jeg syntes hun var veldig frisk for å være syk. Jeg aner ikke om hun i det hele tatt har hatt noe utredning, mange sier de har det uten å ha hatt utredning og andre har fått det med for lite utredning hos fastlege. Jeg er helt enig i at utredningen er for dårlig, og at det er for lett å få diagnosen.

Jeg ble plutselig syk en høst for mange år siden (hadde hatt kyssesyken et halvt år før og aldri vært så syk før, men koblet ikke de to før mange år senere). Plutselig ble jeg utrolig utmattet, samtidig som jeg ikke fikk sove. Søvnen var rett og slett ødelagt. Omtrent samtidig begynte jeg å få lavgradig feber (rett under 38) helt ut av det blå hele tiden mens den ellers hadde gått ned til litt over 36. Jeg fikk også problemer med magen, uten å bli for detaljert, og jeg trodde en stund at jeg hadde noe alvorlig galt der og hadde fått kreft eller noe. På toppen av det hele fikk jeg fascikulasjoner (muskelrykninger) og parestesier. Helt absurde symptomer egentlig, og veldig skremmende da de ikke hang sammen. Jeg fikk også mye mer migrene enn jeg hadde før, men det kan delvis forklares med søvnmangel. Jeg ble overfølsom for sanseinntrykk og har siden den gang ikke klart å sove eller hvile uten å ha på meg sovemaske og ørepropper. Jeg fikk hyppig vannlating og noen andre problemer i det området. På toppen av det hele følte jeg meg syk som kom og gikk.

Det neste som skjedde var at samboerskapet mitt gikk i oppløsning på grunn av dette. Kjæresten min tryglet meg om å gå til psykolog, mens jeg ville gå til min forholdsvis ubrukelige fastlege fordi symptomene i bunn var somatiske. Til slutt gikk jeg til psykolog også (jeg ble jo deprimert av hele situasjonen), men det var for sent og det ble slutt. Plutselig var livet mitt snudd på hodet og jeg hadde gått fra tipp topp til langt ned. Etter at det ble slutt måtte jeg flytte, så jeg måtte bytte fra psykolog til psykiater, og han puttet meg på antidepressiva som ikke fungerte så jeg sluttet uten å spørre og fikk en rar "svimmelhet".

Antidepressant discontinuation syndrome - Wikipedia

Jeg fortalte dette til psykiater, og sa samtidig at jeg hadde opplevd dette før (i starten da jeg ble syk) og jeg ble sendt til MR fordi det kunne være et symptom på MS. På MR fant de hvite lesjoner som jeg ikke aner hvor kommer fra, men etter mer utredning og spinalpunksjon etc. ble det MS utelukket. Av andre interessante "observasjoner" er at jeg har lest journalene i ettertid og det blir ofte kommentert at jeg har uvanlig lang latenstid og har problemer med konsentrasjonen. Jeg ble sendt til nevropsykologisk utredning med fullt WAIS-batteri og igjen, langt over normale evner, men konsentrasjon og korttidshuommelse samt latenstid var absurd dårlig og jeg vet at det ikke var slik tidligere. På dette tidspunktet var "ME" fortsatt ikke noe jeg hadde hørt om eller tenkt på. Det var også kommentarer om at funksjonsnivå og "evner" falt raskt over tid. Videre ble jeg sendt til søvnutredning og polysomnografi men de fant bare abnormalt søvnmønster og mangel på dyp søvn uten noen tilsynelatende grunn.

Det er selvfølgelig mye mer her, men jeg fikk alle disse tingene før jeg hørte om "ME" og det er en del ting det er vanskelig å "tenke på seg" eller "lyve om", spesielt ikke når man ikke vet hva man prøver å lyve på seg. Kroppstemperatur, fascikulasjoner, l'hermittes tegn, abnormal søvn, overfølsomhet for lys og lyd (dette kan man jo til en viss grad tenke på seg), lang latenstid og dårlig konsentrasjon/hukommelse som ikke var der tidliger etc.

Uansett, et eller annet sted leste jeg etter alt dette om ME og det stemte veldig bra, men jeg var selvfølgelig fortsatt skeptisk. Jeg fortalte det til fastlegen min på det tidspunktet som var fantastisk, og ble videresendt til utredning på Lovisenberg, og etter en haug med blodprøver og spørreskjema og intervjuer etc. fikk jeg diagnosen.

Det er kanskje det dummeste jeg har gjort, for det er en diagnose som absolutt ikke blir tatt seriøst eller "er verdt noe". Hva skal man med den, med mindre man har tenkt å prøve å få sympati eller noe? Den har bare skapt problemer, men jeg deler dette fordi jeg hadde så mange rare fysiske symptomer og andre uforklarlige ting uten at jeg på noe tidspunkt trodde det var "ME". Et eller annet er galt med meg, det er det ikke tvil om, og jeg synes det var fryktelig rart å lese listen med "kriterier" en gang i tiden og se at jeg faktisk hadde mye dette godt dokumentert i tidligere utredning av andre sykdommer. Jeg har aldri "lett" etter symptomer, men jeg har vært hos nevrologer og spesialister  og prøvd å finne ut hva som er galt.

Anonymkode: dfc01...2df

[AnonymBruker]

Tvillingsjel skrev (31 minutter siden):

Det er så merkelig med alle dere som ikke forstår forskjellen på "normalt sliten" og "sykelig utmattet". Og alle dere som ikke forstår hvor funksjonsnedsettende det er å lide av ekstrem utmattelse.

Et par eksempler jeg kan komme på i eget liv

- Trenger mange flere timer søvn i døgnet enn de fleste voksne. Kan ligge i senga i 14 timer uten problemer.

- Sliter med å ta vare på meg selv.

- Må tidvis sitte i dusjen fordi jeg ikke har energi til å stå.

- Fullstendig utmattet av å støvsuge

- Kan ta én måned å få på et laken på senga fordi jeg er så utmattet

- Er ofte så sliten at jeg kobler ut alt rundt meg. Kan dermed ikke kjøre 

- Må sitte å brette tøy

- Blir aldri uthvilt, selv med 12 timers søvn

- Får ekstreme smerter ved for hard anstrengelse på musklene

- Kan kaste opp av utmattelse 

- Blir fjern i blikket. Andre kan se at "jeg forsvinner". Blir ukonsentrert og klossete.

- Orker lite sosialt. Kan sitte i sofaen hele dagen

- Har ikke energi til å trene. Å gå korte turstrekninger er svært energitappende

- Føles ut som det er et slør foran øynene konstant. Alltid i underskudd på energi.

- Sliter med å jobbe, selv få timer. Har kanskje maks 20 % restarbeidsevne

 

Å være utmattet er ikke å være litt sliten og kunne sove det av seg. Det er å aldri bli uthvilt, være sengeliggende store deler av døgnet, ha smerter/kognitive symptomer, mangle energi til å ta vare på seg selv og ikke klare å tjene nok til å overleve. Det er kanskje også å ikke klare å ta vare på sine egne unger engang. Eller ikke kunne fungere i et parforhold eller få barn fordi man trenger så mye hvile og ikke orker nok sosial kontakt til å rekke å bli kjent med folk engang. Og det kan være mild grad av ME.

Det er invalidiserende.

Jeg har ikke ME, men jeg har selv alle symptomene du listet opp, oppfyller diagnosekriteriene antar jeg og, klarer ikke jobbe, studere, rydde, praktisk talt sitter jeg bare i sofaen. Kommer sikkert av forskjellige personlighetsforstyrrelser, mildt lavt stoffskifte og muligens adhd (skal på utredning) tror jeg, men kan jo se for meg at noen i min situasjon (altså, psykisk syk) enkelt kan bli feildiagnotisert med ME om man har en fastlege som ikke gidder å sette seg veldig inn i saken

Anonymkode: 353f1...8de

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

Så det er det det bunner ut i for deg? Misunnelse fordi den eneste kontakten de kan ha med omverdnen er på nett, og dermed er de der mye?

Det jeg registrerer fra sidelinjen er en voldsom dyrking av egen sykdom. 

Anonymkode: 24ad9...d14

[BobbySocks]

Bålkaffe skrev (Akkurat nå):

Ok, da er det vel på tide å komme deg til legen?

Hvorfor? Jeg fungerer jo.

Livet er slitsomt og utmattende. Ingen har sagt der skal være enkelt. En lege kan jo uansett ikke fikse dette, så hva skal han gjøre? 
 

Hverken jeg eller legen min tror at man blir full av energi av å være på jobb hele dagen, for så å dra hjem å ta seg av ungene. Etter 10 timer søvn står man opp enda trøttere og gjør det igjen, for hva er alternativet liksom? Man kan ikke gå rundt og innbille seg at overskudd faktisk er en reell ting.

[Gjest Kastanjefrø]

Ctrl skrev (1 time siden):

Har sett at du mener det. Men hva du mener er ikke av særlig interesse for meg, så det gidder jeg ikke bruke tid på.

Jeg vil umiddelbart endre mening om du har én eneste biomarkør på sykdommen (og ikke bare ulike hypoteser som alle har blitt avkreftet). Faktum er vel heller at hva forskningen viser ikke er av særlig stor interesse for deg, så det eneste du gidder å bruke tid på er å skrive lange avhandlinger i et forsøk på å rettferdiggjøre ditt ståsted.

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det jeg registrerer fra sidelinjen er en voldsom dyrking av egen sykdom. 

Anonymkode: 24ad9...d14

Nei, det er ikke det du registrerer. Du registrerer syke folk som prøver å bevise for omgivelsene sine at de er syke, og at de forsøker å synliggjøre sykdommen sånn at fordømmelsen av de holder opp.

[BobbySocks]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Plutselig ble jeg utrolig utmattet, samtidig som jeg ikke fikk sove. Søvnen var rett og slett ødelagt. Omtrent samtidig begynte jeg å få lavgradig feber (rett under 38) helt ut av det blå hele tiden mens den ellers hadde gått ned til litt over 36. Jeg fikk også problemer med magen, uten å bli for detaljert, og jeg trodde en stund at jeg hadde noe alvorlig galt der og hadde fått kreft eller noe. På toppen av det hele fikk jeg fascikulasjoner (muskelrykninger) og parestesier. Helt absurde symptomer egentlig, og veldig skremmende da de ikke hang sammen. Jeg fikk også mye mer migrene enn jeg hadde før, men det kan delvis forklares med søvnmangel. Jeg ble overfølsom for sanseinntrykk og har siden den gang ikke klart å sove eller hvile uten å ha på meg sovemaske og ørepropper. Jeg fikk hyppig vannlating og noen andre problemer i det området. På toppen av det hele følte jeg meg syk som kom og gikk.

 

Anonymkode: dfc01...2df

Sånn som dette har jeg og det, og mange andre jeg kjenner. Vi har likevel ikke ME.

 

Jeg har alltid tenkt at ME er noe virkelig herk. Nå begynner jeg seriøst å bli skeptisk, skal det ikke mere til?!

[AnonymBruker]

Jeg tror det er to grupper ME-pasienter. 

De som faker det til de tror på det selv. Det sitter bare i hodet deres. En psykisk sykdom om du vil kalle det det. Det er ikke ekte. Tror mange av dem har en form for helseangst, de leser seg syke og ønsker seg syke. Det sitter i viljen. etc etc. 

Så har du de som har en utmattelse sykdom som er reell, men som de enda ikke har funnet årsaken til. De kan da få den diagnosen fordi helsevesenet gir opp eller fordi de selv bare slår seg til ro med den diagnosen. Så fort de finner årsaken og får en ekte diagnose derimot, så fjernes ME diagnosen. 
Hadde vi ikke hørt om long covid, så kan du banne på at de med utmattelsesymptomer etter covidinfeksjon, ville ha ropt ut at de har ME og aldri fått svar på at de faktisk har "long covid". 

Hele ME samfunnet er litt som en sekt, litt som det veganske samfunnet. Når noen blir alvorlig syke av mangelsykdommer og endrer kosthold, så blir det slutt på hallelujahstemningen og de blir fryst ut. Slik er det med de som får ekte diagnoser og ikke lenger har ME. De blir fryst ut av det samfunnet som en gang kjempet med dem med nebb og klør. Samme gjelder de som forsøker behandling og blir "friske", ingen behandling fungerer ifølge dem selv for kan ikke bli friske. 

Utmattelsesymptomer og følgesymptomer til det kan komme av mye. Ikke alt er like lett å diagnostisere og kan da gå inn i ME-diagnosen som er en utelukkelsesdiagnose og ikke en ekte diagnose. 

Anonymkode: e316b...572

[Gjest Kastanjefrø]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

Nei, det er ikke det du registrerer. Du registrerer syke folk som prøver å bevise for omgivelsene sine at de er syke, og at de forsøker å synliggjøre sykdommen sånn at fordømmelsen av de holder opp.

Rart at alle andre med alvorlige sykdommer ikke er frisk nok til å drive en lignende, utrettelig propagandakampanje.

[Bålkaffe]

BobbySocks skrev (2 minutter siden):

Hvorfor? Jeg fungerer jo.

Livet er slitsomt og utmattende. Ingen har sagt der skal være enkelt. En lege kan jo uansett ikke fikse dette, så hva skal han gjøre? 
 

Hverken jeg eller legen min tror at man blir full av energi av å være på jobb hele dagen, for så å dra hjem å ta seg av ungene. Etter 10 timer søvn står man opp enda trøttere og gjør det igjen, for hva er alternativet liksom? Man kan ikke gå rundt og innbille seg at overskudd faktisk er en reell ting.

Om du hadde tikket av på mange av disse symptomene på lista, så hadde du ikke vært fungerende.

Det går ikke bare på utmattelse eller at man er trøtt, man har symptomer fra tarmsystemet, konsentrasjonsvansker, problemer med å finne ord, influensafølelse, problemer med å regulere kroppstemperatur, problemer med hete og kulde, hetetoker, kuldetokter, syns-problemer mtp følsomhet for lys, lydfølsomhet, søvnforstyrrelser, problemer med blæra, smerter i kroppen og smerter i hodet, forvirring, desorintering, muskelsvakhet, hjerteforstyrrelser, svettetokter, ny overfølsomhet for mat, medisiner, kjemikalier.

Hva spesifikt er det du tikker av på?

[Bålkaffe]

Kastanjefrø skrev (2 minutter siden):

Rart at alle andre med alvorlige sykdommer ikke er frisk nok til å drive en lignende, utrettelig propagandakampanje.

Hei på deg igjen, du har fremdeles noen spørsmål å svare på i den andre tråden.

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (5 minutter siden):

Hvorfor? Jeg fungerer jo.

Livet er slitsomt og utmattende. Ingen har sagt der skal være enkelt. En lege kan jo uansett ikke fikse dette, så hva skal han gjøre? 
 

Hverken jeg eller legen min tror at man blir full av energi av å være på jobb hele dagen, for så å dra hjem å ta seg av ungene. Etter 10 timer søvn står man opp enda trøttere og gjør det igjen, for hva er alternativet liksom? Man kan ikke gå rundt og innbille seg at overskudd faktisk er en reell ting.

Ja.. Hvis du fungerer, så har du sannsynligvis ikke ME nei.

 

Anonymkode: 0db44...c23