ME og elefanten i rommet

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (På 17.7.2022 den 21.45):

Jeg tror nok at mye sitter i psyken for veldig mange med diagnosen. Det blir litt som det berømte thomas-teoremet; om et individ definerer en situasjon som virkelig, så blir den virkelig i sine konsekvenser. Det er bare å se på ulike «støttegrupper» på nett, der kan man jammen bli syk av å lese. Har selv fibro-diagnose på papiret og for noen år siden kom jeg over en gruppe på fb. Måtte bare melde meg ut, ble syk av å lese hvor fælt alle hadde det. Tror nok veldig mange kunne fått god hjelp av kognitiv terapi om de hadde ønsket hjelp. 

Anonymkode: 3a7d8...e50

Terapi hjelper i de fleste tilfellene ikke på utmattelse. Hvordan skal man bli mer uthvilt og energisk av å snakke om alt som er vondt og vanskelig? Terapi er viktig, men det er også hard jobb. Det er energitappende og krevende.

Endret 3. oktober 2022 av Tvillingsjel

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Hei! 

Ts her. Takk for linker, jeg har lest alt det dere har linket til i denne tråden. Fremdeles like ullent, synes jeg. Beklager men... 

De som er alvorlig syke, uansett om det er ME eller noe psykisk er ikke de jeg tenker å diskutere i denne tråden. Har du null funksjonsnivå er du selvfølgelig unnskyldt. Det er mer de lettere tilfellene av ME jeg ikke skjønner, hva er livet som biter en i ræva og hva er regelrett sykdom?

Canadakriteriene...ja dette er jo generelle symptomer nesten alle har? Ihvertfall jeg... Spørs om jeg og har ME da...

Jeg regner med at dere med ME skjønner at vi "friske" ikke akkurat spretter ut av senga om morgenen vi heller, sprengklare for en ny dag? Vi er så trøtte og uopplagte at vi omtrent ikke ser land vi og  men vi MÅ nå ut av den senga da. Det er ingen tvil om at kroppen gir klokkeklar beskjed om å bli liggende, men.. dagen består av jobb, og så hvile. Vi må forsake og si nei til mye pågrunn av utmattelse, alt for å takle jobb. 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Du har misforstått ME totalt om du tror at ME handler om å være trøtt og uopplagt på et friskt nivå. 

ME er en varig funksjonsnedsettelse på MINST 50%. Kronisk. Døgnet rundt, og hele tiden. Minst. 

[AnonymBruker]

Det faktum at ME kun er en diagnose i land med velfungerende velferdssytem sier alt om at det ikke er så reelt som folk skal ha det til. Hvem som helst kan fake på seg en diagnose der det ikke er en eneste objetiv observasjon som bekrefter diagnosen. Så er det trygd livet ut, money money, hurra!

Anonymkode: 871ac...9b7

[Gjest Kastanjefrø]

Ctrl skrev (17 minutter siden):

Så at ME i sin opprinnelige tilstand handler om biomedisin og somatikk, det er det INGEN tvil om. 

det hersker det stor tvil om

[Gjest Adobyen]

Du skriver ikke dette for å være slem sier du.  Jeg kan ikke se at du har noen annen hensikt med innlegget ditt enn nettopp det å være slem og fyre opp kommentarfeltet.

Tenk om du selv skulle få en alvorlig sykdom som ingen trodde på. Alle visste jo at du sikkert bare faket for å utnytte systemet. Det måtte kanskje være noe psykisk? Ikke protestér, for alle som snakker om deg vet jo dette bedre enn den som lider.  

[AnonymBruker]

Problemet her er jo at late , psykisk syke, negative mennesker med vondter får ME diagnosen kastet etter seg og vanner ut  diagnosen. Når man sliter i hverdagen , blir mindre aktiv og deprimert , får man plutselig alle symptomene til en ME. Og jo mer man ligger i senga jo mer vondt får en.  Så treffer man likesinnede som også man kan relatere til.  Så vips er man i en vond sirkel. 

Man mister ikke venner fordi man blir syk, men fordi man suger energien ut av andre fordi man er negativ og deprimerende å høre på.  Når hele livet omhandler sykdom. Når alle meldinger , snapper handler om uff og sykdom da blir du ikke frisk .

Anonymkode: 7973c...f6f

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (8 minutter siden):

Du har misforstått ME totalt om du tror at ME handler om å være trøtt og uopplagt på et friskt nivå. 

ME er en varig funksjonsnedsettelse på MINST 50%. Kronisk. Døgnet rundt, og hele tiden. Minst. 

Ok, det er da det er så rart å observere alle de me-syke som kan gjøre mer enn det jeg som såkalt frisk kan. 

Anonymkode: 76011...6bd

[Ctrl]

Kastanjefrø skrev (2 minutter siden):

det hersker det stor tvil om

Har sett at du mener det. Men hva du mener er ikke av særlig interesse for meg, så det gidder jeg ikke bruke tid på.

[Bålkaffe]

Her er Canadakriteriene for de som ikke orker å søke det opp.

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ok, det er da det er så rart å observere alle de me-syke som kan gjøre mer enn det jeg som såkalt frisk kan. 

Anonymkode: 76011...6bd

Du kan umulig ha observert så mange ME-syke hele døgnet at du vet hva disse føler og kjenner på. Og du bør uansett holde deg for god til å generalisere og spre fordommer over en ganske bred og omfattende pasientgruppe. For du vet jo opplagt at ME er en sykt invalidiserende sykdom for mange. Det har du som du selv har nevnt lest og sett.

[AnonymBruker]

Sikkert en god del som faker det, innbiller seg det og sykeliggjør seg selv mer enn de hadde trengt. 

MEN, jeg har selv erfart at kroppen kan gå fullstendig i vranglås. Og jeg var en av kritikerne til ME, fibromyalgi, utbrenthet osv tidligere.  Tenkte det var psykisk og at de fleste av disse mest av alt trengte et spark i ræva og måtte ta seg sammen. 

Så fikk jeg en smell selv. Det var helt rått hvordan det gikk fra at jeg var fullt funksjonell og på jobb på dagtid, og på ettermiddagen fikk et panikkanfall som var starten på total utmattelse og en kollaps som i 3-4 år. Det var stress og søvnløshet over tid som til slutt bikket kroppen over i total utmattelse og flere betennelser.  Panikkanfallet var så ekkelt at jeg ble veldig anspent. For jeg fikk flere og jeg ble livredd. Det satte seg i nakken og jeg fikk kroniske nakkesmerter. Gikk til alt som var av behandlere, fikk til slutt påvist myalgi. Altså kroniske nakkesmerter, og de var intense og kunne være så ille at jeg ikke fikk sove. Kunne ikke gå ut alene, for jeg turte ikke pga var redd for å få panikk anfall. Angsten gjorde meg utmattet. Jeg ble deprimert. Det ene tok det andre. Dro på noen turer med kjæresten, de ble bare katastrofe og jeg ble liggende på hotellrommet.  Var mye svimmel også som følge av stiv nakke, kunne føle at jeg bare skulle falle rett ned hvor som helst. 

Jeg så filmer, tv og satt på mobilen. Men var bare ulykkelig. Livredd for å ikke få livet mitt tilbake. Alt på film minnet meg på alt jeg ikke kunne gjøre. Begynte ofte å gråte. Det tok knekken på forholdet mitt. Han sto ved meg til jeg ble frisk, men etter flere år som nærmest en sykepleier og null romantikk var noe ødelagt. Vi skiltes som venner.

Jeg fikk aldri noe diagnose. Utbrent var vel det som ble konklusjonen. Masse tester, ingenting slo ut. Det var bare kroppen som gikk i stå. Det kan skje og det arter seg ulikt for alle. Det er det tøffeste men også mest uforståelige jeg har opplevd. Jeg kunne bare fortelle om det til mine nærmeste,for jeg følte ingen ville tro meg på alt som hadde skjedd meg. Frisk i det ene øyeblikket, i det neste et vrak. I løpet av en dag. Det var helt crazy og nå flere år etterpå preger det meg. Livredd for at det skal skje igjen.

Selv om noen kanskje later som, så må dere forstå at noen opplever at kroppen går i totalt vranglås. Jeg hadde noen gode dager innimellom,  ingen anfall og lite smerter. De nøt jeg til fulle, for jeg visste at det kom tilbake. Det er kanskje det dere ser når disse syke naboene deres jobber rundt huset eller er ute på tur og ler, de har bare en god dag. Disse diagnosene er litt sånn. Mange fysiske sykdommer er jo også slik, man kan ha gode dager. Betrygg dere med at vi som opplever dette bare ønsker vårt normale liv tilbake. Det er ingen som faktisk er reelt utbrente/har ME/Fibromyalgi som trives med det. 

Det er litt som å være levende død. 

Anonymkode: 1d056...eb8

[AnonymBruker]

Jeg har ikke ME. Bare for å ha sagt det liksom.

Klart alle er slitne, noen perioder mer enn andre. Du kan være så sliten at øynene går i kryss, uten at det er utenfor normalen. Klart jeg har har morgener der jeg tror jeg ikke fysisk klarer å komme meg ut. Men så må jeg det da..stavrer meg opp, våkner litt til, drikker en stor kopp kaffe eller fem, tvinger meg på jobb. Det går. Dagen blir hakket bedre, men må legge meg kl 19. Det kan være helt normalt!

Tror likevel ikke det kan sammenlignes altså.. Blir nesten feil å bruke ordet «sliten», for folk tror at det betyr det samme.

Jeg har hatt en utmattelsestilstand, som heldigvis er i ferd med å gå over, og jeg er på god vei tilbake i jobb. Noen dager bare smeller det likevel, og for meg er det en helt annen type utmattelse enn den der «slitsom periode og jeg er skikkelig på felgen». Tror det kan sammenlignes litt (med mild/moderat ME mtp akkurat utmattelsen i hodet), og priser meg lykkelig for at det kun er snakk om timer for meg. Og at jeg blir bedre måned for måned! Å levd slik de dagene er på det jevne? Det hadde jeg trengt psykolog for å klare å takle.

Anonymkode: 9d5ee...53d

[Ctrl]

Ser at tråden egentlig handler om og brukes av flere til å spre kunnskapsløse fordommer, så dette blir det nok engang lite konstruktivt av. 

Men jeg skal avrunde med at jeg skjønner ikke at uvitende mennesker som ikke har ME, ikke er pårørende til ME-syke, ikke er oppdatert på ME, ikke har lest særlig om ME, ikke følger forskningen på ME og ellers generelt sett ikke forstår hva ME er, skal ut å mene så inni hampen mye om ME og ME-syke, og hva de gjør og ikke gjør, og gjerne hva de bør gjøre og ikke gjøre, på den mest utrolige generaliserte måten man kan få det. Det er dette som er elefanten i rommet. Ikke ME. 

Det gir faktisk ingen mening, og særlig angående ME som er en så heterogen gruppe individer. 

Lurer man på ME så benytt anledningen til å spørre istedenfor å spre påstander og meninger. Jeg er ganske sikker på at man ved spørsmål får saklige, fornuftige svar fra pasienter som lever med sykdommen og som vet og kan, hvis man ellers er interessert i å lese og sette seg inn i det som skrives. 

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (På 17.7.2022 den 22.06):

Det faktum at ME kun er en diagnose i land med velfungerende velferdssytem sier alt om at det ikke er så reelt som folk skal ha det til. Hvem som helst kan fake på seg en diagnose der det ikke er en eneste objetiv observasjon som bekrefter diagnosen. Så er det trygd livet ut, money money, hurra!

Anonymkode: 871ac...9b7

Det er så merkelig med alle dere som ikke forstår forskjellen på "normalt sliten" og "sykelig utmattet". Og alle dere som ikke forstår hvor funksjonsnedsettende det er å lide av ekstrem utmattelse.

Å være utmattet er ikke å være litt sliten og kunne sove det av seg. Det er å aldri bli uthvilt, være sengeliggende store deler av døgnet, ha smerter/kognitive symptomer, mangle energi til å ta vare på seg selv og ikke klare å tjene nok til å overleve. Det er kanskje også å ikke klare å ta vare på sine egne unger engang. Eller ikke kunne fungere i et parforhold eller få barn fordi man trenger så mye hvile og ikke orker nok sosial kontakt til å rekke å bli kjent med folk engang. Og det kan være mild grad av ME.

Det er invalidiserende.

Endret 3. oktober 2022 av Tvillingsjel

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Jeg fikk en ME diagnose. Var sengeliggende store deler av døgnet. Nå har jeg vært frisk og symptomfri i snart 20 år.

Eneste behandling jeg fikk, var psykolog.

Anonymkode: fa805...84c

Da er det nærliggende å tenke, gitt dagens kunnskap, at du fikk feil diagnose.

Man kan ha ganske så uttalte symptomer med kun depresjon også. 
 

Psykolog alene gir sjeldent total symptomfrihet for uttalte og langvarige sykdommer - både fysiske og psykiske. 

Anonymkode: 3e8b1...c86

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Problemet her er jo at late , psykisk syke, negative mennesker med vondter får ME diagnosen kastet etter seg og vanner ut  diagnosen. Når man sliter i hverdagen , blir mindre aktiv og deprimert , får man plutselig alle symptomene til en ME. Og jo mer man ligger i senga jo mer vondt får en.  Så treffer man likesinnede som også man kan relatere til.  Så vips er man i en vond sirkel. 

Man mister ikke venner fordi man blir syk, men fordi man suger energien ut av andre fordi man er negativ og deprimerende å høre på.  Når hele livet omhandler sykdom. Når alle meldinger , snapper handler om uff og sykdom da blir du ikke frisk .

Anonymkode: 7973c...f6f

Dette. Det finnes nesten ikke folk som er mer synlige i SoMe enn ME-folket  som skal belære andre om ME, ta selfies for å vise hvor slitne de er etter sosial omgang, for å vise sine usynlige "rykninger" pga PEM osv. De regelrett dyrker sin egen sykdom, bader i selvmedlidenhet og himler arrogant med øynene over alle som ikke forstår deres ekstreme lidelser. 

Anonymkode: 24ad9...d14

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Dette. Det finnes nesten ikke folk som er mer synlige i SoMe enn ME-folket  som skal belære andre om ME, ta selfies for å vise hvor slitne de er etter sosial omgang, for å vise sine usynlige "rykninger" pga PEM osv. De regelrett dyrker sin egen sykdom, bader i selvmedlidenhet og himler arrogant med øynene over alle som ikke forstår deres ekstreme lidelser. 

Anonymkode: 24ad9...d14

Er overbevist at du og flere andre her tilhører Recovery. Bare slutt. Dere har tapt.

Anonymkode: 7f1e9...6e5

[AnonymBruker]

Tvillingsjel skrev (18 minutter siden):

Det er så merkelig med alle dere som ikke forstår forskjellen på "normalt sliten" og "sykelig utmattet". Og alle dere som ikke forstår hvor funksjonsnedsettende det er å lide av ekstrem utmattelse.

 

Men hvis det virkelig er så funksjonsnedsettende, hvordan greier så mange ME-syke å ha barn da? Hvorfor skaffer de seg barn etter de har blitt syke, når de vet hvor redusert de er og hvor mye hvile de trenger?

Og hvorfor har flere med ME 100% uføretrygd, men likevel et veldig aktivt liv, og ikke minst et rikt sosialt liv?

Tror det er mye slike ting som gjør at folk reagerer..

Anonymkode: 9a1a6...1e4

[BobbySocks]

Det er vel som i resten av verden, noen er skikkelig syke og noen feiler kun «vondt i viljen». De med vond vilje ødelegger så klart for de syke, for de er mye lettere å se. De klarer jo det de vil. 
 

Det betyr ikke at det finnes reelt syke mennesker vi ikke ser, rett og slett fordi de ligger i sengen mens livet går forbi.

[AnonymBruker]

Tvillingsjel skrev (19 minutter siden):

 

- Sliter med å ta vare på meg selv.

- Må sitte å brette tøy

- Blir fjern i blikket. Andre kan se at "jeg forsvinner". Blir ukonsentrert og klossete.

- Orker lite sosialt. Kan sitte i sofaen hele dagen

- Har ikke energi til å , mangle energi til å ta vare på seg selv Det er kanskje også å ikke klare å ta vare på sine egne unger engang. Eller ikke kunne fungere i et parforhold ikke orker nok sosial kontakt til å rekke å bli kjent med folk engang. Og det kan være mild grad av ME.

Det er invalidiserende.

Alle disse tingene er veldig normalt. Jeg er selv 10 kg overvektig da jeg ikke orker å ta vare på meg selv, jeg orker heller ikke å trene og har kroniske hoftesmerter og ryggsmerter pga det, ligger pal i sofaen når jeg har fri hvis ikke ungene er hjemme, jeg har ikke noe sosialt liv utenom jobb, kan falle fullstendig ut av det på jobb fordi hjernen er som bomull, jeg kan avlyse ting for barna mine fordi jeg ikke orker å være med (f eks skoleavslutninger), er konstant sur på gubben fordi jeg bruker opp all smile-energien min på jobben, samlivet blir en slitsom plikt osv osv. Men det er helt normalt å føle det slik! Jeg er ikke syk, men jeg orker bare ikke å ta meg selv i nakken og gjøre noe med det!

Anonymkode: 24ad9...d14