Baby med diagnose

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Forventet en fin baby? Fikk du den for at den skulle bli babymodell? Jeg forstår at det er svært vondt at du ikke fikk en frisk unge, men det høres ut som det er utseendet det står på, at ungen ikke er pen nok for deg. I stedet for å bli fin fikk den en diagnose. Og føle avsky når du ser den? Jeg vet nesten ikke hva jeg skal si... Jeg har hørt at selv små babyer forstår kroppsspråk. Stakkars liten  Tenk å ikke være bra nok fra man er nyfødt. 

Anonymkode: 4bbf4...3c5

🙄🙄

Anonymkode: 40acc...dfa

[Cleopatra.]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg hadde adoptert bort barnet. 
Sannsynligheten for at samme mutasjon oppstår er liten?

Det er 9 mnd av ditt liv, fremfor resten av ditt liv

Lett valg

Anonymkode: ae575...34e

Unnskyld meg, men på hvilken måte er det et lett valg? 

Ts, sender deg gode tanker ❤️

Endret 27. juli 2020 av Cleopatra.
Skrivefeil

[AnonymBruker]

På 26.7.2020 den 2.20, AnonymBruker skrev:

Er du i en liknende situasjon? Blir det bedre? 

Anonymkode: 56946...8ba

Er iben lignende situasjon. Og jeg vet enda ikke om det blir bedre helt ærlig....😕

Anonymkode: 922d4...d62

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Er iben lignende situasjon. Og jeg vet enda ikke om det blir bedre helt ærlig....😕

Anonymkode: 922d4...d62

Hvor gammel er baby? 

Vi har tatt ett valg. De følelsene vi hadde under svangerskapet er der enda, vi har enda vårt lille barn som vi gledet oss så til. Nå vet vi ikke hvordan framtiden blir, men vi ønsker å møte baby på baby sine premisser, ikke ut i fra våre forventninger. Vi ga baby liv, og føler vi må fortsette å gi det det beste livet det kan ha, det beste livet vi kan ha sammen som en familie. 

Anonymkode: 56946...8ba

[Sansa20]

Dette var et  bra valg dere har gjort 😄👌

 

Endret 27. juli 2020 av solietta

[Sansa20]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvor gammel er baby? 

Vi har tatt ett valg. De følelsene vi hadde under svangerskapet er der enda, vi har enda vårt lille barn som vi gledet oss så til. Nå vet vi ikke hvordan framtiden blir, men vi ønsker å møte baby på baby sine premisser, ikke ut i fra våre forventninger. Vi ga baby liv, og føler vi må fortsette å gi det det beste livet det kan ha, det beste livet vi kan ha sammen som en familie. 

Anonymkode: 56946...8ba

Dette var et  bra valg dere har gjort 😄👌

Dere hadde nok  angret  og hatt mange unødvendige tanker , dere hvis dere hadde adoptert babyen deres til en annen familie . Dere vil nok elske dette barnet uansett mer og mer 😄👌 klem. 

[AnonymBruker]

På 26.7.2020 den 13.00, AnonymBruker skrev:

Du har åpenbart ikke empati, herunder evne til å forstå når man skal fokusere på hva. Du snakker som din bitre sannhet er den eneste rette og forstår heller ikke at andre faktisk kan ha et annerledes og mer positivt syn og erfaring fra å oppdra et annerledes barn enn du har. Dette er verken tidspunkt for å dele egen negativitet eller fora for å ventilere egen frustrasjon. 
 

Ts, livet er ikke over, du har ikke blitt straffet for noe. Men det første steget, er aksept. Det kan ta tid, men om man ikke lykkes å akseptere at det ikke ble som man hadde trodd, så vil man gå glipp av mange gleder og risikerer et liv i bitterhet. Aksept innebærer jo å ta innover seg at livet ikke kan kontrolleres 100%. Særlig ikke om man faktisk skal leve det, og ikke bure seg inne alene. Men også at det gir muligheter for å påvirke situasjonen man er i. Du og samboer bestemmer hvordan du vil håndtere det.  Deres barn er deres, hen er fullkommen på sitt vis, men trenger mer hjelp enn flertallet. Men ingen er perfekte, selv uten diagnoser. Det går også an å tenke at nurket kom til dere fordi dere er i stand til å elske og ta vare på der. 

I denne fasen er det viktig at du får informasjon og kyndig hjelp fra helsevesenet. Søk også opp eventuelle foreninger for barn med ditt barns handicappet eller sjeldne diagnoser. Frambu i Østfold har et senter for barn med sjeldne diagnoser.

Det kan også være givende etterhvert å lese bøker av foreldre som har vært gjennom tunge tak pga barn med diagnoser (Olaug Nilssen Tung tids tale, som handler om livet deres etter at sønnen får regressiv autist-diagnose). Og de har leveverdige, meningsfylte liv. 
 

Anonymkode: 25c35...105

Det første steget er ikke aksept. Det første steget er å la seg selv kjenne på alle de følelsene som ts har nå, aksept kan ta lang lang tid.. 

Det kan ta lang tid før man kjenner på kjærlighet i det hele tatt. Og det må være greit. Håper du klarer å finne noen som kan støtte DEG ts ♥️

Anonymkode: 21f31...76f

[AnonymBruker]

jeg Tenker at det må være lov å få sørge over at barnet aldri kommer til å bli normalt, for det er en situasjon som er svært krevende for både foreldrene og barnet.

 Jeg er selv ett annerledes barn, og jeg vet at min mor den dag idag fremdeles sørger over at jeg ikke ble som alle andre. Hun ser alle jeg gikk i klasse med være ferdig utdannet,i jobb, med bolig,bil ,ektefelle og barn. Ting jeg aldri kan oppnå. jeg vet dog at hun elsker meg svært høyt for det om, og er alltid der for jeg når jeg trenger henne selv om jeg nå nærmer meg 30. (Jeg har ingen psykisk utviklingshemming, men et lass andre plager og diagnoser som gjør at jeg aldri vil få ett normalt og velfungerende liv)

 

Anonymkode: 6ce32...a48

[AnonymBruker]

Om diagnosen er sjelden, kan du kontakte Frambu. De holder kurs og kan gi dere veiledning.

Anonymkode: 446cd...ce2

[AnonymBruker]

På 26.7.2020 den 17.40, AnonymBruker skrev:

For 2,5 år siden var det jeg som kunne skrevet dette. Jeg følte jeg bla straffet og at det var urettferdig at min nyfødte lille måtte gjennom flere operasjoner og narkoser, og at hun må det resten av livet. Når sjokket roet seg kom sorgen og sinnet. For det er en sorg man må igjennom, og selvom jeg har verdens flotteste superhelt  og sykehusoppholdene har roet seg kan følelsene ta kvelertak før jeg sovner.
 

Det er tøft og tungt å få et barn som ikke er A4, familie og venner kan tenke seg hvordan det er, men de vil aldri forstå det fullt ut. De vil ikke skjønne sorgen, sinnet, bekymringene og kampene dere må igjennom. Eller gledene man får😊 Man blir ikke den mammaen man trodde man skulle bli, men man blir den mammaen barnet trenger. Søk opp diktet "velkommen til Nederland", nydelig beskrevet av hvordan det er å få et barn som ikke er som man forventer. 

Anonymkode: e5512...653

Fant diktet og må bare dele det. Det er noe sårt men samtidig vakkert over ordene som er skrevet ned.

 

Anonymkode: 40acc...dfa

[AnonymBruker]

På 27.7.2020 den 20.48, AnonymBruker skrev:

Det første steget er ikke aksept. Det første steget er å la seg selv kjenne på alle de følelsene som ts har nå, aksept kan ta lang lang tid.. 

Det kan ta lang tid før man kjenner på kjærlighet i det hele tatt. Og det må være greit. Håper du klarer å finne noen som kan støtte DEG ts ♥️

Anonymkode: 21f31...76f

Enig i at det kan finnes faser før aksept, men det mener jeg er ordkløveri - sorg og bekymring går gjerne hånd i hånd med aksept. Men det første steget mot et godt liv, er aksept. Klarer man ikke akseptere situasjonen og barnet, vil man fort ende opp i bitterhet. 

Anonymkode: 25c35...105

[Gjest WhisperingWind]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Enig i at det kan finnes faser før aksept, men det mener jeg er ordkløveri - sorg og bekymring går gjerne hånd i hånd med aksept. Men det første steget mot et godt liv, er aksept. Klarer man ikke akseptere situasjonen og barnet, vil man fort ende opp i bitterhet. 

Anonymkode: 25c35...105

Joda, men prosessen starter med sjokk, sorg, sinne, bitterhet og "fuck verden". 

Aksept kommer når vulkanen av følelser har roet seg og man klarer å tenke mer rasjonelt. 

Så må man håndtere det og prøve å tenke løsninger og se muligheter fremfor stengte dører og fokusere på hva en har og ikke på hva man ikke har.