Baby med diagnose

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du forstår ikke engang hva empati er. Ts lufter tanker og er rådvill, jeg gir råd som er velbrukte og så får hun bruke det hun vil. Mens ditt fokus er å male på og forskuttere hvor ille det er med et barn med diagnose uten å vite hva diagnosen egentlig omfatter, prognoser og hjelpetilbud. Hva vil du egentlig oppnå med det? Kan du svare på det? Inni deg? Virker som du nyter det. 

Anonymkode: 25c35...105

Mye ekkelt i dette skrivet. Får meg til å lure på om det er du som nyter å lese om denne opplevelsen. Jeg prøver å løse problemet for ts på en annen måte enn å gi seg hen til noe man ikke ønsket. Det er mange gode, trygge familier som ikke har noe imot å ta inn et barn med spesielle behov. Det er det som er målet mitt her: å fortelle ts at det fins muligheter, som muligens ikke er populære, men ikke mindre riktige for hennes familie av den grunn. Det er du som ikke forstår hva empati er. Ditt mål er å "tvinge" ts til å ta vare på et barn hun ikke ønsket seg gjennom følerier. Jeg mener hun har et valg. 

Anonymkode: 26fac...398

[Gjest theTitanic]

Det er helt normalt å føle : skuffelse, skyld, skam, trist og deprimert. og til misunnelse når du ser andre med friske barn. Det er menneskelig å føle, og dette ble ikke som du hadde forespeilet deg og du fikk en stor overraskelse på topp av fødselshormoner og et langt svangerskap. Du er skuffet og det er deg lov å være. Tankene må gå til veien videre. Du bør lese litt om diagnosen og hva slags liv du og barnet vil få. Det er mange diagnoseforeninger som har et fint fellesskap og gode råd til andre i samme situasjon. Vi venner oss til så mye, så det er fullt mulig du venner deg til dette også. Om en stund fra nå er livet ditt fyllt med hverdager. Litt annerledes hverdager, men hverdager og du finner kanskje en ro. Det er ikke alle som klarer å takle å få et anerledesbarn. Det er lov å ikke takle det og det står respekt av å tørre å innrømme at man ikke klarer. Dette er et valg du må gå i deg selv å reflektere over. 

Det er også en stor forskjell på å ha et barn som er veldig annerledes men som likevel opplever spenning, gleder og sorger, enn et barn som er helt mentalt fraværende. Jeg vet med meg selv at jeg hadde klart det første men ikke det siste. Og det er det lov å si. 

[Iia]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette er en utrolig vanskelig situasjon. Følelsene går i alle retninger. Jeg har lest time opp og time ned etter svar, men kommer stadig tilbake til sinne, sorg og skuffelse. Lite hjelper det når kjæreste og påpeker at det er mine gener som har forårsaket dette. 

 

Føler avsky når jeg ser mini, men samtidig tenker jeg og på den jeg sang for, snakket med og kjente i magen. De følelsene er der og, men alt er overveldende. 

Blir det lettere? 

Kan man vite om dette neste gang, uten å direkte ta prøve av fostervann? Å bli gravid igjen, for å så ta abort, er ikke aktuelt. 

Adoptere bort barnet.. hva slags liv vil det være? Hvem vil ha denne lille? Det er jo min feil, hvem skal ønske å ta vare på dette?

Anonymkode: 56946...8ba

Kjære deg. Det er ikke din "skyld". Samboerens utsagn om at det er dine gener, må ha vært vondt å høre! Jeg håper han sa det mens han var i ubalanse, at han ikke vil si sånt i vanlige tilfeller. Han har valgt å få barn med deg og kunne orientert seg om det er sykdommer, arvelige syndromer etc i familien din før dere lagde barn, hvis han ønsket det. Ikke komme med det nå.

Jeg håper du tar deg litt tid til å la nyheten om barnet synke. Til du har fått blitt kjent med barnet ditt også. Det kan hende følelsene dine endrer seg. Jeg håper også at du søker støtte hos profesjonelle, siden du føler avsky for barnet ditt. Det høres overveldende ut. Det er viktig både for deg og for barnet ditt at dere får hjelp med dette. 

[AnonymBruker]

Føler med deg ts, dette må være utrolig vanskelig. Igjennom svangerskapet vokser man med barnet og elsker det høyere enn livet selv og ser for seg hvordan livet blir med den lille.. alt dette blir brått knust når ett barn får en diagnose og alt man har sett for seg blir revet fra en. Man må på nytt bygge nye forventninger og det vil være vanskelig å fokusere på det positive.. jeg fødte en baby i februar, han er frisk med mindre han har noen skjulte diagnoser som ikke kan stilles enda.. og jeg kan ikke se for meg den sorgen du nå bærer på. Man blir jo også igjennom hele svangerskapet fortalt at «det spiller ikke noe roller om det er gutt eller jente — så lenge det er FRISKT».  
Vil tro følelsene du sitter på er en normal reaksjon, håper du tar kontakt med Helsestajonen og får snakket med en helsesøster om dette.. svigerfamilien din er helt på bærtur — og dette er ikke din feil, og heller ikke den lilles feil ❤️
 

Har lite erfaring med barn med diagnoser, men jeg vet av ei som har 2 barn.. hun førstefødte er sterkt handikappet, og det er ingen i verden moren er så glad i og vil gi omsorg til. 

Hun kjente på de samme følelsene du har nå, men med tiden som hun ble kjent med barnet vokste følelsene ❤️

 

Anonymkode: d867e...c32

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Men dere har vel fått tilbud om profesjonell hjelp?! Når mitt tantebarn ble født og fikk en alvorlig diagnose tre uker gammel stod helsepersonellet klar til å hjelpe foreldrene! Barnet fikk til og med sin egen psykolog i det diagnosen ble satt! Og diagnosen er alvorlig, ja, til og med dødelig, men det går helt fint å leve med diagnosen!

Anonymkode: 93e5e...055

? Dette var noe nytt som ikke jeg har hørt om,etter mange år med et barn med diverse diagnoser. Men det er veldig bra at ditt tantebarn fikk den oppfølgingen,jeg håper hjelpen hjalp barn og foreldre.

Anonymkode: adc6d...b95

[AnonymBruker]

Jeg hadde adoptert bort barnet. 
Sannsynligheten for at samme mutasjon oppstår er liten?

Det er 9 mnd av ditt liv, fremfor resten av ditt liv

Lett valg

Anonymkode: ae575...34e

[AnonymBruker]

Støtter de andre her som sier at du bør oppsøke en pasientorganisasjon. Det vil kunne utgjøre en stor og viktig forskjell for dere. Det er helt uvurderlig å få snakke med andre som har vært der du er nå, pluss fagfolk som virkelig kan diagnosen. Kanskje hører tilstanden inn under Frambu, der vil dere i tilfelle få helt topp hjelp. Ta kontakt på mandag. Herfra går det bare oppover! ❤️

Anonymkode: 80bbe...220

[Sansa20]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg hadde adoptert bort barnet. 
Sannsynligheten for at samme mutasjon oppstår er liten?

Det er 9 mnd av ditt liv, fremfor resten av ditt liv

Lett valg

Anonymkode: ae575...34e

Ikke vanlig å gjøre det du ville ha gjort .  Stakkars lille 

[AnonymBruker]

Er gode løsninger i Norge. Men mam må være mange rundt en. Søsken, besteforeldre, nieser osv. Alle må bidra og være rause. Invitere hverandre hjem så får foreldrene en følelse av håp. Vi er pakistanere født i Norge. Ene broren vår fikk syk unge, og vi avlaster. Er fem søsken hvor alle hjelper til bortsett fra ei søster som bare er ond og mener vi har skylda.

Anonymkode: 8bbd7...4ec

[Sansa20]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er gode løsninger i Norge. Men mam må være mange rundt en. Søsken, besteforeldre, nieser osv. Alle må bidra og være rause. Invitere hverandre hjem så får foreldrene en følelse av håp. Vi er pakistanere født i Norge. Ene broren vår fikk syk unge, og vi avlaster. Er fem søsken hvor alle hjelper til bortsett fra ei søster som bare er ond og mener vi har skylda.

Anonymkode: 8bbd7...4ec

Deres søster høres ut som en ond og slem person ja. Dette er ingen sin feil Flott at dere stiller opp og deres tantebarn/nevø er  nok heldig og er nok et flott barn. 

 

 

[AnonymBruker]

18 minutter siden, solietta skrev:

Deres søster høres ut som en ond og slem person ja. Dette er ingen sin feil Flott at dere stiller opp og deres tantebarn/nevø er  nok heldig og er nok et flott barn. 

I noen tilfeller kan jo foreldre være skyldige, ved å for eksempel å få barn med slektninger.
Sier ikke at det gjelder disse, selvfølgelig, men ved inntak av skadelige rusmidler under svangerskapet eller innavl kan man til en viss grad klandre foreldrene. 

Uansett ikke noe som bør går utover barna, da. De er jo uskyldige.

Anonymkode: 2e764...50f

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Sitter her.. 

Hater megselv, føler at jeg blir straffet. Livet skulle være bra, skulle få en fin liten baby, i stedet ble det... 

En baby med diagnose? 

Hva gjorde jeg galt?

Forstår baby likevel trenger omsorg og kjærlighet, men jeg føler meg straffet, at karma tar igjen, føler at livet traff bunnen. 

Anonymkode: 56946...8ba

For 2,5 år siden var det jeg som kunne skrevet dette. Jeg følte jeg bla straffet og at det var urettferdig at min nyfødte lille måtte gjennom flere operasjoner og narkoser, og at hun må det resten av livet. Når sjokket roet seg kom sorgen og sinnet. For det er en sorg man må igjennom, og selvom jeg har verdens flotteste superhelt  og sykehusoppholdene har roet seg kan følelsene ta kvelertak før jeg sovner.
 

Det er tøft og tungt å få et barn som ikke er A4, familie og venner kan tenke seg hvordan det er, men de vil aldri forstå det fullt ut. De vil ikke skjønne sorgen, sinnet, bekymringene og kampene dere må igjennom. Eller gledene man får😊 Man blir ikke den mammaen man trodde man skulle bli, men man blir den mammaen barnet trenger. Søk opp diktet "velkommen til Nederland", nydelig beskrevet av hvordan det er å få et barn som ikke er som man forventer. 

Anonymkode: e5512...653

[AnonymBruker]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette stemmer ikke. Barn som trenger livslang pleie forblir barn for alltid, de vokser ikke opp slik friske barn gjør. Dette er en enorm påkjenning for foreldrene som de aldri får fri fra igjen. 

Anonymkode: 26fac...398

Det du skriver, stemmer ikke. Blir egentlig litt sint når jeg leser sånt, for det her er sånt som er utgått på dato for evigheter siden, man har mer kunnskap nå. Det er ikke sånn at et barn med f.eks. utviklingshemming forblir et barn for alltid. Man blir en _voksen_ med utviklingshemming. Man kan ha kognisjon som er på nivå med et barn, men man vil fortsatt ha erfaringer som en voksen.

Ts: mye vil ha med innstilling å gjøre. Kjenner foreldre som har barn med milde diagnoser som verden har falt i grus for, mens enkelte som har barn med alvorlige diagnoser tar det veldig bra. Sorgen vil blekne på sikt, selv om man selvsagt kan kjenne blaff av sorg innimellom. Har selv et barn med normal kognisjon og svært alvorlig funksjonsnedsettelse, og nå tre år inn i dette ser jeg helt annerledes på det enn da han ble født. 

Anonymkode: d6a60...fb1

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

For 2,5 år siden var det jeg som kunne skrevet dette. Jeg følte jeg bla straffet og at det var urettferdig at min nyfødte lille måtte gjennom flere operasjoner og narkoser, og at hun må det resten av livet. Når sjokket roet seg kom sorgen og sinnet. For det er en sorg man må igjennom, og selvom jeg har verdens flotteste superhelt  og sykehusoppholdene har roet seg kan følelsene ta kvelertak før jeg sovner.
 

Det er tøft og tungt å få et barn som ikke er A4, familie og venner kan tenke seg hvordan det er, men de vil aldri forstå det fullt ut. De vil ikke skjønne sorgen, sinnet, bekymringene og kampene dere må igjennom. Eller gledene man får😊 Man blir ikke den mammaen man trodde man skulle bli, men man blir den mammaen barnet trenger. Søk opp diktet "velkommen til Nederland", nydelig beskrevet av hvordan det er å få et barn som ikke er som man forventer. 

Anonymkode: e5512...653

Tusen hjertelig takk for dette innlegget. Trengte å høre dette. Nydelig dikt, og det er vel den sannheten vi må innse.

 

Lille er sterk. Hva framtiden bringer, vet jeg ikke. Adoptere bort er ikke aktuelt, hen er en del av meg og sin far. Svigerfamilie er ikke av det beste slaget, men de ga en brutal sannhet. Man velger ikke hva slags barn man får, man håper bare på det beste. Nå ble det ikke slik, det blir annerledes, men kan likevel bli bra. 

Tar kontakt med helsesøster og fastlege i morgen. 

Anonymkode: 56946...8ba

[AnonymBruker]

Kjære TS. Jeg må bare si at DET BLIR BEDRE!!! Følelsene (både gode og vonde) er helt merkelige den første tiden. De forsterkes ekstremt av hormoner, stress, tankekjør og kropp og hjerne som er utslitt. Det ble bedre her etter ca 6 mnd, så enda bedre, sakte men sikkert etter det igjen. Bitterheten forsvinner etterhvert som kjærligheten øker, og det kommer den til å gjøre. Gi det tid, gi DEG tid. Det blir bedre...! 

Anonymkode: 23b6f...655

[Sansa20]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Tusen hjertelig takk for dette innlegget. Trengte å høre dette. Nydelig dikt, og det er vel den sannheten vi må innse.

 

Lille er sterk. Hva framtiden bringer, vet jeg ikke. Adoptere bort er ikke aktuelt, hen er en del av meg og sin far. Svigerfamilie er ikke av det beste slaget, men de ga en brutal sannhet. Man velger ikke hva slags barn man får, man håper bare på det beste. Nå ble det ikke slik, det blir annerledes, men kan likevel bli bra. 

Tar kontakt med helsesøster og fastlege i morgen. 

Anonymkode: 56946...8ba

En klem til deg TS, ting  vil nok bli  bedre og fint at du ikke tenker å adoptere barnet bort , du hadde nok angret på det. Lykke til med fremtiden 

[AnonymBruker]

Kjenner det stikker og svir i hjertet når jeg leser ene ab's "bare å adoptere det bort" kommentar. Babyen får ikke bli omtalt som baby engang, men "det"... Likt som man omtaler en abort. 

Kjære ts ❤️ det høres ut som du er i en veldig tung og krevende situasjon. Å få friske barn er alt man ønsker her i verden og når realiteten er annerledes forstår jeg godt at dette rett og slett blir ett slag i hodet. Jeg tror nok de følelsene du sitter med nå er veldig vanlig. En blanding av avsky, kjærlighet, hat og omsorg om hverandre. Jeg tror nok at hvis du oppsøker hjelp, så vil du få det. Du trenger nok noen å prate med. Vær ærlig, fortell akkurat hvordan du føler det og ta imot all hjelp du kan få. 

Lev en dag av gangen nå og hvem vet, kanskje med tiden vil du kun ha kjærlighet for den lille? 

Lykke til ❤️

Anonymkode: 6098b...9ee

[AnonymBruker]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

Sitter her.. 

Hater megselv, føler at jeg blir straffet. Livet skulle være bra, skulle få en fin liten baby, i stedet ble det... 

En baby med diagnose? 

Hva gjorde jeg galt?

Forstår baby likevel trenger omsorg og kjærlighet, men jeg føler meg straffet, at karma tar igjen, føler at livet traff bunnen. 

Anonymkode: 56946...8ba

Forventet en fin baby? Fikk du den for at den skulle bli babymodell? Jeg forstår at det er svært vondt at du ikke fikk en frisk unge, men det høres ut som det er utseendet det står på, at ungen ikke er pen nok for deg. I stedet for å bli fin fikk den en diagnose. Og føle avsky når du ser den? Jeg vet nesten ikke hva jeg skal si... Jeg har hørt at selv små babyer forstår kroppsspråk. Stakkars liten  Tenk å ikke være bra nok fra man er nyfødt. 

Anonymkode: 4bbf4...3c5

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Forventet en fin baby? Fikk du den for at den skulle bli babymodell? Jeg forstår at det er svært vondt at du ikke fikk en frisk unge, men det høres ut som det er utseendet det står på, at ungen ikke er pen nok for deg. I stedet for å bli fin fikk den en diagnose. Og føle avsky når du ser den? Jeg vet nesten ikke hva jeg skal si... Jeg har hørt at selv små babyer forstår kroppsspråk. Stakkars liten  Tenk å ikke være bra nok fra man er nyfødt. 

Anonymkode: 4bbf4...3c5

Det kommer til å gå helt fint med både TS og babyen, når hun får landet i en hverdag som ble helt diametralt annerledes enn hun hadde forestilt seg. Vi er mange som har hatt det og følt det på samme måte som TS gjør nå, og etter lengre eller kortere tid, tilvenning, en god dose aksept, innsikt i den nye hverdagen og ikke minst - den gryende kjærligheten til barnet som ble helt annerledes, vil hun også føle glede og takknemlighet over livet og barnet hun fikk. Det krever bare litt tid og tålmodighet å komme dit. 
Lykke til TS - jeg VET det vil gå fint for det gjorde det med meg, og så fint at du strekker ut hånden etter hjelp fra de som kan hjelpe. Heia!

Anonymkode: 211e0...909

[AnonymBruker]

Kjære deg,

Det du beskriver er en helt normal reaksjon når man går igjennom å få er barn som var annerledes enn man hadde sett for seg. Jeg lover deg at du ikke kommer til å føle det slik for alltid. Det er lov å være skuffet og lei seg, og ingen følelser er ulovlige.  Ta kontakt med helsesøster, fastlege eller annet helsepersonell og vær ærlig med hva du føler. De kan kanskje sette deg i kontakt med noen du kan snakkes med. Det finnes mange andre som har vært igjennom liknende ting før deg, og noe av det som etter min erfaring hjelper mest for å komme videre er å snakke om det som er vanskelig, gjerne med noen som forstår situasjonen din. 
 

Jeg har hatt mye nytte av å lese Kelle Hampton sin blogg. Hun fikk en jente med downs syndrom og forteller så fint og ærlig om hvordan det var. Se blant annet om fødselshistorien her: https://kellehampton.com/2010/01/nella-cordelia-birth-story/
 

vil også tipse deg om frambu.no. Kanskje du finner noe nyttig der.

Livet blir aldri slik man hadde tenkt, alle må vi igjennom store og små vanskelige ting. Du fikk dette nå, og jeg tror at nøkkelen er å bruke tid på sørge også prøve å finne en vei videre uten bitterhet, men å akseptere ting slik det ble. Morskjærligheten kommer, det tar bare litt tid.

Ønsker deg alt godt for dagene videre

Anonymkode: 52c24...904