Hva feiler det meg?? Vondt og totalt utmatta

[AnonymBruker]

Jeg har vært dårlig i 5 måneder nå. Litt varierende i formen, la oss si hver 3. Dag er en ok dag hvor jeg kan gjøre små ting som å rydde og lage middag, pluss en stillesittende aktivitet. Ellers må jeg ligge eller sitte i ro fordi jeg er så sliten. Jeg er så sliten at det gjør vondt i blant. Noen ganger har jeg vondt i håndledd, knær og albuer og. Da uten at jeg har gjort noe som tilsier at jeg skulle ha det. Jeg måtte slutte på skolen fordi jeg ikke greier å gå mer en 5. Min om gangen, og da er jeg totalt kjørt lenge. Om jeg ikke spiser på 4 timer så blir jeg kjempedårlig og skjelver, kaldsvetter og holder på å besvime. Blir bedre en halvtime til en time etter mat. Også kjennes det ofte ut som om jeg skal besvime om jeg reiser meg. Må sette meg ned på gulvet i blant så jeg ikke deiser i bakken liksom. I tillegg blir jeg syk bare noen nevner forkjølelse omtrent. Har vært forkjøla 4 ganger siden jeg ble sjuk. Det er heller ikke vanlig for meg. 

Har vært hos legen mange ganger. Hun har tatt masse prøver, og hun sier hun har sjekka stoffskiftet og om jeg har infeksjon. Det har jeg ikke. Hun sier jeg bare må vente og se om jeg blir frisk, men jeg merker lite tegn til bedring. Kan bli litt bedre en uke, men så er jeg tilbake igjen. Har ikke vært i form til annet enn å gjøre litt smått husarbeid og jeg er totalt avhengig av kjæresten for å ha mat i hus osv. Legen min mener at hun ikke finner noe. Hun er ung vikar, og jeg vet ikke hva nøyaktig hun har sjekka meg for, siden hun ikke forteller det til meg. Hun mistenker at jeg har hatt kyssesyken eller en annen form for infeksjon. Men jeg kan ikke huske å ha vært syk rett før dette her. Husker hun sjekka CRP uka etter jeg starta å være dårlig og den var fin. Har også tatt MR og CT av hjernen og der var det ikke noe å finne. 

Føler også at jeg blir litt overlatt til meg selv av legen min. Jeg vet aldri hva hun driver med, det blir ikke satt opp oppfølgning stimer, og jeg føler jeg maser. Jeg er bare så utrolig sliten og noen ganger frister det bare å gi opp. Jeg har heldigvis aap enda, så jeg er ikke uten inntekt. Aap skulle jeg ha til jeg var ferdig med skolen. Jeg har det pga en psykisk lidelse som er konstantert å ikke være årsak til dette. Saksbehandleren min på nav er vanskelig og gidder ikke jobbe sammen med meg for å finne ut hva man gjør fremover. Det skaper også en usikkerhet for meg. I tilleg maser skolen og lurer på når jeg er tilbake igjen. Jeg kan ikke gi et eneste svar. Føler meg veldig aleine, og jeg kjenner jeg nesten ikke orker å kjempe for egen sak lenger. Er i tidlig 20 åra og går vgs igjen forresten.

I dag har jeg en ganske dårlig dag og kroppen er helt utslitt og føles vissen. Kjenner meg ekstra lei i dag. Jeg er fortvilet og lei meg og jeg vil bare tilbake til livet mitt igjen. Er det noen som har forslag til hva jeg kan gjøre? Eventuelt vet hva dette her kan være for noe? Hva som helst

 

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

Ofte i helsevesenet så må man rett og slett kreve litt for å få hjelp. Mange synes at det er ubehagelig å måtte være "vanskelig" og det er veldig slitsomt å måtte stå på når man faktisk er syk! Men det må til. Så jeg vil si til deg at hvis du ønsker deg oppfølgingstimer så må du si rett ut at "jeg vil ha oppfølgingstimer". Foreslå gjerne et intervall selv. Hvis legen spør så må du si at ja, det er helt nødvendig, du kan ikke gå slik uten oppfølging.

Minn gjerne legen på hvor lenge du har vært syk, symptomene dine, at du er blitt avhengig av andre og ikke greier å dra og handle matvarer osv. At livet og utdannelsen din er satt på vent. Kanskje du kunne skrevet et lite brev som en oppsummering av hvordan du har hatt det de siste 5 månedene.

Hvis du lurer på hva dere har testet for så må du rett og slett spørre. Ta med deg en notatblokk og skriv det ned. Har du journal på nett? Da kan du kanskje logge deg inn og lese litt selv. Det har hjulpet meg mye.

At skolen maser må du prøve å ikke la deg stresse av. De har nok en plikt til å følge deg opp. Du må bare fortelle det du vet, at legen har bedt deg å vente og se men du er ikke er bedre ennå.

Anonymkode: 4591d...8aa

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ofte i helsevesenet så må man rett og slett kreve litt for å få hjelp. Mange synes at det er ubehagelig å måtte være "vanskelig" og det er veldig slitsomt å måtte stå på når man faktisk er syk! Men det må til. Så jeg vil si til deg at hvis du ønsker deg oppfølgingstimer så må du si rett ut at "jeg vil ha oppfølgingstimer". Foreslå gjerne et intervall selv. Hvis legen spør så må du si at ja, det er helt nødvendig, du kan ikke gå slik uten oppfølging.

Minn gjerne legen på hvor lenge du har vært syk, symptomene dine, at du er blitt avhengig av andre og ikke greier å dra og handle matvarer osv. At livet og utdannelsen din er satt på vent. Kanskje du kunne skrevet et lite brev som en oppsummering av hvordan du har hatt det de siste 5 månedene.

Hvis du lurer på hva dere har testet for så må du rett og slett spørre. Ta med deg en notatblokk og skriv det ned. Har du journal på nett? Da kan du kanskje logge deg inn og lese litt selv. Det har hjulpet meg mye.

At skolen maser må du prøve å ikke la deg stresse av. De har nok en plikt til å følge deg opp. Du må bare fortelle det du vet, at legen har bedt deg å vente og se men du er ikke er bedre ennå.

Anonymkode: 4591d...8aa

Legen min mener at jeg ikke trenger oppfølgingstimer siden det ikke er så mye endring og hun sa de er travle på kontoret. Jeg var veldig på og har hatt mange legetimer, men det er de siste to månedene nå jeg merker det ikke er mye å hente hos henne. Det er liksom ikke noe igjen å sjekke sier hun. Skal ta med notatblokk neste time og spørre mer inngående hva hun testet for, takk for tips. Hun vet veldig godt at jeg ikke hadde greid meg uten kjæresten min, men det virker for meg som om hun ikke synes det er en så big deal. Jeg har grått og vært åpen og jeg veit ikke hva mer jeg kan gjøre for å understreke det for henne.

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

Noen flere som har tips?

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

Endre diett, se hvordan det går om et par måneder..

Anonymkode: c58cf...d98

[AnonymBruker]

Syns du har mange tegn på ME. Les deg opp og se om du kjenner deg igjen, hvis ja bør du be legen henvise deg til utredning for ME. 

Lykke til og god bedring, skjønner så godt hvor vond denne situasjonen er. 💛

Anonymkode: 902ad...358

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Endre diett, se hvordan det går om et par måneder..

Anonymkode: c58cf...d98

Hvordan da endre? Hvorfor skal det ha noe å si? Jeg spiser vanlig, sunn mat og tar tran liksom.

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Syns du har mange tegn på ME. Les deg opp og se om du kjenner deg igjen, hvis ja bør du be legen henvise deg til utredning for ME. 

Lykke til og god bedring, skjønner så godt hvor vond denne situasjonen er. 💛

Anonymkode: 902ad...358

Har lest litt på det før, men har fått inntrykk av at man bruker å være enda dårligere enn det jeg er? Spurte legen om hun trodde det var det for noen måneder siden, og hun sa at jeg bare skulle vente på å bli frisk og at det sikkert ikke var det. 

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

51 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan da endre? Hvorfor skal det ha noe å si? Jeg spiser vanlig, sunn mat og tar tran liksom.

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

Er jo bare å prøve seg frem. Kan være matvarer du reagerer på. 

Kosthold kan ha ufattelig mye å si for både det fysiske og psykiske. 

46 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har lest litt på det før, men har fått inntrykk av at man bruker å være enda dårligere enn det jeg er? Spurte legen om hun trodde det var det for noen måneder siden, og hun sa at jeg bare skulle vente på å bli frisk og at det sikkert ikke var det. 

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

Bytt lege. Mest sannsynlig er det ikke ME, men finn en lege som ønsker å hjelpe deg. 

Anonymkode: ef68a...d67

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Har lest litt på det før, men har fått inntrykk av at man bruker å være enda dårligere enn det jeg er? Spurte legen om hun trodde det var det for noen måneder siden, og hun sa at jeg bare skulle vente på å bli frisk og at det sikkert ikke var det. 

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

For å ha mild grad ME skal man være minst 50% redusert i forhold til det funksjonsnivå du hadde som frisk. Det gjelder ikke bare jobb, men alt man gjør, totalt skal du klare 50% mindre liksom. Jeg syns det høres ut som du har lavt funksjonsnivå. 

Anonymkode: 902ad...358

[AnonymBruker]

57 minutter siden, AnonymBruker skrev:

For å ha mild grad ME skal man være minst 50% redusert i forhold til det funksjonsnivå du hadde som frisk. Det gjelder ikke bare jobb, men alt man gjør, totalt skal du klare 50% mindre liksom. Jeg syns det høres ut som du har lavt funksjonsnivå. 

Anonymkode: 902ad...358

Ja jeg har nok iallfall 50% redusert, var ganske aktiv før. Skal ta det opp med legen min.

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

Høres ut som en heller annen utmattelsestilstand. Det eneste som hjelper kan være å hvile så fort du får symptomer, rett og slett «slippe det du har i henda» og gå å legge deg. Har diagnosen ME og har fått det som eneste råd om «behandling» av utmattelse og alle de nevrologiske symptomene jeg har pga dette fra en nevrolog jeg var hos. Man må også regne med at det tar lang tid med slik hviling. Masse god bedring!

Anonymkode: 96743...885

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Høres ut som en heller annen utmattelsestilstand. Det eneste som hjelper kan være å hvile så fort du får symptomer, rett og slett «slippe det du har i henda» og gå å legge deg. Har diagnosen ME og har fått det som eneste råd om «behandling» av utmattelse og alle de nevrologiske symptomene jeg har pga dette fra en nevrolog jeg var hos. Man må også regne med at det tar lang tid med slik hviling. Masse god bedring!

Anonymkode: 96743...885

Det er det jeg gjør, hviler og hviler og blir aldri uthvilt. Er så lei. Dette har vært en skikkelig drittdag, og jeg har bare lyst å gjøre alt annet enn det. Håper på en god dag snart.

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

Noen som har noen forslag som ikke er ME som jeg kan spørre legen om? Eller sånn generelt, noe jeg bør be legen om å gjøre?

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

Hei❤️ Føler virkelig med deg. Har det likedan, har vart i to år nå. Det er veldig vanskelig. Men det er vanskelig for legene også.. Har du helseangst? Det er ikke alltid svar å få hos legen, prøv å akseptere det der du er nå, så kanskje du får det lettere.

Oppdater gjerne om du finner ut av ting. 

God bedring.

Anonymkode: 8be1e...e21

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei❤️ Føler virkelig med deg. Har det likedan, har vart i to år nå. Det er veldig vanskelig. Men det er vanskelig for legene også.. Har du helseangst? Det er ikke alltid svar å få hos legen, prøv å akseptere det der du er nå, så kanskje du får det lettere.

Oppdater gjerne om du finner ut av ting. 

God bedring.

Anonymkode: 8be1e...e21

Helseangst har jeg nok ikke. Har aldri vært bekymra for at det skulle være noe spesielt, men nå som det ikke har blitt noe bedre og det snart har gått et halvt år begynner jeg jo å bli bekymra for hvordan det skal gå med meg. Ikke fordi jeg er redd for å være syk, men fordi jeg er redd for å gå glipp av livet mitt. Når det blir mange dager som dette uten noen gode dager imellom så blir det alltid vanskelig å holde oppe humøret. Jeg merker at jeg mister gleden, og føler meg bare fanga inni kroppen min og inni huset mitt. Jeg vil liksom bare ut og løpe, og da, når jeg holder på å besvime bare av å gå og tisse, så bare knuser det meg. På noen dager hvor jeg er litt bedre enn i dag kan jeg nesten glemme at jeg er sjuk og sitter og dagdrømmer om alt jeg har lyst å gjøre, men så skal jeg reise meg for å hente et glass vann, og lyset slukker igjen. Det er bare så utrolig frustrerende. Jeg er jo ikke sånn! Jeg vil gjøre alt, og jeg får ingenting. Og nå sitter jeg og blåser ut frustrasjonen min til fremmede på KG haha.. Det hjelper litt på en måte. Får iallfall bekrefta at man ikke er aleine.

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

[Madrugada]

Hei, jeg føler med deg. Har opplevd det samme, og det som hjalp var å bytte fastlege. Hun jeg hadde stemplet meg som deprimert, men jeg kjente jo at det var noe fysisk.  Jeg gikk også til Balderklinikken og tok masse tester. Det viste seg at antibiotikakurer har ødelagt tarmfloraen min slik at tarmsystemet ikke tåler samme kosthold som før. Endring av kosthold, B12 sprøyter, og altivitetsavpasning har hjulpet. Jobber nå 40 prosent og har håp om bedring, men det tar tid. 

[AnonymBruker]

4 timer siden, Madrugada skrev:

Hei, jeg føler med deg. Har opplevd det samme, og det som hjalp var å bytte fastlege. Hun jeg hadde stemplet meg som deprimert, men jeg kjente jo at det var noe fysisk.  Jeg gikk også til Balderklinikken og tok masse tester. Det viste seg at antibiotikakurer har ødelagt tarmfloraen min slik at tarmsystemet ikke tåler samme kosthold som før. Endring av kosthold, B12 sprøyter, og altivitetsavpasning har hjulpet. Jobber nå 40 prosent og har håp om bedring, men det tar tid. 

Oi shit, jeg har vært kjempeplaget med urinveisinfeksjoner og derfor tatt utrolig mange antibiotikakurer.  Håper ikke det har skjedd med meg også.

Er jo litt teit da, jeg bytta jo fastlege nettopp fordi jeg ikke ble tatt på alvor.  Jeg kan jo kanskje vente til hun som egentlig skal være der kommer tilbake og vikaren slutter. Aldri møtt hun jeg skal ha.

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

5 timer siden, Madrugada skrev:

Hei, jeg føler med deg. Har opplevd det samme, og det som hjalp var å bytte fastlege. Hun jeg hadde stemplet meg som deprimert, men jeg kjente jo at det var noe fysisk.  Jeg gikk også til Balderklinikken og tok masse tester. Det viste seg at antibiotikakurer har ødelagt tarmfloraen min slik at tarmsystemet ikke tåler samme kosthold som før. Endring av kosthold, B12 sprøyter, og altivitetsavpasning har hjulpet. Jobber nå 40 prosent og har håp om bedring, men det tar tid. 

Glemte helt å spørre, hvordan fikk du behandling der? Var det via fastlegen? Og går det på frikort?

Anonymkode: ec1c2...d46

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Glemte helt å spørre, hvordan fikk du behandling der? Var det via fastlegen? Og går det på frikort?

Anonymkode: ec1c2...d46

Ts

Anonymkode: ec1c2...d46