Mammabanden/Foreldrebanden

[Gjest BethD]

13 minutter siden, lamorte skrev:

Da burde dét ha blitt nevnt av snapperen, og kanskje gjort et tema ut av det også? Hele dagen var megaklein, som om det var skikkelig tatt på sparket, ingenting var planlagt eller noe. For all del, jenta var skjønn, men jeg venta hele tiden på et "nå skal jeg snakke om hvorfor jeg er her i dag!" men det kom aldri. Hun var så vidt innom det at hun digga mammabanden, bare... 

Sååååå enig !!

[skulletulle]

Hun som snapper der i dag har ME. Ser ut som hun gjør fryktelig mye i forhold til å ha ME, de fleste jeg kjenner klarer ikke å rydde hele huset to ganger i løpet av en dag + jobbe med some + snappe + følge opp barn. Synes de kunne skaffet en som faktisk snakker om det å være kronisk syk mor og viser sykdommen riktig. 

[Blubird]

1 time siden, skulletulle skrev:

Hun som snapper der i dag har ME. Ser ut som hun gjør fryktelig mye i forhold til å ha ME, de fleste jeg kjenner klarer ikke å rydde hele huset to ganger i løpet av en dag + jobbe med some + snappe + følge opp barn. Synes de kunne skaffet en som faktisk snakker om det å være kronisk syk mor og viser sykdommen riktig. 

Jeg tenker at man ikke skal uttale seg om hva som er riktig å gjøre eller ikke når man har en kronisk sykdom. Det er veldig individuelt. Man vet ikke hva som skjer bak kamera, eller om det er medisiner som gjør at hun fungerer bra. Jeg har selv en kronisk sykdom som kan slå meg ut halve mnd og vel så det, men folk jeg ikke bor sammen med ser ikke det i det hele tatt. De ser en sprudlende jente. De ser ikke baksiden hvor jeg ligger i to dager etter å ha vært på et event eller aktiviteter med barna for den saks skyld. 

[Litenoggod]

1 time siden, skulletulle skrev:

Hun som snapper der i dag har ME. Ser ut som hun gjør fryktelig mye i forhold til å ha ME, de fleste jeg kjenner klarer ikke å rydde hele huset to ganger i løpet av en dag + jobbe med some + snappe + følge opp barn. Synes de kunne skaffet en som faktisk snakker om det å være kronisk syk mor og viser sykdommen riktig. 

Hun sa selv at akkurat nå er hun i en god periode som gjør at hun fungerer som det vises på snapp og insta, men hun vet ikke når det snur, det kan være i morgen eller om en uke eller et år. 

18 minutter siden, Blubird skrev:

Jeg tenker at man ikke skal uttale seg om hva som er riktig å gjøre eller ikke når man har en kronisk sykdom. Det er veldig individuelt. Man vet ikke hva som skjer bak kamera, eller om det er medisiner som gjør at hun fungerer bra. Jeg har selv en kronisk sykdom som kan slå meg ut halve mnd og vel så det, men folk jeg ikke bor sammen med ser ikke det i det hele tatt. De ser en sprudlende jente. De ser ikke baksiden hvor jeg ligger i to dager etter å ha vært på et event eller aktiviteter med barna for den saks skyld. 

Denne er jeg så enig med👏🏻👆🏻 Jeg selv er kronisk syk og jeg er i full jobb men jeg har perioder der kroppen slås veldig ut pga sykdommen. 

[Gjest Jegserdeg]

1 time siden, skulletulle skrev:

Hun som snapper der i dag har ME. Ser ut som hun gjør fryktelig mye i forhold til å ha ME, de fleste jeg kjenner klarer ikke å rydde hele huset to ganger i løpet av en dag + jobbe med some + snappe + følge opp barn. Synes de kunne skaffet en som faktisk snakker om det å være kronisk syk mor og viser sykdommen riktig. 

Er du seriøs nå? Snakk om å dømme folk med usynlige sykdommer! Synes hun er veldig flink å uttale seg, alle er forskjellige og jeg er glad jeg slapp å se en "ligge på sofaen dag", stakkars meg" super bra at hun klarer seg og fungerer i hverdagen👏

[Maskopi]

Legger meg ikke oppi sykdommen hennes, men irriterer meg at mammabanden som har tatt et bra standpunkt ved å ikke eksponere barn, lar folk som i stor grad driver med sharenting få lov til å gjeste de. Men som jeg har nevnt før så synes jeg jo flere av de faste er ganske dobbeltmoralske.

[Litenoggod]

2 minutter siden, Maskopi skrev:

Legger meg ikke oppi sykdommen hennes, men irriterer meg at mammabanden som har tatt et bra standpunkt ved å ikke eksponere barn, lar folk som i stor grad driver med sharenting få lov til å gjeste de. Men som jeg har nevnt før så synes jeg jo flere av de faste er ganske dobbeltmoralske.

Selvom dagens snapper eksponderer barna sine i sine medier så gjorde hun det ikke hos mammabanden da de har klar linje på hva som skal vises og ikke vises 

[Maskopi]

5 minutter siden, Litenoggod skrev:

Selvom dagens snapper eksponderer barna sine i sine medier så gjorde hun det ikke hos mammabanden da de har klar linje på hva som skal vises og ikke vises 

I know, var ikke det at hun viste barna på MB jeg mente. 

[Stellaaa]

Jeg elsket mamma banden for en tid tilbake, men har nå unnfollowa på snapchat. Synes de ofte har temaer som ikke har noe med å være mødre å gjøre i det hele tatt, temaer som hvem som helst kunne tatt opp. Samtidig føler jeg de ofte er på bare for å vise seg, når de har vært borte en stund. Spesielt ei som alltid er på jobb den dagen hun skal på. Det er helt forferdelig kjedelig å se på.. 

Ellers skal de ha applaus for at de ikke viser barn på kanalen, og at de har scrollefrie helger 👏🏼

[skulletulle]

2 timer siden, Blubird skrev:

Jeg tenker at man ikke skal uttale seg om hva som er riktig å gjøre eller ikke når man har en kronisk sykdom. Det er veldig individuelt. Man vet ikke hva som skjer bak kamera, eller om det er medisiner som gjør at hun fungerer bra. Jeg har selv en kronisk sykdom som kan slå meg ut halve mnd og vel så det, men folk jeg ikke bor sammen med ser ikke det i det hele tatt. De ser en sprudlende jente. De ser ikke baksiden hvor jeg ligger i to dager etter å ha vært på et event eller aktiviteter med barna for den saks skyld. 

Jeg uttaler meg ikke om hva hun gjør hjemme hos seg selv, og jeg tviler ikke på at hun er kronisk syk. Men jeg synes at når man går ut offentlig og skal snappe om et så sårt tema så må man faktisk fortelle og vise hvordan det er, ikke gi et glansbilde på sykdommen. ME er en veldig alvorlig sykdom og det er mange som ikke klarer å ha barn i det hele tatt. Jeg skjønner jo hvorfor folk tror ME-pasienter snylter på staten når folk som går ut offentlig ikke viser at de er så syke som de faktisk er. Poenget med denne snapdagen var jo å få være med bak kamera! Da gir det ingen mening å si "man vet ikke hva som skjer bak kamera", det er det jeg mener hun burde vist, det er sånn kritikken min er ment i hvert fall. De kom ut med en podcast-episode med samme temaet, og den var veldig fin og jeg synes hun som var der snakket godt om hvordan livet faktisk er som kronisk syk. 

Jeg har en alvorlig kronisk sykdom selv og jeg vet hvor mye stigmaer det er rundt uførhet og sykdom. Det er derfor jeg mener at det er utrolig viktig å faktisk vise hvordan det er, ikke bare det man "vil at andre skal se", da er jo poenget med snapdagen borte. Folk tror jo allerede vi uføre bare løper rundt og gjør det vi vil hjemme, vi trenger flere som viser hvordan det faktisk er. Jeg synes hun burde gjort det.

[Birdo]

49 minutter siden, skulletulle skrev:

Jeg uttaler meg ikke om hva hun gjør hjemme hos seg selv, og jeg tviler ikke på at hun er kronisk syk. Men jeg synes at når man går ut offentlig og skal snappe om et så sårt tema så må man faktisk fortelle og vise hvordan det er, ikke gi et glansbilde på sykdommen. ME er en veldig alvorlig sykdom og det er mange som ikke klarer å ha barn i det hele tatt. Jeg skjønner jo hvorfor folk tror ME-pasienter snylter på staten når folk som går ut offentlig ikke viser at de er så syke som de faktisk er. Poenget med denne snapdagen var jo å få være med bak kamera! Da gir det ingen mening å si "man vet ikke hva som skjer bak kamera", det er det jeg mener hun burde vist, det er sånn kritikken min er ment i hvert fall. De kom ut med en podcast-episode med samme temaet, og den var veldig fin og jeg synes hun som var der snakket godt om hvordan livet faktisk er som kronisk syk. 

Jeg har en alvorlig kronisk sykdom selv og jeg vet hvor mye stigmaer det er rundt uførhet og sykdom. Det er derfor jeg mener at det er utrolig viktig å faktisk vise hvordan det er, ikke bare det man "vil at andre skal se", da er jo poenget med snapdagen borte. Folk tror jo allerede vi uføre bare løper rundt og gjør det vi vil hjemme, vi trenger flere som viser hvordan det faktisk er. Jeg synes hun burde gjort det.

Så.. Bare de som har dårlige perioder får lov å representere sykdommer?🤔

[skulletulle]

23 minutter siden, Birdo skrev:

Så.. Bare de som har dårlige perioder får lov å representere sykdommer?🤔

Nei, men jeg synes at en så alvorlig sykdom burde presenteres som den er. Mild grad er også alvorlig, og man har over 50% nedsatt funksjonsevne. Da klarer man så vidt noe husarbeid, og hvis man ikke har barn klarer man kanskje et par timer jobb i uka. Hun som snappet i dag var jo som jeg forsto det tilbake i jobb med sosiale medier. Jeg kjenner flere med ME og jeg tror de aller fleste vil sette pris på at sykdommen blir lagt frem på en realistisk måte og ikke et glansbilde av hvordan det er. Det er mange kronisk syke snappere som gjør en veldig flott jobb med det, selv med mild grad i gode perioder. Men når man snapper på en så stor kanal som mammabanden så mener jeg at man har et ansvar for å vise hvor mye tilrettelegging en sånn sykdom faktisk trenger. Det synes jeg ikke snapperen i dag gjorde. Skulle gjerne sett mer av dagen hennes og hvordan sykdommen påvirker dagene, ikke bare litt prat om at hun er heldig som er friskere enn vanlig og at man kan være en god mamma tross kronisk sykdom. Det tror jeg alle vet at man kan være. Jeg er redd for at det kan skade pasientgruppen hvis helsepersonell eller saksbehandlere i nav ser en sånn snapdag og tror at alle med ME er så "friske", for det er de ikke. De fleste er jo alvorlig syke, og det synes jeg ikke hun fikk frem. 

http://www.me-foreningen.info/om-me/sykdomsbeskrivelse/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/

Endret 27. januar 2020 av skulletulle
lagt ved link til grader av sykdommen.

[Birdo]

30 minutter siden, skulletulle skrev:

Nei, men jeg synes at en så alvorlig sykdom burde presenteres som den er. Mild grad er også alvorlig, og man har over 50% nedsatt funksjonsevne. Da klarer man så vidt noe husarbeid, og hvis man ikke har barn klarer man kanskje et par timer jobb i uka. Hun som snappet i dag var jo som jeg forsto det tilbake i jobb med sosiale medier. Jeg kjenner flere med ME og jeg tror de aller fleste vil sette pris på at sykdommen blir lagt frem på en realistisk måte og ikke et glansbilde av hvordan det er. Det er mange kronisk syke snappere som gjør en veldig flott jobb med det, selv med mild grad i gode perioder. Men når man snapper på en så stor kanal som mammabanden så mener jeg at man har et ansvar for å vise hvor mye tilrettelegging en sånn sykdom faktisk trenger. Det synes jeg ikke snapperen i dag gjorde. Skulle gjerne sett mer av dagen hennes og hvordan sykdommen påvirker dagene, ikke bare litt prat om at hun er heldig som er friskere enn vanlig og at man kan være en god mamma tross kronisk sykdom. Det tror jeg alle vet at man kan være. Jeg er redd for at det kan skade pasientgruppen hvis helsepersonell eller saksbehandlere i nav ser en sånn snapdag og tror at alle med ME er så "friske", for det er de ikke. De fleste er jo alvorlig syke, og det synes jeg ikke hun fikk frem. 

http://www.me-foreningen.info/om-me/sykdomsbeskrivelse/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/

Syns ikke du skal sitte her å bestemme hvordan andre er med sykdommen sin altså. Syns hun forklarte fint hvordan hun har det jeg, og hun snakket om at hele ungdomstiden var hardt preget av sykdommen men at hun i større grad klarer å lytte til kroppen nå og holder seg derfor bedre. Og ja, hun jobber 100%. Men hun jobber fra mobilen/PCen hjemme i sin egen sofa - og hun styrer selv dagene sine. 

Mulig det er bittert for andre med ME og se at noen syke klarer seg nogenlunde, men ikke tving de til å gå stille i dørene fordi de viser et mer positivt innblikk. 

[skulletulle]

5 minutter siden, Birdo skrev:

Syns ikke du skal sitte her å bestemme hvordan andre er med sykdommen sin altså. Syns hun forklarte fint hvordan hun har det jeg, og hun snakket om at hele ungdomstiden var hardt preget av sykdommen men at hun i større grad klarer å lytte til kroppen nå og holder seg derfor bedre. Og ja, hun jobber 100%. Men hun jobber fra mobilen/PCen hjemme i sin egen sofa - og hun styrer selv dagene sine. 

Mulig det er bittert for andre med ME og se at noen syke klarer seg nogenlunde, men ikke tving de til å gå stille i dørene fordi de viser et mer positivt innblikk. 

Jeg tror ikke du skjønner hva jeg mener. Jeg bryr meg ikke hvordan hun "er med sykdommen sin", men jeg mener at man har et ansvar for å fremstille sykdommen realistisk når man står frem som en frontfigur for en sykdom. Temaet var ikke hvordan hun hadde det i ungdomstiden, det var mor som kronisk syk. Når man er friskere enn de aller fleste i pasientgruppen sin så synes jeg faktisk ikke man burde stå frem som et ansikt utad for sykdommen. Og hvis hun ikke er så frisk som hun viser så er jo det hele poenget mitt, det burde blitt vist frem! Hvis du leser litt på me-foreningen sine nettsider så ser du at selv de med mild grad er alvorlig syke. Hele poenget mitt er ikke henne som person eller hvor syk hun er, men at folk som skal opplyse mange om en sykdom faktisk må ta det på alvor og vise hvordan sykdommen påvirker det daglige livet. 

[Jodaneida]

Kanskje hun har blitt bedre? Det er først nå hun har begynt å jobbe etter å ha vært syk siden hun var 14. ME folk er så jævlig opptatt av at man ikke kan bli bedre. Hilsen ei med postviralt tretthetssyndrom, som har blitt bedre

[Birdo]

8 timer siden, skulletulle skrev:

Jeg tror ikke du skjønner hva jeg mener. Jeg bryr meg ikke hvordan hun "er med sykdommen sin", men jeg mener at man har et ansvar for å fremstille sykdommen realistisk når man står frem som en frontfigur for en sykdom. Temaet var ikke hvordan hun hadde det i ungdomstiden, det var mor som kronisk syk. Når man er friskere enn de aller fleste i pasientgruppen sin så synes jeg faktisk ikke man burde stå frem som et ansikt utad for sykdommen. Og hvis hun ikke er så frisk som hun viser så er jo det hele poenget mitt, det burde blitt vist frem! Hvis du leser litt på me-foreningen sine nettsider så ser du at selv de med mild grad er alvorlig syke. Hele poenget mitt er ikke henne som person eller hvor syk hun er, men at folk som skal opplyse mange om en sykdom faktisk må ta det på alvor og vise hvordan sykdommen påvirker det daglige livet. 

Joda, jeg skjønner hva du mener. Men jeg syns fortsatt ikke du skal sitte her å si hva som er realistisk eller ikke. Hun er en mamma og har ME, så dette er jo realistisk. 

[Gjest BethD]

Syns det blir litt VEL i overkant å sitte å diskutere hvordan en person håndterer sykdommen sin... også i tillegg fra folk som har samme diagnose 

[Litenoggod]

47 minutter siden, BethD skrev:

Syns det blir litt VEL i overkant å sitte å diskutere hvordan en person håndterer sykdommen sin... også i tillegg fra folk som har samme diagnose 

Så enig. Selv om man har samma diagnose så har man ulike grader av den. Jeg har fibromyalgi og det vil ikke si at jeg har samma smerter som en annen med den diagnosen eller at jeg skulle bli ufør trygdet fordi at jeg har diagnosen. Det kommer helt Ann på hvordan man gjør ting. Mange «spiser» seg friske eller utelater enkelte ting. Her blir veldig dømming av personen fordi at hun klarer å leve av SoMe istedenfor uføretrygd som jeg synes er bra. Jeg har lest en del artikler om henne og hu ligger alltid i forkant tilfeldig at hun blir syk neste dag. Husk at det er ikke alt vi ser på bilder eller snapp eller videoer. 

[Zokutine]

Nå slutter nesten halvparten av de faste medlemmene, kanskje det snart er over for banden? 

[VildeS]

Følger Karoline på hennes egen Snap og liker henne godt, synd hun slutter i Mammabanden. Både hun og Sanne har vel vært med lenge.