Schrödingers katt

[Handful]

Så forferdelige nyheter. 😟 All medfølelse! Vet ikke hva jeg skal si engang. 

[SchrödingersKatt]

4 timer siden, Handful skrev:

Så forferdelige nyheter. 😟 All medfølelse! Vet ikke hva jeg skal si engang. 

Takk, jeg vet ikke helt hva jeg skal si jeg heller. 🥺 Jeg får prøve å mobilisere til nok en kamp, og se på det positive.

[Jessica Hamby]

Stor klem til deg, @SchrödingersKatt 

Faens drittsykdom, det burde virkelig ikke være mulig! Skjønner at de vil genteste deg, for dette er jo helt utrolig. Jeg ble gentestet og fikk beskjed om at det finnes flere typer medisiner man kan gå på fast for å forhindre de løpske muteringene og celledelingen hvis det er genetisk. Det var ikke det i mitt tilfelle, men når du har fått to ulike typer kreft på to år, så MÅ det jo nesten være noe sånt!
Så de noe på MR, eller var den kun av hode og hals? 

[SchrödingersKatt]

57 minutter siden, Jessica Hamby skrev:

Stor klem til deg, @SchrödingersKatt 

Faens drittsykdom, det burde virkelig ikke være mulig! Skjønner at de vil genteste deg, for dette er jo helt utrolig. Jeg ble gentestet og fikk beskjed om at det finnes flere typer medisiner man kan gå på fast for å forhindre de løpske muteringene og celledelingen hvis det er genetisk. Det var ikke det i mitt tilfelle, men når du har fått to ulike typer kreft på to år, så MÅ det jo nesten være noe sånt!
Så de noe på MR, eller var den kun av hode og hals? 

MR er i morgen tidlig og er bare av bihuler/hals, usikker på når jeg får tilbakemelding på den. Neste ordinære kontroll på den avdelingen er ikke før i desember.

Visste ikke at det finnes medisiner mot genetisk disponering for kreft! Jeg tenker også at det må være noe genetisk, spesielt siden begge krefttypene er så atypiske også. Og jeg har sikkert spurt legen ti ganger om de er heeeeeelt sikre på at krefttypene ikke er relaterte, og joda, det er hun helt sikker på at de ikke er.

Det hele er bare så sært... Sliter med uvirkelighetsfølelse.

Gentestingen, er det bare en blodprøve eller hvordan fungerer det?

[Jessica Hamby]

11 minutter siden, SchrödingersKatt said:

MR er i morgen tidlig og er bare av bihuler/hals, usikker på når jeg får tilbakemelding på den. Neste ordinære kontroll på den avdelingen er ikke før i desember.

Visste ikke at det finnes medisiner mot genetisk disponering for kreft! Jeg tenker også at det må være noe genetisk, spesielt siden begge krefttypene er så atypiske også. Og jeg har sikkert spurt legen ti ganger om de er heeeeeelt sikre på at krefttypene ikke er relaterte, og joda, det er hun helt sikker på at de ikke er.

Det hele er bare så sært... Sliter med uvirkelighetsfølelse.

Gentestingen, er det bare en blodprøve eller hvordan fungerer det?

Ja, gentestingen er bare en blodprøve. Det tok noen måneder å få svar på den fordi den må dyrkes og testes for alle mulige genmutasjoner. Jeg vet ikke så mye om dette siden de ikke fant noen mutasjoner hos meg, men hun sa at det finnes «vedlikeholdsbehandling» for mange forskjellige krefttyper når man allerede har hatt kreft. For eksempel gir BRCA-mutasjoner veldig høy risiko for brystkreft, bukspyttkjertelkreft og eggstokkreft. De som har påvist BRCA-mutasjoner og allerede har hatt kreft kan gå på en medisin som heter Lynparza. Det er det jeg husker, men hun sa at det finnes lignende typer medisiner for andre mutasjoner.

[SchrödingersKatt]

18 timer siden, Jessica Hamby skrev:

Ja, gentestingen er bare en blodprøve. Det tok noen måneder å få svar på den fordi den må dyrkes og testes for alle mulige genmutasjoner. Jeg vet ikke så mye om dette siden de ikke fant noen mutasjoner hos meg, men hun sa at det finnes «vedlikeholdsbehandling» for mange forskjellige krefttyper når man allerede har hatt kreft. For eksempel gir BRCA-mutasjoner veldig høy risiko for brystkreft, bukspyttkjertelkreft og eggstokkreft. De som har påvist BRCA-mutasjoner og allerede har hatt kreft kan gå på en medisin som heter Lynparza. Det er det jeg husker, men hun sa at det finnes lignende typer medisiner for andre mutasjoner.

Takk for den infoen! 😮 Fikk henvisning til gentesting i dag, så er spent på den!

Fikk akkurat telefon fra lege etter mandagsmøtet de hadde om meg (sikkert ikke bare meg da, hehe).

Og jeg slipper videre behandling (iallfall per nå)! Bare oppfølging inntil videre!

Jeg er superlettet, men samtidig litt redd. For hva hvis... Hva om det faktisk er spredning til andre lymfeknuter f.eks.

Man blir jo tullete i hodet av å ha én krefttype, å ha TO er faen meg en mental heltidsjobb med tvungen overtid!

Nå skal jeg ta en gåtur, puste litt og være glad for at jeg ikke skal under kniven for sjuende gang. 🥳 Ihvertfall ikke med det første.

[Handful]

3 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Takk for den infoen! 😮 Fikk henvisning til gentesting i dag, så er spent på den!

Fikk akkurat telefon fra lege etter mandagsmøtet de hadde om meg (sikkert ikke bare meg da, hehe).

Og jeg slipper videre behandling (iallfall per nå)! Bare oppfølging inntil videre!

Jeg er superlettet, men samtidig litt redd. For hva hvis... Hva om det faktisk er spredning til andre lymfeknuter f.eks.

Man blir jo tullete i hodet av å ha én krefttype, å ha TO er faen meg en mental heltidsjobb med tvungen overtid!

Nå skal jeg ta en gåtur, puste litt og være glad for at jeg ikke skal under kniven for sjuende gang. 🥳 Ihvertfall ikke med det første.

Oi, jeg håper der er gode nyheter! Du spurte dem kanskje om de er sikker på at det er trygt? Skal de ikke ta prøver fra flere lymfeknuter?

~~~

Den gentesten, må man kvalifisere til å få tatt den, eller er det noe man kan ta på eget ønske, evt privat?

Endret 9. november 2020 av Handful

[SchrödingersKatt]

10 minutter siden, Handful skrev:

Oi, jeg håper der er gode nyheter! Du spurte dem kanskje om de er sikker på at det er trygt? Skal de ikke ta prøver fra flere lymfeknuter?

~~~

Den gentesten, må man kvalifisere til å få tatt den, eller er det noe man kan ta på eget ønske, evt privat?

Ja, vil jo si det er gode nyheter. Det er en berg og dalbane! 😶 Når det gjelder spredning så har jeg den mildeste graden av metastaser, så «boka» deres tilsier at jeg ikke trenger behandling på det stadiet jeg er på. Jeg spurte ikke om det var trygt i så måte, var litt forfjamset i telefonen så tenkte ikke over det før etterpå.

Den operasjonen jeg eventuelt måtte ha tatt ville jo også hatt store konsekvenser. Den ville vært lik den jeg hadde på halsen, dvs. fjernet alle lymfeknutene under armen (på samme side som på halsen). Det ville mest sannsynlig ha ført til lymfødem, spesielt i den ene armen. Den kunne potensielt blitt kjempesvær. Jeg har jo allerede fått lymfødem på den siden av halsen som fortsatt har lymfeknuter, så jeg er ganske asymmetrisk for å si det sånn.

De sa ingenting om flere prøver. Jeg så jo for meg det jeg også, iallfall en ultralyd eller.. noe? Jeg blir jo fulgt opp og får time til både onkolog og hudspesialist. Jeg vet ikke hva som vil skje på disse timene.

Ang. gentesting så vet jeg ikke. Med tanke på at det virker tid- og ressurskrevende så kan det tenkes at man må ha en underliggende grunn for å ta den og få dekket det offentlig. Men etter litt googling så jeg at man kan ta en type gentesting privat også, på f.eks Aleris. 

https://www.aleris.no/kreft/kreftbehandling/gentesting-kreft/?gclid=CjwKCAiAqJn9BRB0EiwAJ1SztdkOXaKn_5gmslyQQAmeNA63cxneFaGD4txKxZ-kSmVx-qXP3-h1cRoCBkMQAvD_BwE

Fra 49.000,- 😬

[tankefugl]

1 time siden, SchrödingersKatt skrev:

Ja, vil jo si det er gode nyheter. Det er en berg og dalbane! 😶 Når det gjelder spredning så har jeg den mildeste graden av metastaser, så «boka» deres tilsier at jeg ikke trenger behandling på det stadiet jeg er på. Jeg spurte ikke om det var trygt i så måte, var litt forfjamset i telefonen så tenkte ikke over det før etterpå.

Den operasjonen jeg eventuelt måtte ha tatt ville jo også hatt store konsekvenser. Den ville vært lik den jeg hadde på halsen, dvs. fjernet alle lymfeknutene under armen (på samme side som på halsen). Det ville mest sannsynlig ha ført til lymfødem, spesielt i den ene armen. Den kunne potensielt blitt kjempesvær. Jeg har jo allerede fått lymfødem på den siden av halsen som fortsatt har lymfeknuter, så jeg er ganske asymmetrisk for å si det sånn.

De sa ingenting om flere prøver. Jeg så jo for meg det jeg også, iallfall en ultralyd eller.. noe? Jeg blir jo fulgt opp og får time til både onkolog og hudspesialist. Jeg vet ikke hva som vil skje på disse timene.

Ang. gentesting så vet jeg ikke. Med tanke på at det virker tid- og ressurskrevende så kan det tenkes at man må ha en underliggende grunn for å ta den og få dekket det offentlig. Men etter litt googling så jeg at man kan ta en type gentesting privat også, på f.eks Aleris. 

https://www.aleris.no/kreft/kreftbehandling/gentesting-kreft/?gclid=CjwKCAiAqJn9BRB0EiwAJ1SztdkOXaKn_5gmslyQQAmeNA63cxneFaGD4txKxZ-kSmVx-qXP3-h1cRoCBkMQAvD_BwE

Fra 49.000,- 😬

Synes det høres ut som at dere må ha en grundigere snakk om hva som er status, og prognoser..Jeg kan ingenting om denne typen. Men synes ikke milde metastaser høres noe hyggelig ut. Ingen Pet CT for å se etter mer spredning? Hva betyr det, at du er "frisk" eller "kronisk"? Det jo mange kroniske kreftpasienter i min gruppe. Det er jo kjent som å ikke ha en kur ved spredning, da kaller de det kronisk sykdom. De går på medisiner som bremser utviklingen av kreft, og er under kronisk overvåkning, og tidvis behandling for resten av livet. Litt av og på. Noen er friske i mange år. 

Jeg ble også gentestet, var bare en blodprøve. Jeg var negativ og lærte at 80% var det. Så i 80% av tilfelle er svaret deres at de ikke har peiling. Klem til deg. ❤️

[SchrödingersKatt]

12 minutter siden, tankefugl skrev:

Synes det høres ut som at dere må ha en grundigere snakk om hva som er status, og prognoser..Jeg kan ingenting om denne typen. Men synes ikke milde metastaser høres noe hyggelig ut. Ingen Pet CT for å se etter mer spredning? Hva betyr det, at du er "frisk" eller "kronisk"? Det jo mange kroniske kreftpasienter i min gruppe. Det er jo kjent som å ikke ha en kur ved spredning, da kaller de det kronisk sykdom. De går på medisiner som bremser utviklingen av kreft, og er under kronisk overvåkning, og tidvis behandling for resten av livet. Litt av og på. Noen er friske i mange år. 

Jeg ble også gentestet, var bare en blodprøve. Jeg var negativ og lærte at 80% var det. Så i 80% av tilfelle er svaret deres at de ikke har peiling. Klem til deg. ❤️

Tja, du stiller gode spørsmål. Den eneste spesialistlegen jeg har snakket med er jo plastikk-kirurgen (LIS, vel og merke) som opererte meg for litt over tre uker siden. Det var hun som fortalte om spredningen i den fjernede lymfeknuten på fredag, og som ringte meg i dag. Jeg spurte for eksempel om dette var en aggressiv type kreft, og det kunne hun egentlig ikke svare på, så du har rett i at jeg kunne ha trengt å avklare ting. Gjerne med en onkolog som sist gang. Prognoser, aner ikke! Men fikk betegnet stadie 3 A.

Men slik jeg forstår det antar de at kreften er borte, basert på at de fjernet vaktpostlymfeknuten og at denne «kun» hadde veldig små metastaser. Vaktpostlymfeknuten er jo den som først får kreftceller om den sprer seg fra opprinnelig svulst via lymfesystemet, og siden det var såpass lite utviklet her, er sjansen for at det skal ha gått videre til flere lymfeknuter veldig liten? Og at en operasjon til derfor ikke er nødvendig om ikke kontroller avdekker noe senere. Når de fjernet alle lymfeknutene i halsen var det også kun den ene (vaktposten?) de først testet med fin-nål som hadde spredning der. De andre var helt friske.

Uff, jeg vet ikke. Føler jeg sliter med forvirring nå, egentlig. Kanskje ikke så rart, men jeg føler meg litt dum og ganske maktesløs.

Heldigvis har jeg muligheten til å ringe ved spørsmål. Håper også at jeg får tildelt nye timer/kontrolltimer ganske raskt.

❤️

[tankefugl]

4 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Tja, du stiller gode spørsmål. Den eneste spesialistlegen jeg har snakket med er jo plastikk-kirurgen (LIS, vel og merke) som opererte meg for litt over tre uker siden. Det var hun som fortalte om spredningen i den fjernede lymfeknuten på fredag, og som ringte meg i dag. Jeg spurte for eksempel om dette var en aggressiv type kreft, og det kunne hun egentlig ikke svare på, så du har rett i at jeg kunne ha trengt å avklare ting. Gjerne med en onkolog som sist gang. Prognoser, aner ikke! Men fikk betegnet stadie 3 A.

Men slik jeg forstår det antar de at kreften er borte, basert på at de fjernet vaktpostlymfeknuten og at denne «kun» hadde veldig små metastaser. Vaktpostlymfeknuten er jo den som først får kreftceller om den sprer seg fra opprinnelig svulst via lymfesystemet, og siden det var såpass lite utviklet her, er sjansen for at det skal ha gått videre til flere lymfeknuter veldig liten? Og at en operasjon til derfor ikke er nødvendig om ikke kontroller avdekker noe senere. Når de fjernet alle lymfeknutene i halsen var det også kun den ene (vaktposten?) de først testet med fin-nål som hadde spredning der. De andre var helt friske.

Uff, jeg vet ikke. Føler jeg sliter med forvirring nå, egentlig. Kanskje ikke så rart, men jeg føler meg litt dum og ganske maktesløs.

Heldigvis har jeg muligheten til å ringe ved spørsmål. Håper også at jeg får tildelt nye timer/kontrolltimer ganske raskt.

❤️

Det er ikke rart at du blir forvirret. En plastikk-kirurg kan jo ikke mye om kreft. Jeg har jo vært outsourced til lokal sykehus for oppfølging/kontroll, mange av oss blir det, og jeg merker jo hvor lite de kan om kreft. Jeg har satt meg litt inn i kreft, og det er kjempe avansert og helt kaos å lære om. Det er 30 undertyper, og blandingstyper, og reklassifiseringer så nylig som 2014, fordi de ikke kunne se forskjell på metastaser og primærtumor, så tallene og statistikkene er helt kaos før det..Så man trenger jo å snakke med folk som har spesialistkompetanse. 

Godt at du har time hos onkolog, da får du kanskje bedre svar. Det tar jo også tid å lære og forstå situasjonene man kommer i. Har tenkt noen ganger at jeg burde ha studert medisin. Er det jeg trenger mest. : )

Det finnes sikkert en gruppe for denne typen kreft på Facebook også? Er jo grupper for alt. Noen ganger kan man lære litt av hverandre også.

Det er ikke lett å stå i slike situasjoner, og så skal man leve det vanlige livet også..Vi har begge vært studenter og gått tilbake til skolebenken..istedenfor å leve livet..huff..Det burde det vært en spesiell medalje for! Man trenger egentlig en veldig lang ferie fra alt. ❤️

[Puffedama]

Å himmel og hav og fandens oldemor, @SchrödingersKatt. Her har det skjedd ting! Det skulle vært forbud mot å få en kreftdiagnose to ganger på rappen, det er jo f*enmeg en helt vill psykisk og fysisk påkjenning 💔

Sender over oseaner av styrke og pågangsmot, og håper legene tar godt vare på deg og ikke minst informerer grundig fremover. Situasjonen er utfordrende nok om man skal gå rundt og ikke vite.

Stor klem!  

[Jessica Hamby]

18 hours ago, Handful said:

Den gentesten, må man kvalifisere til å få tatt den, eller er det noe man kan ta på eget ønske, evt privat?

Man må ha hatt kreft selv, eller ha minst tre i nær slekt (foreldre eller søsken) som har hatt det.

@SchrödingersKatt Håper du får mer informasjon slik at du slipper å gå rundt og tenke på det i tillegg til den andre usikkerheten. Men hvis det er melanom stadie 3A du har, så er prognosen god altså! Mener overlevelsen var på rundt 80% for mange år siden, og ting har helt sikkert forbedret seg

Jeg glemte helt å skrive at bestekompisen til faren min hadde melanom 3A for mange år siden, så det var derfor jeg skrev 80%. Han lever forresten i beste velgående!
 

@Puffedama Hvordan går det med deg?  

Endret 10. november 2020 av Jessica Hamby

[Handful]

20 minutter siden, Jessica Hamby skrev:

Man må ha hatt kreft selv, eller ha minst tre i nær slekt (foreldre eller søsken) som har hatt det.

@SchrödingersKatt Håper du får mer informasjon slik at du slipper å gå rundt og tenke på det i tillegg til den andre usikkerheten. Men hvis det er melanom stadie 3A du har, så er prognosen god altså! Mener overlevelsen var på rundt 80% for mange år siden, og ting har helt sikkert forbedret seg
 

@Puffedama Hvordan går det med deg?  

Uff, jeg er jo glad jeg ikke kvalifiserer da. Men tenkte på det, at 50 000 er ikke såå mye, det andre jeg sparer til er elbil og nytt kjøkken, da er jo det å få kontroll på egen helse endel viktigere. Men ikke hvis det uansett bare er 20 % som får noe ut av det? Var litt usikker på hvordan jeg skulle tolke svaret ditt. (Har endel føflekker, og barnelegen da jeg var liten sa til mamma at jeg måtte være litt obs. Jeg sjekket for 3 år siden, og da var det ingen fare.)

 

@Puffedama jeg lurer også på hvordan det går med deg!

@SchrödingersKatt Sånn de forklarte med at det var så lite i vaktlymfen at det er lite sannsynlighet for noe i de andre, høres jo lovende ut. Jeg håper det stemmer, men uansett håper jeg du får bedre informasjon snart.

Endret 10. november 2020 av Handful

[Jessica Hamby]

1 hour ago, Handful said:

Uff, jeg er jo glad jeg ikke kvalifiserer da. Men tenkte på det, at 50 000 er ikke såå mye, det andre jeg sparer til er elbil og nytt kjøkken, da er jo det å få kontroll på egen helse endel viktigere. Men ikke hvis det uansett bare er 20 % som får noe ut av det? Var litt usikker på hvordan jeg skulle tolke svaret ditt. (Har endel føflekker, og barnelegen da jeg var liten sa til mamma at jeg måtte være litt obs. Jeg sjekket for 3 år siden, og da var det ingen fare.)

 

@Puffedama jeg lurer også på hvordan det går med deg!

@SchrödingersKatt Sånn de forklarte med at det var så lite i vaktlymfen at det er lite sannsynlighet for noe i de andre, høres jo lovende ut. Jeg håper det stemmer, men uansett håper jeg du får bedre informasjon snart.

Jeg skjønner veldig godt at du er bekymret etter å ha hatt sykdommen så tett på. Gentesten @SchrödingersKatt linker til tester kreftceller for å sjekke hvilken behandling som passer best. Det er vanlig for eksempel i USA (der man betaler medisinsk behandling selv) fordi det gjør at legene kan skreddersy behandlingen til hver enkelt pasient. Men det er altså en gentest av selve kreftsvulsten og kan ikke tas av en som ikke har kreft.

Gentesten man får tatt på medisinsk genetisk avdeling på sykehuset kan tas av friske personer hvis de har/har hatt kreft eller har stor opphopning av kreft i familien. Jeg kan bruke BRCA-mutasjoner som eksempel igjen. Det er altså det såkalte brystkreftgenet, som gjør at man har veldig høy risiko for brystkreft og eggstokkreft, høyere enn normal risiko for bukspyttkjertelkreft, og menn med mutasjonen har høyere risiko for prostatakreft. Kvinner som får påvist BRCA-mutasjoner kan velge å fjerne bryster og eggstokker for å minske risikoen for kreft, men de vil fortsatt ikke kvalifisere for å få medisinen Lynparza. Det får kun de som allerede har fått påvist kreft.

Og, som Tankefugl skriver er det ikke så stor prosentandel av alle som får kreft som faktisk har mutasjoner, så en negativ gentest kan faktisk også gi falsk trygghet.

Men hvis du er veldig bekymret og vil teste deg, så vet jeg at endel av disse DNA-testene på nett (de som er så populære fordi folk lurer på om de er sytten prosent britiske og tre prosent spanske ) også tester for enkelte mutasjoner, så det kan du eventuelt sjekke. Jeg tror venninna mi betalte rundt 600 kr, Husker ikke om det var 23andme eller Myheritage..

[SchrödingersKatt]

19 minutter siden, Jessica Hamby skrev:

Jeg skjønner veldig godt at du er bekymret etter å ha hatt sykdommen så tett på. Gentesten @SchrödingersKatt linker til tester kreftceller for å sjekke hvilken behandling som passer best. Det er vanlig for eksempel i USA (der man betaler medisinsk behandling selv) fordi det gjør at legene kan skreddersy behandlingen til hver enkelt pasient. Men det er altså en gentest av selve kreftsvulsten og kan ikke tas av en som ikke har kreft.

Gentesten man får tatt på medisinsk genetisk avdeling på sykehuset kan tas av friske personer hvis de har/har hatt kreft eller har stor opphopning av kreft i familien. Jeg kan bruke BRCA-mutasjoner som eksempel igjen. Det er altså det såkalte brystkreftgenet, som gjør at man har veldig høy risiko for brystkreft og eggstokkreft, høyere enn normal risiko for bukspyttkjertelkreft, og menn med mutasjonen har høyere risiko for prostatakreft. Kvinner som får påvist BRCA-mutasjoner kan velge å fjerne bryster og eggstokker for å minske risikoen for kreft, men de vil fortsatt ikke kvalifisere for å få medisinen Lynparza. Det får kun de som allerede har fått påvist kreft.

Og, som Tankefugl skriver er det ikke så stor prosentandel av alle som får kreft som faktisk har mutasjoner, så en negativ gentest kan faktisk også gi falsk trygghet.

Men hvis du er veldig bekymret og vil teste deg, så vet jeg at endel av disse DNA-testene på nett (de som er så populære fordi folk lurer på om de er sytten prosent britiske og tre prosent spanske ) også tester for enkelte mutasjoner, så det kan du eventuelt sjekke. Jeg tror venninna mi betalte rundt 600 kr, Husker ikke om det var 23andme eller Myheritage..

Oops, det har du rett i! Leste ikke godt nok.

[SchrödingersKatt]

2 timer siden, Jessica Hamby skrev:

Man må ha hatt kreft selv, eller ha minst tre i nær slekt (foreldre eller søsken) som har hatt det.

@SchrödingersKatt Håper du får mer informasjon slik at du slipper å gå rundt og tenke på det i tillegg til den andre usikkerheten. Men hvis det er melanom stadie 3A du har, så er prognosen god altså! Mener overlevelsen var på rundt 80% for mange år siden, og ting har helt sikkert forbedret seg

Jeg glemte helt å skrive at bestekompisen til faren min hadde melanom 3A for mange år siden, så det var derfor jeg skrev 80%. Han lever forresten i beste velgående!
 

@Puffedama Hvordan går det med deg?  

Ja, jeg har jo gode prognoser sånn sett😊 

[SchrödingersKatt]

På 10.11.2020 den 5.33, Puffedama skrev:

Å himmel og hav og fandens oldemor, @SchrödingersKatt. Her har det skjedd ting! Det skulle vært forbud mot å få en kreftdiagnose to ganger på rappen, det er jo f*enmeg en helt vill psykisk og fysisk påkjenning 💔

Sender over oseaner av styrke og pågangsmot, og håper legene tar godt vare på deg og ikke minst informerer grundig fremover. Situasjonen er utfordrende nok om man skal gå rundt og ikke vite.

Stor klem!  

Jau, det tok seg opp litt vel mye her ei stund. 😅

Ja, det kjennes til tider ut som jeg holder på å bli gal, som at det ikke kan være virkelig. Det gjorde det til en viss grad sist gang også da. Kreftdiagnoser føkker litt med virkelighetsforståelsen.

Tusen takk! Hvordan går det med deg da? Klem! ❤️

[Puffedama]

10 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Jau, det tok seg opp litt vel mye her ei stund. 😅

 

Ingen overdrivelse der, nei! Og det er ikke rart at du føler deg litt småsprø til tider- det ER mye for et stakkars hode å prosessere og akseptere. Det store elementet av usikkerhet gjør det bare mer vanskelig. Det er jo så få garantier i dette gamet.

Apropos garantier, så har jeg en bekjent som testet negativt på BRCA-testen, til tross for at både mor, mormor og tanter hadde hatt brystkreft. Da hun uttrykte sin forbauselse over at det ikke var noe genetisk, sa legen "Jo, men det er jo helt klart noe genetisk. Vi har bare ikke identifisert det ennå. Det er fremdeles mye vi ikke har oversikt over aav genetiske tilstander". Og det var jo både ærlig og tankevekkende, og litt brutalt. Den medisinske ekspertisen vet ikke alt, og selv om de sjekker det de kan er det mye de ikke klarer å avdekke. Og så har du sånne som meg, som knapt har et eneste krefttilfelle i familien, negativ gentest, ingen risikofaktorer (snarere tvert imot)- og så bare skjer det uansett. Og deg, da, @SchrödingersKatt, som er sjeldnere enn sjeldnest!

Livet er et risikabelt prosjekt  Det viktigste vi gjør er vel egentlig å ta tak i ting hvis det oppstår forandringer som ikke lar seg forklare. Trur eg.

Håper så veldig at du får en pause nå snart, Schrödinger. Du har hatt så mye å bale med, og når det endelig var over så er det på'n igjen... det er så utgjort!

Med meg går det ikke så bra. Jeg er i elendig forfatning, og ingen skjønner hvorfor. Var på kontroll forrige uke, og onkologen er både bekymret og rådvill. Hun vil gjøre et nytt fremstøt mot nevrologene, som hun mener var litt kjappe i konklusjonene sist, og vil også kikke i retning autoimmune tilstander etter kreft- det er veldig sjeldent, men det har skjedd. Og dette er jo de hyggelige alternativene. Det mest sannsynlige, når noen blir sykere og sykere etter en kreftbehandling, er jo at kreften er tilbake og gjemmer seg godt et eller annet sted. If it walks like a duck, talks like a duck... osv. Ny hodescanning over jul. Så ja, mye moro  

Men livet lever! Midt i sykdom og korona og vått, mørkt novembervær og dritt. Kunne vært verre- det kunne alltid vært verre. Og snart er det jul.

Gode klemmer til alle sammen! Håper november farer tålelig greit med dere alle ❤️ @Jessica Hamby, en bieffekt ved slike slektstester er vel at i tillegg til skumle gener kan du plutselig få en masete firemenning fra New Jersey i innboksen din?  

[SchrödingersKatt]

På 16.11.2020 den 9.13, Puffedama skrev:

Ingen overdrivelse der, nei! Og det er ikke rart at du føler deg litt småsprø til tider- det ER mye for et stakkars hode å prosessere og akseptere. Det store elementet av usikkerhet gjør det bare mer vanskelig. Det er jo så få garantier i dette gamet.

Apropos garantier, så har jeg en bekjent som testet negativt på BRCA-testen, til tross for at både mor, mormor og tanter hadde hatt brystkreft. Da hun uttrykte sin forbauselse over at det ikke var noe genetisk, sa legen "Jo, men det er jo helt klart noe genetisk. Vi har bare ikke identifisert det ennå. Det er fremdeles mye vi ikke har oversikt over aav genetiske tilstander". Og det var jo både ærlig og tankevekkende, og litt brutalt. Den medisinske ekspertisen vet ikke alt, og selv om de sjekker det de kan er det mye de ikke klarer å avdekke. Og så har du sånne som meg, som knapt har et eneste krefttilfelle i familien, negativ gentest, ingen risikofaktorer (snarere tvert imot)- og så bare skjer det uansett. Og deg, da, @SchrödingersKatt, som er sjeldnere enn sjeldnest!

Livet er et risikabelt prosjekt  Det viktigste vi gjør er vel egentlig å ta tak i ting hvis det oppstår forandringer som ikke lar seg forklare. Trur eg.

Håper så veldig at du får en pause nå snart, Schrödinger. Du har hatt så mye å bale med, og når det endelig var over så er det på'n igjen... det er så utgjort!

Med meg går det ikke så bra. Jeg er i elendig forfatning, og ingen skjønner hvorfor. Var på kontroll forrige uke, og onkologen er både bekymret og rådvill. Hun vil gjøre et nytt fremstøt mot nevrologene, som hun mener var litt kjappe i konklusjonene sist, og vil også kikke i retning autoimmune tilstander etter kreft- det er veldig sjeldent, men det har skjedd. Og dette er jo de hyggelige alternativene. Det mest sannsynlige, når noen blir sykere og sykere etter en kreftbehandling, er jo at kreften er tilbake og gjemmer seg godt et eller annet sted. If it walks like a duck, talks like a duck... osv. Ny hodescanning over jul. Så ja, mye moro  

Men livet lever! Midt i sykdom og korona og vått, mørkt novembervær og dritt. Kunne vært verre- det kunne alltid vært verre. Og snart er det jul.

Gode klemmer til alle sammen! Håper november farer tålelig greit med dere alle ❤️ @Jessica Hamby, en bieffekt ved slike slektstester er vel at i tillegg til skumle gener kan du plutselig få en masete firemenning fra New Jersey i innboksen din?  

Må være vanvittig frustrerende og ikke minst vondt å være i så dårlig form når ingen vet hva som er galt!  Én ting er å vite, da får man jo som regel en form for plan for hva man kan/skal gjøre. Jeg håper jo virkelig det er et av de «hyggelige» alternativene, og ikke den jævla kreften. 😶 Du har også vært gjennom så mye (som alle her inne) og fortjener også å kjenne på å være frisk nå!

Jeg liker attituden din som vanlig. Det kunne vært verre. Jeg prøver også å tenke sånn når det røyner på.

Håper vi alle får en fin jul uansett! 🤞😷🤞

❤️❤️