Er det noen her med scoliose?

[Gjest Lizbet]

Det ble jo stivt med Boston-korsettet også,tenker jeg.

Ja, det kan man vel si...Utrolig hva man kan bli vant til.

[LilleBille]

Er glad jeg er så "ung" - ble ikke behandlet slik på Sophies Minde. Ble ikke hengt i alle fall.....

Hengingen var jo noe som - hvertfall i ettertid - er litt artig da .. Hvor mange andre har det nesten skriftlig at de er hengt I utganspunktet slipper vi da hvertfall å drukne..

Tror forresten mange av oss som hadde korsett var litt for aktive etter legenes ønske .. Jeg hadde samme runde som maisen - med gipskorsett, så Blounts-korsett/ Milwaukee-korsett - og det ble så ille - spesielt med gipsen at vi måtte lappe selv .. fordi de ikke ville lappe mer på meg på sykehuset .. De forsto ikke at jeg "måtte" sykle, spille ball og ut i båt og sånt som alle de andre drev med. ..

Dette og dette bringer tilbake noen minner.. og kan kanskje vise dere som ikke vet hva det var ..hva vi snakker om.

Men i min tid hadde vi ikke Barbie med korsett...

[flowerpower]

Uhu, det ga litt grøsninger :-? Men, sånn var det! Skulle tro vi hadde levd i middelalderen,hva? Ukrutt forgår ikke så lett, heldigvis! Kjente skinn og limlukta kom mot meg nå

[LilleBille]

Enig .. det virker helt middelaldersk - og ser mer ut som torturinstrumenter ... Utrolig at det ikke er så lenge siden..

[flowerpower]

Var visst litt for rask til å svare! Barbie med korsett! Hvorfor fikk aldri jeg sånn

Vet dere forresten at det er mange kjente peroner med scoliose også? Husker jeg så en artikkel om Isabella Rosellini med korsett. Var litt misunnelig da jeg hørt hun ble operert og frisk! Så tenk, kanskje vi kunne blitt superkjendiser om vi var operert i Italia Kurt Cobain hadde visst scoliose, og flere skuespillere. Kanskje vi skulle lage en aksjon og få noen av dem som frontfigurer? (Ja ikke Cobain,da han er jo død :-? )

Humor har vi ihvertfall

[LilleBille]

Hengt med humor... hvor mange kan si det om seg selv

.. selv om vi aldri fikk Barbier .. tror nok minst vi måtte ha vært kjediser i USA for det

[flowerpower]

Også kan vi attpåtil fortelle om det etterpå He he hvor mange hengte kan vel det? Men, det er vel ganske typisk at det ikke er noen menn som kan fortelle om erfaringene de hadde? De svimte vel av så de husker nok ikke noe

[LilleBille]

Det gjorde de sikkert .. de som hang med oss var hvertfall mer pysete enn jentene..

[LilleBille]

Dessuten gir vel dette utrykket "å henge sammen" en ny dimensjon

[flowerpower]

Eller henge i stroppen

[Gjest gjest1]

Vet dere forresten at det er mange kjente peroner med scoliose også? Kanskje vi skulle lage en aksjon og få noen av dem som frontfigurer?

Om jeg ikke husker mye feil, så er det allerede gjort. I England vel og merke. Mener på de hadde en rygg-aksjon der borte for 3-4 år siden, hvor blant annet Ewan McGregor var med og frontet saken.

Og her fant jeg en link om det gitt:

http://www.sauk.org.uk/exhibition_photos.htm

[flowerpower]

Kanskje vi kunne finne ut om det er noen norske også? Vi trenger å markere oss skikkelig slik at myndighetene kan ta oss på alvor :evil: Vet dere at de ikke engang regner scoliose som kronisk? Det vil si at jeg kan vente meg et mirakel :-? Jeg må nemlig vokse ca 15 cm om ryggen skal bli rett,- og så er det ikke kronisk ?????? Jeg ser ihvertfall stor grunn til å fortsette å samle alle med scoliose, når de ser hvilken stor og oppegående gruppe vi er så må de vel ta oss på alvor tilslutt! Så om dere kjenner noen be dem ta kontakt,- jeg har en god del på lista mi,men vet jo at vi er mange,mange flere!

[Gjest Sesselja]

Selv har jeg scoliose, men har ikke noe spesielt ønske om å organisere meg. Hva er målet ditt? Hva er det du ønsker å oppnå?

[Gjest Anonymous]

Grunnen til at jeg i sommer startet med å samle oss med scoliose,var for at vi kan kjempe for rettigheter som flere av oss synes burde være selvfølgelige. Bl.a. har de med scoliose over 20 grader fri fysioterapi og terapi-ridning i Danmark, i Sverige fri fysioterapi. Vi ønsker at myndighetene skal ta oss på alvor,mange får diagnosen som barn eller ungdom og det vil si at en går hele livet med en rygg som helt klart gir smerter. Mange av oss har i tillegg astma, brokk på spiserøret, daglig hodepine eller migrene osv, -og det ønsker vi anerkjennelse for!

Som jeg skrev i det forrige innlegget blir ikke scoliose regnet som kronisk engang,- akkurat som om vi plutselig skulle bli bra :-? Noen få som ikke har så store kurver og som opereres tidlig kan nok bli bra,men det gjelder nok dessverre bare et fåtall.

De av oss som er i 40-50 årene og eldre, sliter kanskje også med problemer etter mange traumatiske opphold på sykehus som barn. De som idag får diagnosen som tenåringer, blir merket ved at de kanskje må slutte med aktiviteter de allerede har holdt på med i mange år, og føler seg utenfor pga at korsettet setter stopper for enkelte ting venneflokken ser på som naturlige.

Det ser nå ut til at Glittre-klinikken vil undersøke sammenhengen mellom scoliose og lungeproblemer,- kjempebra Men, vi håper jo at de andre plagene også kan "forskes" på slik at vi kan få hjelp. Etter at jeg begynte å få kontakt med mange, slår det meg hvor mange som avskrives av legene med at smertene er pms, nerver og andre merkelige forklaringer, og det synes jeg virkelig vi burde slippe.

Men, det er klart det er frivillig å være organisert, og de treffene vi snakker om gjelder alle ikke bare medlemmer av Ryggforeningen Det er rett og slett for at vi skal kunne snakke med noen som skjønner hva vi snakker om. Som det ble her også, når plutselig to av oss hadde massevis av felles minner. Det gjør noe med en. Jeg har f.eks fått mange tips om ulike treningsmetoder og andre ting av de jeg nå har kontakt med, og om en skal opereres kan det være at noen har erfaringer eller et oppmuntrende ord. Så det er mange grunner til at vi ønsker å bli mer synlige!

Håper du kan ha lyst til å treffe oss senere

[Gjest Anonymous]

Jeg har problemer med dataen idag, det var meg som skrev sist. Men jeg kom visst ut som gjest

Maisen

[LilleBille]

Nå har jo ikke alle de samme problemene - og noen har nesten ikke problemer i det hele tatt. Men for noen kan problemene være store - og da er det godt at det er "noen" som tar tak i ting. At det er noen som har gått veien før - eller at det er noen som faktisk sier fra så ting kan bli lettere for de som kommer etter.

Jeg for eksempel - skulle ønske at de jentene som hadde ligget på Sophies Minde før meg hadde protestert og fått endret på praksisen/rutinene i forbindelse med "fremstilling" forran hele auditoriet med lege- og andre studenter.

Vi fikk - gjennom felles protest gjort noe med hvordan det ble gjort - og forhåpentligvis kom dette de etter oss tilgode.

Det er ikke alltid store ting det er snakk om - men bare det å vite at det er andre som har de samme opplevelsene - og kanskje en del av de samme problemene kan være godt.

[flowerpower]

Ja, heldigvis har ikke alle like store plager Men, dersom vi får til ting i forhold til de med mye plager, så vil jo det være til fordel for alle.

Når det gjelder den kontakten vi har,så virker det som om det er nyttig for de fleste. Jeg har både kontakt med noen med meget store plager og nå har jeg akkurat hørt fra ei som ble frisk etter operasjon. Så praten går på mange plan :-) Noen sliter veldig med smerter, men når ikke fram hos legen sin,- og da kan det være godt å snakke med andre som vet hva det vil si å ha vondt i ryggen.

Selvom jeg har en kraftig scoliose (og mange bi-plager) så har jeg ikke hatt særlige plager med ryggen før de siste årene. Så det kan sikkert skje andre også.

Nå har jeg alltid vært i aktivitet (vaska sykkelen idag ) men ikke god til å trene, -men jeg skal si jeg har fått noen "spark" fra noen av de jeg jeg kontakt med!

Så "gruppen" vår er absolutt åpen for alle, bare de har diagnosen scoliose.

[Gjest Anonymous]

for en fantastisk humor dere har :-)

selv med et såpass "alvorlig" tema, ble jeg i godt humør når jeg leste

Selv er jeg ikke en av dere, men støtter likevel ønskene om mer støtte til bl.a. fysioterapi.

[flowerpower]

Takk skal du ha Det nytter ikke å deppe selvom en har "litt" plager. Og som du ser har vi jo morsomme minner også! Sikkert ikke så festlig for dem som fikk unngjelde da vi lå på sykehuset,men pytt,pytt

[Gjest Juggles]

Jepp enda ei med scoliose her! Skolens helsesøster oppdaga det da jeg var ca 10 og jeg ble sendt til regionsykehuset i Trondheim hvor jeg fikk da mitt første korsett. Har alltid brukt bostonkorsett som de etterhvert bygde ut med nakkestøtte. Husker ikke hvor mange grader skjev ryggen min var men det var meget :-? så da jeg var 13 opererte de meg, satte inn jernstang osv. Gikk med korsett ca 1.5 år etter det og da jeg var 18 var jeg på min siste kontroll. Nå er jeg 24. Har ikke noen nevneverdige plager med ryggen bortsett fra at jeg kan bli ganske stiv i korsryggen hvis jeg er ute og går i over 3 timer sammenhengene. Har også vondt i ryggen innimellom, kanskje en gang i uka. Men jeg klager ikke! Er ikke så veldig hemmet i fysisk aktivitet heller bortsett fra at jeg kan aldri bli akrobat