Barn med sykdom - Instagram og facebook

[AnonymBruker]

På 20.10.2018 den 22.21, AnonymBruker skrev:

 

Jeg synes det er ille at løvemammaene utleverer barna slik de gjør. Noen av disse barna kan jo ikke å prate, hvordan skal de da klare å gi tillatelse? Selv har jeg hatt sykdom i familien, og hvis mine foreldre skulle ha eksponert min sykdom som barn på en snapchat konto hadde jeg blitt forbanna. Enda verre er det for de barna, som ikke forstår alvoret og ikke kan si ja eller nei. Det må da gå an å vise fram hverdagen på en annen måte enn å eksponere barna? Ingen tvil om at det er tøft å være forelder med syke barn, men barna har trossalt rett til et privatliv. Jeg har sett mange snaps av løvemammaene, og mange av de snapene har barna fått kameraet trykt opp i trynet.

Hurra for barnas rettigheter sier nå jeg.

Anonymkode: c38f4...8a9

Du har ikke skjønt det. Løvemammaene har klart flere ting:

-å redusere tabuer rundt barn med spesielle behov.

-å skaffe seg støtte for å ikke bukke under som foreldre i en forferdelig situasjon (slik at de skal klare å være gode foreldre)

- å vise stolthet over barnet sitt som de ellers ikke får vist

-å være et forbilde for andre foreldre og barn med spesielle behov. 

Det blir rett og slett for dumt å komme trekkende med debatten om barn på sosiale medier i den sammenheng. Det gjelder kanskje for dine egne barn , men for disse familiene er det vesentlig for å overleve den STORE påkjenningen livssituasjonen deres er. 

ikke tilfør dem mer dårlig samvittighet. 

Anonymkode: 627ee...404

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Du har ikke skjønt det. Løvemammaene har klart flere ting:

-å redusere tabuer rundt barn med spesielle behov.

-å skaffe seg støtte for å ikke bukke under som foreldre i en forferdelig situasjon (slik at de skal klare å være gode foreldre)

- å vise stolthet over barnet sitt som de ellers ikke får vist

-å være et forbilde for andre foreldre og barn med spesielle behov. 

Det blir rett og slett for dumt å komme trekkende med debatten om barn på sosiale medier i den sammenheng. Det gjelder kanskje for dine egne barn , men for disse familiene er det vesentlig for å overleve den STORE påkjenningen livssituasjonen deres er. 

ikke tilfør dem mer dårlig samvittighet. 

Anonymkode: 627ee...404

Dette!! 

Anonymkode: c7f9e...8d7

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Du har ikke skjønt det. Løvemammaene har klart flere ting:

-å redusere tabuer rundt barn med spesielle behov.

-å skaffe seg støtte for å ikke bukke under som foreldre i en forferdelig situasjon (slik at de skal klare å være gode foreldre)

- å vise stolthet over barnet sitt som de ellers ikke får vist

-å være et forbilde for andre foreldre og barn med spesielle behov. 

Det blir rett og slett for dumt å komme trekkende med debatten om barn på sosiale medier i den sammenheng. Det gjelder kanskje for dine egne barn , men for disse familiene er det vesentlig for å overleve den STORE påkjenningen livssituasjonen deres er. 

ikke tilfør dem mer dårlig samvittighet. 

Anonymkode: 627ee...404

Må du gi deg! Det er ikke VESENTLIG å utlevere syke barn som ikke får samtykket, for å overleve hverdagen. Den blir for dum altså! 

Og det er AKKURAT her debatten om barn på sosiale medier bør komme inn! Foreldre SKAL ikke utlevere sine barn, uansett om de er syke eller friske. 

Anonymkode: d6cdb...c13

[AnonymBruker]

Nei, usj for en eksponering fra løvemammaene i full offentlighet. Det er jo sagt mye her om at barna er stemmeløse ift slik eksponering. Men hva med sikkerheten ift overgripere osv? 

Anonymkode: 5a946...dc8

[AnonymBruker]

På 21.10.2018 den 22.37, AnonymBruker skrev:

 

Jeg lurer fortsatt på om TS holder på med en oppgave fra HVL. For det gjør jeg, og den går på akkurat dette temaet. Etikken rundt å eksponere syke barn på sosiale medier. 

Det vi har begynt å tenke på er om det ville vært annerledes hvis det var voksne som ble eksponert på denne måten? 

Anonymkode: 67a8f...918

Nei, jeg syns ikke det er annerledes med voksne, syke. Har sett eksempler på sykehjem og frivillighetssentraler som legger ut bilder fra arrangementer der man ser pasienter mer eller mindre bevisst det som skjer. Tviler på at demente gamle i rullestolene sine har samtykket til eksponering på nett. 

Det er like ille som eksponering av barn, synes jeg. 

Anonymkode: 88230...018

[NancyDrew]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Du har ikke skjønt det. Løvemammaene har klart flere ting:

-å redusere tabuer rundt barn med spesielle behov.

-å skaffe seg støtte for å ikke bukke under som foreldre i en forferdelig situasjon (slik at de skal klare å være gode foreldre)

- å vise stolthet over barnet sitt som de ellers ikke får vist

-å være et forbilde for andre foreldre og barn med spesielle behov. 

Det blir rett og slett for dumt å komme trekkende med debatten om barn på sosiale medier i den sammenheng. Det gjelder kanskje for dine egne barn , men for disse familiene er det vesentlig for å overleve den STORE påkjenningen livssituasjonen deres er. 

ikke tilfør dem mer dårlig samvittighet. 

Anonymkode: 627ee...404

Det er fantastisk, helt fantastisk (!) alt de har klart å få til. All ære og respekt til dem for det! — Men... Det kommer et men, her. Jeg tenker det må finnes litt andre måter å gjøre det her på, uten å eksponere barna fullstendig. Og da mener jeg ikke at det er forskjell på barn med diagnoser og barn som er friske, alle mindreårige burde slippe å være avbildet i sosiale medier.

Jeg er veldig for at man kan blogge opp og ned i mente for å opplyse andre, dele erfaringer, fortelle og komme i kontakt med andre. Jeg hang meg på hjemmesiden til Motalleodds.no da min sønn hadde omtrent samme diagnose som hennes. Alt hva hun delte, hjalp meg og min familie mye da vi var innlagt på barneavdelingen. Hennes blogg likte jeg godt, da hun delte på en herlig måte, ga opplysninger som var viktige for oss som står i det, uten å utlevere sønnen. Fantes ikke et bilde av ansiktet hans på bloggen, da hun selv ikke likte tanken på hundrevis av bilder av han på avveie. 

 

Samme gjelder Suttung. Nå var ikke det barn, men kona hans, som fikk alzheimers. Hun kunne ikke redegjøre hva hun hadde ønsket, han måtte skrive for å overleve. De fant en gyllen vei - skrive, men ingen bilder. Å skrive om hverdagen sin, hjelper mange, og man får hjelp selv. Man må kunne klare å få det her til, uten å eksponere barna til det nivået som mange drar det til. Men (!) jeg tenker også her at man må ta barnets diagnose i betraktning. Har man et barn som ikke vil overleve diagnosen sin, der omfanget er så stort at en hverdag med skole og venner forblir utelukket... Da må vi skjønne disse foreldrene, som vil fortelle verden om barnet sitt - den knappe tiden de har. Alt med måte, og helt avhengig av livet barnet lever. Tenker jeg. 

[KatyP]

Selv om jeg er totalt imot eksponering av barn på Internett i noen sammenheng, kan jeg nyansere det litt og si at «gjør mot andre som du vil at andre skal gjøre mot deg» prinsippet gjelder her. Er det ok for deg at din partner/mor/søster/far osv legger ut bilder av deg og din kamp, din journal, dine sårbare øyeblikk? I såfall kan du hvertfall på et vis forsvare det du gjør med barnet. Hvis ikke, dropp det. 

 

[AnonymBruker]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Må du gi deg! Det er ikke VESENTLIG å utlevere syke barn som ikke får samtykket, for å overleve hverdagen. Den blir for dum altså! 

Og det er AKKURAT her debatten om barn på sosiale medier bør komme inn! Foreldre SKAL ikke utlevere sine barn, uansett om de er syke eller friske. 

Anonymkode: d6cdb...c13

Mye å lære her tydeligvis ...🤪

Anonymkode: 627ee...404

[AnonymBruker]

På 23.10.2018 den 0.20, AnonymBruker skrev:

 

Nei, jeg syns ikke det er annerledes med voksne, syke. Har sett eksempler på sykehjem og frivillighetssentraler som legger ut bilder fra arrangementer der man ser pasienter mer eller mindre bevisst det som skjer. Tviler på at demente gamle i rullestolene sine har samtykket til eksponering på nett. 

Det er like ille som eksponering av barn, synes jeg. 

Anonymkode: 88230...018

Ifølge loven er det innafor, da.

Anonymkode: dd789...ac8

[AnonymBruker]

På 22.10.2018 den 19.34, AnonymBruker skrev:

 

Du har ikke skjønt det. Løvemammaene har klart flere ting:

-å redusere tabuer rundt barn med spesielle behov.

-å skaffe seg støtte for å ikke bukke under som foreldre i en forferdelig situasjon (slik at de skal klare å være gode foreldre)

- å vise stolthet over barnet sitt som de ellers ikke får vist

-å være et forbilde for andre foreldre og barn med spesielle behov. 

Det blir rett og slett for dumt å komme trekkende med debatten om barn på sosiale medier i den sammenheng. Det gjelder kanskje for dine egne barn , men for disse familiene er det vesentlig for å overleve den STORE påkjenningen livssituasjonen deres er. 

ikke tilfør dem mer dårlig samvittighet. 

Anonymkode: 627ee...404

Hvilke tabuer tenker du på nå? Jeg er enig i at funksjonshemede barn ikke er like tabu nå som før, men å skylde på en facebookgruppe med knappe 3600 følgere tror jeg neppe kan skyldes for det. Det er nok heller det at Norge generelt har gått fremover. Og ligger langt foran andre land hvor mennesker med funksjonshemninger stues inn på institusjoner. Jeg tenker heller vi kan takke voksne og ungdommer som selv har gått ut i media for å kjempe for sine saker. Som feks Malin her https://www.vg.no/nyheter/meninger/i/PMr16/et-menneske

Støtte. Hvilken støtte tenker du på? Seg imellom eller økonomisk? Støtte seg imellom får man på andre måter igjennom helsevesenet når man har syke barn. Man kobles opp til støttegrupper, sorggrupper og foreninger for de forskjellige diagnosene. Leger, psykologer og traumeteam står klare. 

Jeg ser ingen problemer med at disse foreldrene kommuniserer over nett seg imellom og deler erfaringer og opplevelser og støtter hverandre. I lukkede grupper og samtaler. Men for de som ikke har funksjonshemmede barn (og de fleste andre med syke barn med andre diagnoser) så er det ikke relevant å vite hvordan skolen har lagt opp med personlig assistent for tiåringen med ADHD. ("Alle" klasser har ett barn med ADHD. Hvor stort handicap skal vi tillate ADHD å være?) Det er heller ikke viktig informasjon for hele Norge å vite at fireåringen med Crohns Sykdom skal inn på barneavdelingen på riksen fredag kl 14 for å ta blodprøver. Dette er informasjon man deler kun med sine aller nærmeste. 

Eller at åtteåringen med Cerebral Parese er forkjølet igjen. Løvemammaene er lagt opp for å være offentlig. De annonserer hvilke dager de forskjellige mødrene skal snappe og blogge og på disse dagene utleverer de absolutt alt om barna. Personlig informasjon som kun skal være forebeholdt barnet og dets foresatte. 

Dersom det er økonomisk støtte du tenker på så er ikke dette veien å gå heller. Regjeringen vår tar fra de svakeste og gir til de sterkeste. Det har de gjort i seks år og det kommer de aldri til å slutte med, samme hvor mange tårevåte og rørende blogger og innlegg som publiseres. Samme hvor mange facebookinnlegg som postes på profilen til Erna Solberg. Eneste måten å snu dette på er ved neste stortingsvalg. Men Nordmenn mener innvandringspolitikk er viktigere enn syke barn og arbeidsplasser. 

Man skal ikke trenge å måtte vise stolthet for barnet sitt offentlig på denne måten. Alle foreldre er glade i og stolte over barna sine uavhengig av utfordringene de måtte ha. I Norge vet vi det. Det er ingen skam å ha ett funksjonshemmet barn, verden har gått framover. Det faktum at de føler de må vise at de er stolte er hvis så er tilfellet bare trist for barnets del. At antall likes og kommentarer skal være avgjørende for dagen deres bekrefter bare at det er på tide å logge av sosiale medier en periode. Å ha ett funksjonshemmet barn i 2018 er ikke det samme som å ha ett funksjonshemmet barn på 50-tallet...

Å være forbilde for foreldre til barn med spesielle behov. Slik det er nå er gruppa åpen for alt og alle. Hadde de lukka den og kun sluppet igjennom andre foreldre med handicappede barn hadde det vært litt bedre. Løvemammaene er ikke en gruppe for foreldre med funksjonshemmede barn. Påstår de selv noe annet er det blank løgn. Løvemammaene er en gruppe for at hele verden skal se hvordan det er å ha funksjonshemmede barn - også de som ikke selv har det. Og i den prossessen har det sklidd helt ut og de deler informasjon på bekostning av barna som de egentlig ikke burde ha delt.

Klassekameratene til tiåringen med ADHD kan fint gå inn i Løvemammaene på facebook og se all den private informasjonen mammaen deler om klassekameraten. Informasjon som vedkommede kanskje egentlig ikke vil at de andre skal vite. Når man er i den alderen er man sårbar og slike ting er flaut. Informasjonen ligger oppe for alltid. Når barnet går på ungdomsskolen eller skifter skole kan nye barn finne tak i den igjen.

Jeg kan forstå formålet med Løvemammaene. Men jeg greier ikke begripe at dette er den eneste måten de kan fremme budskapet sitt på. De bør gå i seg selv, stenge gruppa og heller lage en ny lukket gruppe med nye kjøreregler og en mer omtenksom fremstilling av de vanvittig sårbare barna de er foreldre til. 

Anonymkode: 4b033...dde

[AnonymBruker]

Dette har jeg reagert veldig på selv! Det er jo stor forskjell på å legge ut et bursdagsbilde av barnet sitt på sin egne private Facebook-side, og å legge ut hele sykehistorien, prøvesvar og enorme mengder bilder av sitt syke barn åpent for hele verden! Forkastelig er det!

Anonymkode: 3ada1...db7

[AnonymBruker]

Jeg synes det er innenfor å ha slike grupper på sosiale medier. Der man kan dele informasjon om rettigheter og ordninger som kan hjelpe andre i samme situasjon. Det er også fint som jeg ser Løvemammaene har gjort, å presentere familier med informasjon om diagnosen eller sykdommen, og hvordan de får ting til å fungere i hverdagen.

Når det er sagt: Selvsagt skal man ikke rives helt med og poste en drøss av bilder fra hvert eneste sykehusopphold. Det er kanskje det som er vanskelig, å stoppe når likesene strømmer på.

Da mitt barn ble alvorlig sykt med en krefttype som svært få barn i Norge får, saumfarte jeg nettet for å finne andre som opplevde det samme. Det var ingen andre på sykehuset vårt, og i Norge er det veldig få barnekreftblogger. Det er kanskje en bra ting, men for meg, som mor i samme situasjon, var det av avgjørende terapeutisk betydning at mange andre rundt om i verden med samme diagnose hadde lagt ut blogger og info på nettet og facebook. Jeg leste og leste historier fra utlandet, og følte meg mindre alene. Fikk sett hva slags utfordringer som kunne oppstå i ulike faser av behandlingen, og hvordan man kunne løse dette, og hva man måtte være forberedt på etter endt behandling. Dette er nemlig ikke noe legene på sykehuset snakker om.

Det er ikke slik at alle i verden trenger å søke opp disse sidene. Men for oss i samme situasjon kan det være god terapi, og en måte å komme i kontakt med andre på.

Anonymkode: 1dcdc...816

[AnonymBruker]

På 21.10.2018 den 22.42, AnonymBruker skrev:

 

Vis det hadde hjulpet de rundt meg å legge ut bilde av meg, hadde jeg ikke brydd meg om det i det hele tatt og tenkt at jeg måtte ha betydd mye for dem. 

Flere forskere mener det gavner barna at foreldre bruker sosiale medier i slike situasjoner. Et argumentet mot er når barna blir eldre, at man kanskje ikke ønsker å se hele sykehistorien sin på nett. Det er jeg enig i. 

Du kjenner altså ingen som legger ut bilder av barna sine på FB eller andre medier eller gjort det selv? 

Anonymkode: a57a1...c47

Det å legge ut bilder av barn som ikke er i sårbare situasjoner er noe helt annet. Og det er ikke bare syke barn som er sårbare. Det kan også gjelde friske barn som er lei seg, frustrerte, sinte, nakne, sovende, ja i det hele tatt, situasjoner der vi voksne ALDRI hadde godtatt å bli dokumentert eller utlevert. 

Anonymkode: 6687c...1ee

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg synes det er innenfor å ha slike grupper på sosiale medier. Der man kan dele informasjon om rettigheter og ordninger som kan hjelpe andre i samme situasjon. Det er også fint som jeg ser Løvemammaene har gjort, å presentere familier med informasjon om diagnosen eller sykdommen, og hvordan de får ting til å fungere i hverdagen.

Når det er sagt: Selvsagt skal man ikke rives helt med og poste en drøss av bilder fra hvert eneste sykehusopphold. Det er kanskje det som er vanskelig, å stoppe når likesene strømmer på.

Da mitt barn ble alvorlig sykt med en krefttype som svært få barn i Norge får, saumfarte jeg nettet for å finne andre som opplevde det samme. Det var ingen andre på sykehuset vårt, og i Norge er det veldig få barnekreftblogger. Det er kanskje en bra ting, men for meg, som mor i samme situasjon, var det av avgjørende terapeutisk betydning at mange andre rundt om i verden med samme diagnose hadde lagt ut blogger og info på nettet og facebook. Jeg leste og leste historier fra utlandet, og følte meg mindre alene. Fikk sett hva slags utfordringer som kunne oppstå i ulike faser av behandlingen, og hvordan man kunne løse dette, og hva man måtte være forberedt på etter endt behandling. Dette er nemlig ikke noe legene på sykehuset snakker om.

Det er ikke slik at alle i verden trenger å søke opp disse sidene. Men for oss i samme situasjon kan det være god terapi, og en måte å komme i kontakt med andre på.

Anonymkode: 1dcdc...816

Fikk du nytte av å vite til hvilken tid barnet skulle ta blodprøver? 

Anonymkode: dd789...ac8

[Mnjah]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg synes det er innenfor å ha slike grupper på sosiale medier. Der man kan dele informasjon om rettigheter og ordninger som kan hjelpe andre i samme situasjon. Det er også fint som jeg ser Løvemammaene har gjort, å presentere familier med informasjon om diagnosen eller sykdommen, og hvordan de får ting til å fungere i hverdagen.

Når det er sagt: Selvsagt skal man ikke rives helt med og poste en drøss av bilder fra hvert eneste sykehusopphold. Det er kanskje det som er vanskelig, å stoppe når likesene strømmer på.

Da mitt barn ble alvorlig sykt med en krefttype som svært få barn i Norge får, saumfarte jeg nettet for å finne andre som opplevde det samme. Det var ingen andre på sykehuset vårt, og i Norge er det veldig få barnekreftblogger. Det er kanskje en bra ting, men for meg, som mor i samme situasjon, var det av avgjørende terapeutisk betydning at mange andre rundt om i verden med samme diagnose hadde lagt ut blogger og info på nettet og facebook. Jeg leste og leste historier fra utlandet, og følte meg mindre alene. Fikk sett hva slags utfordringer som kunne oppstå i ulike faser av behandlingen, og hvordan man kunne løse dette, og hva man måtte være forberedt på etter endt behandling. Dette er nemlig ikke noe legene på sykehuset snakker om.

Det er ikke slik at alle i verden trenger å søke opp disse sidene. Men for oss i samme situasjon kan det være god terapi, og en måte å komme i kontakt med andre på.

Anonymkode: 1dcdc...816

Jeg forstår poenget ditt her, men dette kan gjøres på mange måter. Fokus på diagnose, somatikk, mestringsstrategier etc. er en ting. Det har en nytteverdi for andre.

Bilder av smertepåvirkede barn med slanger i nesa og «Lille skatten min❤️❤️« er en annen ting. 

Endret 24. oktober 2018 av Mnjah

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Det å legge ut bilder av barn som ikke er i sårbare situasjoner er noe helt annet. Og det er ikke bare syke barn som er sårbare. Det kan også gjelde friske barn som er lei seg, frustrerte, sinte, nakne, sovende, ja i det hele tatt, situasjoner der vi voksne ALDRI hadde godtatt å bli dokumentert eller utlevert. 

Anonymkode: 6687c...1ee

Hadde de kun lagt ut bilder av "happy times" hadde ikke budskapet deres kommet frem. Instagram er kun en slags teaser (litt feil ordbruk, men fant ikke noe bedre i farten) for selve bloggen hvor familier skriver om sin hverdag, problematikken rundt det å ha syke barn osv. 

Barn, friskt eller sykt, er sårbare. Det er mange av disse foreldrene også. Hadde de ikke kunne delt sin hverdag, på godt og vondt, ville ikke det de ønsker å få frem blitt tydelig. De kjemper for barna sine, for familien og seg selv samtidig, for alles rettigheter. De kjemper for bevissthet. Og de søker nok etter støtte, bekreftelse og annet. Hvor mange følgere de har, som en påpekte her, har lite å si. 

Ingen reagerer på at rødekors eller andre legger ut barn i nød, som sulter og skriker? Eller et barn som tigger, ligger i veikanten eller rett før de dør? De gjør det for å bringe frem et budskap, men spør du meg er dette 10 ganger mer overtråkk som mange påstår her, mot disse barna enn eks det løvemammaen gjør. 

Anonymkode: a57a1...c47

[lillesky]

Tråden er ryddet for spekulasjoner.
/lillesky (mod)

[AnonymBruker]

På 20.10.2018 den 21.35, AnonymBruker skrev:

 

Hva får foreldre til å profittere på barna sine og legge ut nære intime sykdomsbilder av dem? Med profittere mener jeg ikke for penger engang, men for LIKES! 

Ramlet over et par grufulle Instagram-kontoer i kveld. Blaa sommerfulgprinsessen. Hvorfor gjør foreldre slik? Kan noen fortelle meg?? Jeg forstår ikke den manglende respekten for barnet sitt!

Anonymkode: dd789...ac8

Münchausen by proxy...

Anonymkode: b7665...445

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Münchausen by proxy...

Anonymkode: b7665...445

Den var skikkelig stygg

Ta deg sammen

Anonymkode: a7a71...379

[Gasellen]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Münchausen by proxy...

Anonymkode: b7665...445

Omg har du sett den dokumentaren på HBO? 😳 "Mommy Dead And Dearest"? 

Liten tvil om at disse ungene er syke da. Enkelte av dem har jo ganske fysiske særtrekk.