Jeg ødelegger livet til mannen min...

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Etter 3 år med utredning burde du ha kommet et stykke på vei, noe det ikke virker som du har. Høres ut som om du er stuck i ingenmannsland. Hvordan er livsstilen og kostholdet? Som kronisk syk er det enda mer viktig å leve sunt. Hva slags utredninger har du hatt? 

Anonymkode: 4675f...7d1

Er nettopp det jeg er. Jeg har greit kosthold, dvs vitaminer etc. er helt ok. Tar blodprøver jevnlig. Jeg har vært innom hud, infeksjon, nevrologisk, allergi, men ingen har gjort noen særlig dypere undersøkelse. Mer sånn "Nei, jeg tror ikke det er det". Har også tatt mr. 

Anonymkode: 409f7...98d

[AnonymBruker]

3 timer siden, Sirah skrev:

 

Ja det er ikke gratis dessverre 😢 Men veldig mange private er også medlem av Helfo? Da vil du jo kunne få det på frikort når du har nådd grensen  Ikke sikkert noen sånne finnes rundt deg, men det kan jo være du har flaks  

Hvordan vet jeg at de er medlem av helfo?:)

Anonymkode: 409f7...98d

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Min opplevelse er at det hjelper veldig å snakke med andre som har det på samme måte.

Har du kontakt med noen pasientorganisasjon TS? Selv om du ikke har en nøyaktig diagnose så finnes det også pasientorganisasjoner som tar i mot udiagnoserte, pluss at hos en del så går det på symptom (f.eks. kronisk smerte) og ikke diagnose. Selv har jeg meldt meg inn i en organisasjon hvor jeg egentlig ikke hører 100% hjemme, men symptomene likner. Jeg deltar på møter og aktiviteter de organiserer når jeg har overskudd til det.

Jeg vil også anbefale deg å undersøke grupper på Facebook. Hvis du ikke er på Facebook så vil jeg si det er verdt å bli med bare pga. dette. Jeg har en skjelden sykdom, og kom i kontakt med andre med det samme der. Det er så verdifullt å kunne dele erfaringer og kunnskap, særlig når det gjelder behandlinger, for eksempel. Jeg skal begynne med en ny behandling i høst, og det ville jeg nok aldri kommet på sporet av hvis det ikke var for folk jeg ble kjent med gjennom disse gruppene.

Anonymkode: c0a95...ebb

takk for råd. Er medlem i en engelsk gruppe, men blir ikke det samme da. Og de fleste der har bare "litt av det jeg har".Aldri møtt noen som har det samme.

Anonymkode: 409f7...98d

[AnonymBruker]

4 timer siden, Snaskesnusken skrev:

 

Hva vet du om det egentlig?

Jeg går privat.

Anonymkode: 63ae7...30c

[AnonymBruker]

3 timer siden, Snaskesnusken skrev:

 

Du kan bare ta ansvar for deg selv, Ts. Mannen din må ta ansvar for seg selv og sine følelser. Å holde sykdom sjult er ikke gunstig for noen av dere.

Jeg føler at vi har et ansvar for hverandre også. I gode og onde dager. Nå har jeg bedt ham dra til helga så 

Anonymkode: 409f7...98d

[Snaskesnusken]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg føler at vi har et ansvar for hverandre også. I gode og onde dager. Nå har jeg bedt ham dra til helga så 

Anonymkode: 409f7...98d

Når alt kommer til alt er det bare oss selv vi kan ta ansvar for.

[Snaskesnusken]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg går privat.

Anonymkode: 63ae7...30c

Derfor kjenner du til andres situasjon? 

[AnonymBruker]

3 timer siden, Snaskesnusken skrev:

 

Derfor kjenner du til andres situasjon? 

Nei. Men jeg sier det ikke er så dyrt at det er nødvendig å gå å lide i tre år å bruke det som unnskyldning. 

Anonymkode: 63ae7...30c

[Snaskesnusken]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Nei. Men jeg sier det ikke er så dyrt at det er nødvendig å gå å lide i tre år å bruke det som unnskyldning. 

Anonymkode: 63ae7...30c

Du kjenner ikke til Ts sin økonomiske  situasjon og kan derfor ikke uttale deg om hva hun kan forta seg eller ikke. 

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Er nettopp det jeg er. Jeg har greit kosthold, dvs vitaminer etc. er helt ok. Tar blodprøver jevnlig. Jeg har vært innom hud, infeksjon, nevrologisk, allergi, men ingen har gjort noen særlig dypere undersøkelse. Mer sånn "Nei, jeg tror ikke det er det". Har også tatt mr. 

Anonymkode: 409f7...98d

Kjenner jo ikke symptom-bildet ditt, om du har smerter eller utmattelse, eller hva... Men kan si som veldig erfaren mangeårig pasient i helsevesenet, at dessverre må du finne ut hva du trenger selv, og kreve utredninger, ellers så neglisjerer de deg. Du blir bare glemt. Dessverre sier jo ikke blodprøver om vitaminer så mye om alvorlig sykdom. Jeg hadde helt fine blodprøver innenfor normalverdi på vitaminer og slikt. Men når jeg tar enkelte kreft-blodprøver, så slår det ut. 

Anbefaler vanligvis ikke å google, men når du blir stående glemt så lenge, så er det på tide å begynne å finne andre som har samme problemer som du har, for å finne en retning å utrede i. 

Anonymkode: 4675f...7d1

[Gjest Sirah]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Hvordan vet jeg at de er medlem av helfo?:)

Anonymkode: 409f7...98d

Ofte står det på hjemmesiden om ikke så spør du  

[AnonymBruker]

👆det er helt sant. Man blir glemt om man ikke er frisk nok til å stå på.   Hadde også googlet for en mulig pekepinn

Anonymkode: e68d1...d16

[AnonymBruker]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg er syk hver dag. Han er redd hver dag. Han er så lei av at jeg er syk, og jeg er lei av at jeg er syk og at han er redd. 

Hadde han ikke møtt meg, så kanskje han hadde funnet seg en frisk dame. Jeg VAR frisk, da. Men ikke nå. 

Legene finner ikke ut hva som feiler meg, har holdt på snart i 3 år. Ingen kan hjelpe meg. Drømmer om at jeg en dag får råd til å gå privat så jeg kan studere igjen, få meg utdannelse og jobb og føle at jeg har verdi.

Akkurat nå handler det om å overleve og overbevise seg selv om at ting kan bli bedre. Men fra høst til vår er jeg ekstra syk. Ingen vet hvorfor. Burde nok egentlig bodd i et annet land med mye varme, men har familie her osv. 

Anonymkode: 409f7...98d

Du ødelegger livet til mannen din?!? Har du hørt! Nei, her er det -du- som er syk og har det trasig. At mannen din er redd for deg er da ikke noe du kan noe for. Jeg tenker at her er det mannen din som bør oppsøke hjelp, eller slutte å gi deg dårlig samvittighet for at du er syk. Han skal støtte deg, ikke bryte seg ned. 

Hvordan er forholdet ditt ellers til mannen din? Gir han deg generelt mye dårlig samvittighet? Tenker han som regel mest på seg selv? 

Anonymkode: c508e...1ab

[Snaskesnusken]

19 timer siden, isw skrev:

 

Hvorfor forutsetter folk at dette er en psykisk lidelse?

Hvem hevder at det dreier seg om psykisk lidelse?

[AnonymBruker]

15 hours ago, AnonymBruker said:

 

Kjenner jo ikke symptom-bildet ditt, om du har smerter eller utmattelse, eller hva... Men kan si som veldig erfaren mangeårig pasient i helsevesenet, at dessverre må du finne ut hva du trenger selv, og kreve utredninger, ellers så neglisjerer de deg. Du blir bare glemt. Dessverre sier jo ikke blodprøver om vitaminer så mye om alvorlig sykdom. Jeg hadde helt fine blodprøver innenfor normalverdi på vitaminer og slikt. Men når jeg tar enkelte kreft-blodprøver, så slår det ut. 

Anbefaler vanligvis ikke å google, men når du blir stående glemt så lenge, så er det på tide å begynne å finne andre som har samme problemer som du har, for å finne en retning å utrede i. 

Anonymkode: 4675f...7d1

Jeg er enig i dette, og har opplevd akkurat det samme. Hverken fastlegene mine eller spesialister som undersøkte meg mange ganger over flere år hadde kapasitet til å se det store bildet. Å gå gjennom prøvesvar, se på sykdomshistorikken min og google litt! Det er alt som hadde behøvdes. Da kunne jeg fått diagnosen min 6 år tidligere. Man skulle ikke tro det gikk an, men slik er det.

Jeg håper virkelig du finner ut av tilstanden din TS. Ikke gi opp!

Anonymkode: c0a95...ebb

[AnonymBruker]

På 10.10.2018 den 15.53, Snaskesnusken skrev:

 

Når alt kommer til alt er det bare oss selv vi kan ta ansvar for.

Tja, både ja og nei.

Anonymkode: 409f7...98d

[Snaskesnusken]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Tja, både ja og nei.

Anonymkode: 409f7...98d

Hvorfor mener du det?

[AnonymBruker]

21 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Kjenner jo ikke symptom-bildet ditt, om du har smerter eller utmattelse, eller hva... Men kan si som veldig erfaren mangeårig pasient i helsevesenet, at dessverre må du finne ut hva du trenger selv, og kreve utredninger, ellers så neglisjerer de deg. Du blir bare glemt. Dessverre sier jo ikke blodprøver om vitaminer så mye om alvorlig sykdom. Jeg hadde helt fine blodprøver innenfor normalverdi på vitaminer og slikt. Men når jeg tar enkelte kreft-blodprøver, så slår det ut. 

Anbefaler vanligvis ikke å google, men når du blir stående glemt så lenge, så er det på tide å begynne å finne andre som har samme problemer som du har, for å finne en retning å utrede i. 

Anonymkode: 4675f...7d1

Dessverre har jeg gjort nettopp det, jeg har krevet. Kommet med forslag. Ringt! Studert. Kommet med forslag til blodprøver, som de faktisk syntes var en god idé. Studert hjemme, på nett, og funnet ut av helt spesielle sære blodprøver, og ringt og spurt om de har tatt den prøven. Jeg har tatt kreftblodprøver, og det slår ikke ut. De har sjekket c-type, de har sjekket mastceller, hvite blodlegemer, de tok nesten tyve glass med blod fra meg. De har sjekket alt de kan komme på. Og da mener jeg alt. Det eneste de ikke har tatt er spinalpunksjon og gastroskopi, men jeg har posttraumatisk stresslidelse direkte knyttet til sykehus, så for min del så sitter det langt inne å be om store sprøyter inn i ryggmargen eller slange ned i magen. Da må jeg være bevisstløs, og grunnet min tilstand så er det ikke direkte ufarlig å være nettopp bevisstløs. 

Jeg har googlet i tre år. Spurt. Gravd. Spurt organisasjoner. Jeg har vært innom 7 leger, ene var faktisk privat, men det gikk på frikortet. Hovedproblemet er at sykehusene ikke har kapasitet til å gi oss pasienter timer ofte nok. Når du får 1 time hver 10. måned, så er det begrenset hvor fort du kommer videre og hvor mye du får gjort. 

Det som er enda kjipere er at du venter på en time i 10 måneder, så ringer sykehuset samme dagen du skal dit (når du sitter på toget, på vei inn, kl 07 om morgenen for å rekke timen) og sier at legen er syk. Du spør: "Når er neste time, da?". De vet ikke, det må de undersøke.

Så viser det seg at siden legen var syk, så havner du bakerst i ventelistene igjen. De gir deg ikke ny time, den pasienten som har time neste uke når legen ikke er syk havner 10 måneder før deg i køen. Så ille står det til i norsk helsevesen i 2018. Da kommer man ingen vei, selv om man Googler seg ihjel, stunderer ,forbereder seg, og gjør alt man overhodet kan for å at man skal komme et skritt videre på timen. De har ikke vikarer, det har aldri vært aktuelt å sende inn en annen lege; er legen du skulle til syk - så synd for deg. Da må du gå bakerst i køen og forsøke på nytt. Derfor tar det tre år.. Eller tretti år? 

På grunn av dette her så er jeg på vei mot å bli uføretrygdet. Jeg er ikke 30 år engang! Jeg skulle vært sprek, jeg skulle vært ute og jobbet, og jogget på fritiden. Jeg er en gammal kjerring før jeg er 30 år, helsemessig. 

Og jeg føler jeg ødelegger for mannen min (det vet jeg at jeg gjør). Men samtidig så er ingen perfekte, og jeg prøver å trøste meg med at noen har ræva personlighet  Jeg er "bare syk"

Anonymkode: 409f7...98d

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Snaskesnusken skrev:

 

Hvorfor mener du det?

Fordi jeg mener at man når man har inngått ekteskap har et ansvar for at den andre skal være lykkelig i tillegg til å være sin egen lykkes smed.

Anonymkode: 409f7...98d

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg er enig i dette, og har opplevd akkurat det samme. Hverken fastlegene mine eller spesialister som undersøkte meg mange ganger over flere år hadde kapasitet til å se det store bildet. Å gå gjennom prøvesvar, se på sykdomshistorikken min og google litt! Det er alt som hadde behøvdes. Da kunne jeg fått diagnosen min 6 år tidligere. Man skulle ikke tro det gikk an, men slik er det.

Jeg håper virkelig du finner ut av tilstanden din TS. Ikke gi opp!

Anonymkode: c0a95...ebb

Takk. Det håper jeg og. Tok det deg 6 år å få diagnosen? 

Vet du hva jeg kan gjøre på neste time for at jeg skal komme et skritt videre i dette her? Jeg har noen måneder på å forberede meg skikkelig. Jeg kan google symptomer og komme med forslag, åpenbart. Jeg skal virkelig forberede meg og skrive i Word, komme med forslag og liste over symptomer. Alt sånt! Pent sortert og oversiktlig. 

Et eksempel på hvor mye jeg har lest om dette her er da jeg var på rikshospitalet og en professor der lurte på om jeg arbeidet innen helsevesenet siden jeg kunne faguttrykk som ikke alle kan. Mitt svar var: "nei, jeg har bare lest mye om det."

Jeg vet ikke hvor mange timer jeg har brukt på det, men det er mange. Og det meste står på engelsk, drømmer egentlig om at jeg en dag får råd til å dra til utlandet og la meg undersøkes der, er overbevist om at leger i USA hadde tatt meg mer på alvor, og at de kan mer om det enn leger i Norge om akkurat dette her. 

Anonymkode: 409f7...98d