Om sorgen etter å ha fått et handikappet barn

[AnonymBruker]

Jeg vil sette litt fokus på denne sorgen få vil snakke om. Nemlig sorgen om det tapte barnet, barnet man aldri fikk, men som ble erstattet med et annet. Det friske, raske barnet man drømte om som aldri kom. Mange sier at det er en minst like stor sorg som når ens barn dør. Men denne sorgen er forbundet med skam. Skam over at man ikke gleder seg over det barnet man har fått, men savner barnet man aldri fikk. At man for alltid blir en småbarnsforelder og at man aldri vil oppleve barnet sitt mestre det meste i livet. Jeg håper det blir større forståelse for denne sorgen og foreldrene som ikke ønsket dette men havnet i denne situasjonen, også foreldrene som ikke ønsker dette for seg. Særlig i den opphettet debatten om abort, gentesting og sorteringssamfunn.

Anonymkode: 711d8...a75

[Skilpadden]

❤️

[AnonymBruker]

Jeg forstår denne sorgen utrolig godt. Jeg jobber med psykisk utviklingshemmede og tok selv abort da det viste seg at fosteret jeg bar hadde store utviklingsavvik.

Mange ser bare solskinnssidene av det å være utviklingshemmet, men ikke engang Tangerudbakken er like problemfritt og koselig som Tangerudbakken virker på tv.

Anonymkode: 780c4...356

[AnonymBruker]

Jeg har heller ingen problemer med å skjønne at det er en svært vanskelig livssituasjon. Jeg har to barn som er fysisk friske, men den eldste har en alvorlig psykisk lidelse. Jeg vet hvor mye energi og tapt nattesøvn det går med til å bekymre meg for dette barnet, og må innrømme at jeg i mørke stunder har angret på at jeg fikk barn. Nå er barnet i ferd med å bli voksen, og jeg ser at vennene fra skoletiden har kjærester, går på fest og gjør suksess på skolen, mens jeg tviler på om mitt barn noen sinne kan flytte hjemmefra.

Likevel innser jeg at min situasjon tross alt er enklere, fordi det psyke barnet tross alt kan mestre mye i livet om det får riktig hjelp og støtte. Men usikkerheten for hva som vil skje i fremtiden og sorgen over det som ikke ble er tung å bære.

Anonymkode: ae88c...9ff

[AnonymBruker]

Jeg kan godt forstå at dette er en sorg for de som opplever det. Det er ikke så lenge siden noen bekjente av meg fikk et barn med et handikap som vedkommende vil ha resten av livet. Det er et stort handikap, og kommer til å prege familiens hverdag mye. Jeg snakket med pappaen der om det, og han sa alt det pedagogisk riktige, men øynene fortalte en annen historie.. 

Som bekjent/venn av den familien sendte jeg dem en link til en blogg med en forelder som allerede har hatt denne utfordringen i sin hverdag i noen år. Det ble tatt varmt i mot av de jeg kjenner. Både den familien det gjelder, og jeg, er troende, så jeg ber for dem at de må få styrke i sin hverdag. 

Anonymkode: f15f1...ad7

[AnonymBruker]

Jeg står midt oppi denne sorgen nå. Det er en ensom og vanskelig sorg. En sorg som det ikke er lov å føle på..

For litt over et år siden fikk jeg en frisk datter. Trodde jeg. Alt var normalt i noen uker, så smalt det. Lang historie kort: mange uker på Rikshospitalet, flere operasjoner og to diagnoser.

Jeg var og er i sjokk. Klarer ikke å slappe av. Kroppen venter bare på neste kamp.

Den ene diagnosen til datteren min er CP. Hvor rammet hun er vet vi ikke ennå. Vi tar en dag av gangen. Det er vanskelig.

Familie og venner snakker knapt om det. Men jeg ser de granskende blikkene og bekymringen i øynene deres. «Nå kommer hun til å krabbe snart, det ser jeg!» Hva skal jeg si ? Akkurat som om de trenger trøst. At jeg skal berolige de med at joda, hun kommer til å krabbe. Og så gå. Snart. Bare vent.

Jeg vet jo ikke.. vet ingenting.

Jeg gruer meg til barnehagestart, skole.. vil hun få venner? Blir det mye mobbing? Kommer hun til å kunne sparke fotball? Få sitt eget sted å bo? Snakke «ordentlig» ?

Jeg gråter mange ganger hver dag. Skulle ønske jeg ikke ble gravid. Jeg er så sliten. 

Klart jeg elsker henne. Jeg elsker henne så mye at det kjennes som om hjertet mitt skal sprenge. Men jeg er livredd. Og ensom. 

 

Anonymkode: 81ca4...4b1

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg står midt oppi denne sorgen nå. Det er en ensom og vanskelig sorg. En sorg som det ikke er lov å føle på..

For litt over et år siden fikk jeg en frisk datter. Trodde jeg. Alt var normalt i noen uker, så smalt det. Lang historie kort: mange uker på Rikshospitalet, flere operasjoner og to diagnoser.

Jeg var og er i sjokk. Klarer ikke å slappe av. Kroppen venter bare på neste kamp.

Den ene diagnosen til datteren min er CP. Hvor rammet hun er vet vi ikke ennå. Vi tar en dag av gangen. Det er vanskelig.

Familie og venner snakker knapt om det. Men jeg ser de granskende blikkene og bekymringen i øynene deres. «Nå kommer hun til å krabbe snart, det ser jeg!» Hva skal jeg si ? Akkurat som om de trenger trøst. At jeg skal berolige de med at joda, hun kommer til å krabbe. Og så gå. Snart. Bare vent.

Jeg vet jo ikke.. vet ingenting.

Jeg gruer meg til barnehagestart, skole.. vil hun få venner? Blir det mye mobbing? Kommer hun til å kunne sparke fotball? Få sitt eget sted å bo? Snakke «ordentlig» ?

Jeg gråter mange ganger hver dag. Skulle ønske jeg ikke ble gravid. Jeg er så sliten. 

Klart jeg elsker henne. Jeg elsker henne så mye at det kjennes som om hjertet mitt skal sprenge. Men jeg er livredd. Og ensom. 

 

Anonymkode: 81ca4...4b1

Anonymkode: 25efe...985

[Ti.09]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg står midt oppi denne sorgen nå. Det er en ensom og vanskelig sorg. En sorg som det ikke er lov å føle på..

For litt over et år siden fikk jeg en frisk datter. Trodde jeg. Alt var normalt i noen uker, så smalt det. Lang historie kort: mange uker på Rikshospitalet, flere operasjoner og to diagnoser.

Jeg var og er i sjokk. Klarer ikke å slappe av. Kroppen venter bare på neste kamp.

Den ene diagnosen til datteren min er CP. Hvor rammet hun er vet vi ikke ennå. Vi tar en dag av gangen. Det er vanskelig.

Familie og venner snakker knapt om det. Men jeg ser de granskende blikkene og bekymringen i øynene deres. «Nå kommer hun til å krabbe snart, det ser jeg!» Hva skal jeg si ? Akkurat som om de trenger trøst. At jeg skal berolige de med at joda, hun kommer til å krabbe. Og så gå. Snart. Bare vent.

Jeg vet jo ikke.. vet ingenting.

Jeg gruer meg til barnehagestart, skole.. vil hun få venner? Blir det mye mobbing? Kommer hun til å kunne sparke fotball? Få sitt eget sted å bo? Snakke «ordentlig» ?

Jeg gråter mange ganger hver dag. Skulle ønske jeg ikke ble gravid. Jeg er så sliten. 

Klart jeg elsker henne. Jeg elsker henne så mye at det kjennes som om hjertet mitt skal sprenge. Men jeg er livredd. Og ensom. 

 

Anonymkode: 81ca4...4b1

Gir deg en klem.

[AnonymBruker]

Klart vi med friske barn forstår at det er en sorg. Det er en grunn til at alle sier; det viktigste er at barnet som kommer er friskt. Det er en grunn til at mange tar abort. 

Anonymkode: f1e93...ba6

[AnonymBruker]

Så utrolig bra at du tar opp dette, for det er som du sier, en sorg veldig mange ikke forstår eller snakker om.💚 Jeg har selv et barn med et omfattende bistandsbehov, så jeg har ingen problemer med å forstå denne sorgen du snakker om her. Dersom jeg begynner å snakke dette, så blir folk enten ukomfortable, eller de bagatelliserer det ved å sammenlikne min situasjon med sitt eget "normale" liv. Da skjønner jeg jo at de ikke har forstått noe som helst, og det blir til at man ikke sier noe mer.

Midt oppe i utredninger og møter med ulike instanser, så glemmer man ofte foreldrenes tilstand oppe i det hele. Da mitt barn var yngre, var det svært få, eller ingen som spurte oss om hordan vi hadde det. Ikke nå heller, for den saks skyld. Det ble mest fokus på barnet og det praktiske rundt det. Det er selvfølgelig viktig, men foreldrene trenger også å bli ivaretatt og sett noen ganger! Det var ikke noe tilbud om kriseteam eller noe annet som kunne ha vært til hjelp. Ingenting! For gudene skal vite at jeg har fått min posjon av sorg opp gjennom årene, med depresjoner, angst, ensomhet og utslitthet. Og den følelsen når du står på utsiden av alt, og betrakter alt det "normale" rundt deg, som du selv er forhindret fra å ta del i....da føler du deg ensom.😥

 

Anonymkode: ddd7f...830

[AnonymBruker]

Når merket dere at barnet var handikappet?? Altså, hvor gammelt var barnet?

Anonymkode: 29170...774

[AnonymBruker]

Anbefaler deg å sjekke ut motalleodds.no, ligger et intervju på kk som hjalp meg en tyngre periode  Hun lå inne på avdelingen da sønnen min ble født, han fikk senere påvist samme diagnose. Gutten min er fire år i dag, hverdagen er ikke som den skulle vært, men det er jammen helt okei. Gjerne kontakt meg på pm, ts, om du spør fordi du selv står i situasjonen. Stor klem. 

Anonymkode: 3f730...da1

[AnonymBruker]

Jeg har friske barn, men forstår kjempegodt at det vil oppleves som en sorg å få syke barn! Det tror jeg alle forstår, og jeg syns det er rart at dere skriver at det er så tabu. Jeg ville feks helt klart tatt abort ved avvik på ul. Mer åpenhet tror jeg er viktig, og mer støtte til foreldrene oppi det hele. 

Anonymkode: cbec1...240

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Når merket dere at barnet var handikappet?? Altså, hvor gammelt var barnet?

Anonymkode: 29170...774

Dette kommer jo veldig, veldig an på diagnosen og omfanget av den. Varierer fra barn til barn. Hun jeg delte hjemmesiden til fikk diagnosen på sønnen før han bikket året. Min sønn, med samme diagnose (cp) fikk det først når han hadde bikket to år. Sønnen min er «bare» rammet på venstre side, derav trodde legene først at det kunne være så mye annet. Mannen min har også en kusine med cerebral parese, hun merker man det så vidt på, bare litt i gågangen og bruker rullestol om hun skal på lengre turer da hun blir fort sliten i føttene (i form av at de svikter.)

 

Men er det alvorlig, så merker man det gjerne de første månedene, når barnet begynner å henge etter. Det kan derfor være vanskeligere å fastsette om barnet i tillegg ble født prematur (sånn min sønn ble.) Vi alle tenkte i starten at det var derfor han lå etter motorisk.

Anonymkode: 3f730...da1