Hvordan få det til å gå rundt med et kronisk sykt barn?

[shoppedilla]

Jeg har en datter som mest sannsynlig er kronisk syk, hun er under utredning for syndrom/kromosomfeil. Det vi vet så langt er at hun trenger meg/oss mye. Hun har begynt i barnehagen og noen dager klarer hun 5 timer, andre dager 2 timer før jeg må hente hun. Noen dager er hun så sliten at hun bare må bli hjemme. Når hun først blir syk så er det hjemme i minst to uker og ofte en tur på sykehuset noen dager. Omgangssyken er det som tok hardest og vi har blitt enige med barnehagen om at ved omgangssyke i barnehagen så må hun bli hjemme. Etter barnehagen er hun utslitt og trenger at jeg sitter med henne så hun får roet seg ned, men hun trenger også å være i  barnehagen for utvikling og trening. Pluss at jeg trenger en pause innimellom fra alt som er, tid til å hente meg inn så jeg klarer en kveld og en natt til. Jeg får lagd en kjapp middag, ellers sitter vi i sofaen og slapper av sammen eller trener litt motorisk dersom hun selv tar initiativ til at hun orker dette. Samtidig som vi skal drive med spisetrening og sondemating. Så kommer natten og det er mange oppvåkninger fordi hun er sliten og hun får sondemat på natten. Jeg må legge til at hun har det veldig bra i barnehagen og de er flinke til å skjerme hun og få hun til å sove når hun trenger det. Likevel så er det slitsomt for henne å være der, hun har ikke evnen til å stoppe selv før hun stuper.

Enn så lenge så er jeg hjemme, alt vi har vært igjennom har gitt meg en så stor psykisk knekk at jeg endte opp på aap. Jeg kan jo ikke gå på det for evig og alltid, og ikke gir det den største inntekten heller. Vi lever så skrapet som vi kan. Samboeren min jobber i butikk, så det er ikke alle jobber jeg kan kombinere med det heller. Jeg har en utdanning som gir meg mulighet til å ha en 8-16 jobb, men 8-16 går ikke med et barn som er mye mindre i barnehagen enn det. Jeg må også være tilgjengelig for å hente i barnehagen når som helst eller komme dersom det er problemer med peg eller lignende. Jeg skjønner at alle med barnehagebarn må kunne hente når som helst, men det er vesentlig oftere jeg må hente enn andre. Samtidig som hun er mye mer borte fra barnehagen enn andre. Det er også mange avtaler på sykehuset og andre steder som må følges opp, 2-4 minst i mnd. Så sykt barn dager forsvinner før påsken. 

Vi har søkt hjelpestønad og omsorgslønn, men det er begrenset hva man får mens man venter på diagnose og når barnet klarer å være noe i barnehagen. 

Hvordan kan vi få det til å gå rundt? Finnes det noen stønader vi ikke vet om?  Finnes det en jobb som lar seg kombinere med dette? Hvordan løser dere andre i lignende situasjoner dette?  Jeg føler jeg har havnet mellom to stoler, der ingenting går rundt egentlig

Jeg kan ikke se for meg at det finnes en arbeidsgiver som godtar at det er ofte jeg ikke kan komme på jobb og ofte jeg blir lenge borte? Og hvor jeg tjener greit med å jobbe maks 4 timer? Det er ikke aktuelt å gå ut i jobb helt enda, men jeg ønsker jo i utgangspunktet å komme meg tilbake i jobb. Det må bare passe til vårt unormale liv når jeg er psykisk sterk nok.

Kjenner det er flaut å spørre, men jeg vet ikke hvor jeg kan søke råd lengre. 

[Kalevala]

Har du fortsatt shoppedilla? (ref. navnet ditt)   Hvis du har, bør du jo først få gjort noe med det, slik at du ikke bruker penger på unødvendige ting. 

Med kronisk syke barn, har man krav på utvidet antall sykt-barn dager. 

 

 

[AnonymBruker]

Har dere vurdert BPA? Så får dere foreldre mulighet til å hvile litt, og ikke slite dere helt ut. 

Anonymkode: aebf3...d7d

[shoppedilla]

5 timer siden, Kalevala skrev:

Har du fortsatt shoppedilla? (ref. navnet ditt)   Hvis du har, bør du jo først få gjort noe med det, slik at du ikke bruker penger på unødvendige ting. 

Med kronisk syke barn, har man krav på utvidet antall sykt-barn dager. 

 

 

Shoppingen har det blitt betraktelig mye mindre av etter vi fikk barn vi bruker penger på minst mulig uten det nødvendige. 

Vet vi kan søke ekstra sykt barn dager, men vi fikk beskjed om at vi måtte vente til vi har diagnosen. Likevel så har hun allerede vært borte fra bhg halve januar og hun orker ikke så lange dager når hun er der. Har vært en del borte pga hun er utslitt av å prøve å være 5t. 

[shoppedilla]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har dere vurdert BPA? Så får dere foreldre mulighet til å hvile litt, og ikke slite dere helt ut. 

Anonymkode: aebf3...d7d

Jeg har tenkt på det, men vet at det er vanskelig å få tildelt noe særlig. Pluss at da får jeg jobb som arbeidsleder og det vet jeg ærlig talt ikke om jeg orker oppi alt. Kommunen snakket om avlastning i omsorgsbolig, men jeg har selv vært ansatt i boligen det er snakk om og kjenner folk som har jobbet der nylig. Det er mer oppbevaring enn noe annet dessverre. Vi har snakket med mine foreldre om at de kan være avlastningshjem på sikt, men per nå så tar de henne når vi har et sterkt behov for søvn. 

Et stort problem er at hun blir fort sliten og takler brudd i rutiner dårlig. Og hun er mye hjemme fra bhg fordi hun blir så sliten av å være der, men har så godt av samspillet og treningen hun får der. Når hun er utslitt og når hun kommer hjem fra bhg så er kun mitt fang egentlig godt nok. Helst vil hun bæres for å finne roen, men det klarer ikke ryggen min i lengden. 

Eneste løsningen jeg egentlig ser er at en av oss tar en nattevaktsjobb. Så får den som jobber dagtid levere i bhg og begynne på jobb ca kl 10, også får den som jobber natt hente kl 14. Eventuelt kl 12. Vet ikke helt hvordan vi skal gjøre detde dagene hun må bli hjemme. Så får den som jobber natt sove videre fra den som jobber dag kommer hjem til det er nattjobb igjen. Problemet er at den som jobber natt ikke får hentet seg inn skikkelig mellom vaktene og den som jobber dag vil være på jobb hele døgnet. Da vi må opp for å skru av sondemat og rense utstyr + ta oppvåkninger. Jeg ser for meg at det ikke vil gå i lengden.

 

Men takk for svar begge to!

[AnonymBruker]

På 26.1.2018 den 21.02, shoppedilla skrev:

Jeg har en datter som mest sannsynlig er kronisk syk, hun er under utredning for syndrom/kromosomfeil. Det vi vet så langt er at hun trenger meg/oss mye. Hun har begynt i barnehagen og noen dager klarer hun 5 timer, andre dager 2 timer før jeg må hente hun. Noen dager er hun så sliten at hun bare må bli hjemme. Når hun først blir syk så er det hjemme i minst to uker og ofte en tur på sykehuset noen dager. Omgangssyken er det som tok hardest og vi har blitt enige med barnehagen om at ved omgangssyke i barnehagen så må hun bli hjemme. Etter barnehagen er hun utslitt og trenger at jeg sitter med henne så hun får roet seg ned, men hun trenger også å være i  barnehagen for utvikling og trening. Pluss at jeg trenger en pause innimellom fra alt som er, tid til å hente meg inn så jeg klarer en kveld og en natt til. Jeg får lagd en kjapp middag, ellers sitter vi i sofaen og slapper av sammen eller trener litt motorisk dersom hun selv tar initiativ til at hun orker dette. Samtidig som vi skal drive med spisetrening og sondemating. Så kommer natten og det er mange oppvåkninger fordi hun er sliten og hun får sondemat på natten. Jeg må legge til at hun har det veldig bra i barnehagen og de er flinke til å skjerme hun og få hun til å sove når hun trenger det. Likevel så er det slitsomt for henne å være der, hun har ikke evnen til å stoppe selv før hun stuper.

Enn så lenge så er jeg hjemme, alt vi har vært igjennom har gitt meg en så stor psykisk knekk at jeg endte opp på aap. Jeg kan jo ikke gå på det for evig og alltid, og ikke gir det den største inntekten heller. Vi lever så skrapet som vi kan. Samboeren min jobber i butikk, så det er ikke alle jobber jeg kan kombinere med det heller. Jeg har en utdanning som gir meg mulighet til å ha en 8-16 jobb, men 8-16 går ikke med et barn som er mye mindre i barnehagen enn det. Jeg må også være tilgjengelig for å hente i barnehagen når som helst eller komme dersom det er problemer med peg eller lignende. Jeg skjønner at alle med barnehagebarn må kunne hente når som helst, men det er vesentlig oftere jeg må hente enn andre. Samtidig som hun er mye mer borte fra barnehagen enn andre. Det er også mange avtaler på sykehuset og andre steder som må følges opp, 2-4 minst i mnd. Så sykt barn dager forsvinner før påsken. 

Vi har søkt hjelpestønad og omsorgslønn, men det er begrenset hva man får mens man venter på diagnose og når barnet klarer å være noe i barnehagen. 

Hvordan kan vi få det til å gå rundt? Finnes det noen stønader vi ikke vet om?  Finnes det en jobb som lar seg kombinere med dette? Hvordan løser dere andre i lignende situasjoner dette?  Jeg føler jeg har havnet mellom to stoler, der ingenting går rundt egentlig

Jeg kan ikke se for meg at det finnes en arbeidsgiver som godtar at det er ofte jeg ikke kan komme på jobb og ofte jeg blir lenge borte? Og hvor jeg tjener greit med å jobbe maks 4 timer? Det er ikke aktuelt å gå ut i jobb helt enda, men jeg ønsker jo i utgangspunktet å komme meg tilbake i jobb. Det må bare passe til vårt unormale liv når jeg er psykisk sterk nok.

Kjenner det er flaut å spørre, men jeg vet ikke hvor jeg kan søke råd lengre. 

Sånn er livet med kronsik syke barn. Det eneste dere vel ikke har er avlastning fra kommunen?

Anonymkode: b7b8d...8d9

[AnonymBruker]

Å være arbeidsleder for BPA er ikke så ille som man kan få inntrykk av. Du lager arbeidsplan for f.eks. fire uker og bruker den hver måned, da får både dere og assistent stabilitet. Det eneste som kan være litt styr er å få feriekabalen til å gå opp, særlig dersom man har mange assistenter. Var jeg dere ville jeg ringt Uloba eller andre firma som driver med BPA, og fått råd. For meg høres det ut som den beste ordningen for dere, forutsatt at kommunen deres ikke er for fattig. 

Anonymkode: aebf3...d7d

[AnonymBruker]

Hei😃 Jeg er i en litt lignende situasjon. Kan jeg spørre om barnet har egen assistent i bhg? Hvis ja, har dere god kjemi og er trygge på denne personen? 

Barnet mitt har omfattende behov og trenger også mye hvile og ro rundt seg. Barnet har alltid hatt egen assistent både i bhg og på skolen. Vi kjenner assistenten godt, og barnet forguder henne. Vi har løst det slik at assistenten er hjemme i vårt hus med barnet om det trengs. Det fungerer kjempefint for alle parter.  Kunne det vært en løsning for dere?

Anonymkode: 30ebb...f27

[AnonymBruker]

Hvor gammelt er barnet? Hun vil muligens få bedre immunforsvar og orke mer etterhvert som hun blir eldre. Jeg jobber i avlastning og foreldrene forteller om veldig mye sykdom og innleggelser de første årene. Jeg ville prøvd avlastning eller bpa. Og ellers ville jeg tatt en dag av gangen. Dette høres veldig slitsomt ut for dere! Klem.

Anonymkode: 48d30...ac7

[sommermor]

Har dere vurdert å ha nattevakt ? Så dere i alle fall kan få sove om natten. Og det kan hende at dere kan søke om pleiepenger.

[shoppedilla]

Av en eller annen grunn får jeg ikke sitere på pc'n. men får svare så godt jeg kan her likevel  Først og fremst tusen takk for alle svar!

Jeg skal høre litt med uloba, usikker på hvordan kommunen her stiller seg til det da jeg ikke akkurat kan si at jeg har hørt noen ha assistent her. Men man vet ikke hva som foregår hos alle til en hver tid!

Hun har assistent i bhg 50%, men assistenten er ansatt av bhg så ingen mulighet for å komme hjem til oss dessverre. Men føler meg trygg på at hun får det hun trenger i bhg, selv om de til tider sliter med å se at hun er sliten så får vi problemet på ettermiddagen/kvelden.

Immunforsvaret vil nok kanskje bli bedre med tiden, jeg håper i alle fall det! Men det er jo ikke noe vi vet før tiden kommer dessverre. Prøver å ta en dag av gangen, men er vanskelig..

Tanken på nattevakt har vært der, men tilbudet som har blitt nevnt at vi kan søke om er da fra hjemmesykepleien. Tanken på å ha en fremmedperson i hus hver natt og kanskje aldri den samme frister dessverre ikke. Da vil jeg sove dårligere. Pleiepenger tør jeg ikke søke om og eventuelt "bruke opp" før vi vet mer om fremtiden i form av diagnoser. Etter stuntet til regjeringen med å sette tidsbegrensning på pleiepenger så prøver vi å klare oss uten å bruke det inntil videre.

 

Siden jeg skrev innlegget så har vi bestemt at vi må bare forsøke at jeg begynner å jobbe. Med masse hjelp fra mine foreldre. Så får vi se hvordan det går med datteren vår. Dersom det ikke går for henne så må vi finne på noe annet..

[AnonymBruker]

Jeg har tenkt på deg, det var jeg som skrev innlegget om at barnets assistent muligens kan være med barnet hjemme. Det ble en feil sammenligning av min situasjon og din. Mitt barn er 12 år, din datter er liten. Selvfølgelig skal du/dere være med henne selv når hun er syk. Du er oppe om nettene, og har krevende ettermiddager og kvelder. I tillegg forventes det at du jobber som alle andre. Det er et regnestykke som ikke går opp. Presser du deg selv for hardt kan du ende opp utbrent og uten overskudd til barnet ditt. Jeg gikk på en slik smell. Du må også ta vare på deg selv. Jeg skulle ønske jeg kunne gi deg noen gode råd, men kan bare sende deg en klem🙂

Anonymkode: 30ebb...f27

[AnonymBruker]

Hvordan har det gått med dere? Fant dere en løsning på problemet?

Anonymkode: 48d30...ac7

[AnonymBruker]

På ‎31‎.‎01‎.‎2018 den 21.58, shoppedilla skrev:

Av en eller annen grunn får jeg ikke sitere på pc'n. men får svare så godt jeg kan her likevel  Først og fremst tusen takk for alle svar!

Jeg skal høre litt med uloba, usikker på hvordan kommunen her stiller seg til det da jeg ikke akkurat kan si at jeg har hørt noen ha assistent her. Men man vet ikke hva som foregår hos alle til en hver tid!

Hun har assistent i bhg 50%, men assistenten er ansatt av bhg så ingen mulighet for å komme hjem til oss dessverre. Men føler meg trygg på at hun får det hun trenger i bhg, selv om de til tider sliter med å se at hun er sliten så får vi problemet på ettermiddagen/kvelden.

Immunforsvaret vil nok kanskje bli bedre med tiden, jeg håper i alle fall det! Men det er jo ikke noe vi vet før tiden kommer dessverre. Prøver å ta en dag av gangen, men er vanskelig..

Tanken på nattevakt har vært der, men tilbudet som har blitt nevnt at vi kan søke om er da fra hjemmesykepleien. Tanken på å ha en fremmedperson i hus hver natt og kanskje aldri den samme frister dessverre ikke. Da vil jeg sove dårligere. Pleiepenger tør jeg ikke søke om og eventuelt "bruke opp" før vi vet mer om fremtiden i form av diagnoser. Etter stuntet til regjeringen med å sette tidsbegrensning på pleiepenger så prøver vi å klare oss uten å bruke det inntil videre.

 

Siden jeg skrev innlegget så har vi bestemt at vi må bare forsøke at jeg begynner å jobbe. Med masse hjelp fra mine foreldre. Så får vi se hvordan det går med datteren vår. Dersom det ikke går for henne så må vi finne på noe annet..

Hvordan går det TS? Ser du har blitt gravid i tillegg, så da har dere kanskje funnet en løsning så dere orker det nye barnet også?

Anonymkode: a1f17...d82

[shoppedilla]

På 27.5.2018 den 10.19, AnonymBruker skrev:

Hvordan går det TS? Ser du har blitt gravid i tillegg, så da har dere kanskje funnet en løsning så dere orker det nye barnet også?

Anonymkode: a1f17...d82

Hei 😊 

Jeg er ikke gravid nei🙈 vi venter på svar på gentest av oss foreldrene for å se om vi er bærere eller om genfeilen oppstod hos barnet. Det viste seg å være en ekstremt sjelden genfeil og hun er mest sannsynlig den eneste i verden med sin kombinasjon. Genetikk er komplisert så jeg orker ikke prøve å forklare det. På grunn av sjeldenheten så vet vi ikke noe om hvordan fremtiden blir utover at en dag vil utviklingen stoppe opp og da før normalen. Så vi vet at hun vil trenge hjelp resten av livet, men ikke i hvilken grad. Per nå har det vært et stort utviklingssprang som vi gleder oss stort over, men sliten heten er der i stor grad. Vi har funnet ut maks antall timer hun orker barnehage pr dag, men selv med korte dager så hender det at hun trenger fridager. Vi har også blitt nødt til å tilpasse andre ting vi ønsker å gjøre. Vi unngår mye som skal være hyggelig, men som fører til utagering hos vår datter. Så vi prøver rett og slett å tilpasse livene våres til å kunne jobbe og ha hun lengre i barnehagen. Veldig mye normalt utgår, noe som er tungt. Det hadde vært godt å leve litt normalt, ikke bare være jobb/barnehage og sitte hjemme. 

Jeg er på kurs og praksis gjennom nav, men det lille jeg har fått vært der er ikke nok til å kunne sammenligne med nok timer arbeid til å overleve. Og jeg er totalt utslitt. De dagene jeg er på kurs eller i praksis brukte jeg tidligere på å få gjort husarbeid, ringe/følge opp ting for datteren min og hvile. Nå blir husarbeidet gjort når det er krise, telefoner ringt på vei til og fra andre avtaler noe som ofte gjør at jeg må ringe tilbake igjen og bytte fordi jeg ikke får sjekket kalenderen mens jeg kjører, mail og brev blir skrevet sent på kveld/natt og jeg sover mindre enn før pga det. 

Vi får heller ikke hjelpemidler enda til forflytning da hun er for ung, så spørs hvor mye som er igjen av meg om noen år. Ikke at vi har plass der vi bor, men det kunne vi heller ikke få hjelp med. 

Så jeg innser at jobb ikke er mulig før om noen år tidligst. Hvordan det skal gå vet jeg ikke. Legen og jeg har snakket litt om å søke pleiepenger. Samboer vurderer utdannelse for å få bedre lønn. 

Jeg har bare slått meg til ro med at jeg får ikke gjort noe med situasjonen. Jeg må bare prioritere datteren vår og kjempe for henne. Så får vi bare klare oss med det vi har nå og når det blir borte så får vi finne en ny løsning. 

[AnonymBruker]

1 time siden, shoppedilla skrev:

Hei 😊 

Jeg er ikke gravid nei🙈 vi venter på svar på gentest av oss foreldrene for å se om vi er bærere eller om genfeilen oppstod hos barnet. Det viste seg å være en ekstremt sjelden genfeil og hun er mest sannsynlig den eneste i verden med sin kombinasjon. Genetikk er komplisert så jeg orker ikke prøve å forklare det. På grunn av sjeldenheten så vet vi ikke noe om hvordan fremtiden blir utover at en dag vil utviklingen stoppe opp og da før normalen. Så vi vet at hun vil trenge hjelp resten av livet, men ikke i hvilken grad. Per nå har det vært et stort utviklingssprang som vi gleder oss stort over, men sliten heten er der i stor grad. Vi har funnet ut maks antall timer hun orker barnehage pr dag, men selv med korte dager så hender det at hun trenger fridager. Vi har også blitt nødt til å tilpasse andre ting vi ønsker å gjøre. Vi unngår mye som skal være hyggelig, men som fører til utagering hos vår datter. Så vi prøver rett og slett å tilpasse livene våres til å kunne jobbe og ha hun lengre i barnehagen. Veldig mye normalt utgår, noe som er tungt. Det hadde vært godt å leve litt normalt, ikke bare være jobb/barnehage og sitte hjemme. 

Jeg er på kurs og praksis gjennom nav, men det lille jeg har fått vært der er ikke nok til å kunne sammenligne med nok timer arbeid til å overleve. Og jeg er totalt utslitt. De dagene jeg er på kurs eller i praksis brukte jeg tidligere på å få gjort husarbeid, ringe/følge opp ting for datteren min og hvile. Nå blir husarbeidet gjort når det er krise, telefoner ringt på vei til og fra andre avtaler noe som ofte gjør at jeg må ringe tilbake igjen og bytte fordi jeg ikke får sjekket kalenderen mens jeg kjører, mail og brev blir skrevet sent på kveld/natt og jeg sover mindre enn før pga det. 

Vi får heller ikke hjelpemidler enda til forflytning da hun er for ung, så spørs hvor mye som er igjen av meg om noen år. Ikke at vi har plass der vi bor, men det kunne vi heller ikke få hjelp med. 

Så jeg innser at jobb ikke er mulig før om noen år tidligst. Hvordan det skal gå vet jeg ikke. Legen og jeg har snakket litt om å søke pleiepenger. Samboer vurderer utdannelse for å få bedre lønn. 

Jeg har bare slått meg til ro med at jeg får ikke gjort noe med situasjonen. Jeg må bare prioritere datteren vår og kjempe for henne. Så får vi bare klare oss med det vi har nå og når det blir borte så får vi finne en ny løsning. 

Har du hørt om løvemammaene? De er ikke rådgiverer, men en god gjeng veldig erfarne mødre med syke barn. Jeg vil tro at om du sender de en melding på f.eks facebook så vil de ta seg tid til å hjelpe deg litt gjennom jungelen av regler og stønader, og hjelpemiddler. 

Om du ikke vil ta kontakt vil jeg alikevel anbefale deg å følge se på snapchat, en helt fantastisk gjeng.  

Anonymkode: a6ff9...e56

[AnonymBruker]

13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du hørt om løvemammaene? De er ikke rådgiverer, men en god gjeng veldig erfarne mødre med syke barn. Jeg vil tro at om du sender de en melding på f.eks facebook så vil de ta seg tid til å hjelpe deg litt gjennom jungelen av regler og stønader, og hjelpemiddler. 

Om du ikke vil ta kontakt vil jeg alikevel anbefale deg å følge se på snapchat, en helt fantastisk gjeng.  

Anonymkode: a6ff9...e56

Dette er et godt tips!  Selv om det offentlige hjelpeapparatet har lovfestet opplysningsplikt og SKAL informere deg om alle mulige støtteordninger du kan ha krav på , så skjer ikke det.  Jeg har en jobb hvor jeg av og til må bistå folk i kontakt med Nav og det kommunale støtteapparatet, og det virker av og til som om rådgiverne der prøver å tåkelegge rettigheter (det kan selvfølgelig også skyldes at de ikke har god nok kompetanse, uten at det gjør saken noe bedre...)

Anonymkode: 393d1...960

[AnonymBruker]

Du nevner å søke om pleiepenger for barnet.  Vær obs på at du ikke har rett på pleiepenger- arbeidsavklaringspenger gir ikke opptjening til dette. Mannen din kan ha rett om han er i jobb... 

Anonymkode: b40bb...d4a