Hvordan er hverdagen med ME?

[AnonymBruker]

Dere med ME. Hvordan ser en vanlig dag ut for dere? 

Jeg lurer selv på om jeg kan ha en mild grad av det. Sover 8-9 timer om natten, og i tillegg 1-5 timer på dagen når jeg kan. Er trøtt og sliten hele tiden. Det er så mye jeg har lyst til, men kroppen klarer ikke.

Men altså, det jeg er veldig interessert i å høre om er hvordan dere som lever med ME har det og hvordan hverdagen deres er. 

Anonymkode: 50c0b...aee

[SiMa]

Hva får deg til å tro at du har en mild grad av me? Er det at du sover mye og er trøtt og sliten hele tiden?

Jeg kan ikke svare på det du spør om, men vil råde deg til å ta en tur til legen. Det er veldig mye som kan gjøre at du bestandig føler deg trøtt og sliten, til og med for mye søvn kan gjøre det. Uansett er det lurt å ta en tur til legen, kanskje det er noe så enkelt som for lite jern eller d-vitaminer. Når du trenger såpass mye søvn er det lurt å få sjekket opp hva det er og om du trenger noen form for behandling.

Bare ment som et godt råd. Lykke til.

[AnonymBruker]

31 minutter siden, SiMa skrev:

Hva får deg til å tro at du har en mild grad av me? Er det at du sover mye og er trøtt og sliten hele tiden?

Jeg kan ikke svare på det du spør om, men vil råde deg til å ta en tur til legen. Det er veldig mye som kan gjøre at du bestandig føler deg trøtt og sliten, til og med for mye søvn kan gjøre det. Uansett er det lurt å ta en tur til legen, kanskje det er noe så enkelt som for lite jern eller d-vitaminer. Når du trenger såpass mye søvn er det lurt å få sjekket opp hva det er og om du trenger noen form for behandling.

Bare ment som et godt råd. Lykke til.

Ja, det er det at jeg er trøtt og sliten hele tiden som får meg til å lure på om jeg kan ha mild grad av ME. 

Jeg har tatt masse blodprøver, og alt er helt normalt, bortsett fra har vært litt lav på b12, men det er stabilt nå etter at jeg begynte på b12-sprøyter. Tilstanden har vedvart i årevis... Jeg har vært en del sykemeldt. Legen tror det er stress. Men jeg føler ikke at hverken han eller noen andre forstår hva jeg mener når jeg sier at jeg er forferdelig sliten. Å dusje føles noen ganger uoverkommelig. Når jeg er på butikken så begynner jeg ofte å gråte når jeg setter meg i bilen, for jeg blir så sliten. Det er så mange som ber meg om å gå en tur, men det som skjer er jo bare at jeg må sove i et par timer etterpå. 

Jeg føler ikke at legen tar meg helt på alvor... 

Anonymkode: 50c0b...aee

[AnonymBruker]

Hvilke andre symptomer har du? Kun slitenhet betyr ikke Me. 

Anonymkode: 8887c...bcf

[AnonymBruker]

Kopierer noe jeg skrev her for noen uker siden.

Jeg har ME og mistet hele livet pga det. Sporten min, hobbyen min, vennene mine, skolegangen, jobben min, inntekten min, selvfølelsen min og helsa mi. Mista muligheten til å gjøre de vanligste ting som andre tar for gitt og muligheten til å ha et verdig liv med kvalitet som jeg hadde før jeg ble syk. 

God periode = en dag eller flere hvor jeg greier å være 1-6 timer oppe av senga med passiv/sittende aktivitet. Noe veldig fysisk aktivitet er umulig for da blir jeg så dårlig at jeg ligger månedsvis i mørket til neste gode periode kommer. Jeg får god periode ca en gang i mnd eller annenhver måned. Det er de eneste dagene jeg greier å gå ut av leiligheten, ikke flere dager på rad men en av de, og ikke hele dager en gang men noen få timer. På disse gode timene gjør jeg nødvendige ting som å dusje, handle mat for de kommende ukene, og kanskje være sosial et par timer hvis jeg er heldig. 

Dårlig periode/standard form: stort sett hele tiden. Da ligger jeg i senga i dagevis før jeg kanskje greier å tasse ut i stuen og se på tv uten lyd en time eller to for så å ligge i senga i dagevis igjen. Og samme syklus igjen og igjen. Dusjer ikke på opp til en måned fordi det å lage mat er mer enn nok å greie før kroppen forværres ytterligere.

Noen ganger, avhengig av hvor fysisk jeg har vært , får jeg ekstra dårlig periode hvor jeg også er avhengig av å bli matet, krabber til toalettet for å tisse, og ligger hele døgnet i senga i mange mange uker uten å kunne greie å sitte litt i stua eller lage meg et måltid selv engang. Av og til blir jeg sondematet i de periodene og den minste lyd eller lys gjør utrolig vondt. 

Spesielt av å gjøre ting jeg elsker blir jeg ekstra dårlig av, fordi jeg elsker å være aktiv og er så glad når jeg endelig har ladet opp over uker og måneder og til slutt får en god  dag, og blir så revet med og overser kroppens signaler og dytter på med smertestillende og presser meg flere timer enn det jeg egentlig klarer fordi jeg har det så gøy eller hyggelig. Det må jeg bøte kraftig for etterpå. 

Hilsen Me syk som skriver med lysfilter på mobilen ila de 1-2 timene jeg er våken , men liggende i senga på tredje uken foruten å gå til kjøkkenet å sette Fjordland i mikroovnen og tilbake til å spise i senga. For et liv... 

____________________________________

Kort sagt, absolutt alt fysisk, som å pusse tenner, lage mat, handle mat, være med venner, gjøre noe jeg elsker, gre håret, dusje, holde et vannglass koster kroppen mye og gir symtpomøkning. Min hverdag med ME består av å ligge i senga 16-24 timer i døgnet, og er jeg oppe av senga er det sofaen jeg slenger i. Greier å gå ut av leiligheten noen ganger i måneden, og er glad om jeg kommer meg ut i postkassa fler enn en gang i uka. Etter å handlet matvarer må jeg stupe rett i seng, og blir liggende en dag eller to før jeg er i form til å faktisk lage noe av denne maten. Har jeg en god dag og greier å være sosial, dra til en venninde, dra på konsert eller gå tur med venninda mi sin hund , så er det kun et fåtall timer jeg greier å fungere, og må ligge opp til en uke på mørkt rom i senga etterpå før jeg greier neste aktivitet, aktivitet er da ting som å dusje, lage mat, rydde, få besøk, se film eller noe...


Legger ved noen informative videor til deg:
 

 

 

Anonymkode: 984b7...4b8

[AnonymBruker]

ME er ikke en utmattelse, det er en betennelse i hjernen og svikt av metabolismen i blodet og opptak i forbrenningssystem der en feil i kroppen gjør at man ikke omdanner mat til energi på samme måten som friske, det er noe feil i laktatproduksjonen som gjør at man produserer leddsmerter av den minste aktivitet (som andre får foreksempel av hard trening , får en ME syk av å løfte et vannglass eller ta en dusj) og jo mer fysisk man gjør jo værre blir man, UANSETT hva det er man gjør om det er noe lystbetont som noe man elsker å gjøre, eller en nødvendig overlevelsesplikt som matlaging.
I de aller fleste tilfeller er det virusutløst, og man har store problemer med kognitiv svikt, smerter, immunologisk utmattelse, puls, og ca 40 andre symtpomer. ME er ikke å bare være sliten.  Desverre blir mange feildiagnoserte siden det er dårlig kursing om ME og selv legene ikke vet helt hva sykdommen innebærer og går ut på, så man må høste informasjon fra forskerne selv. Noe en lege med hundrevis av andre sykdommer å huske på rett og slett ikke prioriterer , de kan jo ikke sette seg inn i forskning i ALLE sykdommer heller... På grunn av feildiagnosering er det mange som blir "friske" av "ME" etter noen år, men en stor forskning i USA fulgt over 20 år viser at de som faktisk har ME etter riktig diagnosekrav er 70% fortsatt syke etter 20 år og de resterende 30 prosentene er ikke friske på det nivået de var før , men friskerE forhold til hvor syke de har vært.

Forskning viser at ME pasienter er sykere enn pasienter som skal lungeopereres, og kreftpasienter. Jo lavere score, jo værre symtpomer og innvirkning på livet.

https://www.healthrising.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/

http://followmeindenmark.blogspot.no/2014/03/eq-5d-scores-for-danish-mecfs-patients.html
 

Anonymkode: 984b7...4b8

[AnonymBruker]

Kryss fingrene for at det IKKE er ME du har for å si det sånn.... Mitt liv er så uverdig og lite innholdsrik at jeg mange ganger har prøvd å avslutte livet, og selvmord er nesten "vanlig" blandt de alvorligste syke fordi man jo mister muligheten til å leve, muligheten til stimulans fra andre mennesker, omgivelser og aktiviteter, muligheten til å gjøre noe givende, og lever isolert med sterke smerter år etter år etter år.... Jeg har levd slik i 15 år og var akuratt der i livet jeg drømte om før jeg ble syk, landslaget i sporten jeg drev med og elsket, god skolegang og en jobb jeg elsket og akuratt hadde fått kjempe gode kontakter innenfor , men så fikk jeg kyssesyken virus og siden da sa livet stopp...

Anonymkode: 984b7...4b8

[AnonymBruker]

 

Anonymkode: a1ae8...7e3

[Gjest GoldenLioness]

ME er en drittsykdom. Det tar fra deg alt. 

At man bare er trøtt kan være mange grunner. Jeg er ikke trøtt. Jeg er ødelagt.

Som om jeg har vært på tidenes fyllekule, har løpt maraton, hatt helvetesuke og ikke sovet på år og dager. Kombiner det med influensa følelse med intense smerter i kroppen og med et jerrnlodd som henger på hodet ditt og trekker hodet ditt ned.

Som om skallen er for liten for hjernen slik at man har et trykk inni hodet som gjør at det føles som om hodet skal eksplodere. I tillegg er jeg oversensitiv for både lukt, lys og lyder. Så mye for lukt at jeg har blitt vegetarianer og hovedsakelig lever på epler og salat fordi alt annet gjør mer kvalm.

Noen ganger sover jeg 3-4 timer på dagen og hele natten uten at jeg er mer opplagt av den grunn. Andre ganger får jeg ikke sove i det hele tatt. Ærlig talt er det ingen forskjell på hvor sliten jeg føler meg med eller uten søvn.

Jeg kan ikke anstrenge meg uten å forverre alt det overnervnte og strekker jeg strikken for langt så går kroppen i full kollaps og jeg kan faktisk ikke bevege meg i det hele tatt. Noen ganger blir jeg også ekstrem svimmel og kvalm og ligger da hele dagen i 6-8 timer uten mat og drikke fordi jeg ikke engang kan vri hodet til siden uten at jeg blir så svimmel at det føles som om verden spinner ut av kontroll.

Jeg oppfyller alle Canada kriteriene:

https://helsedirektoratet.no/Documents/CFS-ME/Canada-kriteriene 2003 utredning skjema.pdf

Om du kun er trøtt og uopplagt så kan det være utbrenthet. Det fører ofte med seg angst/depresjon. 

Om du har ME så vet du at du har ME. Å "bare" være sliten og trøtt hadde vært en luksus fra mitt ståsted. 

 

Endret 12. august 2017 av GoldenLioness

[AnonymBruker]

Tusen takk for utfyllende svar =)

Kanskje jeg ordlegger meg feil, for det er ikke sånn at jeg ønsker meg ME. Jeg ønsker så gjerne å finne ut hva som feiler meg. For noe er det jo. Og forhåpentlig er det noe jeg kan bli frisk fra.

Som sagt så føler jeg at ingen forstår hva jeg mener når jeg sier at jeg er sliten. Føler meg fysisk syk. Jeg håper selfølgelig at dette går over av seg selv. For jeg har ikke noe liv lenger. Og alle drømmene er lagt på hylla. Jeg håper at jeg blir bedre en dag, men jeg var sluttet å tro på det. Den tilstanden jeg er i er ingen luksustilstand selv om jeg "bare" er trøtt og sliten. 

Det kan være stresset jeg har levd under de siste årene... Det kan være depresjon (selv om jeg ikke føler meg deprimert p.t.). 

Av andre symptomer så vet jeg ikke helt hva som er relevant... Jeg får ofte betennelser i kroppen, sliter veldig med hukommelse og konsentrasjon, blander ord, veldig susete, migrene, svimmel, hatt et par alvorlige depresjoner, takler ikke høye lyder (holder meg for ørene når microen pipper el hvis folk snakker litt høyt, har nesten aldri lyd på TV)... Klarer ikke å leve et normalt liv med denne utmattelsen. Jobber ca 15% stilling nå, men det klarer jeg ikke mer. Så utrolig oppgitt over meg selv. 

Men dere som skriver er kanskje mer enn lett rammet? Jeg har ei nær venninne med ME, og hun er ikke like dårlig som dere... for hun er nesten alltid på farten... hun lever et mye mer aktivt liv enn meg. Jeg sier ikke at hun ikke har ME, men at hun kanskje har en mild variant og dere en litt tyngre en. 

Håper ikke jeg sier noe feil, dette er jo et følsomt tema. 

Synes det er spennende å høre dere fortelle, og er veldig nysgjerrig. 

TS

Anonymkode: 50c0b...aee

[Gjest GoldenLioness]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for utfyllende svar =)

Kanskje jeg ordlegger meg feil, for det er ikke sånn at jeg ønsker meg ME. Jeg ønsker så gjerne å finne ut hva som feiler meg. For noe er det jo. Og forhåpentlig er det noe jeg kan bli frisk fra.

Som sagt så føler jeg at ingen forstår hva jeg mener når jeg sier at jeg er sliten. Føler meg fysisk syk. Jeg håper selfølgelig at dette går over av seg selv. For jeg har ikke noe liv lenger. Og alle drømmene er lagt på hylla. Jeg håper at jeg blir bedre en dag, men jeg var sluttet å tro på det. Den tilstanden jeg er i er ingen luksustilstand selv om jeg "bare" er trøtt og sliten. 

Det kan være stresset jeg har levd under de siste årene... Det kan være depresjon (selv om jeg ikke føler meg deprimert p.t.). 

Av andre symptomer så vet jeg ikke helt hva som er relevant... Jeg får ofte betennelser i kroppen, sliter veldig med hukommelse og konsentrasjon, blander ord, veldig susete, migrene, svimmel, hatt et par alvorlige depresjoner, takler ikke høye lyder (holder meg for ørene når microen pipper el hvis folk snakker litt høyt, har nesten aldri lyd på TV)... Klarer ikke å leve et normalt liv med denne utmattelsen. Jobber ca 15% stilling nå, men det klarer jeg ikke mer. Så utrolig oppgitt over meg selv. 

Men dere som skriver er kanskje mer enn lett rammet? Jeg har ei nær venninne med ME, og hun er ikke like dårlig som dere... for hun er nesten alltid på farten... hun lever et mye mer aktivt liv enn meg. Jeg sier ikke at hun ikke har ME, men at hun kanskje har en mild variant og dere en litt tyngre en. 

Håper ikke jeg sier noe feil, dette er jo et følsomt tema. 

Synes det er spennende å høre dere fortelle, og er veldig nysgjerrig. 

TS

Anonymkode: 50c0b...aee

Jeg har en "mild" form da jeg står opp hver dag med sønnen min. Etter å ha lever han i barnehagen så hviler jeg hele dagen til ettermiddagen når jeg henter han. Så er jeg mamma til han legger seg. Så er det mer hvile. Sparer alt av krefter til helgen der jeg er ute med han så og si hele dagen utenom de 2 timene han sover på dagen. Da sover jeg også.  

Jeg løp en halv mil eller mer hver morgen før det smalt med ME. Nå kan jeg ikke gjøre noen fysiske anstrengelser uten å enten får et helvete de neste dagene eller full kollaps. 

Tviler på at en som alltid er på farten kvalifiserer til ME for det går faktisk ikke an. Mulig det ser ut som om hun er det. Det er gjerne det folk tror om meg de få gangene de ser meg til og fra barnehagen, på ettermiddagene og i helgene, men det er langt i fra sannheten.

[AnonymBruker]

1 time siden, GoldenLioness skrev:

Jeg har en "mild" form da jeg står opp hver dag med sønnen min. Etter å ha lever han i barnehagen så hviler jeg hele dagen til ettermiddagen når jeg henter han. Så er jeg mamma til han legger seg. Så er det mer hvile. Sparer alt av krefter til helgen der jeg er ute med han så og si hele dagen utenom de 2 timene han sover på dagen. Da sover jeg også.  

Jeg løp en halv mil eller mer hver morgen før det smalt med ME. Nå kan jeg ikke gjøre noen fysiske anstrengelser uten å enten får et helvete de neste dagene eller full kollaps. 

Tviler på at en som alltid er på farten kvalifiserer til ME for det går faktisk ikke an. Mulig det ser ut som om hun er det. Det er gjerne det folk tror om meg de få gangene de ser meg til og fra barnehagen, på ettermiddagene og i helgene, men det er langt i fra sannheten.

Tro meg, det ser ikke sånn ut -det er sånn. Jeg kan ikke forklare så mye uten å utlevere henne. Hun sier at sånne sosiale ting gir henne så mye, og at det ikke er så slitsomt for henne som andre ting. Jeg hadde aldri klart det livet hun lever. Må innrømme at jeg har stusset litt over diagnosen, men så har hun jo fått den av noen som er bedre kvalifisert til å gi diagnoser enn meg. 

Jeg fikk inntrykk av at du var så dårlig at du aldri i livet ville håndtert å ha ansvaret for et barn, men når jeg hører deg forklare nå, så skjønner jeg hva du mener når du sier at du har en mild form. 

Anonymkode: 50c0b...aee

[Gjest GoldenLioness]

44 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tro meg, det ser ikke sånn ut -det er sånn. Jeg kan ikke forklare så mye uten å utlevere henne. Hun sier at sånne sosiale ting gir henne så mye, og at det ikke er så slitsomt for henne som andre ting. Jeg hadde aldri klart det livet hun lever. Må innrømme at jeg har stusset litt over diagnosen, men så har hun jo fått den av noen som er bedre kvalifisert til å gi diagnoser enn meg. 

Jeg fikk inntrykk av at du var så dårlig at du aldri i livet ville håndtert å ha ansvaret for et barn, men når jeg hører deg forklare nå, så skjønner jeg hva du mener når du sier at du har en mild form. 

Anonymkode: 50c0b...aee

Det handler om å prioritere. Og så er vi jo to om barnet. Men det å være sosial er noe av det som sliter en ut mest for de med ME så synes det er spesielt st hun får overskudd av det...det dreper de fleste.

[AnonymBruker]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for utfyllende svar =)

Kanskje jeg ordlegger meg feil, for det er ikke sånn at jeg ønsker meg ME. Jeg ønsker så gjerne å finne ut hva som feiler meg. For noe er det jo. Og forhåpentlig er det noe jeg kan bli frisk fra.

Som sagt så føler jeg at ingen forstår hva jeg mener når jeg sier at jeg er sliten. Føler meg fysisk syk. Jeg håper selfølgelig at dette går over av seg selv. For jeg har ikke noe liv lenger. Og alle drømmene er lagt på hylla. Jeg håper at jeg blir bedre en dag, men jeg var sluttet å tro på det. Den tilstanden jeg er i er ingen luksustilstand selv om jeg "bare" er trøtt og sliten. 

Det kan være stresset jeg har levd under de siste årene... Det kan være depresjon (selv om jeg ikke føler meg deprimert p.t.). 

Av andre symptomer så vet jeg ikke helt hva som er relevant... Jeg får ofte betennelser i kroppen, sliter veldig med hukommelse og konsentrasjon, blander ord, veldig susete, migrene, svimmel, hatt et par alvorlige depresjoner, takler ikke høye lyder (holder meg for ørene når microen pipper el hvis folk snakker litt høyt, har nesten aldri lyd på TV)... Klarer ikke å leve et normalt liv med denne utmattelsen. Jobber ca 15% stilling nå, men det klarer jeg ikke mer. Så utrolig oppgitt over meg selv. 

Men dere som skriver er kanskje mer enn lett rammet? Jeg har ei nær venninne med ME, og hun er ikke like dårlig som dere... for hun er nesten alltid på farten... hun lever et mye mer aktivt liv enn meg. Jeg sier ikke at hun ikke har ME, men at hun kanskje har en mild variant og dere en litt tyngre en. 

Håper ikke jeg sier noe feil, dette er jo et følsomt tema. 

Synes det er spennende å høre dere fortelle, og er veldig nysgjerrig. 

TS

Anonymkode: 50c0b...aee

Hvilke utredninger er blitt gjort? Har du snakket med fastlegen om å eventuelt utredes for ME? 

Anonymkode: 8887c...bcf

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Tro meg, det ser ikke sånn ut -det er sånn. Jeg kan ikke forklare så mye uten å utlevere henne. Hun sier at sånne sosiale ting gir henne så mye, og at det ikke er så slitsomt for henne som andre ting.

Jeg fikk inntrykk av at du var så dårlig at du aldri i livet ville håndtert å ha ansvaret for et barn, men når jeg hører deg forklare nå, så skjønner jeg hva du mener når du sier at du har en mild form. 

Anonymkode: 50c0b...aee

Da har hun ikke ME, det er sikkert og visst. Vi som faktisk har god innsikt i spesialistfeltet og sykdomsmekanismen som er dokumentert i forskning greier raskt å skille mellom ME og feildiagnoserte. Det er klart at en som er sliten og demotivert pga depresjon for eksempel vil få positiv energi ut av å være sosial, men en som har ME vil tappes like mye, om ikke mer, for energi selvom man gjør noe lystbetont og oppløftende man får psykisk glede ut av. De fysiske symptomene vil alltid øke uansett hva. Spesialistundersøkelser gjort at forsker med doktorgrad i ME har kartlagt at det kun er 20% av de med en ME diagnose som faktisk har ME, så det er ikke rart at folk har en feil oppfatning av sykdommen og de ekte pasientene desverre... Heldigvis er det på vei til å endres med både forslag om å endre navnet på sykdommen fra "utmattelsessyndrom"(ME/CFS) til "systematisk fysisk anstrengelsesintoleranse syndrom"(SEID) og med den veldig gode nyheten om at det faktisk utvikles en kur med kreftmedisin og cellegift som har vist seg å være det eneste som har vært suksessfullt i behandling av alvorlig ME syke.

Angående barn som dere er inne på har jeg selv måttet velge bort det å ha barn siden jeg ikke kan sørge for mine egne dagsbehov engang. Det er forferdelig vondt å miste mulighet til å gjøre alle de tingene som gjør meg til et menneske, på grunn av sykdommen.

Anonymkode: 984b7...4b8

[helledussen]

På 8/12/2017 den 21.50, AnonymBruker skrev:

Kopierer noe jeg skrev her for noen uker siden.

Jeg har ME og mistet hele livet pga det. Sporten min, hobbyen min, vennene mine, skolegangen, jobben min, inntekten min, selvfølelsen min og helsa mi. Mista muligheten til å gjøre de vanligste ting som andre tar for gitt og muligheten til å ha et verdig liv med kvalitet som jeg hadde før jeg ble syk. 

God periode = en dag eller flere hvor jeg greier å være 1-6 timer oppe av senga med passiv/sittende aktivitet. Noe veldig fysisk aktivitet er umulig for da blir jeg så dårlig at jeg ligger månedsvis i mørket til neste gode periode kommer. Jeg får god periode ca en gang i mnd eller annenhver måned. Det er de eneste dagene jeg greier å gå ut av leiligheten, ikke flere dager på rad men en av de, og ikke hele dager en gang men noen få timer. På disse gode timene gjør jeg nødvendige ting som å dusje, handle mat for de kommende ukene, og kanskje være sosial et par timer hvis jeg er heldig. 

Dårlig periode/standard form: stort sett hele tiden. Da ligger jeg i senga i dagevis før jeg kanskje greier å tasse ut i stuen og se på tv uten lyd en time eller to for så å ligge i senga i dagevis igjen. Og samme syklus igjen og igjen. Dusjer ikke på opp til en måned fordi det å lage mat er mer enn nok å greie før kroppen forværres ytterligere.

Noen ganger, avhengig av hvor fysisk jeg har vært , får jeg ekstra dårlig periode hvor jeg også er avhengig av å bli matet, krabber til toalettet for å tisse, og ligger hele døgnet i senga i mange mange uker uten å kunne greie å sitte litt i stua eller lage meg et måltid selv engang. Av og til blir jeg sondematet i de periodene og den minste lyd eller lys gjør utrolig vondt. 

Spesielt av å gjøre ting jeg elsker blir jeg ekstra dårlig av, fordi jeg elsker å være aktiv og er så glad når jeg endelig har ladet opp over uker og måneder og til slutt får en god  dag, og blir så revet med og overser kroppens signaler og dytter på med smertestillende og presser meg flere timer enn det jeg egentlig klarer fordi jeg har det så gøy eller hyggelig. Det må jeg bøte kraftig for etterpå. 

Hilsen Me syk som skriver med lysfilter på mobilen ila de 1-2 timene jeg er våken , men liggende i senga på tredje uken foruten å gå til kjøkkenet å sette Fjordland i mikroovnen og tilbake til å spise i senga. For et liv... 

____________________________________

Kort sagt, absolutt alt fysisk, som å pusse tenner, lage mat, handle mat, være med venner, gjøre noe jeg elsker, gre håret, dusje, holde et vannglass koster kroppen mye og gir symtpomøkning. Min hverdag med ME består av å ligge i senga 16-24 timer i døgnet, og er jeg oppe av senga er det sofaen jeg slenger i. Greier å gå ut av leiligheten noen ganger i måneden, og er glad om jeg kommer meg ut i postkassa fler enn en gang i uka. Etter å handlet matvarer må jeg stupe rett i seng, og blir liggende en dag eller to før jeg er i form til å faktisk lage noe av denne maten. Har jeg en god dag og greier å være sosial, dra til en venninde, dra på konsert eller gå tur med venninda mi sin hund , så er det kun et fåtall timer jeg greier å fungere, og må ligge opp til en uke på mørkt rom i senga etterpå før jeg greier neste aktivitet, aktivitet er da ting som å dusje, lage mat, rydde, få besøk, se film eller noe...


Legger ved noen informative videor til deg:
 

 

 

Anonymkode: 984b7...4b8

Høres ut som en helt forjævlig tilværelse og jeg blir sint når jeg hører/leser om noens holdninger til de som er rammet av ME. Det er ikke bare å ta seg sammen. Takk for at du delte av din tilværelse. Alle gode tanker til deg! 

[AnonymBruker]

På 12.8.2017 den 17.32, AnonymBruker skrev:

Dere med ME. Hvordan ser en vanlig dag ut for dere? 

Jeg lurer selv på om jeg kan ha en mild grad av det. Sover 8-9 timer om natten, og i tillegg 1-5 timer på dagen når jeg kan. Er trøtt og sliten hele tiden. Det er så mye jeg har lyst til, men kroppen klarer ikke.

Men altså, det jeg er veldig interessert i å høre om er hvordan dere som lever med ME har det og hvordan hverdagen deres er. 

Anonymkode: 50c0b...aee

Hehe, jeg sover og har alltid sovet mellom 9-12t natten. Sover to timer på dagtid, har deltidsjobb fordi jeg ikke orker 100%. Jeg har fremdeles ikke ME! Min søster har ME.

Hun orker noen timer med skole en dag i uken. Såvidt hun får i seg mat og sover resten av dagen, hver dag. Hun er 14 år og hatt det slik i 4 år nå. Hun kan aldri låse døren til badet fordi hun kan besvime av å ta en dusj, så sliten er hun. Hele tiden!

Anonymkode: 38710...749

[AnonymBruker]

Jeg mener ikke å bagatellisere ME her altså. Jeg er genuint nysgjerrig på denne sykdommen jeg. Og hvis det er sånn at hele 80% av de diagnostisert med ME ikke  egentlig har det, tenk så ufattelig trist! Kanskje det finnes andre ting som kunne ha hjulpet dem. Slik som venninnen min sin diagnose som jeg alltid har stusset litt på. Feildiagnoatiserte kan selvfølgelig også få ME til å se ut som noe som ikke er så big deal, og det kan sikkert gjøre det tøft for de som ligger rett ut i mørket nesten døgnet rundt.

Men jeg er ikke bare trøtt, jeg våkner opp og føler meg syk hver eneste dag. Jeg orker ingen ting, ligger frustrert på sofaen nesten hele dagen og har ikke krefter til å få støvsugd, vasket gulv, laget mat eller å dusje. Jeg blir svimmel av småting som å pusse tenner. Og hvis jeg gjør noe hyggelig og utenom det vanlige, så er jeg helt ødelagt i flere dager og opptil en uke etterpå... Jeg har ikke noe sosialt liv lenger, det har jeg ikke energi til (men jeg har så lyst!). Så ikke bagatelliserer meg heller da =) 

Det eneste fastlegen min har gjort er å ta blodprøver. Han mener at vi skal avvente videre utredning. Han tror at det jeg opplever kommer av stress. Og det har vært mye press på meg over de siste årene, så det er ikke så rart han tror. Jeg tenker at det nok mest sannsynlig er en fysisk reaksjon på alt jeg har vært igjennom. Men det er vanskelig å bare akseptere uten videre når jeg ikke har blitt skikkelig utredet. Og å bare vente og vente mens hele livet mitt forsvinner. Jeg mister vennene mine, og nå har jeg måttet si opp den bittelille deltidsjobben min. Jeg har lagt alle kreftene mine i den jobben, men nå må kreftene plasseres andre steder. Og drømmen om høyere utdannelse ligger gravlagt i bunn av søppelbøtta. Dette livet her begynner å bli forferdelig ensomt. Nå har jeg vært dårlig i såpass mange år at jeg har gitt opp å bli frisk. Jeg skulle ønske jeg hadde en knagg å henge det på. Men egentlig er det viktigste for meg å  lære meg hvordan jeg skal leve et så godt som mulig liv med de forutsetningene jeg har. 

TS

Anonymkode: 50c0b...aee

[AnonymBruker]

Har ikke fastlegen din henvist deg til psykolog? Jeg tenker at kognitiv terapi kanskje er lurt å prøve før du eventuelt begynner med videre utredninger. 

Anonymkode: 8887c...bcf

[AnonymBruker]

Det høres ut som at fastlegen din har rett når han sier at det du opplever kommer av stress og mye press du har hatt de siste årene. Kroppen sier stopp , og blir utbrent og fysisk påvirket. Forstår at det er vondt og ensomt, jeg ser andre fjes toppen 3 ganger i måneden , og da er naboen på vei til postkassen inkludert.. Å miste utdannelsen har gått utrolig mye utover selvbildet mitt, samme med jobb, føler at jeg ikke er verdt noen ting som ikke kan utrette eller bidra med noenting..


Er jo ikke jeg som skal diagnosere deg og jeg forstår at det er vondt å ikke få hjelp til å kunne sette fingeren på hva det er du har, du kan jo be om en second opinion fra en annen lege eller kreve at legen din henviser deg til en ME spesialist. I Oslo har de en hel klinikk, ME klinikken, for utredning av syke.

Desverre er det ikke noe mer hjelp å få med en ME diagnose, og ut i fra sykdomshistorikken din som spesialistene går grundig igjennom så tror jeg heller ikke du ville fått en ME diagnose, men konstatert utbrenthet, en tilstand som kan oppleves som like ille og begrensende, med mange like symtpomer men som med tiden , nok hvile, stressmestring og omlegging av livet vil gå over. (I motsetning til ME som i de fleste tilfeller er kronisk )

Anonymkode: 984b7...4b8