Hvordan er hverdagen med ME?

[Gjest GoldenLioness]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg mener ikke å bagatellisere ME her altså. Jeg er genuint nysgjerrig på denne sykdommen jeg. Og hvis det er sånn at hele 80% av de diagnostisert med ME ikke  egentlig har det, tenk så ufattelig trist! Kanskje det finnes andre ting som kunne ha hjulpet dem. Slik som venninnen min sin diagnose som jeg alltid har stusset litt på. Feildiagnoatiserte kan selvfølgelig også få ME til å se ut som noe som ikke er så big deal, og det kan sikkert gjøre det tøft for de som ligger rett ut i mørket nesten døgnet rundt.

Men jeg er ikke bare trøtt, jeg våkner opp og føler meg syk hver eneste dag. Jeg orker ingen ting, ligger frustrert på sofaen nesten hele dagen og har ikke krefter til å få støvsugd, vasket gulv, laget mat eller å dusje. Jeg blir svimmel av småting som å pusse tenner. Og hvis jeg gjør noe hyggelig og utenom det vanlige, så er jeg helt ødelagt i flere dager og opptil en uke etterpå... Jeg har ikke noe sosialt liv lenger, det har jeg ikke energi til (men jeg har så lyst!). Så ikke bagatelliserer meg heller da =) 

Det eneste fastlegen min har gjort er å ta blodprøver. Han mener at vi skal avvente videre utredning. Han tror at det jeg opplever kommer av stress. Og det har vært mye press på meg over de siste årene, så det er ikke så rart han tror. Jeg tenker at det nok mest sannsynlig er en fysisk reaksjon på alt jeg har vært igjennom. Men det er vanskelig å bare akseptere uten videre når jeg ikke har blitt skikkelig utredet. Og å bare vente og vente mens hele livet mitt forsvinner. Jeg mister vennene mine, og nå har jeg måttet si opp den bittelille deltidsjobben min. Jeg har lagt alle kreftene mine i den jobben, men nå må kreftene plasseres andre steder. Og drømmen om høyere utdannelse ligger gravlagt i bunn av søppelbøtta. Dette livet her begynner å bli forferdelig ensomt. Nå har jeg vært dårlig i såpass mange år at jeg har gitt opp å bli frisk. Jeg skulle ønske jeg hadde en knagg å henge det på. Men egentlig er det viktigste for meg å  lære meg hvordan jeg skal leve et så godt som mulig liv med de forutsetningene jeg har. 

TS

Anonymkode: 50c0b...aee

Før i det hele tatt ME vurderes så må du ta mye andre tester og utredninger. Jeg har tatt både EKG, EEG, MR med og uten kontrast, CT, testet for krystallsyke. 

Pluss at det er flere ting som må utelukkes som Addisons sykdom, Cushings sykdom, hypo- eller hyperthyreose, jernmangel, hemochromatose, diabetes mellitus, kreft, søvnforstyrrelsessykdommer, revmatiske lidelser,
immunsykdommer, nevrologiske sykdommer som multippel sclerose, enkelte infeksjonssykdommer, primære psykiatriske lidelser og rusmisbruk. 

Alt dette har jeg blitt grundig utredet for. 

Først da mente fastlegen min at det mest sannsynlig var ME. Så måtte hun henvise til ME klinikken som igjen tar en vurdering om jeg i det hele tatt er kvalifisert til å få en plass. Heldigvis ble jeg akseptert. Så er ventetiden opp til 1 år før en får time. Igjen var jeg heldig og måtte "bare" vente litt over 6 mnd. 

Jeg skal utredes denne månenden. Sånn sett har jeg ikke fått diagnosen ME, men så grundig som jeg er utredet, det at jeg oppfyller alle Canada kriteriene og sånn som kroppen min reagerer på anstrengelser og sosiale ting ved å kollapse og gå i shutdown så er det ikke mye tvil hos meg. 

Håper selvsagt ME klinikken kan finne ut at det er noe annet. Noe som faktisk kan behandles, men jeg kjenner det håpet svinne mer og mer for hver dag sånn som ståa er i dag. Jeg har vært overtrent, utbrent, sliten, trøtt og har hatt tøffe perioder. Alle de tingene har gått over ved hjelp av å endre vaner, hvile nok, bytte jobb, roe ned etc etc. Uansett hva jeg gjør nå så blir det ikke bedre. Det er ikke noe psykisk. Og det er ikke overtrent. Det er ikke mangel på søvn eller andre forklaringer.

Så mye som jeg er testet for uten antydning til at noe er galt med meg annet enn at alt faktisk er galt så står jeg ikke igjen med så mange alternativer. 

Uansett hva du har så skjønner jeg at det er kjipt å ha det som du har det. Ville iallefall krevd at du måtte utredes for mer for det er ikke noe livskvalitet å ikke ha ork til noe. "Forhåpentligvis" er du "bare" utbrent og det kan kureres med psykolog og endre vaner og tankegang.

 

[AnonymBruker]

Kanskje du kan brygge på MS..?

Anonymkode: 4a069...669

[LeilaS]

22 timer siden, helledussen skrev:

Høres ut som en helt forjævlig tilværelse og jeg blir sint når jeg hører/leser om noens holdninger til de som er rammet av ME. Det er ikke bare å ta seg sammen. Takk for at du delte av din tilværelse. Alle gode tanker til deg! 

Enig. Håper virkelig de med slike holdninger ender opp med ME selv, så kanskje de holder kjeft.

[AnonymBruker]

Jeg leste at noen mener tungmetaller og psykisk press er årsaken til ME. 

Anonymkode: 4a069...669

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg leste at noen mener tungmetaller og psykisk press er årsaken til ME. 

Anonymkode: 4a069...669

Og jeg har lest at noen mener kreft er et virus i sprøyter og en konspirasjonsteori også. Man kan lese og høre mye før øra detter av Det betyr ikke at det stemmer.

De som skal uttale seg om noe får sørge for å sette seg inn i temaet før de uttaler seg eller gjør seg opp en mening.
At du har lest en artikkel som sier det gir deg ingen reell kunnskap om sykdommen.

For oss som faktisk følger med i forskningen og lever med dette så vet man at virus, nærmere bestemt Epstein Barr viruset/kyssesyken er utløsende årsak i 70% av tilfellene. Lungevirus er også en gjenganger.
Når man også vet at det er en stor prosent feildiagnoserte så kan man aldri være sikker på om de resterende faktisk har ME.

Det er påvist at ME er en betennelse i hjernen og ryggmargen som fører til svikt i immunforsvaret og metabolismen. Det vil si forbrenningsmekanismen transformerer ikke næring til energi slik det gjør hos friske og kroppen produserer også mere laktat/(sammenlignes med melkesyre) av den minste berørelse og aktivitet slik at smerter oppstår av den minste ting.
Det er en rød tråd hos ME pasienter at de ikke har slitt psykisk men har hatt helt vanlig, gode og glade liv.



 

Anonymkode: 984b7...4b8

[AnonymBruker]

Har du gått til andre leger for å få flere meninger?

Jeg har depresjon selv om jeg ikke føler meg trist og noe angst og det tærer veldig på kroppen og psyken, ofte i form av trøtthet, slapphet, isolasjon, fysiske symptomer, etc. Var jeg deg ville jeg gått og fått flere meninger og også fått henvisning til psykolog.

Anonymkode: 32e25...cb8