Kan det være ME?

[AnonymBruker]

Jeg ser nå at du er samme person som har skrevet flere kommentarer over her. Så da har du ME selv. Det har jeg også. Fikk diagnosen for mange år siden, og ikke av denne nevnte legen.   

Den siste kommentaren din om jeg var en av de jævlene som bare var ute etter penger fra Nav, bare pga jeg lurte på navnet på denne legen var rimelig drøy og ufin. 

Håper du får en god natt. 

Anonymkode: 9a193...dc1

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er kun 1 norsk lege som godkjenner diagnosen pga utmattelse i minst 6 måneder.
Spesialistene og NAV opererer etter helt andre diagnosekriterier som innebærer ca 60 andre symptomer som går på det immunologiske, kardionale, nevrologiske, kognitive, hjerterytmeforstyrrelser, tarm forstyrrelser, urinforstyrrelser, sanser, ++++++

ME er IKKE det samme som utbrenthet, selvom mange blander de to ! ME er en mer invadiliserende sykdom enn kreftpasienter på det værste, så man skal være veldig forsiktig med å anta at man har ME. Har man ME så vet man det fordi man må krabbe til do for å tisse, og ligge på badegulvet i halvannet time før man greier å krabbe tilbake til senga.

Anonymkode: 867d4...2c9

Det finnes jo ulike grader av ME da.. det er ikke alle som er SÅ dårlige at de må krabbe til senga. 

Anonymkode: e42f7...767

[AnonymBruker]

ME betyr myalgisk encefalopati som igjen betyr hjernebetennelse. Det er derimot ingen tester som kan påvise denne betennelsen og er derfor en diagnose som baseres på symptomer. ME er et sekkebegrep utifra disse felles symptomene. Diagnosen gis på bakgrunn av å fylle disse mest mulig symptomene og det baseres på skjønn i uklare tilfeller. Selv om tilstanden ikke kan påvises er det nok noe bak det, men man må ikke glemme det sosiale aspektet. Opptil 85 % er kvinner og det er flere i de lavere inntektsgrupper som får diagnosen. Sosiale aspekter kan påvirke hjernen i like stor grad som en infeksjon. Det ingen forskere som har funnet den endelige fasiten, det er nok mer komplekst fordi det nettopp omhandler hjernen.

Anonymkode: f1d4e...9c6

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Fy f... du er jammen frekk!! Hvorfor jeg lurer på det skal ikke du bry deg med. 

Jeg håper nesten du får ME selv en dag, så skulle vi sett om pipa hadde fått en annen låt. Jeg pleier å ønske det motsatte til andre uvitende folk, bare så det er sagt. Men du tok kaka altså!

Du vet ikke en skit om hvordan det er å ha denne sykdommen. Tror du må være den som har skrevet den frekkeste/spydigste kommentaren jeg har lest her inne til nå. 

Du burde skamme deg!

Anonymkode: 9a193...dc1

Spørsmålet ditt var hvem denne ene legen som stilte ME diagnose på vage og milde vilkår var. Hvorfor lurer du på det?
Hvis du har fulgt med på KG så blir det skrevet i mange av trygdetrådene her at "det er jo bare å juge på seg ME, så får man trygd" , og jeg er dritt lei av det - fordi jeg har hatt ME i 16 år selv, så ikke kom her å si at jeg ikke vet noe om hvordan det er av den sykdommen. Hvis du har ME, burde du spørre om navnet på de spesialistene som faktisk KAN noe om ME, ikke den ene legen som skriver falske ME diagnoser vel. Og har du hatt ME lenge, vet du navnet hans allerede fordi han er veldig mye omtalt og advart mot i ME miljøet og av de andre spesialistene.  Forsåvidt se mine andre kommentarer i denne tråden der jeg sprer forskningsinformasjon om ME, til blandt annet vedkommende som mener at ME er psykisk og at det bare er å gå til psykolog - du føler ikke det er en frekk kommentar i det hele tatt eller? Jeg prøver å beskytte ME som en seriøs diagnose her, og du spør om navnet til den legen som sverter ME, ikke rart det var lett å blande deg med disse "wannabe-naverne" som henger oss ut i andre tråder og tror at ME er noe man bare kan si at man har, for det er det absolutt ikke. Beklager for det.

Anonymkode: 867d4...2c9

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Spørsmålet ditt var hvem denne ene legen som stilte ME diagnose på vage og milde vilkår var. Hvorfor lurer du på det?
Hvis du har fulgt med på KG så blir det skrevet i mange av trygdetrådene her at "det er jo bare å juge på seg ME, så får man trygd" , og jeg er dritt lei av det - fordi jeg har hatt ME i 16 år selv, så ikke kom her å si at jeg ikke vet noe om hvordan det er av den sykdommen. Hvis du har ME, burde du spørre om navnet på de spesialistene som faktisk KAN noe om ME, ikke den ene legen som skriver falske ME diagnoser vel. Og har du hatt ME lenge, vet du navnet hans allerede fordi han er veldig mye omtalt og advart mot i ME miljøet og av de andre spesialistene.  Forsåvidt se mine andre kommentarer i denne tråden der jeg sprer forskningsinformasjon om ME, til blandt annet vedkommende som mener at ME er psykisk og at det bare er å gå til psykolog - du føler ikke det er en frekk kommentar i det hele tatt eller? Jeg prøver å beskytte ME som en seriøs diagnose her, og du spør om navnet til den legen som sverter ME, ikke rart det var lett å blande deg med disse "wannabe-naverne" som henger oss ut i andre tråder og tror at ME er noe man bare kan si at man har, for det er det absolutt ikke. Beklager for det.

Anonymkode: 867d4...2c9

Du forstår vel kanskje at jeg skrev det svaret til deg før jeg oppdaget at de andre komentarene også var skrevet av deg, eller? Og vet du hva? Jeg opplever deg fortsatt som ganske spydig i ditt svar her. Jeg har selv hatt ME siden jeg var 16 år, og jeg er nå i midten av førtiårene. Jeg har for lengst innfunnet meg med diagnosen og ferdes ikke eller oppsøker Me miljøet som du kaller det. Jeg sluttet f.eks med å være på Me forumet for lenge siden, da jeg følte jeg trengte å fokusere mere på de positive tingene rundt meg i hverdagen, som familie osv.. jeg ble bare  deprimert av å være på det forumet. Og hvem er du til å påstå at jeg MÅ vite omstendighetene rundt denne spesialisten hvis jeg har Me? 

Hadde du fulgt litt bedre med så hadde du sett min kommentar til h*n som mente Me bare var psykisk. Jeg har da min fulle rett til å spørre hvem denne spesialisten var uten at du angriper meg med din skarpe tunge. Og du skiver videre at jeg skal se dine andre kommentarer i tråden.. Hvis du fikk med deg min siste kommentar til deg så ser du at det var nettopp det jeg hadde gjort. Jeg vet meget godt selv hvor belastende det er f.eks å fortelle utenforstående at man har Me, pga mange uvitende som har fordommer mot sykdommen.  

Sånn, var dette oppklarende nok for deg? Nå har jeg brukt masse energi på å skrive dette pga din unødvendige kommentar. 

Og  igjen, det å angripe noen på den måten,  med om man er en av Nav jævlene pga det spørsmålet, veldig ufint.

Nå skal jeg prøve å sove her. God natt!

Anonymkode: 9a193...dc1

[AnonymBruker]

Nei jeg fikk ikke med meg de nyeste kommentarene dine, de ble skrevet når jeg selv holdt på  å skrive min, ser det er 7 minutter mellomrom mellom de, ca den tiden jeg brukte på å skrive min kommentar.
Nei jeg kunne aldeles ikke vite du selv hadde ME ut i fra den ene kommentaren, og gikk ut i fra - på grunn av at det kryr av sånne på forumet her fra før, og har møtt så mange gjennom årene også, som faktisk spør meg om jeg kan beskrive vondtene sånn at de kan si det samme til legen kun for å få nav penger fordi de ikke gidder å jobbe. På forumet her virkelig kryr det av sånne, se i uføre postene hvordan holdning de har. Derfor får jeg en veldig offensiv holdning tilbake når jeg mistenker sånne "naver jævler", for de ødelegger jo fryktelig for resten av oss Beklager misforståelsen!  Har akuratt stått opp jeg etter 19 timer i senga, så nå er det "frokost" her og litt nettsurfing så senga i 20 timer til. Sånn går no dagan. God natt til deg også, og igjen beklager misforståelsen!

Anonymkode: 867d4...2c9

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

ME betyr myalgisk encefalopati som igjen betyr hjernebetennelse. Det er derimot ingen tester som kan påvise denne betennelsen og er derfor en diagnose som baseres på symptomer. ME er et sekkebegrep utifra disse felles symptomene. Diagnosen gis på bakgrunn av å fylle disse mest mulig symptomene og det baseres på skjønn i uklare tilfeller. Selv om tilstanden ikke kan påvises er det nok noe bak det, men man må ikke glemme det sosiale aspektet. Opptil 85 % er kvinner og det er flere i de lavere inntektsgrupper som får diagnosen. Sosiale aspekter kan påvirke hjernen i like stor grad som en infeksjon. Det ingen forskere som har funnet den endelige fasiten, det er nok mer komplekst fordi det nettopp omhandler hjernen.

Anonymkode: f1d4e...9c6

Du har rett angående betydningen.
Myalgisk betyr ledd og muskel betennelse og encephalomyelitis betyr at det foreligger inflammasjon i hjernen.
Dette er WHO's betegnelse av sykdommen på 80 tallet.
Det har kommet MYE forskning siden den tid, og man vet at det foreligger fysiske forandringer og svikter i cellene i kroppen og blodet. Derfor ble det i 2011 foreslått å bytte navn til SEID , som står for Systemic Exertion Intolerance Disease, fordi det er funnet bevis på at symptomene kommer av systemisk svikt i kroppen som forværres ved aktivitet (som å handle mat, ta en dusj, lese en bok, gjøre hobbyen sin) . 
ME handler ikke lenger om "noe" i hjernen, men en påvist celleforandring og feil i metabolismen i kroppen, og forskerne nærmer seg svaret på gåten. Det vil om få år bli en universell test for å påvise ME. Jeg var nylig på foredrag med en amerikansk forsker og en norsk forsker på Rikshospitalet om ME, og det er mange fysiske pekepinner i kroppen til en ME syk vs en frisk kropp/psykisk syk kropp som går igjen ved prøver. Det at kreftmedisinen Rituximab er eneste medisin som fungerer for ME bør understreke alvorlighetsgraden av sykdommen og dere som mener at det er psykisk eller sosialt (traumer f eks) må sette dere litt mere inn i hva som skjer i kroppen når man har ME, eller mener dere også at kreft sitter i hodet? Hehe
 

De aller fleste med ME har vært sunne, aktive, sportslige mennesker med god oppvekst og normalt sosialt miljø rundt seg.

ME er nåtidens MS og HIV. Begge disse sykdommene hadde heller ingen test som kunne påvise det i starten, det tok mange år å utvikle, og mange mente disse sykdommene også var psykisk. Heldigvis er begge anerkjent som alvorlige fysiske sykdommer nå, og ME er også heldigvis det blandt forskerne , bare blandt de som ikke følger med på forskningen og leker Klara Klok som fortsatt undertrykker sykdommen. Hør på Erna Solberg, som for et par år siden sa på NRK at ME pasienter er norges mest undertrykte pasientgruppe og at folk må endre holdning. På tide.
 

Anonymkode: 867d4...2c9

[AnonymBruker]

Dette er ME  tror du noen vil leve sånn eller at det er psykist at noen gir bort livet sitt, lidenskapene sine, helsa si, for å være bunder til senga og miste alle venner og den sporten eller hobbyen man elsket og leve på minstelønn og aldri få reist eller engang råd til behandling og medisiner?
 

 

Anonymkode: 867d4...2c9

[AnonymBruker]

 

Anonymkode: 867d4...2c9

[helledussen]

Er dette et seriøst forum eller ikke? Noen av kommentarene her er useriøse. Vi kan diskutere mye om ME men at det er en psykisk sykdom er ikke bevist. Det forskes på årsakene. Når det blir skrevet at ME er en diagnose der du blir så sliten at du må hvile 3 dager etter å ha dusjet så er det ulike grader av ME og alle med diagnosen er ikke like hardt rammet. Stoffskiftet kan gi symptomer som det du har men det er mye som kan forårsake utmattelse. 

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du har rett angående betydningen.
Myalgisk betyr ledd og muskel betennelse og encephalomyelitis betyr at det foreligger inflammasjon i hjernen.
Dette er WHO's betegnelse av sykdommen på 80 tallet.
Det har kommet MYE forskning siden den tid, og man vet at det foreligger fysiske forandringer og svikter i cellene i kroppen og blodet. Derfor ble det i 2011 foreslått å bytte navn til SEID , som står for Systemic Exertion Intolerance Disease, fordi det er funnet bevis på at symptomene kommer av systemisk svikt i kroppen som forværres ved aktivitet (som å handle mat, ta en dusj, lese en bok, gjøre hobbyen sin) . 
ME handler ikke lenger om "noe" i hjernen, men en påvist celleforandring og feil i metabolismen i kroppen, og forskerne nærmer seg svaret på gåten. Det vil om få år bli en universell test for å påvise ME. Jeg var nylig på foredrag med en amerikansk forsker og en norsk forsker på Rikshospitalet om ME, og det er mange fysiske pekepinner i kroppen til en ME syk vs en frisk kropp/psykisk syk kropp som går igjen ved prøver. Det at kreftmedisinen Rituximab er eneste medisin som fungerer for ME bør understreke alvorlighetsgraden av sykdommen og dere som mener at det er psykisk eller sosialt (traumer f eks) må sette dere litt mere inn i hva som skjer i kroppen når man har ME, eller mener dere også at kreft sitter i hodet? Hehe
 

De aller fleste med ME har vært sunne, aktive, sportslige mennesker med god oppvekst og normalt sosialt miljø rundt seg.

ME er nåtidens MS og HIV. Begge disse sykdommene hadde heller ingen test som kunne påvise det i starten, det tok mange år å utvikle, og mange mente disse sykdommene også var psykisk. Heldigvis er begge anerkjent som alvorlige fysiske sykdommer nå, og ME er også heldigvis det blandt forskerne , bare blandt de som ikke følger med på forskningen og leker Klara Klok som fortsatt undertrykker sykdommen. Hør på Erna Solberg, som for et par år siden sa på NRK at ME pasienter er norges mest undertrykte pasientgruppe og at folk må endre holdning. På tide.
 

Anonymkode: 867d4...2c9

Så det er derfor folk har blitt friske av Lightning Process, fordi det ikke er en psykisk sykdom? Og man kan ikke si at de som har blitt friske av LP ikke har hatt ME. De har fått diagnosen de også, og har vært like syke som de/dere som hardnakket påstår at det ikke er en psykisk sykdom. Det kan ikke sammenlignes med kreft i det hele tatt. Kreft er en dødelig sykdom, det er ikke ME. Like lite som schizophreni er en dødelig sykdom (det kan selvsagt føre til selvmord, men er jo ikke en dødelig sykdom i seg selv).

Anonymkode: 2f205...800

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Så det er derfor folk har blitt friske av Lightning Process, fordi det ikke er en psykisk sykdom? Og man kan ikke si at de som har blitt friske av LP ikke har hatt ME. De har fått diagnosen de også, og har vært like syke som de/dere som hardnakket påstår at det ikke er en psykisk sykdom. Det kan ikke sammenlignes med kreft i det hele tatt. Kreft er en dødelig sykdom, det er ikke ME. Like lite som schizophreni er en dødelig sykdom (det kan selvsagt føre til selvmord, men er jo ikke en dødelig sykdom i seg selv).

Anonymkode: 2f205...800

Nei, ingen med ME har blitt friske av Lightning Process. Noen med utbrenthet og depresjon eller demotivasjon har fått nytte av Lightning process. Veldig mange har en uriktig ME diagnose stilt av fastlege eller seg selv og ikke av spesialist. Man antar at hele 60% som i nyere tid har fått ME diagnose er feil diagnosert. 

 

Anonymkode: 867d4...2c9

[AnonymBruker]

Og jo, ME er en dødelig sykdom. Mange har dødd av Me. Det kom senest frem i foredrag fra ME forsker på Rikshospitalet mandag denne uken da det var stor konferanse der om ME og forskningsfunnene. 

Anonymkode: 867d4...2c9

[AnonymBruker]

Her kan du se ME forhold til andre sykdommer 

Funksjonsnedsettelsen og kroppssvikten er værre enn både kreft, hjerte og lungesykdom og hjerneslag . 

For å få ME diagnose av spesialist skal alle psykiske ting være utelukket, har man slitt psykisk får man ikke diagnosen. Det er som oftest de friskeste, mest aktive og livsglade menneskene som plutselig blir rammet av ME (etter virusinfeksjon) og ingen velger å kaste bort livet sitt sånn for å " få slappe av litt i senga" 

Anonymkode: 867d4...2c9

[tonebelinda]

Fastlegen har vel ikke lov å sette en ME-diagnose, det er det vel spesialister som må gjøre

Datteren min har dessverre ME, og fra hun ble syk til diagnosen var satt, tok det over 1 år.

Hun var også 2 hele dager hos psykolog for å utelukke at det var psykisk. 

[AnonymBruker]

1 minutt siden, tonebelinda skrev:

Fastlegen har vel ikke lov å sette en ME-diagnose, det er det vel spesialister som må gjøre

Datteren min har dessverre ME, og fra hun ble syk til diagnosen var satt, tok det over 1 år.

Hun var også 2 hele dager hos psykolog for å utelukke at det var psykisk. 

Desverre finnes det mange leger som setter diagnosen etter helt andre diagnosekriterier. Det skaper mye misforståelse rundt sykdommen. Noen vet ikke hva diagnosen innebærer og setter den etter kun utmattelse som kriterie mens den faktiske diagnosen innebærer mer enn 60 kriterier og symptomer, som er påvist i kroppen under nyere forskning. 

Under ME konferansen som var på Rikshospitalet denne uken var det to veldig nyttige grafer som ble vist. Ut av en kake-graf på de som ble henvist videre for ME var det 4% av disse som fikk en diagnose, og ut av de 4% var det bare 0,2% som faktisk fyllte alle kravene for ME. Det betyr at det er utrolig mange der ute med en ME diagnose som faktisk ikke har ME i det hele tatt. Det forklarer hvorfor noen blir friske av å tenke seg frisk mens andre prøver alt og bare blir sykere og må behandles med kreftmedisin. 

 

Anonymkode: 867d4...2c9

[Solivagant]

2 timer siden, helledussen skrev:

Er dette et seriøst forum eller ikke? Noen av kommentarene her er useriøse. Vi kan diskutere mye om ME men at det er en psykisk sykdom er ikke bevist. Det forskes på årsakene. Når det blir skrevet at ME er en diagnose der du blir så sliten at du må hvile 3 dager etter å ha dusjet så er det ulike grader av ME og alle med diagnosen er ikke like hardt rammet. Stoffskiftet kan gi symptomer som det du har men det er mye som kan forårsake utmattelse. 

Dette. Det blir rett og slett for dumt å si at noen ikke har ME fordi de ikke klarer å gjøre ting som feks å dusje, alle har forskjellige grader av ME og det er ingen som helst fasit på noe sånt. 

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nei, ingen med ME har blitt friske av Lightning Process. Noen med utbrenthet og depresjon eller demotivasjon har fått nytte av Lightning process. Veldig mange har en uriktig ME diagnose stilt av fastlege eller seg selv og ikke av spesialist. Man antar at hele 60% som i nyere tid har fått ME diagnose er feil diagnosert. 

 

Anonymkode: 867d4...2c9

Jeg vet om to stykker, begge med diagnosen satt av spesialist, som har blitt friske av LP. Begge sengeliggende i flere år før LP. Det er jo bare helt fjernt å si at de ikke har vært ordentlig syke. De var like syke som alle andre med ME. 

Anonymkode: 2f205...800

[AnonymBruker]

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg vet om to stykker, begge med diagnosen satt av spesialist, som har blitt friske av LP. Begge sengeliggende i flere år før LP. Det er jo bare helt fjernt å si at de ikke har vært ordentlig syke. De var like syke som alle andre med ME. 

Anonymkode: 2f205...800

Kan jeg spørre i hvor mange år de var syke?jeg har en tidligere kollega som har vært sengeliggende i flere år, han orket i perioder ikke dusje og var helt utmattet. Det viste seg å være depresjon. Tviler sterkt på at de to du kjenner virkelig hadde ME. Det hjelper ikke å tenke seg frisk når enn har en sykdom som ikke er relatert til psyken!! Som vedkommende over her sier, det er MYE feildiagnostisering av ME..

Anonymkode: f7364...63c

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Så det er derfor folk har blitt friske av Lightning Process, fordi det ikke er en psykisk sykdom? Og man kan ikke si at de som har blitt friske av LP ikke har hatt ME. De har fått diagnosen de også, og har vært like syke som de/dere som hardnakket påstår at det ikke er en psykisk sykdom. Det kan ikke sammenlignes med kreft i det hele tatt. Kreft er en dødelig sykdom, det er ikke ME. Like lite som schizophreni er en dødelig sykdom (det kan selvsagt føre til selvmord, men er jo ikke en dødelig sykdom i seg selv).

Anonymkode: 2f205...800

Jeg tror du bør lese deg opp på ME😔 skulle ønske du hadde rett, men en bekjent av meg døde faktisk av ME for et par år tilbake. Lå i flere år på et mørkt rom, nyresvikt..organene fungerte ikke lenger. H*n var ung, og alle oss rundt som i starten tenkte at ME kun var psykisk føler oss litt mer ydmyke nå kan du si. Har også et familiemedlem som har en mye mildere grad av ME, der har de faktisk påvist både forandringer i hjernen samt oksygenopptak i blod etc. Han sliter ikke psykisk for å poengtere det. Hans høyeste ønske er å komme ut i jobb..føler det er mye ignoranse rundt denne sykdommen, utrolig trist og belastende for de som er rammet.

De som har blitt friske av LP har neppe hatt ME tenker jeg. Såpass mye forskning som støtter teorien om at det er en slags infeksjon, i motsetning til å relatere det til psyken. 

Anonymkode: f7364...63c