ME erfaringer

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Overrasket skrev:

Dette er jeg helt enig, og helt i tråd med mine erfaringer. Å overanstrenge seg ER farlig under slike forhold som vi snakker om her. Men min erfaring da, som gjelder meg, og som andre ikke bør lese som råd, er at frykten for å overanstrenge seg ble så omfattende at jeg sluttet å gjøre NOE, og ved å slutte å gjøre NOE startet negative spiraler og onde sirkler. Måten å snu det på FOR MEG var å starte å gjøre LITT. Bli kjent med den faktiske grensen for "overanstrengelse" og hva som var forsvarlig aktivitet, og da utføre den forsvarlige aktivitetsmengden. Frykt (for begrenset, forsvarlig aktivitet) var min verste fiende, og jeg starte med å kvele frykten.  

Det eneste jeg har funnet ut som 'hjelper' er å sørge for at den mentale slitenheten ikke gjør at man slutter å opprette holde god kondisjon. En kan ikke bli bedre av trening, men man kan forhindre at man blir yttligere redusert av å få for dårlig kondis.

Anonymkode: 8b4d1...9bb

[Diamant]

2 minutter siden, Overrasket skrev:

Dette er jeg helt enig, og helt i tråd med mine erfaringer. Å overanstrenge seg ER farlig under slike forhold som vi snakker om her. Men min erfaring da, som gjelder meg, og som andre ikke bør lese som råd, er at frykten for å overanstrenge seg ble så omfattende at jeg sluttet å gjøre NOE, og ved å slutte å gjøre NOE startet negative spiraler og onde sirkler. Måten å snu det på FOR MEG var å starte å gjøre LITT. Bli kjent med den faktiske grensen for "overanstrengelse" og hva som var forsvarlig aktivitet, og da utføre den forsvarlige aktivitetsmengden. Frykt (for begrenset, forsvarlig aktivitet) var min verste fiende, og jeg starte med å kvele frykten.  

Jeg tror faktisk du gjorde de riktige tingene, kanskje nettopp pga dette at du unngikk å utvikle ME. Du har på ingen måte presset deg, men alikevel vært litt i aktivitet.

[Gjest Overrasket]

Akkurat nå, Diamant skrev:

Jeg tror faktisk du gjorde de riktige tingene, kanskje nettopp pga dette at du unngikk å utvikle ME. Du har på ingen måte presset deg, men alikevel vært litt i aktivitet.

Akkurat, og det ble så viktig (for meg altså, så vi alle er klar over det ). Jeg så også i ettertid at diverse internasjonale undesøkelser støtter det at frykten for alle former for og grader av aktivitet, og medfølgende aktivitetsunnvikelse, er tilnærmet lik så farlig som det er å overanstrenge seg. 

[Sulosi]

Tråden er ryddet, minner om flg deler av regelverket på KG som sier at du ikke kan poste:

Sitat

 

* Brukerdebatt eller personangrep. 

* Spekulasjoner eller ryktespredning. Det er ikke tillatt å spre rykter gjennom vårt forum, eller spekulere rundt årsaks-sammenhenger man ikke kjenner, når dette vurderes å være til skade for den eller de omtalte partene. Spekulasjoner om trolling ryddes under denne regelen. 

* Tråder og innlegg som kun opprettes til latterliggjøring av noen tillates ikke, selv om de ellers ikke kan karakteriseres så sterkt som hets eller krenkelser

 

Ved neste rydding vil tråden bli vurdert for stengning.

Sulosi, modd.

Endret 2. desember 2016 av Sulosi

[Gjest GoldenLioness]

19 timer siden, Overrasket skrev:

Siden jeg ikke er faglig ekspert kan jeg bare fortelle jeg hva jeg opplevde, og ikke hva jeg synes du skal gjøre. 

Slik kom jeg ut av det: 

Kort fortalt stoppet jeg alle negative sirkler.

1) Jeg gjorde fysisk aktivitet hver dag. Hvis jeg klarte 15 minutter aktivitet gjorde jeg det fast. I ettertid ser jeg at bare tanken på å stoppe fysisk aktivitet helt er første steg mot å bli verre. Det er sant at å gjøre for mye aktivitet gjør ting verre, men å ikke gjøre noenting er like ille!

2) Jeg stoppet all middagslur og annen småsoving. All søvn må samles i én periode i døgnet. Ikke sove støtt og stadig.

3) Gå tilbake til helt enkle medisinske diagnoser som underskudd på vitaminer og proteiner. C-vitamin, D-vitamin og bomber av proteiner gjorde susen for meg. 

4) Konsentrer deg om å håndtere symptomene snarere enn å lete etter en absolutt årsak. DVS. Spis super-sunt, og aldri aldri overdriv noen aktivitet, men gjør alle normale daglige aktiviteter du kan i veldig små doser. 

5) Gjør noe, hver dag. Hvis hele dagens aktivitet kun er å komme seg ut av sengen, ta en dusj, pusse tennene og kle på seg, vel, gjør det! Å bli i sengen, uansett hvor dritt dagen føles, er siste utvei. 

Da jeg startet å gjøre alt dette ble jeg friskere på to uker, og to måneder senere var jeg 95 % frisk. Tolv måneder senere løp jeg mitt første halvmaraton!

Jeg prøver å gjøre aktiviteter hver dag. Inntil for noen uker siden prøvde jeg å opprettholde treningen for å se om det kunne gi meg overskuddet jeg sårt savner, men jeg ble rett og slett bare dårligere og dårligere til min store frustrasjon. Å levere og hente poden i barnehagen er dagens aktivitet. Ellers prøver jeg å smårydde litt hver dag. Det er dager jeg holder på å gå på veggene fordi jeg så gjerne vil gjøre ting, men jeg klarer såvidt å stå oppreist. For meg er det helt nytt at hodet og kroppen ikke samspiller. Viljen er der, men kroppen nekter.

Tenk deg følelsen av å ha drukket en flaske sprit og ikke å ha sovet på et døgn. Den følelsen av  dagen derpå der du er dehydrert, kvalm, svimmel, stuptrøtt og døsig, men ikke får sove. Dager der kroppen bare kollapser og du ikke klarer å reise deg opp uten å svimle og miste balansen. Det er det jævligste og merkeligste jeg har vært borti. I tillegg har jeg vondt i muskulaturen som ved influensa.

Jeg må rett og slett spare alt jeg har av krefter så jeg har energi til å aktivisere og leke med poden etter barnehagen. I tillegg må jeg spare opp energi til helgene så jeg kan leke og komme meg ut med han. 

Jeg får som sagt sjeldent til å sove nå. I starten var det ikke mulig å "la være å sovne". Jeg gikk inn i komasøvn. Enten jeg ville eller ikke. Og jeg har aldri i mitt liv trengt å sove på dagen. Har knapt trengt 6-7 timer søvn. Men har dager som i dag der jeg plutselig må sove ente jeg vil eller ei. 

Jeg har selvsagt blitt utredet for det som er mest og lettest forklaring siden jeg har vært sykemeldt i 3 mnd nå og jeg har ingen mangler av vitaminer etc. Som skrevet så ble det så alvorlig da det smalt at jeg ble innlagt på sykehus og både leger og sykepleiere trodde det kunne være så alvorlig at de tok alle mulige tester på meg som CT, MR, EKG, hjerteboks, blodprøver osv.

Frem til det smalt så har jeg som sagt levd aktivt, trent jevnt, spiser sunt og godt, drikker så og si aldri alkohol og hatt masse overskudd og energi til både lek med poden, lange turer i helgene, jobbet 100% og hatt energi til å være  og kjæreste med mannen. 

Både fastlege og legene har ikke trodd at det verken er utbrenthet/ depresjon. Fastlegen var den som rådet meg til å slutte å trene samt å roe ned kraftig siden hun vet hvor aktiv og sprudlende jeg vanligvis er. Jeg er den som folk lurer på hvor har energien fra og som alltid er positiv og som er godt over gjennomsnittet trent. 

Imgemting av dette henger på grep for meg. Det er ingen grunn for at dette skulle skje. Og det er det som er så innmari skremmende. Hadde jeg kunne gått til psykolog eller fått noe medisinsk forklaring og kunne tatt en pille så,hadde jeg gjor det med glede for å finne tilbake til energien og livskvaliteten jeg hadde uten å blunke!

Endret 2. desember 2016 av GoldenLioness

[Byjenta!]

Jeg har ME i tillegg til flere kroniske sykdommer, send gjerne pm om du vil prate! 

[Gjest Overrasket]

30 minutter siden, GoldenLioness skrev:

Jeg prøver å gjøre aktiviteter hver dag. Inntil for noen uker siden prøvde jeg å opprettholde treningen for å se om det kunne gi meg overskuddet jeg sårt savner, men jeg ble rett og slett bare dårligere og dårligere til min store frustrasjon. Å levere og hente poden i barnehagen er dagens aktivitet. Ellers prøver jeg å smårydde litt hver dag. Det er dager jeg holder på å gå på veggene fordi jeg så gjerne vil gjøre ting, men jeg klarer såvidt å stå oppreist. For meg er det helt nytt at hodet og kroppen ikke samspiller. Viljen er der, men kroppen nekter.

Tenk deg følelsen av å ha drukket en flaske sprit og ikke å ha sovet på et døgn. Den følelsen av  dagen derpå der du er dehydrert, kvalm, svimmel, stuptrøtt og døsig, men ikke får sove. Dager der kroppen bare kollapser og du ikke klarer å reise deg opp uten å svimle og miste balansen. Det er det jævligste og merkeligste jeg har vært borti. I tillegg har jeg vondt i muskulaturen som ved influensa.

Jeg må rett og slett spare alt jeg har av krefter så jeg har energi til å aktivisere og leke med poden etter barnehagen. I tillegg må jeg spare opp energi til helgene så jeg kan leke og komme meg ut med han. 

Jeg får som sagt sjeldent til å sove nå. I starten var det ikke mulig å "la være å sovne". Jeg gikk inn i komasøvn. Enten jeg ville eller ikke. Og jeg har aldri i mitt liv trengt å sove på dagen. Har knapt trengt 6-7 timer søvn. Men har dager som i dag der jeg plutselig må sove ente jeg vil eller ei. 

Jeg har selvsagt blitt utredet for det som er mest og lettest forklaring siden jeg har vært sykemeldt i 3 mnd nå og jeg har ingen mangler av vitaminer etc. Som skrevet så ble det så alvorlig da det smalt at jeg ble innlagt på sykehus og både leger og sykepleiere trodde det kunne være så alvorlig at de tok alle mulige tester på meg som CT, MR, EKG, hjerteboks, blodprøver osv.

Frem til det smalt så har jeg som sagt levd aktivt, trent jevnt, spiser sunt og godt, drikker så og si aldri alkohol og hatt masse overskudd og energi til både lek med poden, lange turer i helgene, jobbet 100% og hatt energi til å være  og kjæreste med mannen. 

Både fastlege og legene har ikke trodd at det verken er utbrenthet/ depresjon. Fastlegen var den som rådet meg til å slutte å trene samt å roe ned kraftig siden hun vet hvor aktiv og sprudlende jeg vanligvis er. Jeg er den som folk lurer på hvor har energien fra og som alltid er positiv og som er godt over gjennomsnittet trent. 

Imgemting av dette henger på grep for meg. Det er ingen grunn for at dette skulle skje. Og det er det som er så innmari skremmende. Hadde jeg kunne gått til psykolog eller fått noe medisinsk forklaring og kunne tatt en pille så,hadde jeg gjor det med glede for å finne tilbake til energien og livskvaliteten jeg hadde uten å blunke!

Ja, jeg forstår godt hva du mener. Spesielt det i uthevet opplevde jeg ganske likt selv. Før jeg ble syk kunne jeg f.eks. ta lange spaserturer på 4+ timer i høyt tempo og føle meg friskere og mer energisk etter spaserturen. Plutselig en dag kunne jeg ikke engang gå en time uten å falle sammen på en benk, og bare med en stor dose flaks klarte jeg å komme meg hjem i sånn noenlunde bevisst tilstand. Ikke lenge etter det måtte jeg se på det som en seier om jeg tok en spasertur rundt nabolaget! 

Jeg fikk også alle mulige tildels avanserte medisinske tester. De var alle helt resultatløse (som i det minste utelukket at jeg var dødelig syk). 

Jeg skjønner alt du beskriver, uansett hvor mye noen tviler på at jeg har noe i denne tråden å gjøre. 

Du nevner bl.a.:

"Jeg må rett og slett spare alt jeg har av krefter så jeg har energi til å aktivisere og leke med poden etter barnehagen. I tillegg må jeg spare opp energi til helgene så jeg kan leke og komme meg ut med han."

Greit, jeg ser det med å spare krefter. Men når du utfører aktiviteten du har spart energi til, hvor sterkt anstrenger du deg? Det mange jeg har snakket med gjorde før de ble friske (og jeg vet altså ikke om dette gjelder deg, men jeg gjorde det selv), er å overanstrenge seg under den aktiviteten man sparte seg til, noe som deretter forverrer symptomene dagen etter. Dette er en av kjernepunktene for meg når jeg tenker tilbake på å bryte onde sirkler. Prøve å spare energi -> bruke energi -> bruke for mye energi -> få verre symptomer -> prøve å spare energi var for meg en av de direkte årsakene til at symptomene ble verre, og å bryte sirkelen var en av de direkte årsakene til at jeg ble bedre. Jeg hadde en bitteliten dose energi jeg kunne bruke hver dag, da jeg innså at jeg ikke på noen enkeltdager kunne bruke masse ekstra energi uten strenge konsekvenser gikk det opp et lys for meg. Jeg måtte dosere ut litt energi hver dag. Mandagens energi brukte på mandag, fredagens energi brukte jeg på fredag, søndagens energi brukte jeg på søndag. Ingen overanstrengelse medførte null ekstra ekstra harde dager, noe som var et av mange steg på å bli frisk. 

[Gjest GoldenLioness]

33 minutter siden, Overrasket skrev:

Ja, jeg forstår godt hva du mener. Spesielt det i uthevet opplevde jeg ganske likt selv. Før jeg ble syk kunne jeg f.eks. ta lange spaserturer på 4+ timer i høyt tempo og føle meg friskere og mer energisk etter spaserturen. Plutselig en dag kunne jeg ikke engang gå en time uten å falle sammen på en benk, og bare med en stor dose flaks klarte jeg å komme meg hjem i sånn noenlunde bevisst tilstand. Ikke lenge etter det måtte jeg se på det som en seier om jeg tok en spasertur rundt nabolaget! 

Jeg fikk også alle mulige tildels avanserte medisinske tester. De var alle helt resultatløse (som i det minste utelukket at jeg var dødelig syk). 

Jeg skjønner alt du beskriver, uansett hvor mye noen tviler på at jeg har noe i denne tråden å gjøre. 

Du nevner bl.a.:

"Jeg må rett og slett spare alt jeg har av krefter så jeg har energi til å aktivisere og leke med poden etter barnehagen. I tillegg må jeg spare opp energi til helgene så jeg kan leke og komme meg ut med han."

Greit, jeg ser det med å spare krefter. Men når du utfører aktiviteten du har spart energi til, hvor sterkt anstrenger du deg? Det mange jeg har snakket med gjorde før de ble friske (og jeg vet altså ikke om dette gjelder deg, men jeg gjorde det selv), er å overanstrenge seg under den aktiviteten man sparte seg til, noe som deretter forverrer symptomene dagen etter. Dette er en av kjernepunktene for meg når jeg tenker tilbake på å bryte onde sirkler. Prøve å spare energi -> bruke energi -> bruke for mye energi -> få verre symptomer -> prøve å spare energi var for meg en av de direkte årsakene til at symptomene ble verre, og å bryte sirkelen var en av de direkte årsakene til at jeg ble bedre. Jeg hadde en bitteliten dose energi jeg kunne bruke hver dag, da jeg innså at jeg ikke på noen enkeltdager kunne bruke masse ekstra energi uten strenge konsekvenser gikk det opp et lys for meg. Jeg måtte dosere ut litt energi hver dag. Mandagens energi brukte på mandag, fredagens energi brukte jeg på fredag, søndagens energi brukte jeg på søndag. Ingen overanstrengelse medførte null ekstra ekstra harde dager, noe som var et av mange steg på å bli frisk. 

Hehe, vi snakker om å sitte på gulvet med minimale anstrengelser som å kaste ball, leke med biler, lese bok, spise og kose. Han er ikke så stor enda.

I helgene tar vi rolige trilleturer, er litt i parken, mater fugler og går gjerne på café. Mannen hjelper mye til og han kjenner meg ikke igjen i det hele tatt. Selv han er imponert over hvor mye roligere jeg tar det og at jeg er flink å ikke overanstrenge meg eller stresse. At jeg ikke trener er også noe han nærmest synes er sjokkerende for han er vant med at jeg løper rundt i treningsklær og er sporty og har masse energi.

[AnonymBruker]

Det at du sliter med å sovne er nok et tegn på at du gjør for mye, og ikke er flink nok til å hvile. 

Anonymkode: 70b89...5f3

[smygende_lodde]

Jeg har hatt diagnosen ME i 4 år og vært syk i mange år før det. Send gjerne DM om du ønsker å prate om det :-)

[Gjest GoldenLioness]

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det at du sliter med å sovne er nok et tegn på at du gjør for mye, og ikke er flink nok til å hvile. 

Anonymkode: 70b89...5f3

Om jeg gjør for mye ved å slappe av 6 timer om dagen og 4 timer med lett lek og kos med sønnen min på ettermiddagen anses som å gjøre for mye så kan jeg vel like godt legge meg ned og krepere.

[AnonymBruker]

Noen her som har havnet til det punktet at man ikke klarer å ta vare på seg selv lenger, hva gjorde dere?

Anonymkode: 69911...f3d