ME erfaringer

[Gjest GoldenLioness]

Hei,

 

jeg er under utredning for noe jeg ikke aner hva er, men den siste tiden har jeg mistenkt ME. Det startet for 2 år siden med noe jeg trodde var anfall der jeg bare ble ekstremt utslått og kunne sove i mangfoldige timer og ikke orke noe en ukes tid om gangen. Men det skjedde så sjeldent at både jeg og legen avfeide det som sykdom/blodtrykksfall eller lignende.

Det økte med "anfall" over tid, men jeg ignorerte og ignorerete.

For 3 mnd siden så smalt det alvorlig og det har ikke stoppet. Jeg ble innlagt fordi de fryktet st det var hjertet eller noe alvorlig så tok både CT, MR og alle mulige tester og prøver. De fant ikke noe.

Jeg har måtte redusere treningen mer og mer og nå kan jeg ikke trene noe. Jeg gikk fra å kunne sovne før hodet traff puten til slite med å sove,  men allikevel være så trøtt at jeg blir kvalm. Jeg føler meg dehydrert og fyllesjuk når jeg våkner, er svimmel gjennom dagen og blir sliten av å leverte ungen i barnehagen. Livet er snudd på hodet og jeg kjenner ikke meg selv igjen. Jeg har konstant mørke ringer under øynene og føler meg dom en skygge av meg selv. 

Jeg som var den superaktive damen med masse energi som trente jevnt og som alltid hadde masse overskudd tilrå frese rundt med sønnen min virker som et fjernt minne. Vekten har rast ned fordi jeg sliter med svimmelhet og kvalme og jeg føler meg konstant småsyk med influensasymptomer uten å ha influensa. 

Håper på noen svar neste uke etter EEG for jeg synes dette suger! Er 100% sykemeldt foreløpig fordi jeg rett og slett ikke orker å gjøre så mye og jeg aner aldri hvordan dagen min blir siden jeg er så "fyllesjuk" og utslitt. I tillegg sliter jeg med hukommelsen konsentrasjonen. Jeg som kunne multitaske må konsentrere meg om å klare å lage frokost og huske å smøre matpakke til poden før han skal i barnehagen liksom 

Noen andre som har erfaring med ME om hvordan det utartet seg og hvordan man gikk frem for å få diagnosen og hva var veien videre? Noen som kunne jobbe og få livet tilbake? Får inntrykk av at mange blir ufør og det jeg virkelig ikke!

Endret 1. desember 2016 av GoldenLioness

[Gjest Notatboka]

Jeg har hatt ME i flere år. Send meg DM om du vil prate, ønsker ikke utlevere for mye her 

Endret 2. desember 2016 av Sulosi
kommentar til slettet innlegg er tatt bort

[Sulosi]

Tråden er ryddet for personangrep.

Sulosi, mod.

[Gjest GoldenLioness]

Til ab som skrev om trygdesvindel. Send meg gjerne en pm siden du er så tøff i trynet.

Jeg er 35 år gammel og har jobbet hele livet og elsker både jobben og livet jeg har. Å måtte slutte å jobbe er rene marerittet for meg da jeg absolutt ikke liker tanken på å være hjemme og ikke kunne ha det sosiale som det å være i arbeidslivet gir. 

Jeg vet ikke om jeg har ME. Jeg håper virkelig ikke at det er det fordi det er ikke noe medisin eller kur mot det. 

Men sånn som det er i dag så er jeg faktisk ikke i stand til å jobbe. Selv arbeidsplassen min har bedt meg om å holde meg hjemme nettopp fordi de har vitnet hvordan jeg har blitt verre og verre og mot slutten kollapset på jobb. 

Eneste grunnen til at jeg spør om ME er at det eneste jeg har funnet som passer til symptonene jeg har. Og da er det greit å gjøre research på det og høre om andres erfaringer og prosess videre fordi det er en diagnose som fremdeles er under lupen. Jeg hadde ikke engang tenkt på det før inntil et par uker siden da noen ba meg lese nøyere om det.

 

[AnonymBruker]

Dette kan jo være mye forskjellig, men gjør minst mulig og hvil mest mulig mens du venter på videre utredning. Prøv å ikke bruke mer enn 70% av energien din. Hvis du kjenner hodepine, svimmelhet, kvalme eller noe andre symptomer så slutt med det du driver med og gå og legg deg. Prøv å legge inn hvilepauser hver dag, og da er det viktig at du ikke utsetter deg selv for stimuli altså ikke høre på musikk, se TV eller lese, kun hvile. Sov så mye du klarer. Få hjelp til så mye som mulig. Om du er flink til å hvile nå tidlig i sykdomsforløpet kan du være heldig og kanskje slippe å bli alvorlig syk. 

Anonymkode: 70b89...5f3

[AnonymBruker]

Prøv å bli utredet så godt som mulig. ME er en samlediagnose for uforklarlig utmattethet. Setter de det, stopper de utredningen  av deg. Blir du utredet psykisk også? Som for klinisk depresjon?

Anonymkode: 06208...6d4

[AnonymBruker]

2 timer siden, GoldenLioness skrev:

Men sånn som det er i dag så er jeg faktisk ikke i stand til å jobbe. Selv arbeidsplassen min har bedt meg om å holde meg hjemme nettopp fordi de har vitnet hvordan jeg har blitt verre og verre og mot slutten kollapset på jobb. 

 

Du er nok bare sliten fordi du har barn. Sånn er det i den perioden.

Anonymkode: 9cb2b...60b

[Gjest GoldenLioness]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette kan jo være mye forskjellig, men gjør minst mulig og hvil mest mulig mens du venter på videre utredning. Prøv å ikke bruke mer enn 70% av energien din. Hvis du kjenner hodepine, svimmelhet, kvalme eller noe andre symptomer så slutt med det du driver med og gå og legg deg. Prøv å legge inn hvilepauser hver dag, og da er det viktig at du ikke utsetter deg selv for stimuli altså ikke høre på musikk, se TV eller lese, kun hvile. Sov så mye du klarer. Få hjelp til så mye som mulig. Om du er flink til å hvile nå tidlig i sykdomsforløpet kan du være heldig og kanskje slippe å bli alvorlig syk. 

Anonymkode: 70b89...5f3

Ja, det er mye rart det kan være, men legene sto og klødde seg i hodet for de vitnet jo disse "anfallene" og jeg ble jo helt slapp og var omtrent levende død der jeg lå kollapset. Blodtrykket var helt fint. Pulsen var veldig lav, ned til 42, men jeg er i god form så det er ikke unaturlig det heller. Eneste legen på sykehuset hadde ide om var enten en form for epilepsi eller

kanskje noe som var galt med balansenerven siden jeg er mye svimmel og faller til siden i sekundet jeg lukker øynene. 

Jeg håper selvsagt at det ikke er ME. At jeg får en diagnose som jeg faktisk kan jobbe mot å bli meg selv igjen. Jeg er en rastløs person som elsker å ha mange baller i luften og det å måtte være så "pensjonist" som jeg må nå fordi kroppen ikke tillater meg å gjøre så mye annet enn å ta det med ro er rene torturen. Men jeg har så innmari mange symptomer som ikke samstemmer med epilepsi med mindre det er en helt ny form selvsagt(typisk min flaks  ). 

Neste uke vet jeg mer så det er fryktelig spennende og nervepirrende. 

Eneste grunnen til at jeg opprettet denne tråden var om de som har fått diagnosen ME kunne fortelle litt om prosessen med hvordan de fikk diagnosen siden det er så mye med ME som ikke kan påvises fysisk. Siden mye med ME stemmer då er det interessant å vite hvordan legene konkluderte med at det var ME og hvordan det fungerte med f.eks å jobbe med det eller om noen kanskje har blitt påvist ME og har blitt frisk igjen. Ja, egentlig alle typer erfaring.

 

 

[AnonymBruker]

Du beskriver symptomer som er forenlig med depresjon. Jeg ville bedt om at det blir tatt opp som ledd i utredningen.

Anonymkode: 88740...9d2

[Gjest GoldenLioness]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Prøv å bli utredet så godt som mulig. ME er en samlediagnose for uforklarlig utmattethet. Setter de det, stopper de utredningen  av deg. Blir du utredet psykisk også? Som for klinisk depresjon?

Anonymkode: 06208...6d4

Er ikke deprimert nei  Er kjempeglad i livet og får alltid masse gode tilbakemeldinger fra arbeidsgiver om at jeg gjør en god jobb og har gode resultater. Ble brukt som stjerneeksempel i et prosjekt på hvordan andre i min stilling kunne heve nivået sitt.

Har aldri opplevd noe lignende før. Det startet som sagt sjeldent og jeg så ikke noe sammenheng med disse anfallene. Men det kom mer og mer og jeg fikk mindre og mindre overskudd og energi. I starten måtte jeg bare sove mye mer. Jeg som aldri har pleid å sove mer enn 7 timer i døgnet kunne lett sove i 12 timer og hvile på dagen om jeg hadde muligheten. 

Jeg har blitt helt tatt på sengen av dette. Håper selvsagt på en diagnose som jeg faktisk kan bli frisk av for det er uutholdelig å ha det på denne måten. Spesielt nå som det har tatt en ny vending med at jeg sliter med innsoving og føler meg skikkelig dehydrert og fyllesjuk med influensa symptomer hver bidige morgen. Kvalmen og karusell svimmelheten gjør at jeg sjeldnt spiser før sent på dagen og da er jeg restriktiv fordi jeg er blitt veldig sensitiv på lukt slik at jeg sjeldent har noe særlig appetitt. Så vekten har rast ned.

 

 

[Gjest GoldenLioness]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du beskriver symptomer som er forenlig med depresjon. Jeg ville bedt om at det blir tatt opp som ledd i utredningen.

Anonymkode: 88740...9d2

Fastlegen min mistenker ikke noe form for depresjon, ikke legene som har utredet meg heller. Er som sagt livsglad og ser bare lyst og positivt på livet. Elsker mammarollen og har en utrolig blid og glad unge som gir meg masse glede.

[AnonymBruker]

Stemor  har det. jobber ikke og må legge inn mange pauser/hvil i løpet av dagen. endring av kostholdet har hjulpet. hun går turer men kan ikke trene. sliter med søvnen og får "febersyke" når hun blir dårlig. håper du får svar. skjønner det er frustrerende. å lese om symptomene dine er som en krysning mellom mine graviditetsplager og min stemor sine. pass på deg selv og lytt på kroppen. det kan fort påvirke psyken selv om det er fysisk.

 

Anonymkode: 0b5a5...dc0

[AnonymBruker]

Det ligner veldig på ME det du beskriver her. Har selv hatt ME i 18 år og kjenner meg godt igjen.

Anonymkode: fae89...14d

[Gjest Overrasket]

Siden jeg ikke er faglig ekspert kan jeg bare fortelle jeg hva jeg opplevde, og ikke hva jeg synes du skal gjøre. 

Slik kom jeg ut av det: 

Kort fortalt stoppet jeg alle negative sirkler.

1) Jeg gjorde fysisk aktivitet hver dag. Hvis jeg klarte 15 minutter aktivitet gjorde jeg det fast. I ettertid ser jeg at bare tanken på å stoppe fysisk aktivitet helt er første steg mot å bli verre. Det er sant at å gjøre for mye aktivitet gjør ting verre, men å ikke gjøre noenting er like ille!

2) Jeg stoppet all middagslur og annen småsoving. All søvn må samles i én periode i døgnet. Ikke sove støtt og stadig.

3) Gå tilbake til helt enkle medisinske diagnoser som underskudd på vitaminer og proteiner. C-vitamin, D-vitamin og bomber av proteiner gjorde susen for meg. 

4) Konsentrer deg om å håndtere symptomene snarere enn å lete etter en absolutt årsak. DVS. Spis super-sunt, og aldri aldri overdriv noen aktivitet, men gjør alle normale daglige aktiviteter du kan i veldig små doser. 

5) Gjør noe, hver dag. Hvis hele dagens aktivitet kun er å komme seg ut av sengen, ta en dusj, pusse tennene og kle på seg, vel, gjør det! Å bli i sengen, uansett hvor dritt dagen føles, er siste utvei. 

Da jeg startet å gjøre alt dette ble jeg friskere på to uker, og to måneder senere var jeg 95 % frisk. Tolv måneder senere løp jeg mitt første halvmaraton!

Endret 1. desember 2016 av Overrasket

[AnonymBruker]

15 minutter siden, Overrasket skrev:

Siden jeg ikke er faglig ekspert kan jeg bare fortelle jeg hva jeg opplevde, og ikke hva jeg synes du skal gjøre. 

Slik kom jeg ut av det: 

Kort fortalt stoppet jeg alle negative sirkler.

1) Jeg gjorde fysisk aktivitet hver dag. Hvis jeg klarte 15 minutter aktivitet gjorde jeg det fast. I ettertid ser jeg at bare tanken på å stoppe fysisk aktivitet helt er første steg mot å bli verre. Det er sant at å gjøre for mye aktivitet gjør ting verre, men å ikke gjøre noenting er like ille!

2) Jeg stoppet all middagslur og annen småsoving. All søvn må samles i én periode i døgnet. Ikke sove støtt og stadig.

3) Gå tilbake til helt enkle medisinske diagnoser som underskudd på vitaminer og proteiner. C-vitamin, D-vitamin og bomber av proteiner gjorde susen for meg. 

4) Konsentrer deg om å håndtere symptomene snarere enn å lete etter en absolutt årsak. DVS. Spis super-sunt, og aldri aldri overdriv noen aktivitet, men gjør alle normale daglige aktiviteter du kan i veldig små doser. 

5) Gjør noe, hver dag. Hvis hele dagens aktivitet kun er å komme seg ut av sengen, ta en dusj, pusse tennene og kle på seg, vel, gjør det! Å bli i sengen, uansett hvor dritt dagen føles, er siste utvei. 

Da jeg startet å gjøre alt dette ble jeg friskere på to uker, og to måneder senere var jeg 95 % frisk. Tolv måneder senere løp jeg mitt første halvmaraton!

Om ts har ME er det du lister opp det motsatte av hva hun bør gjøre... Farlig å gi ut slike råd når man ikke vet årsaken enda!!!

Anonymkode: 587e3...821

[Gjest Overrasket]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Om ts har ME er det du lister opp det motsatte av hva hun bør gjøre... Farlig å gi ut slike råd når man ikke vet årsaken enda!!!

Anonymkode: 587e3...821

Som sagt, jeg skrev tydelig at jeg ikke er en ekspert, og at dette var MINE erfaringer som fungerte for MEG. Jeg er helt ærlig og åpen om det. Men at det fungerte for meg tror jeg egentlig ikke du kan mene er feil. Nøyaktig hva i denne setningen er det du ikke forstår: "Siden jeg ikke er faglig ekspert kan jeg bare fortelle jeg hva jeg opplevde, og ikke hva jeg synes du skal gjøre." 

Endret 1. desember 2016 av Overrasket

[AnonymBruker]

Sjekk ut Medical Medium/Medisinsk Klarsynt av Anthony William.

Anonymkode: f7123...106

[AnonymBruker]

ME er som en demens som ikke utvikler seg videre. Jeg føler meg sliten uten at det har noe å si for min muskelstyrke eller kondisjon. Den mentale trettheten som kommer med aktivitet gjør komplekse ting som sosialisering og dagligdags gjøremål utfordrene. Hvis jeg overanstrenger meg så er det akkuratt som hjernen bare blir tom. Døgnrytmen er også fullstendig ødelagt pga 16 våketimer sammen med 10-12 timers søvn.

Anonymkode: 8b4d1...9bb

[Sulosi]

Tråden er ryddet for brukerdebatt.

Mvh Sulosi, mod.

[Gjest Overrasket]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

ME er som en demens som ikke utvikler seg videre. Jeg føler meg sliten uten at det har noe å si for min muskelstyrke eller kondisjon. Den mentale trettheten som kommer med aktivitet gjør komplekse ting som sosialisering og dagligdags gjøremål utfordrene. Hvis jeg overanstrenger meg så er det akkuratt som hjernen bare blir tom. Døgnrytmen er også fullstendig ødelagt pga 16 våketimer sammen med 10-12 timers søvn.

Anonymkode: 8b4d1...9bb

Dette er jeg helt enig, og helt i tråd med mine erfaringer. Å overanstrenge seg ER farlig under slike forhold som vi snakker om her. Men min erfaring da, som gjelder meg, og som andre ikke bør lese som råd, er at frykten for å overanstrenge seg ble så omfattende at jeg sluttet å gjøre NOE, og ved å slutte å gjøre NOE startet negative spiraler og onde sirkler. Måten å snu det på FOR MEG var å starte å gjøre LITT. Bli kjent med den faktiske grensen for "overanstrengelse" og hva som var forsvarlig aktivitet, og da utføre den forsvarlige aktivitetsmengden. Frykt (for begrenset, forsvarlig aktivitet) var min verste fiende, og jeg starte med å kvele frykten.