Kronisk syk, hvordan få forståelse

[AnonymBruker]

Nå har ikke jeg lest hele tråden, men jeg har levd med kronisk sykdom i 8 år, og opplever at det å forklare folk om diagnosen går litt inn det ene øret og ut det andre. De vet hva diagnosen er og kan google det selv om så var også. Men det som jeg ser som har gått seg til, er at de har sett og opplevd meg med de begrensninger jeg har gjennom årene, og det har seget inn hos familien, og de tar veldig hensyn til meg når jeg kommer på besøk, så det er neste rørende. Men det tok alså noen år, der de selv så mine begrensninger.

Anonymkode: 9e137...481

[AnonymBruker]

Hvorfor trenger andre rundt deg å forstå det? Er du ikke sykemeldt/trygdet? de eneste som må forstå det er deg...

Anonymkode: e76df...14e

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nå har ikke jeg lest hele tråden, men jeg har levd med kronisk sykdom i 8 år, og opplever at det å forklare folk om diagnosen går litt inn det ene øret og ut det andre. De vet hva diagnosen er og kan google det selv om så var også. Men det som jeg ser som har gått seg til, er at de har sett og opplevd meg med de begrensninger jeg har gjennom årene, og det har seget inn hos familien, og de tar veldig hensyn til meg når jeg kommer på besøk, så det er neste rørende. Men det tok alså noen år, der de selv så mine begrensninger.

Anonymkode: 9e137...481

Så godt å høre at det er noe som kan gå seg til!

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor trenger andre rundt deg å forstå det? Er du ikke sykemeldt/trygdet? de eneste som må forstå det er deg...

Anonymkode: e76df...14e

Fordi det er så vondt å alltid måtte forsvare seg ovenfor sine nærmeste som kommer med spydige og uvitende kommentarer støtt og stadig.

TS

Anonymkode: 1c700...00d

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Poenget her er vel at vi andre som er 100% friske også har sånne dager iblant, der det gjør vondt overalt, vi er slitne og trenger å slappe av, men vi MÅ gjøre de forefallende tingene, for det er ingen andre som gjør dem for oss. Det er dette som er så provoserende med alle som er kronisk syke, som har gode dager og dårlige dager. Det har vi ffriske også nemlig, enten du tror det eller ei!

Selv har jeg vondt i både knær, hofter, rygg (sliter med å sitte f.eks, for lenge av gangen, men det er jo jobben min). Det gjør vondt å sitte stille i sofaen, ligge å slappe av, noen dager er verre enn andre, i perioder er jeg kjempesliten og må sove 10 timer om natta for å eksistere på jobben - MEN jeg har ikke tenkt å sykemelde meg eller noe som helst pga det, for jeg tenker at alle mennesker må finne seg i å ha noen vondter å slite med, både psykisk og fysisk, og noen må faktisk betale for de som bare legger seg ned.....

Anonymkode: 53b6d...ac4

Det er to vidt forskjellige ting å oppleve smerte en gang i blant eller ha konstante smerter (med varierende intensitet).

Prøv å utøv friksjon på huden din, på samme stedet. Gjør dette en hel dag med samme intensitet, konstant.

I starten går det helt greit, du kan kjenne at det blir litt varmt. Etterhvert vil det blir enda varmere og det kan komme en smerte snikende. Dette blir verre og verre for hver time. Det er som å gnage seg inn i kjøttet. Men du må fortsette, du har ikke valg. Ingen piller vil ta bort smertene du føler.

Jeg er i 100% jobb og håper inderlig at jeg klarer det. Spørs om ikke jeg må redusere stillingen min noe da dette faktisk går veldig utover livet mitt utenom jobb. Kveldene og helgene brukes til å samle krefter, energi og pågangsmot for å ta fatt på nok en dag og uke. Jeg har prioritert bort hobbyer allerede da det rett og slett blei for mye.

Det er viktig for meg å være i jobb, jeg vil derfor gjøre mye for å holde meg i jobb. Faktisk sier jeg også nei til videre behandling for å klare å være i jobben da det er ingen kjent behandling som fungerer og bivirkningene er ganske drøye og gjør vondt verre.

 

Det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det ??

Anonymkode: 46efb...007

[AnonymBruker]

Den 12.2.2016 at 13.44, AnonymBruker skrev:

Poenget her er vel at vi andre som er 100% friske også har sånne dager iblant, der det gjør vondt overalt, vi er slitne og trenger å slappe av, men vi MÅ gjøre de forefallende tingene, for det er ingen andre som gjør dem for oss. Det er dette som er så provoserende med alle som er kronisk syke, som har gode dager og dårlige dager. Det har vi ffriske også nemlig, enten du tror det eller ei!

Selv har jeg vondt i både knær, hofter, rygg (sliter med å sitte f.eks, for lenge av gangen, men det er jo jobben min). Det gjør vondt å sitte stille i sofaen, ligge å slappe av, noen dager er verre enn andre, i perioder er jeg kjempesliten og må sove 10 timer om natta for å eksistere på jobben - MEN jeg har ikke tenkt å sykemelde meg eller noe som helst pga det, for jeg tenker at alle mennesker må finne seg i å ha noen vondter å slite med, både psykisk og fysisk, og noen må faktisk betale for de som bare legger seg ned.....

Anonymkode: 53b6d...ac4

Hvis jeg gjør de forefallende tingene likevel får jeg ingen gode dager. Der er forskjellen. Dere har dårlige dager innimellom, som alle andre. Og dere får gode dager etter de dårlige. Det gjør ikke jeg, med mindre jeg hviler, tar medisinene mine og forsøker å overleve de dårlige dagene. Hvis jeg prøver å gjøre tingene jeg må så blir det bare dårligere og dårligere dager. 

Anonymkode: 361d2...0d6

[Fredelig]

Den 2/12/2016 at 13.44, AnonymBruker skrev:

Poenget her er vel at vi andre som er 100% friske også har sånne dager iblant, der det gjør vondt overalt, vi er slitne og trenger å slappe av, men vi MÅ gjøre de forefallende tingene, for det er ingen andre som gjør dem for oss. Det er dette som er så provoserende med alle som er kronisk syke, som har gode dager og dårlige dager. Det har vi ffriske også nemlig, enten du tror det eller ei!

Selv har jeg vondt i både knær, hofter, rygg (sliter med å sitte f.eks, for lenge av gangen, men det er jo jobben min). Det gjør vondt å sitte stille i sofaen, ligge å slappe av, noen dager er verre enn andre, i perioder er jeg kjempesliten og må sove 10 timer om natta for å eksistere på jobben - MEN jeg har ikke tenkt å sykemelde meg eller noe som helst pga det, for jeg tenker at alle mennesker må finne seg i å ha noen vondter å slite med, både psykisk og fysisk, og noen må faktisk betale for de som bare legger seg ned.....

Anonymkode: 53b6d...ac4

Nettopp! Savner av og til at de som lever på trygd sender en tanke til dem som har 100% jobb og små barn. 

[AnonymBruker]

Fin sammenligning. Noen velger sykdom mens andre velger å få barn. 

Hilsen ei som valgte å få leddgikt som 16åring.

Anonymkode: bd1d9...6bf

[Gjest Blomsterert]

Den Thursday, February 11, 2016 at 20.29, AnonymBruker skrev:

Jeg har fått en kronisk sykdom. Sykdommen fører med seg mye smerter, samtidig som at jeg ser helt frisk og fin ut. Ikke bare er dette vanskelig for meg å takle og bli vant til. Det er så vanskelig for meg å formidle min situasjon til mine nærmeste pårørende. De vet at jeg er syk, men de kan lite om diagnosen og jeg syns det er forferdelig vanskelig å uttrykke meg. Noen dager er gode, og jeg er ca 90% fin. Andre dager gjør det vondt å svelge.

Noen andre i lignende situasjon som har erfaringer? Eller noen som er pårørende i lignende situasjon som har erfaringer å dele?

Anonymkode: 1c700...00d

Det er noe jeg sliter kronisk med. I likhet med deg synes det ikke. Jeg jobber (freelancer,så i perioder).

Jeg snakker aldri om det til noen. Jeg har ikke det minste behov for å dele dette. Jeg er glad ingen vet og bryr seg(om). 

Hvorfor har du behov for at andre skal vite? Jeg bare lurer altså,siden jeg er helt motsatt.

[AnonymBruker]

7 timer siden, Fredelig skrev:

Nettopp! Savner av og til at de som lever på trygd sender en tanke til dem som har 100% jobb og små barn. 

Jeg er ikke kronisk syk, men jeg var utmattet og sliten i et år før de fant ut hva det var og jeg ble frisk igjen. Jeg våknet sliten og med et tåkete hode. Var den som ga 110% på jobben og hadde mange prosjekter på hjemmebane.

Jeg kan love deg at en hektisk hverdag der du gjør alt på jobb og kommer hjem og gjør alt som må gjøres der er ingenting i forhold til å våkne sliten og føle seg dårlig i kroppen. Når du er frisk legger du deg i sengen etter en hektisk dag og du kjenner det er deilig å få hvile og slappe av. Når du er syk kommer aldri den slappe av og hvile følelsen. Du sover, men går aldri i dyp søvn. Kanskje du kan sammenligne det med da du hadde baby og måtte våkne når babyen våknet, bortsett fra at når du er syk våkner du med smerter, og det er aldri mann eller familie som kan avlaste deg. Du våkner også må et sløvt hode, kanskje ned satt hukommelse og tankekapasitet. Og dette fortsetter år etter år, resten av livet.

Du føler deg jævlig hver eneste dag, hver eneste time. Noen dager er verre enn andre der du bare må ligge i sengen. De andre dagene bruker man på å distrahere seg fra smerten og tapet over å aldri kunne ha det livet man drømte om. Ikke drømmejobben, kanskje ikke barn, kanskje ikke kjæreste, ikke aktive fritidsaktiviteter, reising rundt i verden blir det lite av pga mindre inntekt og for noen uforutsigbar sykdom. Mesteparten av livet går til å være hjemme fordi man ikke orker gå ut, innenfor ens egne fire vegger.

Er dette virkelig noe du syns er verdt å misunne eller mener at uføre trenger å sende noen tanker til småbarnsfamilier? Småbarn blir voksne, de syke blir aldri friske.

Anonymkode: 99939...cc4

[Gjest Blomsterert]

8 timer siden, Fredelig skrev:

Nettopp! Savner av og til at de som lever på trygd sender en tanke til dem som har 100% jobb og små barn. 

De sender nok en tanke til dere. Om at dere er heldige. 

[Brunhilde]

11 timer siden, Fredelig skrev:

Nettopp! Savner av og til at de som lever på trygd sender en tanke til dem som har 100% jobb og små barn. 

Du har selv valgt å få barn og å oppretteholde en levestandard som krever to inntekter, har du ikke?

Nå er ikke jeg trygdet og jeg klarer ikke å se hvorfor noen ska sende deg en tanke? Er du ikke ung og frisk? Da bør du også ha overskudd til å takle hverdagen og la være å syte!

 

[AnonymBruker]

Jeg er kronisk syk selv, og har flere i omgangskretsen med kronisk sykdom, hvorav to er helt/delvis ufør. Jeg snakker lite om egen sykdom til andre, kun hvis det skjer endringer i behandling, eller at jeg forklarer at "beklager at jeg går tidlig hjem men kroppen henger ikke helt med" når jeg går fra fredagsfesten kl elleve. Derimot opplever jeg at mange som skal forklare og skape forståelse hos andre snakker veldig mye om sykdom. Sykdommen er hovedsamtaleevne, den dras inn i enhver sammenheng og den syke setter seg selv og sin sykdom som hovedfokus så snart anledningen byr seg. Det er slitsomt for alle rundt, og fører til at folk trekker seg unna, og ikke orker å snakke om det som er viktig for deg. Hvis det er noe som er viktig å si for deg for å få tilrettelegging når du er på besøk eller treffer folk så sier du fra om det, men snakk hvordan du har det hjemme alene hver dag er ikke nødvendig å ta opp med folk hele tiden med mindre de spør. Har du stort behov for å snakke om egen sykdom så kontakt med interesseorganisasjon eller ta det opp med fastlegen, og trenger du hjelp til å takle at du er blitt syk så ber du om henvisning til psykolog. Mye sykdomssnakk gjør folk lei og de trekker seg unna, det er du ikke tjent med i det lange løp.

Anonymkode: 548c5...611

[AnonymBruker]

12 timer siden, Blomsterert skrev:

Det er noe jeg sliter kronisk med. I likhet med deg synes det ikke. Jeg jobber (freelancer,så i perioder).

Jeg snakker aldri om det til noen. Jeg har ikke det minste behov for å dele dette. Jeg er glad ingen vet og bryr seg(om). 

Hvorfor har du behov for at andre skal vite? Jeg bare lurer altså,siden jeg er helt motsatt.

For å slippe å bli anklaget for å være lat. Rett og slett.

TS

Anonymkode: 1c700...00d

[Gjest Blomsterert]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

For å slippe å bli anklaget for å være lat. Rett og slett.

TS

Anonymkode: 1c700...00d

Vet du hva? Neste gang noen sier det,så ser du helt rolig på vedkommende og spør:  Hvorfor er du så frekk?

Dernest kan du si at det er deres tanker,og at ikke alle liker å lure folk som de tydeligvis gjør. Folk avslører sine egne holdninger med mistenksomhet og fordommer. Sånn er det bare.

[smalls]

Den Friday, February 12, 2016 at 13.58, AnonymBruker skrev:

Mitt poeng er at det handler i stor grad om Vilje til å jobbe, enn at man ikke er istand til det.

Jeg kjenner flere delvis uføretrygdede som fint kunne jobbet mer enn de gjør, de har mye mer energi enn meg som jobber 100%, men forskjellen er at jeg trives med å jobbe, de trives med å ha noen fridager i uka der de kan gjøre andre ting eller ligge på sofaen. Arbgivere gidder ikke ansette folk de ikke kan stole på kommer nei, men det handler i stor grad om at disse er late og viljeløse, ikke om at de ikke klarer. Vil anta at ca 50% av alle som er "syke" fint hadde kunnet jobbe om de ble tvunget til det, bl.a. ved at ytelsene hadde blitt så lave at de ikke klarte seg økonomisk uten å jobbe. Bare å se til Sverige, der er det mange færre som er uføre enn i Norge.

Anonymkode: 53b6d...ac4

Selvfølgelig MÅ det komme inn en som deg som bare må kverulere og mene på folk kan jobbe. Vet du hva? Det vet du ingenting om! Det er det kun legen, NAV og vedkommende selv som vet. Så slutt å døm andre og tro du vet alt, for det gjør du ikke. Det er faktisk en god grunn til folk blir uføre. Man blir ikke uføre hvis man kan jobbe skjønner du. At du kaller syke mennesker for late er en skam! Virkelig, skjerp deg. Du vet ikke hvordan det er å være kronisk syk. Please, slutt å hver så sjalu på uføre og hver heller glad du er frisk og har en jobb. Skjønner veldig godt du gjemmer deg bak ab knappen her ja. 

[smalls]

21 timer siden, Fredelig skrev:

Nettopp! Savner av og til at de som lever på trygd sender en tanke til dem som har 100% jobb og små barn. 

Hvorfor? dere gjør jo tydeligvis ikke det samme? Du har selv valgt å få barn. Folk velger ikke å bli syke. 

Nei, jeg er ikke trygdet, men kjenner folk som er. 

Endret 14. februar 2016 av smalls

[AnonymBruker]

Den 13.2.2016 at 20.43, Fredelig skrev:

Nettopp! Savner av og til at de som lever på trygd sender en tanke til dem som har 100% jobb og små barn. 

Hvorfor i all verden skal syke mennesker ha medlidenhet med deg? Som faktisk er frisk, kommer deg opp av senga hver dag, har jobb, barn osv?  Du har selv valgt å få barn. Så er garantert mange syke mennesker sjalu på deg som er frisk og har en jobb å gå til. De hadde nok byttet liv med ditt enn å være utmattet og ha smerter hver dag. 

Anonymkode: 96d2c...5bb

[Gjest Evans]

Da ei venninne av meg fikk en kronisk sykdom fikk jeg låne med meg mange av de papirene og permene hun selv hadde fått om sykdommen. Så kunne jeg lese meg opp. Jeg meldte meg også inn i ulike grupper for å lære mer om sykdommen hun hadde fått. 

Jeg tror ikke jeg hadde klart å finne frem til alt på egenhånd, så at hun gav meg papirer og tipset meg var viktig for min del. Forstå kan jeg vel aldri fullt ut, ettersom jeg ikke selv har sykdommen, men jeg har i hvert fall et mye bedre grunnlag for å forstå

 

[AnonymBruker]

29 minutter siden, Evans skrev:

Da ei venninne av meg fikk en kronisk sykdom fikk jeg låne med meg mange av de papirene og permene hun selv hadde fått om sykdommen. Så kunne jeg lese meg opp. Jeg meldte meg også inn i ulike grupper for å lære mer om sykdommen hun hadde fått. 

Jeg tror ikke jeg hadde klart å finne frem til alt på egenhånd, så at hun gav meg papirer og tipset meg var viktig for min del. Forstå kan jeg vel aldri fullt ut, ettersom jeg ikke selv har sykdommen, men jeg har i hvert fall et mye bedre grunnlag for å forstå

 

Din venninne er utrolig heldig som har deg som venn!

TS

Anonymkode: 1c700...00d

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Din venninne er utrolig heldig som har deg som venn!

TS

Anonymkode: 1c700...00d

Tror ikke det et så mange som har en så utrolig snill og omtenksom venninne. Jeg har en nevrologisk sykdom,  men ingen spør noe særlig eller er interessert i å lære mer om sykdommen. Ikke at jeg forventer det, men hadde blitt glad hvis de hadde vist litt forståelse og interesse. Men men . 

Anonymkode: 3337a...265