Dersom ME er en psykisk lidelse...

[Gjest Hofmann]

...hva er det i så fall som trigger den? Er det noen mønstre som går igjen angående ting som f.eks. livsstil, traumatiske opplevelser, utbrenthet, kosthold, mobbing, livskriser eller hva som helst annet? Er det i det hele tatt gjort noen studier på dette? Det eneste jeg finner er studier på om det er en infeksjonssykdom eller ei, noe ME ser ut til ikke å være. Men finner lite om hva som kan være fellesnevnere dersom det først er en psykisk lidelse.

 

 

http://www.telegraph.co.uk/news/health/9559261/Why-few-dare-tackle-the-psychology-of-ME.html

 

http://www.telegraph.co.uk/news/health/9559261/Why-few-dare-tackle-the-psychology-of-ME.html

Endret 22. august 2015 av Hofmann

[2shy]

Alt påvirker en persons helse; livsstil, traumer, stress, ernæring, miljø osv. Dette påvirker en persons helse generelt. 

 

Hadde ME vært en psykosomatisk lidelse, så ville det blitt avdekket under utredning - hvis utredningen har gått riktig for seg. For en del av utredningen er faktisk å utelukke psykosomatiske årsaker hos klinisk psykolog. Dessverre går ikke alltid utredning riktig for seg, så mange blir dessverre feildiagnoserte. 

[AnonymBruker]

Eneste fellesnevner som kan kalles psykisk er vel det som ble kalt flink pike syndrom. At pasientene var svært aktive, pliktoppfyllende, positive og utadvendte.

Men nå er det jo i grunnen avklart at ME ikke er en psykisk sykdom. Nyere forskning har funnet flere biologiske markører som tyder på autoimun sykdom. Det prøves også ut en kreftmedisin med gode resultater nå.

Anonymous poster hash: d09df...79a

[2shy]

Eneste fellesnevner som kan kalles psykisk er vel det som ble kalt flink pike syndrom. At pasientene var svært aktive, pliktoppfyllende, positive og utadvendte.

Men nå er det jo i grunnen avklart at ME ikke er en psykisk sykdom. Nyere forskning har funnet flere biologiske markører som tyder på autoimun sykdom. Det prøves også ut en kreftmedisin med gode resultater nå.

Anonymous poster hash: d09df...79a

Tror ikke dette er fellesnevner for ME, men mer ved utbrenthet. Ingen jeg kjenner med ME har hatt "flink pike syndrom", meg inkludert. Men det er helt sikkert de som har det, for all del

[AnonymBruker]

ME og utbrenthet er ikke det samme.

Den store forskjellen er at en ME syk vil få alvorlig symptom forværring av selv den minste aktivitet, og at en hvil selvom den varer i mange dager, ikke gir en en normal kroppsfunksjon igjen. Det er foreslått at sykdommen skal bytte navn til "Systematisk Anstrengelses Intolleranse Syndrom" nå i 2015 etter mange års forskning som beviser at ytelsesevnen til en ME syk er mer enn 50% redusert dagen og dagene etter aktivitet. Forskning underbygger hvordan musklene ikke tar opp glukose, hvordan blodet strømmer saktere til hjernen, hvordan b-cellene i kroppen ikke tar opp oksygen og dermed skaper innflammasjon i ledd og muskler, at energisvikten er en immunologisk og muskulær energisvikt og ikke har samme "mekanisme" som det å være bare sliten, og hvordan det er funnet større grå hjernemasse hos ME syke enn hos friske.

M.E står for Myalgisk = Ledd og muskel inflammasjon Encephalomyelitis = Betennelse i hjernen,
og den utløsende årsaken i minst 80% av tilfellene er virus.

Før var det kun to spesialister i landet som hadde lov til å stille diagnosen, men jeg registrerer at betegnelsen nå har litt en "sekke-diagnose" som fastleger setter på personer som er utmattet av andre årsaker, uten omfattende utredning. Fatique/utmattelse og ME er IKKE det samme. Det fører til at det er mye misforståelse rundt både årsak og virkning av ME, og mentaltrenere som Live Landmark utnytter seg av disse feildiagnoserte og hevder at hennes tre-dagers terapi  kurs har kurert flere ME pasienter, når fakta er at det er 1/3 av deltakere som får positiv virknig, 1/3 som ikke får noe utbytte og 1/3 som blir værre - det er ingen garanti for at den 1/3 faktisk har ME, jeg har selv vært på dette kurset og møtt pasienter som sier de har hatt ME i to måneder fordi de er slitne etter jobb, og det går faktisk ikke ann - man må ha vært syk i mer enn et år for å få fastslått ME og ha en så nedsatt funksjonsevne at man blir hemmet i hverdagen til vanlige ting, - alle kan være "vanlig" utmattet i perioder av livet.  Det er barn helt ned i 12 års alderen som har tatt selvmord etter "lightning process" tankekurset, fordi det gis signalement om at det sitter i hodet dems, så de prøver så godt de kan å tenke seg friskere og presse seg, men når de da bare blir dårligere mister de alt håp igjen og legger skylden på seg selv.

Det er motbydelig med sånne holdninger om at en så bevist fysisk sykdom sitter i hodet. Før i tiden ble dette hevdet om både MS og til og med AIDS, og ME er nåtidens mest undertrykte sykdom, som Erna Solberg sa på NRK på den internasjonale ME dagen 12 mai i år. Politiker Laila Dåvøy har også i mange år engasjert seg for ME pasienter, og til og med reist hjem til flere av landets sengeliggende for å få se sykdommen på kloss hold i stedet for å bare "anta" hva den gjør med en.

Vi har heldigvis også dyktige og dedikerte leger, nevrospesialister og kreftspesialister i verden som arbeider med den medisinske forskningen, og det som hittill har vist seg å være mest effektiv behandling for ME er kreftmedisinen Rituximab og det alene bør si sitt om hvor fysisk denne sykdommen er!

Det er ingen som gir fra seg livet sitt og muligheten til å gjøre vanlige (lage mat, ta en dusj, gå til postkassa, handle på senter, gå på jobb å tjene normalt) og lystbetonte ting (se på tv, høre på musikk, være med venner, dra på stranden, reise til utlandet) "frivillig". Jeg hadde selv et lykkelig liv og på vei mot akuratt den karrieren jeg hadde lidenskap innenfor, til jeg ble rammet av virus og uviklet ME. Aldri i verden om det hadde noe med tankene mine å gjøre, ME er så rent fysisk som det kan få blitt.

Bare det å lage mat er umulig for meg på de dårligste dagene, og jeg er ute av huset max 2-3 ganger i måneden, ikke fordi jeg ikke vil eller tør, men fordi jeg ikke klarer. Jeg går som en gammel kjerring og må sette meg ned før jeg kommer meg til postkassa. Og når jeg klarer det så får jeg symptomforværring i form av intense smerter og muskulær utmattelse og svikt etterpå. Bare å skrive dette lange innlegget gjør at det verker kraftig langt opp i armene mine, ville neppe klart å holde en tung stekepanne med så svak muskelkraft jeg har nå, hodepinen har kommet og jeg er helt kvalm og svimmel. Nå må jeg legge meg nedpå, og blir liggende med øyemaske og ørepropper i noen timer før jeg er i stand til å gjøre noe annet igjen.


 

Anonymous poster hash: 22559...0d5

[AnonymBruker]

Kjempe flott innlegg!

Anonymous poster hash: d09df...79a

[Sannerlig]

Men nå er det jo i grunnen avklart at ME ikke er en psykisk sykdom. Nyere forskning har funnet flere biologiske markører som tyder på autoimun sykdom. Det prøves også ut en kreftmedisin med gode resultater nå.

Anonymous poster hash: d09df...79a

Tenker du på Rituximab?

 

Vet noe mer om hvordan det fungerer, resultater ol?

 

[AnonymBruker]

 

ME og utbrenthet er ikke det samme.

Den store forskjellen er at en ME syk vil få alvorlig symptom forværring av selv den minste aktivitet, og at en hvil selvom den varer i mange dager, ikke gir en en normal kroppsfunksjon igjen. Det er foreslått at sykdommen skal bytte navn til "Systematisk Anstrengelses Intolleranse Syndrom" nå i 2015 etter mange års forskning som beviser at ytelsesevnen til en ME syk er mer enn 50% redusert dagen og dagene etter aktivitet. Forskning underbygger hvordan musklene ikke tar opp glukose, hvordan blodet strømmer saktere til hjernen, hvordan b-cellene i kroppen ikke tar opp oksygen og dermed skaper innflammasjon i ledd og muskler, at energisvikten er en immunologisk og muskulær energisvikt og ikke har samme "mekanisme" som det å være bare sliten, og hvordan det er funnet større grå hjernemasse hos ME syke enn hos friske.

M.E står for Myalgisk = Ledd og muskel inflammasjon Encephalomyelitis = Betennelse i hjernen,

og den utløsende årsaken i minst 80% av tilfellene er virus.

Før var det kun to spesialister i landet som hadde lov til å stille diagnosen, men jeg registrerer at betegnelsen nå har litt en "sekke-diagnose" som fastleger setter på personer som er utmattet av andre årsaker, uten omfattende utredning. Fatique/utmattelse og ME er IKKE det samme. Det fører til at det er mye misforståelse rundt både årsak og virkning av ME, og mentaltrenere som Live Landmark utnytter seg av disse feildiagnoserte og hevder at hennes tre-dagers terapi  kurs har kurert flere ME pasienter, når fakta er at det er 1/3 av deltakere som får positiv virknig, 1/3 som ikke får noe utbytte og 1/3 som blir værre - det er ingen garanti for at den 1/3 faktisk har ME, jeg har selv vært på dette kurset og møtt pasienter som sier de har hatt ME i to måneder fordi de er slitne etter jobb, og det går faktisk ikke ann - man må ha vært syk i mer enn et år for å få fastslått ME og ha en så nedsatt funksjonsevne at man blir hemmet i hverdagen til vanlige ting, - alle kan være "vanlig" utmattet i perioder av livet.  Det er barn helt ned i 12 års alderen som har tatt selvmord etter "lightning process" tankekurset, fordi det gis signalement om at det sitter i hodet dems, så de prøver så godt de kan å tenke seg friskere og presse seg, men når de da bare blir dårligere mister de alt håp igjen og legger skylden på seg selv.

Det er motbydelig med sånne holdninger om at en så bevist fysisk sykdom sitter i hodet. Før i tiden ble dette hevdet om både MS og til og med AIDS, og ME er nåtidens mest undertrykte sykdom, som Erna Solberg sa på NRK på den internasjonale ME dagen 12 mai i år. Politiker Laila Dåvøy har også i mange år engasjert seg for ME pasienter, og til og med reist hjem til flere av landets sengeliggende for å få se sykdommen på kloss hold i stedet for å bare "anta" hva den gjør med en.

Vi har heldigvis også dyktige og dedikerte leger, nevrospesialister og kreftspesialister i verden som arbeider med den medisinske forskningen, og det som hittill har vist seg å være mest effektiv behandling for ME er kreftmedisinen Rituximab og det alene bør si sitt om hvor fysisk denne sykdommen er!

Det er ingen som gir fra seg livet sitt og muligheten til å gjøre vanlige (lage mat, ta en dusj, gå til postkassa, handle på senter, gå på jobb å tjene normalt) og lystbetonte ting (se på tv, høre på musikk, være med venner, dra på stranden, reise til utlandet) "frivillig". Jeg hadde selv et lykkelig liv og på vei mot akuratt den karrieren jeg hadde lidenskap innenfor, til jeg ble rammet av virus og uviklet ME. Aldri i verden om det hadde noe med tankene mine å gjøre, ME er så rent fysisk som det kan få blitt.

Bare det å lage mat er umulig for meg på de dårligste dagene, og jeg er ute av huset max 2-3 ganger i måneden, ikke fordi jeg ikke vil eller tør, men fordi jeg ikke klarer. Jeg går som en gammel kjerring og må sette meg ned før jeg kommer meg til postkassa. Og når jeg klarer det så får jeg symptomforværring i form av intense smerter og muskulær utmattelse og svikt etterpå. Bare å skrive dette lange innlegget gjør at det verker kraftig langt opp i armene mine, ville neppe klart å holde en tung stekepanne med så svak muskelkraft jeg har nå, hodepinen har kommet og jeg er helt kvalm og svimmel. Nå må jeg legge meg nedpå, og blir liggende med øyemaske og ørepropper i noen timer før jeg er i stand til å gjøre noe annet igjen.

 

Anonymous poster hash: 22559...0d5

 

Veldig bra forklart!

Anonymous poster hash: 49314...fed

[AnonymBruker]

Står en hel masse her, men på engelsk.

http://simmaronresearch.com/2015/01/chronic-fatigue-syndrome-rituximab-fluge-mella/

Har lest en raport direkte fra Haukeland også, men fant den ikke på nett akkurat nå.

Anonymous poster hash: d09df...79a

[Sannerlig]

Står en hel masse her, men på engelsk.

http://simmaronresearch.com/2015/01/chronic-fatigue-syndrome-rituximab-fluge-mella/

Har lest en raport direkte fra Haukeland også, men fant den ikke på nett akkurat nå.

Anonymous poster hash: d09df...79a

mm, takk, interessant. Og skal sjekke ut den fra Haukeland også om jeg får tak i den:)

[AnonymBruker]

 

ME og utbrenthet er ikke det samme.

Den store forskjellen er at en ME syk vil få alvorlig symptom forværring av selv den minste aktivitet, og at en hvil selvom den varer i mange dager, ikke gir en en normal kroppsfunksjon igjen. Det er foreslått at sykdommen skal bytte navn til "Systematisk Anstrengelses Intolleranse Syndrom" nå i 2015 etter mange års forskning som beviser at ytelsesevnen til en ME syk er mer enn 50% redusert dagen og dagene etter aktivitet. Forskning underbygger hvordan musklene ikke tar opp glukose, hvordan blodet strømmer saktere til hjernen, hvordan b-cellene i kroppen ikke tar opp oksygen og dermed skaper innflammasjon i ledd og muskler, at energisvikten er en immunologisk og muskulær energisvikt og ikke har samme "mekanisme" som det å være bare sliten, og hvordan det er funnet større grå hjernemasse hos ME syke enn hos friske.

M.E står for Myalgisk = Ledd og muskel inflammasjon Encephalomyelitis = Betennelse i hjernen,

og den utløsende årsaken i minst 80% av tilfellene er virus.

Før var det kun to spesialister i landet som hadde lov til å stille diagnosen, men jeg registrerer at betegnelsen nå har litt en "sekke-diagnose" som fastleger setter på personer som er utmattet av andre årsaker, uten omfattende utredning. Fatique/utmattelse og ME er IKKE det samme. Det fører til at det er mye misforståelse rundt både årsak og virkning av ME, og mentaltrenere som Live Landmark utnytter seg av disse feildiagnoserte og hevder at hennes tre-dagers terapi  kurs har kurert flere ME pasienter, når fakta er at det er 1/3 av deltakere som får positiv virknig, 1/3 som ikke får noe utbytte og 1/3 som blir værre - det er ingen garanti for at den 1/3 faktisk har ME, jeg har selv vært på dette kurset og møtt pasienter som sier de har hatt ME i to måneder fordi de er slitne etter jobb, og det går faktisk ikke ann - man må ha vært syk i mer enn et år for å få fastslått ME og ha en så nedsatt funksjonsevne at man blir hemmet i hverdagen til vanlige ting, - alle kan være "vanlig" utmattet i perioder av livet.  Det er barn helt ned i 12 års alderen som har tatt selvmord etter "lightning process" tankekurset, fordi det gis signalement om at det sitter i hodet dems, så de prøver så godt de kan å tenke seg friskere og presse seg, men når de da bare blir dårligere mister de alt håp igjen og legger skylden på seg selv.

Det er motbydelig med sånne holdninger om at en så bevist fysisk sykdom sitter i hodet. Før i tiden ble dette hevdet om både MS og til og med AIDS, og ME er nåtidens mest undertrykte sykdom, som Erna Solberg sa på NRK på den internasjonale ME dagen 12 mai i år. Politiker Laila Dåvøy har også i mange år engasjert seg for ME pasienter, og til og med reist hjem til flere av landets sengeliggende for å få se sykdommen på kloss hold i stedet for å bare "anta" hva den gjør med en.

Vi har heldigvis også dyktige og dedikerte leger, nevrospesialister og kreftspesialister i verden som arbeider med den medisinske forskningen, og det som hittill har vist seg å være mest effektiv behandling for ME er kreftmedisinen Rituximab og det alene bør si sitt om hvor fysisk denne sykdommen er!

Det er ingen som gir fra seg livet sitt og muligheten til å gjøre vanlige (lage mat, ta en dusj, gå til postkassa, handle på senter, gå på jobb å tjene normalt) og lystbetonte ting (se på tv, høre på musikk, være med venner, dra på stranden, reise til utlandet) "frivillig". Jeg hadde selv et lykkelig liv og på vei mot akuratt den karrieren jeg hadde lidenskap innenfor, til jeg ble rammet av virus og uviklet ME. Aldri i verden om det hadde noe med tankene mine å gjøre, ME er så rent fysisk som det kan få blitt.

Bare det å lage mat er umulig for meg på de dårligste dagene, og jeg er ute av huset max 2-3 ganger i måneden, ikke fordi jeg ikke vil eller tør, men fordi jeg ikke klarer. Jeg går som en gammel kjerring og må sette meg ned før jeg kommer meg til postkassa. Og når jeg klarer det så får jeg symptomforværring i form av intense smerter og muskulær utmattelse og svikt etterpå. Bare å skrive dette lange innlegget gjør at det verker kraftig langt opp i armene mine, ville neppe klart å holde en tung stekepanne med så svak muskelkraft jeg har nå, hodepinen har kommet og jeg er helt kvalm og svimmel. Nå må jeg legge meg nedpå, og blir liggende med øyemaske og ørepropper i noen timer før jeg er i stand til å gjøre noe annet igjen.

 

Anonymous poster hash: 22559...0d5

 

Jeg også hadde verket i armene av et så langt innlegg. 

Anonymous poster hash: c8cd8...c8e

[Gjest Gjest_flabbycat]

Jeg mener å ha hørt at ME kan komme som følger av andre sykdommer. F.eks etter kyssesyken, eller autoimmune sykdommer. Noen som  vet om det stemmer?

[AnonymBruker]

Jeg mener å ha hørt at ME kan komme som følger av andre sykdommer. F.eks etter kyssesyken, eller autoimmune sykdommer. Noen som vet om det stemmer?

Man finner økt cytokin nivå i blodet hos ME pasienter. Økt cytokin har sammenheng med autoimune sykdomer og virusinfeksjoner som kyssesyken

https://www.mailman.columbia.edu/public-health-now/news/scientists-discover-robust-evidence-chronic-fatigue-syndrome-biological

Anonymous poster hash: d09df...79a

[AnonymBruker]

...hva er det i så fall som trigger den? Er det noen mønstre som går igjen angående ting som f.eks. livsstil, traumatiske opplevelser, utbrenthet, kosthold, mobbing, livskriser eller hva som helst annet? Er det i det hele tatt gjort noen studier på dette? Det eneste jeg finner er studier på om det er en infeksjonssykdom eller ei, noe ME ser ut til ikke å være. Men finner lite om hva som kan være fellesnevnere dersom det først er en psykisk lidelse.

 

 

http://www.telegraph.co.uk/news/health/9559261/Why-few-dare-tackle-the-psychology-of-ME.html

 

http://www.telegraph.co.uk/news/health/9559261/Why-few-dare-tackle-the-psychology-of-ME.html

Noen forskere ble truet...

"

Trusler skremmer bort ME-forskere"

http://forum.doktoronline.no/index.php?/topic/391918-trusler-skremmer-bort-me-forskere/

 

http://www.dagensmedisin.no/artikler/2013/04/30/trusler-skremmer-bort-me-forskere/

 

 

Anonymous poster hash: 95619...ef3

[AnonymBruker]

...hva er det i så fall som trigger den? Er det noen mønstre som går igjen angående ting som f.eks. livsstil, traumatiske opplevelser, utbrenthet, kosthold, mobbing, livskriser eller hva som helst annet? Er det i det hele tatt gjort noen studier på dette? Det eneste jeg finner er studier på om det er en infeksjonssykdom eller ei, noe ME ser ut til ikke å være. Men finner lite om hva som kan være fellesnevnere dersom det først er en psykisk lidelse.

 

 

http://www.telegraph.co.uk/news/health/9559261/Why-few-dare-tackle-the-psychology-of-ME.html

 

http://www.telegraph.co.uk/news/health/9559261/Why-few-dare-tackle-the-psychology-of-ME.html

Kanskje fordi:

"det har vært kjent i mange år at forskere har opplevd klar motstand fra pasientgrupper med ME dersom de i sin forskning ønsker å inkludere psykologiske faktorer. Blant annet gjennom at pasientforeningen nekter å hjelpe til med å skaffe informanter dersom de ikke liker forskerens hypoteser/tilnærminger."

http://forum.doktoronline.no/index.php?/topic/391918-trusler-skremmer-bort-me-forskere/

 

Anonymous poster hash: 95619...ef3

[AnonymBruker]

Jeg blir så oppgitt av at folk fremdeles deler inn sykdom i fysisk og psykisk som om dette ikke henger sammen. Hjernen er en fysisk substans som styrer resten av nervesystemet, det endokrine systemet,  immunsystemet og en rekke andre systemer og prosesser i kroppen. Psykisk sykdom påvirker vår somatiske helse og fysisk sykdom påvirker psyken. Det er ikke enten eller. Aldri! 

Anonymous poster hash: 9cca1...144

[2shy]

 

ME og utbrenthet er ikke det samme.

 

Anonymous poster hash: 22559...0d5

 

Nettopp mitt poeng. Problemet er at mange som "bare" er utbrent blir feildiagnosert med ME, og blir "mirakuløst" friske ved å endre tankemønster, trene, osv. Dette er IKKE tilfelle for ME-pasienter, og blir derfor en uheldig medvirkning til å stigmatisere sykdommen.

 

Håper det blir strengere kriterier for diagnosering fremover, og flere spesialister/mer kunnskap blant legestanden.

[AnonymBruker]

...hva er det i så fall som trigger den? Er det noen mønstre som går igjen angående ting som f.eks. livsstil, traumatiske opplevelser, utbrenthet, kosthold, mobbing, livskriser eller hva som helst annet? Er det i det hele tatt gjort noen studier på dette? Det eneste jeg finner er studier på om det er en infeksjonssykdom eller ei, noe ME ser ut til ikke å være. Men finner lite om hva som kan være fellesnevnere dersom det først er en

psykisk lidelse. 

http://

www.telegraph.co.uk/news/health/9559261/Why-few-dare-

tackle-the-psychology-of-ME.html[/url 

[url=http://www.telegraph.co.uk/news/health/9559261/Why-few-dare-tackle-the-psychology-of-ME.html]http://www.telegraph.co.uk/news/health/9559261/Why-few-dare-

tackle-the-psychology-of-ME.html

Om noen kan svare på dette så er jo hele ME gåten løst!

Anonymous poster hash: 2095a...0ce

[2shy]

 

Jeg blir så oppgitt av at folk fremdeles deler inn sykdom i fysisk og psykisk som om dette ikke henger sammen. Hjernen er en fysisk substans som styrer resten av nervesystemet, det endokrine systemet,  immunsystemet og en rekke andre systemer og prosesser i kroppen. Psykisk sykdom påvirker vår somatiske helse og fysisk sykdom påvirker psyken. Det er ikke enten eller. Aldri! 

Anonymous poster hash: 9cca1...144

 

Selvfølgelig, men dette gjelder for sykdommer generelt, og har ingenting med ME alene å gjøre. Poenget er at ME-syke ikke er psyke, de lider av en alvorlig nevrologisk lidelse, hvor mye tyder på at det er en autoimmun sykdom.

[AnonymBruker]

Selvfølgelig, men dette gjelder for sykdommer generelt, og har ingenting med ME alene å gjøre. Poenget er at ME-syke ikke er psyke, de lider av en alvorlig nevrologisk lidelse, hvor mye tyder på at det er en autoimmun sykdom.

Og mye tyder på at det er en psykisk årsak. Men så lenge forskerene ikke får lov til å forske på den delen av ME vil de heller ikke klare å finne en kur. Hva om det er psykisk? Vil dere heller fortsette å være syke enn å lide av en kroppslig reaksjon på psykisk sykdom? Blir helt matt jeg...den organisasjonen som er laget for me syke virker egentlig bare å motarbeide legene for å garantere at me syke ikke blir friske.

Anonymous poster hash: 8a318...887