Migrene går ut over arbeidslivet

[Lexica]

Som overskriften tilsier, så har migreneanfallene mine gått utover arbeid og livskvaliteten. Når jeg var rundt 17 år fikk jeg diagnosen "migrene med aura", som er en startfase av migrene etter som jeg har forstått. For min del så er det ikke skallebanken som er det verste, men jeg mister synet, det flimrer så mye at jeg blir kvalm og jeg klarer ikke snakke slik at andre tyder hva jeg sier.
Jeg har vært hos legen noen ganger, men har bare blitt sendt hjem med diverse piller som ikke har fungert på meg. Piller som skal motvirke, piller som skal tas før man kjenner eventuelt anfall på vei, og piller man skal ta etter anfallet har begynt.
Jeg har i frustrasjon Googlet meg litt frem selv og kom frem til at JOD ikke er bra for migrenepasienter. Jeg, som den saltoholikeren jeg er dynker maten i salt, dermed pepprer kroppen med jod. Så jeg tenkte, what the heck , bytte ut saltet med salt uten jod. Jeg hadde en overraskende fin periode (nærmere 4-5 måneder) uten anfall. Før hadde jeg anfall i vertfall 2 ganger i uken. Men nå har jeg hatt lange fri perioder, men har i stedetfor fått mer langvarige anfall som ikke gir helt slipp. Før hadde jeg det max 1 døgn, så en dag med "dagen derpå" som jeg liker å kalle det. Skallebank og kvalme , trøtte knepte øyne, litt som dagen derpå. Men nå har jeg altså først et anfall som varer ca 1 døgn, så ligger det å murrer dagen derpå før jeg får et nytt, så går det over og jeg har anfall en tredje dag. Jeg går ikke på noe prevansjon lengre. Gikk på p-piller for en tid tilbake, men dette gjorde migrenen verre og hyppigere, så måtte kutte ut. Jeg har lest litt at kiropraktor er et alternativ, men dette er for kostbart for min lommebok. Men hovedproblemet er da at det går utover livskvalitet og min status som ansatt. Føler jeg "svikter" folk på jobb, og er "syk IGJEN". Dette blir et problem over lengre tid, og jeg kan ikke drive å bytte jobb. Vet det er mange kjærringråd der ute, men er det noen som har fungert på deg/noen med "migrene" med aura? Jeg har to barn som jeg skal ta hånd om også. Har heldigvis en kjær samboer som tar seg av de når det skulle oppstå et anfall, men er utrolig kjedelig for både meg og ungene at "mamma ligger å sover". Jeg isolerer meg under dynen med bind for øynene...Jeg blir veldig lite tolerant for bråk, noe som er et selvfølge med barn, og er ikke deres feil. Jeg begynner å gå tom for håp. Går i konstant frykt om å bli sparket, konstant frykt om å få et anfall, "må jeg lete etter ny jobb?" Jeg må alltid være på vakt å passe på å ikke få for sterkt lys, ikke stresse, være flink å bruke briller (skjeve hornhinner og dårlig syn), alle disse tingene som har startet migrenen før. Alle disse punktene har jeg ikke vært så følsom for etter jeg kuttet ut salt med jod, men er jo salt i mye annet jeg spiser og. Brød osv.

Det jeg vil frem til med denne tråden, er gjerne tips, erfaringer og råd fra noen som sliter med samme problemet, eller rett og slett har god kunnskap om dette. Nå er jeg lei, og jeg vil ha livet mitt tilbake. Jeg vil ikke ringe jobben 30 minutter før vakten og måtte si igjen at jeg ikke kommer, jeg kjenner et anfall på vei ( merker det spesielt på synet som begynner å svart/lys-prikke/flimre". Vanskelig å forklare. Håper det er noen klokere hoder der ute med et bedre tips/resultat enn meg. Jeg har i vertfall kommet et par steg lenger etter jeg kuttet ut p-piller og jod (ja, jeg vet at hormoner er farlig for "aura-pasienter")

[AnonymBruker]

Ååååå vet hvordan du har det, ikke helt likt da. Jeg postet nettopp et kort innlegg her selv.

Jeg har siden januar hatt daglige anfall, men forsåvidt en litt annerledes migrene enn den vanlige, med mye svimmelhet men også aura. Jeg har spurt i 4 år om det kan være migrene men fikk ikke diagnosen før ca en mnd siden. Jeg har tidligere hatt daglige anfall i "bare" en mnd av gangen, eller bare 2 uker. Mens nå er det langvarig. Fikk medisin i mai men den fungerte bare noen dager før jeg måtte øke dosen, så fubgerte den i noen dager og jeg måtte øke dosen. Osv. Veldig godt å ha noen migrenefrie dager men når migrene kommer tilbake så er den daglig! Den kom igjen i går og jeg kan ikke øke dosen mer, så skal se an til over helgen, er det daglige anfall til og med søndag så ringer jeg legen på mandag.

Er helt umulig for meg å jobbe med migreneanfall. Også pga synet, solbriller hjelper men kan ikke bruke det i alle jobber. Heldigvis er anfallene svakere nå, sikkert pga medisinen, men å skulle jobbe 7,5 time 5 ganger i uken nå går ikke med disse anfallene. Og vikariatet mitt er over, hvem vil gi en kronisk syk person jobb? Om legen sier at jeg bare må leve med dette.

Jeg har byttet fra Yasmin p-piller til Cerazette minipille i mai, da det skal være bedre for de med migrene. Men gikk på Yasmin i flere år før migrenen kom for 4 år siden. Så langt ingen forskjell. Har en sønn og heldigvis verdens beste samboer som trår til. Men får dårlig samvittighet for sønnen min. Er så sliten og dritt lei!! Har ikke hatt et normalt liv siden før jul egentlig. Jula har jo ikke normale hverdager og migrenen kom igjen i begynnelsen av januar etter nesten 1 års pause. Hele livet er på pause.

Takk for tipset om jod

Anonymous poster hash: ffa17...b3a

[Lexica]

Wow, har du det over så lang tid om gangen?? Og daglig om jeg leste riktig? Det høres utrolig hardt ut. Jeg syns det var tøft med 2 dager i uken, og nå 1-2 ganger hver 3-4 mnd. Det blir jo fort mye fravær ut av det, og man føler seg "skyldig" og en slags skam over at man er borte igjen og igjen, og igjen.... Men sa legen at man bare måtte leve med det? Hva i all verden??? Så det er enkelt og greit ikke håp for migrene pasienter? Skal litt til å finne en jobb som aksepterer akutte fravær tidt og ofte :/ Har du fått legeattest/erklæring? Jeg fikk dette når jeg først fikk diagnosen, men usikker på om jeg må anskaffe meg et nytt et og la arbeidsgiver ha en kopi, slik at jeg føler meg mindre skyldig om jeg plutselig ikke kan komme på jobb, eller dra fra jobb... I og med at du får det så ofte så kjenner du kanskje ikke hva som er årsaken til anfallene heller? Jeg prøver å føle litt på det, og har merket at jeg er lysømfintlig, tåler fysisk stress til en viss grad, men med engang jeg stresser psykisk så kan jeg garantere et anfall. Jeg blir veldig lett stresset av ting normale folk takler (f.eks hvis jeg vet at denne uken må jeg huske møte i barnehagen eller skole, time hos legen f.eks) Småting som jeg går å bekymrer meg over å ikke glemme bort, da stresser jeg psykisk og får veldig lett anfall. Har du reagert mer når du spiser noe spesielt? Høres ut som du er blitt rammet KRAFTIG, å nytter kanskje ikke å prøve sånne småting, men verdt et forsøk. Spiser du mye salt? Prøv å bytt ut med salt uten jod. Det kan være så mange små ting som man ikke tenker over. Som saltet..hadde ALDRI trodd det skulle ha noe virkning. Så nå er jeg på " jakt " etter flere triggere, men uten hell så langt.. Er møkklei. Jeg føler meg tildels handicappet, da jeg ikke er i stand til å gjøre en dritt når anfallet kommer. Kjenner jeg at synet begynner å svikte og øynene verker, må jeg bare komme meg hjem under dynen fortere enn svint!!! 

[AnonymBruker]

Har hatt det lenge denne gangen jaja og daglig frem til jeg fikk medisin Jeg skrev "om legen sa at jeg må leve med det", så legen har ikke sagt det En annen lege sa forsåvidt til meg (før jeg fikk diagnosen) at hvis jeg ikke får noen diagnose og ikke blir bra så må jeg faktisk leve med det, og det er jo faktisk sant. Blir man ikke bra så blir man ikke bra

Attest har jeg ikke tenkt på, kan være lurt ja. Kan du ikke snakke med arbeidsgiver om migrene og spørre om de vil ha en attest?

Jeg vet om noen triggere, som dårlig søvn og stress, men mat kan jeg ikke se at trigger. Som f.eks karbohydrater eller koffein. Lysømfintlig er jeg og. Salt har jeg kuttet veldig ned på de siste årene, får det nå i meg stort sett kun vi ferigmat, men er sjeldent jeg spiser det, lager mat fra bunnen av. Er jo forsåvidt salt i kjøttdeig ol. Skal heretter kjøpe salt uten jod iallefall

Føler meg og ganske så handikapped. På det verste så stod jeg opp og etter ca 30 min fikk jeg anfall, uansett hva jeg gjorde i løpet av de 30 min. Uansett og jeg spiste eller ikke. Måtte bare legge meg igjen og anfallet varte kraftig i 3-4 timer og mildere etter da. Da kunne jeg gå ut i stua igjen men med solbriller på pga så lysømfintlig. Å gå ut da var nesten utenkelig. Så hvem kan dra på jobb med en sånn form? Begynte en stund å lure på om jeg hadde fått ME, men tror ikke det. Jeg kunne etter anfallet f.eks dra på butikken men ble som regel sengeliggende igjen etterpå. Nå går jeg på medisin som demper anfallene, første ukene hadde jeg ingen anfall, herregud så deilig! Men så fort jeg har en dårlig natt eller gjør noe fysisk som en lang gåtur så får jeg kraftige anfall. Det virker som at kroppen min tror at alt fysisk aktivitet er stress. Men jeg later meg ikke nå, er drittlei av senga og sofaen, og jeg vil at kroppen skal venne seg til aktivitet igjen. Mine anfall gjør meg jo sengeliggende, må ligge i et mørkt rom og ha det stille, er ikke noe liv å ha det sånn.

I dag har jeg klart å være ute med sønnen min i sola, lekte og koset oss, men etterhvert ble jeg dårlig. Måtte gå inn og legge meg. Men kraftig anfall ble det ikke. Om jeg må leve med daglige svakere anfall så vil det gå "bra", men jeg kan da ikke jobbe med hva som helst.

Anonymous poster hash: ffa17...b3a

[Lexica]

Det  er slik jeg også har det. Det er som om kroppen oppfatter småting som stress, som jeg nevnte over, hvis det er flere ting jeg må gjøre på en dag, eller på en uke så blir jeg psykisk stresset og det går over til anfall.

Her jeg bor er det i utgangspunktet dårlig med ledig jobber, og noen som skal "godta" migrene anfall tidt og ofte vil være vanskelig. Jeg er på jakt etter ny/mer jobb pga for lite inntekt, så jeg tror jeg skal holde alt på det rene og forklare hvordan det ligger an på evt intervju, så vet de i vertfall om det. Men sjansen for å få jobb er selvsagt langt mindre :/

Jeg har merket spesielt nå etter solen har tittet frem, så føles det som om jeg skal få et anfall, men det slåt ikke ut. Ligger å murrer. Synet tuller seg hele tiden , men slåt ikke ut. Vet ikke om det er pga at jeg er lysømfintelig eller bare at jeg begynner å småstresse litt igjen for alt som må gjøres denne uken.

Jeg har aldri tenkt over ME, for jeg har aldri visst helt hva det er. Men ser litt på symptomene nå, og det skremmer meg litt..

Jeg har vært til legen flere ganger pga flere av symptomene jeg leser om ME. 
F.eks svært dårlig hukommelse (kortidsshukommelse)
Konsentrasjonsvansker ( jeg har alltid slitt med konsentrasjon, uansett om det har vært på skole eller jobb. Når jeg leser så får jeg ikke med meg hva jeg leser.
Tretthet og uttmattelse- vil ikke si meg utmattet, men føler at ALT er et ork, jeg er for trøtt og "sliten" til å gjøre noe, selv om jeg ikke har gjort noe. Når jeg hører eller ser hvordan andre familier har 1000 baller i luften, ser jeg på det som supermennsker. "Hvordan klarer de det?" Jobb, foreldremøter, fotballtrening og husarbeid på 1 dag. Det er i mitt syn umenneskelig og utenkelig å få til.

Men når jeg har anfall så er det ikke den typiske hodepinen som plager meg mest, men rett og slett verk i øynene og rundt (som ved bihulebetennelse), talevansker, kvalme og hodepine (men ikke det verste).

Jeg føler hver gang jeg er hos legen så bare sitter de å jatter med å nikker, sender med nye piller og satser på at alt er bra igjen. Har aldri tenkt at migrene anfall , dårlig hukommelse og konsentrasjonsvansker kan ha en sammenheng. Men har helt ærlig vært hos legen bare for å høre hva konsentrasjonsvansker og hukommelsen kan være grunnen til, for det har bekymret meg. Jeg husker så og si ingenting fra barna mine som små. Folk spør meg om saker og ting "når gjorde datteren din ditten og datten for første gang". Min mor husker ting bedre som har skjedd de siste årene enn jeg gjør.

Det er veldig enkelt å "selvdiaognisere" seg med google. Jeg har vært inne på flere ting, men når jeg nevner det for legen blir det ignorert, og det høres ikke ut som det er noe galt. Men alle disse tingene har blitt svært slitsomt, og kan ha en sammenheng. Men når man dukker opp på et legekontor å sier "jeg tror kanskje det kan være det og det..." så går de ut i fra selvdiaognisering på google, nikker og gjør ikke noe mer med det. Om jeg hadde kommet på legekontoret å sagt "jeg tror jeg har ME, fordi jeg har problemer med det og det", så hadde de ikke tatt meg seriøst. Finnes det noen tester for slik som er avgjørende for om man har ME eller ikke? Og får man migrene av ME? Jeg har jo ikke normale migrene anfall, men blir "funksjonshemmet" ...

[AnonymBruker]

Man kan vel ha både migrene og ME. Ei venninne har ME så tror at det påvriket psyken min når jeg nå sist hadde en lang periode med kraftige anfall daglig. Ble så ufattelig sliten og det føltes som at musklene forsvant fordi jeg ble så "lat". Men tror ikke at jeg har ME og man får vel muskelsvinn av å ligge i senga i ukesvis.

Hukommelsen og konsentrasjonen kan absolutt påvirkes om man har ofte anfall, jeg merket det godt på det verste.

Ang jobb så er det lurt å være ærlig syns jeg. Jeg må det fordi jeg np har et hull i cven pga sykemelding og min siste sjef ble sur fordi jeg forsvant, kjeftet på meg. Men jeg trenger referansen. Er veldig vanskelig å få seg jobb her jeg og bor

Lyset ja, er skinnende sol her jeg bor nå. Har trekt for gardinene og har solbriller på. Solbriller er en genial oppfinnelse! Bare syns man blir mer lyssensitiv i lengen om mam bruker de mye.

Jeg har en fantastisk fastlege, den foerige og vikarer har bare sagt at dette ikke er migrene pga hyppigheten av anfall og ellers sagt at jeg må være psykisk syk. Koselig å få høre når psyken er bra Jeg har tenkt på andre diagnoser men jeg har jo aura, og finner ingen annen diagnose selv med å google som jeg kjenner meg igjen i. Så stoler på at nevrologen har rett, jeg mente jo selv for lenge siden at dette må være migrene.

Anonymous poster hash: ffa17...b3a

[Lexica]

Når jeg ser på kjennetegnene til ME så hadde ALT gitt mening. Jeg har hatt så mange forskjellige plager over lengre tid. Har alltid tenkt " det skal være måte på hva jeg skal slite med", men aldri tenkt at det kan ha en sammenheng. Får ikke time hos legen før i august pga ferie på kontoret (??), så finner ikke ut før den tid. Dette ble jeg nysgjerrig på, og sitter med en bittersweet følelse. På en måte hadde det vært deilig å få "en diagnose" på alt dritet jeg har hatt/har opp igjennom årene, men samtidig, ME...? Er ikke det en jævelig sykdom? Vet veldig lite om det, og har egentlig aldri visst hva det går ut på...

Akkurat nå så har jeg en "vikar"-lege Har en kjempegrei fastlege som har gått ut i permisjon et år, så nå har jeg en ung mannlig lege som bare sitter å nikker å later som han hører etter. Men ser ut som han bare plukker ut stikkord i fra det jeg sier og sender meg på nye reseptmedisiner.

[AnonymBruker]

Oj hehe, min fastlege har og permisjon og jeg har en ung vikar, men han er den første som har tatt meg seriøst. Jeg trodde at fastlegen min tok meg seriøst men har skjønt at hun bare er god til å prate for seg. Han sa sist at han vil at jeg skal utredes mer om ikke den pillen jeg går på nå hjelper. Han har selvfølgelig tatt ferie men jeg skal tiø en annen lege på torsdag fordi medisinen funker ikke og sykemeldingen går over på fredag. Har også betennelse i begge armene som er bedre men jeg får lett tilbakefall på det og. Blæ så lei av helsa mi...

Greia med ME er at man er veldig sliten og hver anstrengelse gjør man sliten. Venninna mi er på bedringens vei men på det verst så kunne hun ikke gjøre annet enn å ligge i et mørkt rom døgnet rundt, all stimuli gjorde henne dårligere. Nå kan hun være sosial men blir dødssliten etterpå. Du får lese om ME om du tror at du har det. Jeg kjenner meg igjen i fibromylagi men tror egentlig ikke at jeg har det.

Anonymous poster hash: ffa17...b3a