Pårørende

[AnonymBruker]

Jeg søker litt etter andre som er pårørende til personer med kronisk sykdom. Min mann har ME og det fører naturlig nok med seg utfordringer.

Mannen min fungerer helt greit i hverdagen. Men i perioder er formen veldig dårlig og hensyn må tas. Jeg har ikke noe problem med å ta hensyn, men jeg føler på det at de fleste utenforstående ikke forstår og danner sine egne meninger om hvordan de mener jeg blir behandlet. Jeg tenker da særlig på sosiale settinger hvor jeg ofte drar alene, mens han er hjemme og må hente seg inn igjen. Jeg får stadig spm om hvor han er. Jeg bare svarer at han ikke er i form, og blikket jeg får tilbake av folk da sier ofte "herregud, nå igjen".

Jeg har en jobb som medfører overnatting borte fra tid til annen. Ved et par anledninger har mannen blitt dårlig da jeg egentlig skulle ligget borte, så jeg har avbrutt opplegget og dratt hjem fordi han ikke har hatt overskudd til å klare å ta seg av sønnene våres. Jeg har mine foreldre i nærheten, men vil ikke kaste de inn i en overnatting av guttene sånn helt på sparket siden den ene er ufør og den andre er i full jobb og vel så det. De har gladelig guttene på overnatting, men jeg syns det er greit med litt planlegging.

Jeg er helt innforstått med at slik er livet vårt. Jeg må ofte på sosiale ting alene og jeg må være forberedt på at turer med overnatting på jobben kan måtte bli avbrutt i siste liten. Det jeg føler på er hvordan andre ser på det. Jeg får følelsen av at folk rundt oss mener han behandler meg dårlig pga hvordan ting her. De vet han har ME, men de forstår ikke hva det faktisk innebærer både for mannen min, barna og meg. Jeg føler de mener han er a - sosial når jeg kommer alene. Og jeg føler de mener han er kontrollerende de få gangene jeg har måttet dra hjem fra overnatting. Heldigvis er sjefen min forståelsesfull siden han også har ME og vet hvordan dette er.

Det er hvordan jeg føler folk tenker som nesten er det verste. Ingen sier det rett ut, men måten de svarer på og hvordan de sier enkelte ting viser hva de tenker. Sannheten er at jeg har en omsorgsfull mann,som bare vil meg vel, men som dessverre er syk. Han vil gjerne være sosial istede for å måtte slappe av, men i de fleste tilfeller fungerer ikke det. Han vil mer enn gjerne være alene med guttene våre når jeg er på tur med jobben, men i enkelte tilfeller er det ikke gjennomførbart pga sykdommen.

Så det jeg føler er at den største utfordringen i forbindelse med alt dette er den lille forståelsen fra folk rundt. Er andre som føler det samme?

Anonymous poster hash: 00e1f...7ef

[AnonymBruker]

For å si det slik: Om mannen din hadde hatt kreft ville folk stått i kø med blomster, mat og barnepass. Ved usynlige sykdommer møter man gjerne uvitenhet og mistenksomhet.

Jeg har en mamma som er psykisk syk og levde med henne i mange år. Det begrenser livet en god del. Jeg ble også møtt med at jeg hadde en kjip mamma, en sur mamma og en vanskelig mamma. Jeg valgte etterhvert å være mer åpen om at mamma var syk. Forklarte istedenfor å forsvare. Da opplevde jeg at jeg ble møtt på en annen måte.

Kan du si noe om hva som feiler mannen din? Si noe om hvordan dette også begrenser din hverdag og at du i perioder må være både mamma og pappa i hjemmet. Si noe om hvordan han har det (med hans samtykke selvsagt), hva legene sier (det skaper ofte en form for legitimitet) og om behandlingen han mottar.

For å skape forståelse må man gi folk verktøy nok til å kunne forstå situasjonen.

Anonymous poster hash: 934f5...3be

[AnonymBruker]

Jeg har det samme "problemet" folk dømmer meg og mannen min fordi han ikke kan være med på alt av sosiale ting, fordi han i perioder ikke orker å bidra like mye hjemme som han vil/burde hvis vi skulle delt oppgavene likt. Jeg lar meg utnytte, stiller ikke krav og godtar alt for mye. Han er lat, utnytter meg og "spiller syk" for å slippe å bidra. Særlig en venninne var ille, hver gang vi snakket sammen kom det små stikk av typen "det ville ikke jeg godtatt", "han må også bidra", "når jeg klarer, klarer han". (Hun har en alvorlig fysisk sykdom, med gode og dårlig perioder, men virker som hun ikke klarer å se at det kan være tilfellet også for andre.) Hun er av typen som "oppdrar" mannen sin, og tydelig forventet at jeg skulle gjøre det samme, noe jeg slett ikke er interessert i. Og hvilken form for "oppdragelse" ville gjort ham frisk? Vennskapet skled ut i sanden, jeg orket ikke stadig forsvare meg selv/mannen min, og at han er syk og derfor ikke orker så mye bestandig.

Heldigvis er de fleste andre mer forståelsesfulle.

Anonymous poster hash: 75b51...59f

[AnonymBruker]

For å si det slik: Om mannen din hadde hatt kreft ville folk stått i kø med blomster, mat og barnepass. Ved usynlige sykdommer møter man gjerne uvitenhet og mistenksomhet.

Jeg har en mamma som er psykisk syk og levde med henne i mange år. Det begrenser livet en god del. Jeg ble også møtt med at jeg hadde en kjip mamma, en sur mamma og en vanskelig mamma. Jeg valgte etterhvert å være mer åpen om at mamma var syk. Forklarte istedenfor å forsvare. Da opplevde jeg at jeg ble møtt på en annen måte.

Kan du si noe om hva som feiler mannen din? Si noe om hvordan dette også begrenser din hverdag og at du i perioder må være både mamma og pappa i hjemmet. Si noe om hvordan han har det (med hans samtykke selvsagt), hva legene sier (det skaper ofte en form for legitimitet) og om behandlingen han mottar.

For å skape forståelse må man gi folk verktøy nok til å kunne forstå situasjonen.

Anonymous poster hash: 934f5...3be

Takk for at du svarer! "Alle" vet at han har ME, men en del oppfatter dette som en knagg å henge dårlig oppførsel på. De mener at ME ikke er en reell sykdom, men en "sykdom" som gjør at mannen min kan være lat og kontrollerende Jeg har oppfordret flere til å gå inn på ME foreningen for å lese litt om temaet, men tror flertallet ikke har gjort det.

Virker til at folk tar alt i verste mening noen ganger.

Barnepass har vi forresten fra tid til annen, men da er det godt planlagt. Jeg syns ikke noe om å lempe guttene over på dem samme dag som det oppstår noe. De er over 60 år og jeg føler det ikke er greit å kaste de inn i situasjoner som ikke er planlagt siden den ene er ufør og den ene jobber mye. Derfor velger jeg å reise hjem de få gangene det er nødvendig med tanke på overnatting.

Anonymous poster hash: 00e1f...7ef

[AnonymBruker]

Jeg har det samme "problemet" folk dømmer meg og mannen min fordi han ikke kan være med på alt av sosiale ting, fordi han i perioder ikke orker å bidra like mye hjemme som han vil/burde hvis vi skulle delt oppgavene likt. Jeg lar meg utnytte, stiller ikke krav og godtar alt for mye. Han er lat, utnytter meg og "spiller syk" for å slippe å bidra. Særlig en venninne var ille, hver gang vi snakket sammen kom det små stikk av typen "det ville ikke jeg godtatt", "han må også bidra", "når jeg klarer, klarer han". (Hun har en alvorlig fysisk sykdom, med gode og dårlig perioder, men virker som hun ikke klarer å se at det kan være tilfellet også for andre.) Hun er av typen som "oppdrar" mannen sin, og tydelig forventet at jeg skulle gjøre det samme, noe jeg slett ikke er interessert i. Og hvilken form for "oppdragelse" ville gjort ham frisk? Vennskapet skled ut i sanden, jeg orket ikke stadig forsvare meg selv/mannen min, og at han er syk og derfor ikke orker så mye bestandig.

Heldigvis er de fleste andre mer forståelsesfulle.

Anonymous poster hash: 75b51...59f

Det var en veldig god beskrivelse! Enkelte har sagt slikt til meg, men de fleste som jeg føler ikke forstår, tenker disse tankene, men det kommer til uttrykk av blikk og kroppsspråk. Heldigvis har vi også noen som er forståelsesfulle!

Anonymous poster hash: 00e1f...7ef

[Rhyth]

Mener det skal finnes pårørende grupper for ME på Facebook.

Jeg har ME selv, heldigvis ikke veldig hard rammet, men nok til at det påvirker meg mye. Skjønner godt hva du mener, merker selv av mange mener det bare er en unnskyldning for å være lat. Det skjønner ikke eller vil ikke skjønne hvor mye av det jeg har lyst til jeg må droppe bare får å klare å være 20 % i jobb.

Får høre ting som at siden jeg har så mye fri burde jeg bruke fritiden min bedre. Jeg kan jo gå på kurs, studere eller i hvertfall få meg en hobby. Altså kunne jeg gjort alt det kunne jeg jo jobbet mer, men det går ikke inn hos folk.

Eller hvis huset vårt ikke er strøkent når vi får besøk er det jeg som får høre at jeg som har så mye fri burde i det minste klare og holdet huset rent.

Så derfor har jeg begynt å snakke mer om hvordan jeg har det. Hvis folk snakker om hva som skjedde i helga kan jeg svare f.eks: var invitert i bursdagen til ei venninne, men jeg var for dårlig form til å kunne dra så måtte droppe det. Skikkelig surt, men sånn er det bare.. Kommer folk med små stikk eller hint spør jeg hva de mente med det, de fleste tør ikke og si og mer da Det har funka på noen, og resten prøver jeg og ikke bry meg om.

Var på kurs med ei som hadde først hatt kreft og etter noen år fått ME. Hun sa at hun skulle heller hatt kreft ti ganger til enn å ha ME pga den tilleggsbelastningen det var at folk rundt ikke tror på henne. Folk som hadde vært støttende og stilt opp som bare det da hun hadde kreft ba henne nå om å ta seg sammen og skjerpe seg for alle var jo slitne nå og da.

[AnonymBruker]

Mener det skal finnes pårørende grupper for ME på Facebook.

Jeg har ME selv, heldigvis ikke veldig hard rammet, men nok til at det påvirker meg mye. Skjønner godt hva du mener, merker selv av mange mener det bare er en unnskyldning for å være lat. Det skjønner ikke eller vil ikke skjønne hvor mye av det jeg har lyst til jeg må droppe bare får å klare å være 20 % i jobb.

Får høre ting som at siden jeg har så mye fri burde jeg bruke fritiden min bedre. Jeg kan jo gå på kurs, studere eller i hvertfall få meg en hobby. Altså kunne jeg gjort alt det kunne jeg jo jobbet mer, men det går ikke inn hos folk.

Eller hvis huset vårt ikke er strøkent når vi får besøk er det jeg som får høre at jeg som har så mye fri burde i det minste klare og holdet huset rent.

Så derfor har jeg begynt å snakke mer om hvordan jeg har det. Hvis folk snakker om hva som skjedde i helga kan jeg svare f.eks: var invitert i bursdagen til ei venninne, men jeg var for dårlig form til å kunne dra så måtte droppe det. Skikkelig surt, men sånn er det bare.. Kommer folk med små stikk eller hint spør jeg hva de mente med det, de fleste tør ikke og si og mer da Det har funka på noen, og resten prøver jeg og ikke bry meg om.

Var på kurs med ei som hadde først hatt kreft og etter noen år fått ME. Hun sa at hun skulle heller hatt kreft ti ganger til enn å ha ME pga den tilleggsbelastningen det var at folk rundt ikke tror på henne. Folk som hadde vært støttende og stilt opp som bare det da hun hadde kreft ba henne nå om å ta seg sammen og skjerpe seg for alle var jo slitne nå og da.

Takk for at du deler din side av saken.

Jeg har forsøkt å forklare hvordan det er for de som tviler, men det trekkes fortsatt i tvil.

Han/jeg/vi blir også tilegnet meninger vi ikke har. Som sagt så har jeg ikke lyst til å bruke mine foreldre hver gang noe skjærer seg og jeg må avlyse ting. Noen har fått det for seg at det er mannen min som ikke vil at vi skal spørre dem, uten at det er tilfelle!

Anonymous poster hash: 00e1f...7ef

[AnonymBruker]

Dessverre er det sånn at sykdommer har forskjellig forståelse, man kan nesten si rang. Kreft troner høyt oppe på listen, også hjerte og lunngesykdommer. Psykisk sykdom og typiske kvinnesykdommer ligger langt nede.

Sykdommer som ikke synes, som ME er også langt nede på listen. Folk flest kan ikke nok om sykdommen og er usikre. Da forstår man ikke hvordan det er.

Jeg har stor forståelse for at det er tøft å ha en kronisk syk mann.

Anonymous poster hash: b9d13...2b8

[AnonymBruker]

Dessverre er det sånn at sykdommer har forskjellig forståelse, man kan nesten si rang. Kreft troner høyt oppe på listen, også hjerte og lunngesykdommer. Psykisk sykdom og typiske kvinnesykdommer ligger langt nede.

Sykdommer som ikke synes, som ME er også langt nede på listen. Folk flest kan ikke nok om sykdommen og er usikre. Da forstår man ikke hvordan det er.

Jeg har stor forståelse for at det er tøft å ha en kronisk syk mann.

Anonymous poster hash: b9d13...2b8

Takk for klem! Det hjelper faktisk å få en klem over nettet. Godt med forståelse fra noen

Anonymous poster hash: 00e1f...7ef

[AnonymBruker]

Skriv ut informasjon, og del ut. Forklar forskjellene på CFS og ME. Pek på likhetene mellom MS og ME. Spoon-theory. Forklar til du blir blå. Hvis han orker å vise seg frem på en dårlig dag kan det gjøre at andre får opp øynene og forstår at han faktisk er syk.

Angående sønnen deres. Finn en fast barnevakt som bor i nærheten og som kan stille opp på relativt kort varsel. Eller ansett en egen assistent. Du har ingen garanti for at din mann ikke blir sykere, så det kan være lurt å ha en assistent i bakhånd.

Anonymous poster hash: 5fb7b...e62

[AnonymBruker]

Jeg tror det beste du kan gjøre for deg og dere er å drite i alle de som gjør at du føler på det!

Den kampen dere kjemper mot sykdommen er vanskelig nok, ikke la andre dra dere lenger ned.

Anonymous poster hash: ee724...92d

[AnonymBruker]

Skriv ut informasjon, og del ut. Forklar forskjellene på CFS og ME. Pek på likhetene mellom MS og ME. Spoon-theory. Forklar til du blir blå. Hvis han orker å vise seg frem på en dårlig dag kan det gjøre at andre får opp øynene og forstår at han faktisk er syk.

Angående sønnen deres. Finn en fast barnevakt som bor i nærheten og som kan stille opp på relativt kort varsel. Eller ansett en egen assistent. Du har ingen garanti for at din mann ikke blir sykere, så det kan være lurt å ha en assistent i bakhånd.

Anonymous poster hash: 5fb7b...e62

Jeg setter pris på alle svar jeg får. Men jeg syns faktisk ikke at vi skal måtte forklare ihjel. Det burde etter min mening egentlig holde med å forklare at han har ME.

Vi kommer ikke til å ansette noen for å ta vare på guttene våre. Mine foreldre er mer enn gjerne planlagte barnevakter, men jeg vil bare ikke bruke de ved sykdom og plutselig ting som dukker opp.

Jeg selv har ikke noe problem med å noen få ganger avbryte jobb-turer for å dra hjem. Jeg er fullstendig innforstått med at dette kan skje, og er så vant til at det kan skje at jeg ikke bryr meg overhodet om å måtte dra hjem. Det er andre som mener at jeg ikke burde godta det.

Anonymous poster hash: 00e1f...7ef

[AnonymBruker]

Jeg tror det beste du kan gjøre for deg og dere er å drite i alle de som gjør at du føler på det!

Den kampen dere kjemper mot sykdommen er vanskelig nok, ikke la andre dra dere lenger ned.

Anonymous poster hash: ee724...92d

Du har helt rett i det Bare noen ganger det liksom blir for mye for meg.

Anonymous poster hash: 00e1f...7ef

[AnonymBruker]

De færreste går rundt og har inngående kjennskap til diverse sykdommer, så du kan ikke regne med at de vet hva det vil si å ha ME. Veldig mange vet ikke at ME og CFS er to forskjellige ting, eller de blander det sammen med utbrenthet, PTSD, depresjon eller noe annet.

Anonymous poster hash: 5fb7b...e62

[AnonymBruker]

De færreste går rundt og har inngående kjennskap til diverse sykdommer, så du kan ikke regne med at de vet hva det vil si å ha ME. Veldig mange vet ikke at ME og CFS er to forskjellige ting, eller de blander det sammen med utbrenthet, PTSD, depresjon eller noe annet.

Anonymous poster hash: 5fb7b...e62

Jeg tenker ikke at folk må ha inngående kunnskap om en sykdom for å respektere den syke og pårørende.

Jeg forklarer i korte trekk hvordan ME'en er og påvirker min mann i hverdagen. Hvor lite som skal til før kroppen hans er i høygir og hvorfor han alltid er syk lenge når han blir syk. Når noen som får denne informasjonen og likevel mener han er lat, kontrollerende, kynisk, hypokonder og gud vet ikke hva, så blir jeg lei meg og samtidig sint. Det må kunne gå ann å respektere en sykdom, selv om man fullt ut ikke forstår den?

Anonymous poster hash: 00e1f...7ef

[AnonymBruker]

Jeg har en kronisk syk kjæreste.han har cluster hodepine.så han er mye dårlig, vi kan nesten ikke planlegge noe.vi må ta litt hensyn hjemme pga han,på forskjellige måter, men det går bra.det verste for meg har vært bivirkningene på alle prøve-tablettene han tar,de er GRUSOMME.jeg må si at jeg synes synd i meg selv av og til.selvfølgelig mer synd i han!

Som du nevnte ,så er jeg også drit lei av folk som kommenterer at han ikke er med,ikke stiller opp.De skulle bare vist hvor dårlig han er,å hvor vanskelig det har vært for meg/han/oss .mormoren min skjønte faktisk ikke hvorfor jeg var sammen med han, når han bare var syk.han er en fantastisk person,og jeg elsker han.det som får meg gjennom de verste bøyene er : ting har kunne vært verre,det kunne vært dødlig! det må jeg tenke på.

Anonymous poster hash: c69a0...0dd

[AnonymBruker]

Jeg har en kronisk syk kjæreste.han har cluster hodepine.så han er mye dårlig, vi kan nesten ikke planlegge noe.vi må ta litt hensyn hjemme pga han,på forskjellige måter, men det går bra.det verste for meg har vært bivirkningene på alle prøve-tablettene han tar,de er GRUSOMME.jeg må si at jeg synes synd i meg selv av og til.selvfølgelig mer synd i han!

Som du nevnte ,så er jeg også drit lei av folk som kommenterer at han ikke er med,ikke stiller opp.De skulle bare vist hvor dårlig han er,å hvor vanskelig det har vært for meg/han/oss .mormoren min skjønte faktisk ikke hvorfor jeg var sammen med han, når han bare var syk.han er en fantastisk person,og jeg elsker han.det som får meg gjennom de verste bøyene er : ting har kunne vært verre,det kunne vært dødlig! det må jeg tenke på.

Anonymous poster hash: c69a0...0dd

til deg! Vet så godt hvordan du har det. Og takk for den siste setningen, det er viktig å tenke på, at noen har det verre!

Anonymous poster hash: 00e1f...7ef