Rivotril, søvnmangel og epilepsi

[Sarafina]

Jeg fikk påvist epilepsi i 2009, har cirka ett anfall i året, og har siden dette gått på Lamictal. I 2011 fikk jeg store søvnproblemer (noe det står at kan være en bivirkning av Lamictal, men det var jo ikke noe problem de første to årene).

Har vært innom Seroquel (som hjalp litt) og Vallergan (som ikke hjalp) for søvnproblemer. Etter et anfall ga legen meg Rivotril (noe jeg er skeptisk til, da jeg leser at det er svært vanedannende og inneholder et narkotisk virkestoff).

Har noen av dere erfaringer med Rivotril?
Det funker litt bedre på søvn enn annet jeg har prøvd, men er ofte sliten dagen etter, og synes humøret har forandret seg litt. Går på 0,5 mg x 2, er det en liten dose?

Jeg har lyst på barn etterhvert, og da er jo Rivotril utelukket og kan være skadelig? Men søvnløshet er helt forferdelig...

Nevrologen rådet altså til Rivotirl + Lamictal, men hun lar meg komme med innspill, siden jeg jo kjenner best hvilke bivirkninger jeg får.
-Burde jeg kutte ut Lamictal og prøve f.eks. Keppra istedet (selv om Lamictal er en "mild medisin" som nok egner seg best om man skal bli gravid? Jeg vet ikke om det er Lamictal som gir meg søvnproblemene, men det kan jo hende).
-Er det farlig å gå på Rivotril? Er det f.eks bedre å prøve Tolvon for bedre søvn?

Rivotril kan jo heller ikke tas med alkohol, jeg er forholdsvis ung (30) og liker jo å ta meg en fest en gang i blant...

Endret 2. desember 2014 av Sarafina

[Gjest Gjest_Erica]

Jeg fikk påvist epilepsi i 2011 og hadde alvorlige anfall annenhver måned. Keppra hjalp meg ikke. Etter et Status Epilepticus-anfall fikk jeg Orfiril, men måtte slutte fordi jeg etter en operasjon ikke klarte å svelge kapsler. Orfiril er ikke et godt alternativ om du ønsker barn...

Nå har jeg gått på 100+100 mg Lamictal og 2 mg Rivotril på kvelden i to år og har ikke hatt et anfall. Rivotril hjelper godt mot søvnen og jeg har ingen hangover dagen etter. Min erfaring er at når jeg går på Rivotril, virker andre benzodiasepiner dårligere. Eneste som hjelper er Stesolid.

Jeg har prøvd Tolvon for søvn, og denne virket ikke. Du skal også være klar over at Tolvon kan øke terskelen for å få kramper, så anbefales ikke til epileptikere.

[Sarafina]

Jeg fikk påvist epilepsi i 2011 og hadde alvorlige anfall annenhver måned. Keppra hjalp meg ikke. Etter et Status Epilepticus-anfall fikk jeg Orfiril, men måtte slutte fordi jeg etter en operasjon ikke klarte å svelge kapsler. Orfiril er ikke et godt alternativ om du ønsker barn...

Nå har jeg gått på 100+100 mg Lamictal og 2 mg Rivotril på kvelden i to år og har ikke hatt et anfall. Rivotril hjelper godt mot søvnen og jeg har ingen hangover dagen etter. Min erfaring er at når jeg går på Rivotril, virker andre benzodiasepiner dårligere. Eneste som hjelper er Stesolid.

Jeg har prøvd Tolvon for søvn, og denne virket ikke. Du skal også være klar over at Tolvon kan øke terskelen for å få kramper, så anbefales ikke til epileptikere.

Tusen takk for svar! Jeg er litt redd fordi Rivotril skal være vanedannende og kan være vanskelig å slutte på? Opplevde du at du måtte øke dosen for å få sove (hadde du søvnproblemer i utgangspunktet?) eller har du hatt samme dose hele tiden? Jeg er litt redd for benzodiazepiner?

Jeg tenker jo på barn etterhvert, gjør du? (kan jeg spørre om det)? Rivotril er jo veldig ugunstig ift. graviditet, så på et tidspunkt må man jo da slutte med denne? Og man kan jo få abstinenser når man skal slutte?

Vet du hva? Jeg tror nevrologen min har gitt feilaktige råd. De foreslo at Orfiril var bra for de som ønsker barn (både du og Epilepsiforbundet sier det motsatte). Nevrologen anbefalte også at jeg kunne prøve Tolvon - og du sier den kan øke terskelen for kramper? Dersom legen feilinformerer så til de grader, er det jo veldig trist...

Da har vi litt liknende situasjon. Jeg fikk påvist epilepsi i 20-årene, hadde alltid vært frisk før det, og fikk søvnproblemer først etter å ha påvist epilepsi. Også går vi begge på Lamictal og Rivotril.

Jeg er litt deppa fordi man mister førerkortet. Du har jo vært anfallsfri i to år (så flott , kjører du bil og føler deg helt trygg på det?

[Gjest Gjest_Erica]

Jeg leste en artikkel i et legetidsskrift at det er fare for at fosteret får misdannelser om man går på Orfiril. Søk på "orfiril+misdannelser" på Gpoogle, så får du opp litt mer informasjon.

Før jeg fikk epilepsi, gikk jeg på 2 mg x 2 Rivotril (for angst). Når jeg skulle slutte, trappet jeg ned 0,5 mg i uken og det gikk helt fint uten abstinenser.

Jeg hadde søvnproblemer før jeg fikk epilepsi. Forsøkte mye, men de medisinene som hjalp best var Truxal, Seroquel og Zyprexa. I dag bruker jeg Zyprexa og en liten dose Truxal og sover godt på det.

Jeg planlegger ikke å få barn, så for meg er det ikke viktig med hvilke medisiner jeg bruker.

Hvis du leser i Felleskatalogen om Tolvon (http://felleskatalogen.no/medisin/tolvon-organon-564712) , vil du se at kramper er nevnt både under forsiktighetsregler og bivirkninger. Tror legen din må lese seg litt bedre opp på medikamenter han foreslår... Eller, selv om det ikke er din oppgave, at du gjør det selv.

Jeg kjører ikke bil, og kan aldri gjøre det pga. synshemning, men jeg tror man må være anfallsfri i 5 år før man får førerkortet tilbake (?). Det vet nok Epilepsiforbundet mer om...

Endret 10. november 2014 av Erica

[Sarafina]

Jeg leste en artikkel i et legetidsskrift at det er fare for at fosteret får misdannelser om man går på Orfiril. Søk på "orfiril+misdannelser" på Gpoogle, så får du opp litt mer informasjon.

Før jeg fikk epilepsi, gikk jeg på 2 mg x 2 Rivotril (for angst). Når jeg skulle slutte, trappet jeg ned 0,5 mg i uken og det gikk helt fint uten abstinenser.

Jeg hadde søvnproblemer før jeg fikk epilepsi. Forsøkte mye, men de medisinene som hjalp best var Truxal, Seroquel og Zyprexa. I dag bruker jeg Zyprexa og en liten dose Truxal og sover godt på det.

Jeg planlegger ikke å få barn, så for meg er det ikke viktig med hvilke medisiner jeg bruker.

Hvis du leser i Felleskatalogen om Tolvon (http://felleskatalogen.no/medisin/tolvon-organon-564712) , vil du se at kramper er nevnt både under forsiktighetsregler og bivirkninger. Tror legen din må lese seg litt bedre opp på medikamenter han foreslår... Eller, selv om det ikke er din oppgave, at du gjør det selv.

Jeg kjører ikke bil, og kan aldri gjøre det pga. synshemning, men jeg tror man må være anfallsfri i 5 år før man får førerkortet tilbake (?). Det vet nok Epilepsiforbundet mer om...

Tusen takk, Erica! Jeg setter virkelig pris på svarene jeg får, og håper på flere også Godt å høre at du greide å trappe ned Rivotril uten abstinenser! Man leser jo mye skremmende om Rivotril på nettet - men er sikkert mange som har gode erfaringer med den som foreskrevet medisin, og som vi aldri hører om?

Blir skremt av at legen ikke tenkte på dette, og foreslo Tolvon for meg! Kanskje hun mener at selv om det står under bivirkninger, vil det ikke hjelpe min situasjon? og at Orifiril ble anbefalt under graviditet? Jeg synes dette er veldig rart... Bør jeg sende en mail til legen (går hos en dyr, svært anerkjent nevrolog) og spørre om dette?

[Gjest Gjest_Erica]

Nevrologer tror jeg har bedre peiling enn fastleger... I hvert fall på epilepsimedisiner... Om de for eksempel kan mye om Tolvon o.a. vet jeg ikke, men skader ikke å prøve

[Sarafina]

Nevrologer tror jeg har bedre peiling enn fastleger... I hvert fall på epilepsimedisiner... Om de for eksempel kan mye om Tolvon o.a. vet jeg ikke, men skader ikke å prøve

Ja, de burde jo ha det - men veldig rart at en nevrolog anbefaler meg Tolvon for søvn, når det kan gi kramper som bivirkning? (sorry, uttrykte meg litt feil istad - det var nevrologen som anbefalte Tolvon (fastlegen har også nevnt det tidligere). Skulle ønske en mildere og ikke vanedannende medisin som Vallergan (evt Seroquel) kunne hjulpet meg, men får ikke sove godt nok av det...

Endret 11. november 2014 av Sarafina

[Gjest Gjest_Erica]

Det ser ikke ut for at det er Lamictal som gir deg søvnmangel, siden du hadde gått på Lamictal en god stund før søvnproblemene oppsto. Jeg tror du må forsøke å finne årsaken til søvnproblemene dine - er det noe i livet ditt som er endret? Har du problemer med å sovne eller beholde søvnen?

Nå skal man ikke gi råd, men spør legen din om hva han tenker om en lav dose Trixal. Denne kan du også få litt hangover av, men den har en kortere halvveringstid enn Rivotril. Truxal kan også øke terskelen for kramper hos 1 av 1.000. Med andre ord mindre sjanse.

Rivotril er jo en veldig god epilepsimedisin. Ja, den bør ikke kombineres med mengder av alkohol, men det gjelder også f.eks. for Truxal.

[Sarafina]

Det ser ikke ut for at det er Lamictal som gir deg søvnmangel, siden du hadde gått på Lamictal en god stund før søvnproblemene oppsto. Jeg tror du må forsøke å finne årsaken til søvnproblemene dine - er det noe i livet ditt som er endret? Har du problemer med å sovne eller beholde søvnen?

Nå skal man ikke gi råd, men spør legen din om hva han tenker om en lav dose Trixal. Denne kan du også få litt hangover av, men den har en kortere halvveringstid enn Rivotril. Truxal kan også øke terskelen for kramper hos 1 av 1.000. Med andre ord mindre sjanse.

Rivotril er jo en veldig god epilepsimedisin. Ja, den bør ikke kombineres med mengder av alkohol, men det gjelder også f.eks. for Truxal.

Tusen takk for god dialog! Jeg har problemer med å sovne inn. Selv med Rivotril tar det cirka 1 time å sovne (!) Men når jeg først sovner, beholder jeg søvnen stort sett. Jeg er deprimert i perioder, blir fort stressa og sliter med grubling/tankespinn, det kan jo ha skapt søvnproblemene.

Jeg synes det er fint at du kommer med innspill til hva man kan spørre om, vi lar jo alltid legene ta beslutningene uansett Hva vil det si med halveringstid, altså hvorfor er det negativt at Rivotril har lengre halveringstid?

Tenkte på en ting, som du sier at Rivotril er en veldig god epilepsimedisin. Samtidig så sier noen at benzodiazepiner er farlig, at man får abstinenser om man skal slutte, osv. Men kanskje det ikke gjelder oss som har epilepsi?

Jeg kan på en måte forstå at legen ga meg Rivotril: siden den både skal gi bedre beskyttelse mot anfall OG bedre søvn. (det siste jeg trenger mest, da det var halvannet år siden sist jeg hadde et anfall, skulle man jo trodd at Lamictal var tilstrekkelig?) Samtidig litt rart at legen ville gi noe som er så vanedannende... I og med at det var så lenge siden siste anfall, og under dette anfallet hadde jeg opplevd ekstremt mye stress i forkant den dagen.

Kan man drikke LITT alkohol når man tar Rivotril?

Når du tok Rivotril, var det hver dag da? (Lest noen steder at man må ta pauser iblant for å ikke bli avhengig, men det gjelder kanskje ikke epileptikere?)

Jeg håper, som du sier, at det ikke er Lamictal som ga meg søvnproblemene. For det blir så mye stress å bytte medisiner, og da kan jo andre bivirkninger komme (på noen står hårtap oppført f.eks., vil ikke ta sjansen på det). I tillegg er jo Lamictal en "mild" medisin om man skal bli gravid f.eks.

Er Truxal vanedannende / et benzodiazepin?

[Gjest Gjest_Erica]

Bra du synes vi har en god dialog

Det forundrer meg ikke at det tar en time å sovne etter inntak av Rivotril. Dem bruker ca. 1-2 timer på å virke maksimalt. Halvveringstid vil si hvor mange timer medisinnivået er i blodet før dosen er halvvert. Truxal har en halveringstid på 15 timer mens Rivotril har en halveringstid på 30-40 timer. Dvs. at Rivotril er mer enn dobbelt så lenge i blodet som Truxal. Hvis du tar 0,5 mg. er dette en liten dose. Jeg tar 2 mg, og jeg har hørt om tilfeller som tar 6 mg. Dette er selvsagt individuelt og noe du og legen kommer frem til. Truxal er ikke vanedannende. Truxal er et gammelt antipsykotisk middel, men brukes i dag mot søvn, uro og angst.

Vanedannende... Ja, Rivotril er nok vanedannende for oss som har epilepsi også, men man ser vel på nytten fremfor bivirkningen. Ved langsom og planlagt seponering med hjelp fra lege. tror jeg avvendingen vil gå veldig fint. Det er hvis du stopper brått at abstinensene blir ubehagelige. Hvis du skulle trappe ned, ville jeg anta at du skulle ta Rivotril annenhver dag osv. siden 0,5 mg-tabletter er de minste dosene (hvis de ikke har delekors?).

Jeg ringte Gifttelefonen for litt siden og spurte om dette med alkohol og Rivotril. Der fikk jeg vite at jeg burde ikke ta Rivotril rett før eller etter inntak av alkohol. Hvis du skal drikke en kveld, ville jeg derfor anbefale deg å kutte ut kveldsdosen.

Når jeg tok 2 mg x 2, tok jeg hver dag. Nå tar jeg også 2 mg hver kveld. Siden du allerede går fast på et benzo vil andre benzzoer virke dårligere på deg. F.eks. biter ikke Sobril på meg uansett dose. Stesolid er den eneste, men det er jo også en epilepsimedisin

[AnonymBruker]

Jeg har hatt epilepsi i snart 10 år (GTK-anfall). Begynte med lamictal, men gikk etterhvert over til orfiril kombinert med vimpart. Disse medisinene holder anfallene mine under sjakk, og har som regel kun 1-2 anfall i året hvis jeg er heldig. Jeg går til en veldig god nevrolog på Ullevål, og han har fortalt meg MANGE ganger at hvis jeg bare har PLANER om å få barn, så er jeg nødt til å slutte på disse medisinene og prøver ut andre epilepsimedisnene til jeg til slutt finner andre medikamenter som holder anfallene under sjakk, og deretter kan sette igang og prøve å få barn. Bare denne testinger av andre medisiner kan ta minst ett år.

Dette er veldig viktig både for deg (din egen helse mht. epilepsien) og evt. ditt barn fordi feil medisiner kan gi barnet misdannelser).

Anonymous poster hash: eb106...a4d

[Sarafina]

Jeg har hatt epilepsi i snart 10 år (GTK-anfall). Begynte med lamictal, men gikk etterhvert over til orfiril kombinert med vimpart. Disse medisinene holder anfallene mine under sjakk, og har som regel kun 1-2 anfall i året hvis jeg er heldig. Jeg går til en veldig god nevrolog på Ullevål, og han har fortalt meg MANGE ganger at hvis jeg bare har PLANER om å få barn, så er jeg nødt til å slutte på disse medisinene og prøver ut andre epilepsimedisnene til jeg til slutt finner andre medikamenter som holder anfallene under sjakk, og deretter kan sette igang og prøve å få barn. Bare denne testinger av andre medisiner kan ta minst ett år.

Dette er veldig viktig både for deg (din egen helse mht. epilepsien) og evt. ditt barn fordi feil medisiner kan gi barnet misdannelser).

Anonymous poster hash: eb106...a4d

Uff, det er ikke bra å høre, jeg er jo over 30 og kan ikke vente så altfor lenge med å prøve å få barn...

Erica og AB: TUSEN takk for svar, begge to!!!! Jeg sender et lengre svar til dere begge etterpå, da jeg er litt travel på jobb akkurat nå.

Dette er vanskelig for meg og jeg setter så stor pris på å ha noen å diskutere det med!

Håper ikke KG modererer bort at vi snakker om medisiner osv. Doser er det jo ingen som foreslår, og vi alle vet jo at vi skal prate med legen før vi gjør om noe som helst. Så jeg synes det er fint at vi får lov å snakke om medisiner her inne.

[Sarafina]

Takk for alle svar i denne tråden?

Har nå fått utskrevet NEURONTIN som jeg skal prøve istedet for Rivotril. Den skal visstnok ikke være vanedannende, og litt mindre farlig å kombinere med alkohol enn Rivotril er. Noen som har erfaringer med denne Neurontin?

Planen nå er at jeg skal gå på Lamctal + Neurontin. Og hvis Neurontin ikke funker, kunne jeg gå tilbake til Rivotril igjen.

Bra du synes vi har en god dialog

Det forundrer meg ikke at det tar en time å sovne etter inntak av Rivotril. Dem bruker ca. 1-2 timer på å virke maksimalt. Halvveringstid vil si hvor mange timer medisinnivået er i blodet før dosen er halvvert. Truxal har en halveringstid på 15 timer mens Rivotril har en halveringstid på 30-40 timer. Dvs. at Rivotril er mer enn dobbelt så lenge i blodet som Truxal. Hvis du tar 0,5 mg. er dette en liten dose. Jeg tar 2 mg, og jeg har hørt om tilfeller som tar 6 mg. Dette er selvsagt individuelt og noe du og legen kommer frem til. Truxal er ikke vanedannende. Truxal er et gammelt antipsykotisk middel, men brukes i dag mot søvn, uro og angst.

Vanedannende... Ja, Rivotril er nok vanedannende for oss som har epilepsi også, men man ser vel på nytten fremfor bivirkningen. Ved langsom og planlagt seponering med hjelp fra lege. tror jeg avvendingen vil gå veldig fint. Det er hvis du stopper brått at abstinensene blir ubehagelige. Hvis du skulle trappe ned, ville jeg anta at du skulle ta Rivotril annenhver dag osv. siden 0,5 mg-tabletter er de minste dosene (hvis de ikke har delekors?).

Jeg ringte Gifttelefonen for litt siden og spurte om dette med alkohol og Rivotril. Der fikk jeg vite at jeg burde ikke ta Rivotril rett før eller etter inntak av alkohol. Hvis du skal drikke en kveld, ville jeg derfor anbefale deg å kutte ut kveldsdosen.

Når jeg tok 2 mg x 2, tok jeg hver dag. Nå tar jeg også 2 mg hver kveld. Siden du allerede går fast på et benzo vil andre benzzoer virke dårligere på deg. F.eks. biter ikke Sobril på meg uansett dose. Stesolid er den eneste, men det er jo også en epilepsimedisin

Tusen takk for svar, Erica! Beklager at jeg er treg med å svare her, hadde så hektisk på jobb. Men setter utrolig stor pris på samtalene her! Interessant å høre om dine erfaringer med Rivotril.

Men hvis jeg skal drikke en kveld, må jeg uansett ha en eller annen form for tablett for å få sove. Er det kanskje tryggere å ta Imovane for en gangs skyld da- eller en bitteliten dose Rivotril?

Jeg har hatt epilepsi i snart 10 år (GTK-anfall). Begynte med lamictal, men gikk etterhvert over til orfiril kombinert med vimpart. Disse medisinene holder anfallene mine under sjakk, og har som regel kun 1-2 anfall i året hvis jeg er heldig. Jeg går til en veldig god nevrolog på Ullevål, og han har fortalt meg MANGE ganger at hvis jeg bare har PLANER om å få barn, så er jeg nødt til å slutte på disse medisinene og prøver ut andre epilepsimedisnene til jeg til slutt finner andre medikamenter som holder anfallene under sjakk, og deretter kan sette igang og prøve å få barn. Bare denne testinger av andre medisiner kan ta minst ett år.

Dette er veldig viktig både for deg (din egen helse mht. epilepsien) og evt. ditt barn fordi feil medisiner kan gi barnet misdannelser).

Anonymous poster hash: eb106...a4d

Tusen takk for innlegget ditt. Legen min sier at Lamictal, som jeg går på, er greit under svangerskap, og dette holder meg stort sett anfallsfri. Men Rivotril må jeg kutte ut, men det kunne kuttes ut omtrent rett før vi skal begynne å prøve å få barn, fikk jeg vite. Så heldigvis kan visst Lamictal ikke gi misdannelser, men de andre medisinene kan det visstnok...
Tar gjerne imot flere tips og erfaringer!

Er dere redde for å kjøre bil? Etter ett års anfallsfrihet, så kjører jo jeg bil i perioder, men merker at jeg er redd for at det kan skje et anfall, da jeg får ingen forvarsler..

[Elanore]

Jeg fikk store mengder rivotril som (en del av) behandling for status epilepticus, og jeg syntes det gikk helt fint å trappe det ned - gitt at man tar nedtrappingen rolig. Hadde skikkelig nystagmus, men hadde hatt kramper i rundt en time, så var medisinert herfra til helvete uansett; dermed vet jeg ikke hva som kom av rivotril og hva som var fra medisinene brukt for kunstig koma.

Resten av det du spør om, vet jeg dessverre ingenting om.

[Gjest]

Sarafina, on 18 Nov 2014 - 14:08, said:Sarafina, on 18 Nov 2014 - 14:08, said:

Men hvis jeg skal drikke en kveld, må jeg uansett ha en eller annen form for tablett for å få sove. Er det kanskje tryggere å ta Imovane for en gangs skyld da- eller en bitteliten dose Rivotril?

Det tør jeg ikke svare på. Jeg drikker ikke - kun 2 ss Minttu i kakao i ny og ne ... men generelt bør man vel ikke bruke B-preparater mens man er påvirket av alkohol? Jeg spør fordi jeg ikke har erfaring selv...

Endret 18. november 2014 av Erica

[Sarafina]

Jeg fikk store mengder rivotril som (en del av) behandling for status epilepticus, og jeg syntes det gikk helt fint å trappe det ned - gitt at man tar nedtrappingen rolig. Hadde skikkelig nystagmus, men hadde hatt kramper i rundt en time, så var medisinert herfra til helvete uansett; dermed vet jeg ikke hva som kom av rivotril og hva som var fra medisinene brukt for kunstig koma.

Resten av det du spør om, vet jeg dessverre ingenting om.

Uffda, hvordan går det med deg nå? Gikk du på Rivotril lenge, eller kun for en kort periode? Siden det var enkelt å trappe det ned?

Sorry sent svar i denne tråden - vil gjerne høre deres meninger

Det føles veldig vanskelig å ha epilepsi, synes jeg. Spesielt når jeg i tillegg sliter med søvn.