Hvor alene skal man egentlig føle seg?

[AnonymBruker]

Jeg har en sjelden kronisk sykdom. Jeg har gode og dårlige perioder.

De siste årene har det vært mest dårlige.

Jeg har prøvd massevis av forskjellige medisiner, alle gir meg for kraftige bivirkninger til at jeg kan gå på dem.

Eneste som hjelper er prednisolon, men det har jeg gått på så mye at legene sier stopp pga bentettheten blir dårligere.

Dessuten gir prednisolon meg depresjon og angst.

Uten medisin er jeg helt fin i psyken, men fysisk er hver dag en kamp. En kamp mot smerte og tretthet.

Noen ganger når jeg kjører bil må jeg stoppe å sove litt. Midt på dagen, på korte kjøreruter.

Jeg klarer ikke å holde meg igang en hel dag uten å ligge å sove litt innimellom.

Jeg har det fryktelig vondt. Er fryktelig sliten. Og dekker over det så godt jeg kan.

Jeg orker ikke plage mine nærmeste om for mye sykepjatt. Legene på sykehuset tar betennelsene og smertene på alvor. Men de gidder ikke å høre etter hvor trøtt og slapp jeg er. Selvom det senker livskvaliteten min radikalt.

Eneste som lytter til meg er fastlegen min. Men han har ikke kompetanse om min sykdom. Svært få leger har det. Og det er så vondt for meg.

Føler meg som en prøvekanin, og en de viser fram til andre. -Her er hun med xxx sykdom...

Vet ikke hvor jeg vil med dette innlegget.

Bli hørt kanskje...

Anonymous poster hash: 4c98e...49c

[Gjest _LilleMy]

Så trist å høre Jeg har vært kronisk syk selv, og det er bare til å sende meg en PM om du trenger noen å snakke med!

[AnonymBruker]

Psykiatrisk sykepleier, støttekontakt eller likemannsgruppe kan kanskje være en god idé?

(Er det trygt å kjøre bil når du blir så trett?)

Anonymous poster hash: 38611...4cc

[AnonymBruker]

Har snakket med psykiatrisk sykepleier og ble lei det til slutt. Men noe har hjelpt med det, for jeg klarer meg bedre psykisk, og når jeg ikke tar medisin føler jeg at psyken min er helt fin.

Jeg har tatt mange valg på egenhånd de siste årene, fordi jeg føler jeg vet bedre enn legene om min tilstand.

Jeg vegrer meg for å bruke smertestillende fordi jeg ikke vil bli avhengig. Har vært igjennom det før.

Jeg kunne bare ønske jeg kunne komme til en lege som hadde vært borti dette før. Av og til har jeg det, men som oftest har de kun lest om sykdommen. Noen har tilogmed googlet mens jeg er hos dem!

Hvis du feks har blindtarmbetennelse, så har man sin fulle tillit til at legen fikser dette. Jeg mistror de fleste, og dette henger nok sammen med fra lang tid før jeg fikk diagnosen. For de skjønte ikke hva som skjedde med meg, jeg skulle jo bli frisk da jeg fikk antibiotika osv. Og jeg ble værre. Holdt på å dø av infeksjon en gang i ungdommen. Fikk aldri svar på hva og hvorfor.

Egentlig så har jeg ordlagt meg bedre her enn hva jeg har fått sagt til dem.

Tror jeg skal skrive det ned til neste time og slå i bordet med at de må ta trettheten min på alvor.

Og jeg stopper alltid bilen når jeg blir så trøtt, og unngår lange bilturer uten å ha anledning til å hvile.

TS

Anonymous poster hash: 4c98e...49c

[Gjest Runforit]

Kanskje det er noen andre der ute med samme sykdom? Pleier å være ganske mange grupper rundt om der du kanskje kan melde deg inn å få venner med samme sykdom?

[Pinkee]

Høres trasig ut

Men, det med å skrive brev til lege, er ikke så dumt. Men, pass på å få det så kort og faktaorientert som mulig, ikke skriv et "sytebrev" Leger er ofte noen snodige skapninger.

Lykke til, å bli tatt på alvor, er faktisk det viktigste for å kunne leve bra med sykdom

[AnonymBruker]

Det finnes en pasientorganisasjon for de fleste diagnoser. Kanskje du finner din her: http://nhi.no/livsstil/helsetjenesten/diverse/norske-pasientorganisasjoner-alfabetisk-8938.html

Anonymous poster hash: 70a07...524