ME - Lat eller syk?

[AnonymBruker]

Jeg føler de er late. Hvorfor kan de ikke trene og spise riktig... istedet for å få diagnosen ME og bli ufør... De snylter på andres skattepenger.

Anonymous poster hash: a0a3a...cb5

[AnonymBruker]

Et spørsmål om ME.

Så en dokumentar for noen år tilbake. En mann med ME lå inne på rommet sitt. Det var helt mørkt og lydtett. Han var veldig syk.

Hva skjer ved alvorlige tilfeller av ME? Hva skjer hvis de blir tatt ut i stekende sol og høyt lydnivå?

Anonymous poster hash: 86d8b...aae

[Gjest Snuppi]

Kan ikke du bare få deg litt kunnskap om ME!?!

http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=292

[kråkefjas]

Jeg tror nok ME er reelt, men det er klart det er mange late som får diagnosen også. Det har blitt en slags bås for late folk leger ikke vet hva de skal gjøre med.

[AnonymBruker]

Hm, min venninne både trente og levde sunt før hun fikk ME, var en aktiv og engasjert student som virkelig ønsket å bli ferdig med studiene. Så fikk hun sykdommen, kjempet hardt for å følge normal studieprogresjon lenge, helt til hun møtte veggen helt. Så jo, det er en reell sykdom.

Anonymous poster hash: cb563...25d

[Gjest Snuppi]

Jeg tror nok ME er reelt, men det er klart det er mange late som får diagnosen også. Det har blitt en slags bås for late folk leger ikke vet hva de skal gjøre med.

Hvordan kan du vite det?

Er du lege eller jobber du i helsevesenet da uttaler deg slik som du gjør?

Hvordan blir en diagonisert med denne sykdommen?

[Duckie]

Syk.

Nå er det fortsatt en sekkediagnose, og jeg tror nok at noen av de som har diagnosen egentlig skulle hatt andre diagnoser. For eksempel er MS vanskelig å diagnosistere på et tidlig stadie, og det har skjedd at MS pasienter får en ME diagnose til å begynne med. Jeg (personlig mening) tror at noen av de med ME diagnose har psykisk sykdom. Så lenge man ikke har noen klare biomarkører eller andre sikre tegn på en ME diagnose, vil diagnosistering være vanskelig. Men at ME er en reell sykdom, som ødelegger livet til mange, det er jeg ikke i tvil om. Se på forskningen til Fluge og Mella for eksempel, normale (late) mennesker blir ikke frisk av å få kreftmedisin.

Jeg har ei uti slekta som har ME. Ikke så ille at hun ligger på et mørkt rom hele tiden, men delvis. Hvis hun overanstrenger seg får hun feber (og ja, den er målbar), og masse verking i hele kroppen, litt som influensa. Hun har besvimt flere ganger når det har blitt for mye (som svar til AB#2).

[AnonymBruker]

Syk.

Nå er det fortsatt en sekkediagnose, og jeg tror nok at noen av de som har diagnosen egentlig skulle hatt andre diagnoser. For eksempel er MS vanskelig å diagnosistere på et tidlig stadie, og det har skjedd at MS pasienter får en ME diagnose til å begynne med. Jeg (personlig mening) tror at noen av de med ME diagnose har psykisk sykdom. Så lenge man ikke har noen klare biomarkører eller andre sikre tegn på en ME diagnose, vil diagnosistering være vanskelig. Men at ME er en reell sykdom, som ødelegger livet til mange, det er jeg ikke i tvil om. Se på forskningen til Fluge og Mella for eksempel, normale (late) mennesker blir ikke frisk av å få kreftmedisin.

Jeg har ei uti slekta som har ME. Ikke så ille at hun ligger på et mørkt rom hele tiden, men delvis. Hvis hun overanstrenger seg får hun feber (og ja, den er målbar), og masse verking i hele kroppen, litt som influensa. Hun har besvimt flere ganger når det har blitt for mye (som svar til AB#2).

Takk for svar.

Jeg trodde man kanskje døde hvis man ble alt for overbeltastet.

Anonymous poster hash: 86d8b...aae

[Gjest thesledge]

Absolutt ikke late i det hele tatt. Har ME selv, og var aktiv og hadde et helt normalt kosthold før jeg ble syk. Dette hadde ingenting med at jeg fikk ME å gjøre. Sykdommen får man fra infeksjoner, muligens flåttbitt, og andre ting, men ikke noe som har med kosthold og trening å gjøre. Vet også om mange som har fått ME av svineinfluensavaksinen.

Det er også veldig mange som har diagnosen, men som skulle hatt en annen diagnose. De mistenker ME og blir sendt på utredning, finner ikke noe annet, så de får diagnosen.

Jeg får også feber, ekstreme smerter og blir sengeliggende i flere dager om jeg overanstrenger meg. Det er ikke latskap.

[Gjest Dansedilla]

Syk.
Mamma har ME. Før hadde hun full jobb samtidig som hun gikk gjennom en skillsmisse og var alenemor for søsteren min og meg. Der sa det stopp. Hun følte seg utbrent i over 10 år før hun fikk diagnose.
I dag jobber hun 40% i en jobb hun stortrives i, og hennes største ønske er selvfølgelig å bli frisk. Å ha energi til å jobbe, men ikke minst å ha energi til å ha fritid. Det kan bli ensomt når man ikke kan gå på jobb og treffe venner etterpå. Om hun tvinger seg til det er hun iallefall sengeliggende dagen etterpå. Hun er syk, og ingen lat person. Jeg synes det er synd at enkelte tror at dem som har fått et utmattelsessyndrom bare er late. .

Endret 3. august 2014 av Dansedilla

[Gjest thesledge]

Jeg tror nok ME er reelt, men det er klart det er mange late som får diagnosen også. Det har blitt en slags bås for late folk leger ikke vet hva de skal gjøre med.

Nei, late folk får ikke diagnosen. Det er derimot VELDIG mange som har denne diagnosen og er feildiagnosert.

[AnonymBruker]

En blir ikke frisk av ME av å trene og spise riktig! Det er ikke sånn at man bare er slapp, og kan kalle det ME. Dette er noe av det verste jeg har hørt. En skam å si noe slikt mot de som må leve og lide med denne sykdommen.

Anonymous poster hash: c62a9...812

[Gjest thesledge]

En blir ikke frisk av ME av å trene og spise riktig! Det er ikke sånn at man bare er slapp, og kan kalle det ME. Dette er noe av det verste jeg har hørt. En skam å si noe slikt mot de som må leve og lide med denne sykdommen.

Anonymous poster hash: c62a9...812

Enig. Dette var en utrolig unødvendig tråd.

[AnonymBruker]

ME er helt sikkert en sykdom, og all sympati til de som har det. Men det er ikke dermed sagt at det ikke finnes folk som feilaktig har fått diagnosen og som egentlig lider av latskap.

Anonymous poster hash: b2ff2...4d8

[Duckie]

Takk for svar.

Jeg trodde man kanskje døde hvis man ble alt for overbeltastet.

Anonymous poster hash: 86d8b...aae

Her er en studie som tar for seg dødsårsaker hos ME pasienter: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16844674

Den begynner å bli litt gammel (2006), men fant ikke noe nyere, det er vel ikke akkurat et prioritert forskningsområde dette her.

Den ligger ikke åpent, men legger ut diskusjonen til artikkelen her, så kan de som er interessert lese. Kort fortalt: De fleste (60%) dør av enten hjertesvikt, kreft eller selvmord.

The authors examined causes of death in a sample of individuals that were listed on a memorial list from the National CFIDS Foundation. Among those listed, approximately 20% died from each of the following three causes: heart failure, suicide, and cancer. The number deaths of women reported was approximately three times the number deaths of men reported. Further, those who died from suicide were significantly younger than those who died from heart failure. Overall, at least among this group of individuals, there were increased risks of death associated with heart failure, suicide, and cancer.

The fact that approximately 20% of the sample died of heart failure is of importance given the growing evidence of cardiac problems among patients with CFS. For example, Streeten and Bell (2000) found that the majority of patients with CFS had striking decreases in circulating blood volume. The blood vessels in patients with CFS were constricted dramatically, and efforts to restore normal volume have met with limited success. Martinez-Lavin and colleagues (1997) studied 19 fibromyalgia patients, of whom 10 had CFS. The patients were asked to stand upright after they had been resting in a supine position, which represents a stressful challenge to the body. The patients showed a decrease in the intensity of the sympathetic transmission to the heart, and this reduction was even more pronounced for the patients with comorbid CFS. By comparison, controls evidenced increases in the intensity of sympathetic transmission to the heart. When lying down, there was a trend among patients for an elevated heart rate, whereas when standing up, there was a drop in sympathetic output. The authors suggest that the sympathetic system might be incapable of responding to a stressful challenge. Another line of research has been pursued by the Natelson et al. research group at New Jersey Medical School. They recently found that in response to postural stress, 81% of patients with CFS, but none of controls, experienced ejection fraction decreases (suggesting left ventricular dysfunction in the heart) and those with more severe symptoms had greater decreases (Peckerman, Chemitiganti, et al., 2003). Patients with CFS might have lower cardiac output, and the resulting low flow circulatory state could make it difficult for patients to meet the demands of everyday activity, and it could also lead to fatigue and other symptoms (Peckerman, LaManca, et al., 2003).

The present study found that approximately 20% of the sample had died from cancer, and this is of theoretical interest given the immune abnormalities reported in patients. People with CFS appear to have two basic problems with immune function: immune activitation as demonstrated by elevations of activated T lymphocytes, including cytotoxic T cells and elevations of circulating cytokines; and poor cellular function, with low natural killer cell cytotoxicity and frequent immunoglobulin deficiencies (most often IgG1 and IgG3; Patarca-Montero, Mark, Fletcher, & Klimas, 2000). For example, Antoni, Fletcher, Weiss, Maher, Siegel, and Klimas, (2003) found that patients with low natural killer cell activity (NKCA) and a state of overactivation of lymphocyte subsets (e.g., CD2+CD26+% activation markers) had the greatest fatigue intensity and greatest fatigue-related impairments in emotional and mental functioning. It seems that the Th2 cytokines are dominant over the Th1 cytokines. In addition, Suhadolnik and colleagues (1997) found a novel low-molecular-weight (37 kDa) binding protein in a subset of individuals with CFS who are severely disabled by their disease. A European team (De Meirleir et al., 2000) has also found increased levels of 80 kDa and 37 kDa RNase L in patients with CFS. The ratio of this 37 kDa protein to the normal 80 kDa protein was high in 72% of patients with CFS but only in 1% of the healthy controls and in none of the depression and fibromyalgia control patients.

Another 20% of patients died of suicide, possibly due to the losses that patients with this illness experience from family, friends, coworkers, and health care workers (Friedberg & Jason, 1998). Anderson and Ferrans (1997) found that 77% of individuals with CFS reported past negative experiences with health care providers, and 35% indicated that they no longer sought treatment because of minimal benefits. David, Wessely, and Pelosi (1991) found that 57% of respondents were treated badly or very badly by their doctors. Green, Romei, and Natelson (1999) also found that 95% of individuals seeking medical treatment for CFS reported feelings of estrangement, and 70% believed that others wrongly attributed their CFS symptoms to psychological causes. Asbring and Narvanen (2003) found that physicians regarded the illness as less serious than the patients. The physicians characterized the patients with CFS and fibromyalgia as illness focused, demanding, and medicalizing. Twemlow, Bradshaw, Coyne, and Lerma (1997) found that 66% of individuals with CFS stated that they were made worse by their doctors’ care. Clearly, individuals who are extremely sick with an illness will feel even more alienated and demoralized if those who are responsible for helping them are insensitive to their needs. Certainly, all of these factors, including demoralization, estrangement from the medical establishment, and unsympathetic responses may cause some individuals to develop depression as well. A sense of hopelessness concerning the illness and comorbid depression may also increase the risk for developing suicidal thoughts or behavior.

The fact that more women were reported to have died than men was not unexpected, given that there is a higher percentage of women with CFS than men. When examining individual cause of death categories, the authors found significant gender differences were found only for suicide and cancer. Analyses for gender differences in other causes of death, however, could not be done due to low sample sizes. Of interest, the only category where men had a higher reported percentage than women was with liver or spleen or both problems; yet the very low number of individuals in this category requires this finding to be viewed with caution.

When examining ages of death, we found that those dying of suicide were significantly younger than those dying of heart failure. Another intriguing finding was the overall ages of death for those dying of cancer, suicide, and heart failure. If one examines national rates of death for these conditions, the ages of death for these three conditions among the patients with CFS are considerable earlier. The median age of death for cancer in the United States is 72 (Reis et al., 2003, versus an average age of 47.8 for the CFS sample), the average age of death for suicide in the United States is 48 (Centers for Disease Control, 2003, versus an average age of 39.3 for the CFS sample), and the average age of heart failure is 83.1 (CDC, 2003, versus an average age of 58.7 years for the CFS sample). What this suggests is that those from this memorial list who did die of cancer, suicide, and heart failure were considerable younger than what would have been expected from the general population, which means that CFS might have increased the risk of death for at least this sample.

CFS is a condition that affects individuals throughout the world (Hyde, 2003). Most research on the epidemiology and pathophysiology of this syndrome, however, has occurred in either the United States, Europe, or Japan (Jason, Fennell, & Taylor, 2003). Given that CFS is one of the more common chronic health conditions, affecting potentially.42% of the population (Jason et al., 1999), it is imperative for international researchers and public health officials throughout the world to seriously study potential factors that might influence functioning and mortality of those with this condition.

The authors of the present study employed a sample from a self-help advocacy organization in the United States. It is probably the case that most individuals on this list were from the United States, but it is also likely that there were individuals on this list from other countries. The authors, before embarking on this investigation, did inspect lists that had been generated from other self-help organizations in different locations, but the authors felt that the list from the United States was the most comprehensive.

Unfortunately, the authors are not able to list the different countries where mortalities occurred, but this is an important task for future investigations. If mortality rates for CFS did differ by geographic location, this might have implications for either service delivery issues or for the etiology of the syndrome.

There are a number of methodological limitations in the present study. First, there was no independent confirmation of cause of death, and self-report data might have been inaccurate. It was not possible to interview the family members or seek independent confirmation of cause of death. In addition, data available from the memorial list often was not complete. Even when a cause of death was provided, more specific information was frequently missing (e.g., what type of heart failure or cancer caused the death). It also was unclear how representative the memorial list is and from what population it draws its data. Clearly, it is not possible to generalize the data from this memorial list to the overall population of patients with CFS.

We cannot underestimate this methodological flaw to the present study. In other words, it is possible that some of the deaths were either misdiagnosed or that the individuals did not even have CFS. We would urge future investigators on this topic to place more attention on the diagnostic criteria. Clearly, a study on causes of death related to a condition that may have been unreliably diagnosed is a serious issue. There are so few published findings in this area, however, that the current study could at minimum serve to stimulate additional, better controlled studies.

In spite of the above limitations, among this sample of participants with CFS, causes of death appear to cluster in three general domains: heart failure, suicide, and cancer. For each of these areas, there is supportive evidence that might help explain why heart failure, cancer, and suicide might be associated with deaths among people with CFS in this sample. Longitudinal prospective studies with community-based samples are needed in order to better understand the unique health risks associated with having CFS.

[AnonymBruker]

Syk.

Mamma har ME. Før hadde hun full jobb samtidig som hun gikk gjennom en skillsmisse og var alenemor for søsteren min og meg. Der sa det stopp. Hun følte seg utbrent i over 10 år før hun fikk diagnose.

I dag jobber hun 40% i en jobb hun stortrives i, og hennes største ønske er selvfølgelig å bli frisk. Å ha energi til å jobbe, men ikke minst å ha energi til å ha fritid. Det kan bli ensomt når man ikke kan gå på jobb og treffe venner etterpå. Om hun tvinger seg til det er hun iallefall sengeliggende dagen etterpå. Hun er syk, og ingen lat person. Jeg synes det er synd at enkelte tror at dem som har fått et utmattelsessyndrom bare er late. .

Er forresten viktig å skille mellom utmattelsessyndrom/utbrenthet og ME. Det er IKKE det samme.

Anonymous poster hash: 958dc...37a

[AnonymBruker]

ME er helt sikkert en sykdom, og all sympati til de som har det. Men det er ikke dermed sagt at det ikke finnes folk som feilaktig har fått diagnosen og som egentlig lider av latskap.

Anonymous poster hash: b2ff2...4d8

Ja, det kan jeg være enig i! Er nok mange som gjør alt de kan for å få på seg en diagnose i stedet for å kalle seg lat.

Anonymous poster hash: c62a9...812

[kråkefjas]

Hvordan kan du vite det?

Er du lege eller jobber du i helsevesenet da uttaler deg slik som du gjør?

Hvordan blir en diagonisert med denne sykdommen?

Ved å utelukke andre diagnoser. Så etter en stund uten å finne noe som feiler deg så havner du i ME-båsen. Det vil si at noen med diagnosen ME har ME, men de aller fleste er enten bare late eller har en lei lege.

Endret 3. august 2014 av kråkefjas

[Gjest Snuppi]

Ved å utelukke andre diagnoser. Så etter en stund uten å finne noe som feiler deg så havner du i ME-båsen. Det vil si at noen med diagnosen ME har ME, men de aller fleste er enten bare late eller har en lei lege.

Du har lite eller ingen erfaring med dette ser jeg utifra svaret ditt!

Om du innbiller deg at dette er en enkel diagnose å få grunnet latskap må du sette deg inn hvordan helsevesenet fungerer!

Denne diagnosen blir aldri stilt basert på latskap!

Det tar gjerne flere år med utredning i spesialisthelsetjenesten.

[AnonymBruker]

ME er en sykdom. Ingen velger å bli syke, og man kan ikke velge å bli frisk.

Anonymous poster hash: e8ce9...6b8