Hvordan forholde seg til fatigue?

[AnonymBruker]

Jeg har en kronisk sykdom som kan føre til mange forskjellige symptomer, og fatigue (utmattelse) er en av dem. Det er nok ikke fatigue folk flest forbinder med denne sykdommen, men det er noe veldig mange med denne diagnosen er plaget med.

Fatigue er det symptomet jeg merker i aller størst grad, og som er mest hemmende for meg. Jeg opplever dessverre at dette er et symptom det er veldig vanskelig å forholde seg til - på flere måter. For det første er det det opplagte, jeg er veldig utmattet og orker lite. Dagligdagse ting er et ork, og noen ganger umulig å få gjennomført. Om jeg presser meg selv blir jeg bare mer utmattet i etterkant. Det er mange ting jeg så gjerne skulle ha gjort, ting jeg har lyst til å gjøre, men som jeg dessverre ikke orker. Dette gjør at jeg føler jeg har fått en nedsatt livskvalitet, fordi jeg må prioritere energien min på noen ting som jeg rett og slett MÅ gjøre. Heldigvis har jeg en hobby som ikke krever så mye av meg, men det er liksom ikke nok føler jeg.

En annen utfordring er at folk ikke klarer å forstå at jeg er utmattet på grunn av sykdommen min. Som sagt er dette et veldig vanlig symptom, men ikke det folk først og fremst forbinder med denne sykdommen. Selv mine nærmeste pårørende forstår ikke at jeg faktisk ikke er i stand til å gjøre alt mulig - det er ikke viljen det står på! Jeg har forsøkt å forklare at jeg trenger å slappe av og at det er en del ting jeg rett og slett ikke orker. Jeg får bare høre at jeg orker hvis jeg vil, og får inntrykk av at menneskene rundt meg tror at jeg bare er lat og at jeg klarer bare jeg tar meg sammen.

Jeg forstår veldig godt at mennesker som aldri har opplevd fatigue ikke skjønner hvor hemmende det er, men likevel er det veldig vondt at jeg møter så lite forståelse fra menneskene rundt meg. Jeg er lei av å få dårlig samvittighet fordi jeg ikke orker å gjøre forskjellige ting, når det ikke er viljen det står på. Jeg klarer bare rett og slett ikke å gjøer det.

Det er også frustrerende å ikke kunne gjøre noe med fatiguen. Jeg kan selvsagt presse meg til å gjøre ting jeg egentlig ikke orker, men det fører bare til en forverring av tilstanden min. Både det at jeg ikke får gjort de tingene jeg så gjerne vil, og det at personene rundt meg ikke forstår at det faktisk er sykdommen min som gjør det sånn er ting som er vanskelige for meg å takle.

Er det noen her som har erfaring med fatigue og som kanskje har hatt de samme tankene og følelsene som meg? Hvordan gjorde du det for å takle både dine egne følelser, og for å få andre til å skjønne at det ikke dreier seg om latskap? Eller er det andre som har gode råd?

Anonymous poster hash: fbfc2...d66

[AnonymBruker]

Jeg har en kronisk sykdom som kan føre til mange forskjellige symptomer, og fatigue (utmattelse) er en av dem. Det er nok ikke fatigue folk flest forbinder med denne sykdommen, men det er noe veldig mange med denne diagnosen er plaget med.

Fatigue er det symptomet jeg merker i aller størst grad, og som er mest hemmende for meg. Jeg opplever dessverre at dette er et symptom det er veldig vanskelig å forholde seg til - på flere måter. For det første er det det opplagte, jeg er veldig utmattet og orker lite. Dagligdagse ting er et ork, og noen ganger umulig å få gjennomført. Om jeg presser meg selv blir jeg bare mer utmattet i etterkant. Det er mange ting jeg så gjerne skulle ha gjort, ting jeg har lyst til å gjøre, men som jeg dessverre ikke orker. Dette gjør at jeg føler jeg har fått en nedsatt livskvalitet, fordi jeg må prioritere energien min på noen ting som jeg rett og slett MÅ gjøre. Heldigvis har jeg en hobby som ikke krever så mye av meg, men det er liksom ikke nok føler jeg.

En annen utfordring er at folk ikke klarer å forstå at jeg er utmattet på grunn av sykdommen min. Som sagt er dette et veldig vanlig symptom, men ikke det folk først og fremst forbinder med denne sykdommen. Selv mine nærmeste pårørende forstår ikke at jeg faktisk ikke er i stand til å gjøre alt mulig - det er ikke viljen det står på! Jeg har forsøkt å forklare at jeg trenger å slappe av og at det er en del ting jeg rett og slett ikke orker. Jeg får bare høre at jeg orker hvis jeg vil, og får inntrykk av at menneskene rundt meg tror at jeg bare er lat og at jeg klarer bare jeg tar meg sammen.

Jeg forstår veldig godt at mennesker som aldri har opplevd fatigue ikke skjønner hvor hemmende det er, men likevel er det veldig vondt at jeg møter så lite forståelse fra menneskene rundt meg. Jeg er lei av å få dårlig samvittighet fordi jeg ikke orker å gjøre forskjellige ting, når det ikke er viljen det står på. Jeg klarer bare rett og slett ikke å gjøer det.

Det er også frustrerende å ikke kunne gjøre noe med fatiguen. Jeg kan selvsagt presse meg til å gjøre ting jeg egentlig ikke orker, men det fører bare til en forverring av tilstanden min. Både det at jeg ikke får gjort de tingene jeg så gjerne vil, og det at personene rundt meg ikke forstår at det faktisk er sykdommen min som gjør det sånn er ting som er vanskelige for meg å takle.

Er det noen her som har erfaring med fatigue og som kanskje har hatt de samme tankene og følelsene som meg? Hvordan gjorde du det for å takle både dine egne følelser, og for å få andre til å skjønne at det ikke dreier seg om latskap? Eller er det andre som har gode råd?

Anonymous poster hash: fbfc2...d66

Er det lov å spørre om hva for en sykdom det er? Vet de rundt deg at utmattelse følger med? Har du fortalt venner og familie hvor sliten du blir? Jeg tenker at om de vet om dette, og likevel ikke viser forståelse, så må de prøve å respektere grensene dine. Selv om de aldri 100% kan forstå hvordan du har det, så må de høre på deg, og ta hensyn. Du må rett og slett ta vare på deg selv, og det må de godta.

Anonymous poster hash: da94d...d5e

[AnonymBruker]

Er det lov å spørre om hva for en sykdom det er? Vet de rundt deg at utmattelse følger med? Har du fortalt venner og familie hvor sliten du blir? Jeg tenker at om de vet om dette, og likevel ikke viser forståelse, så må de prøve å respektere grensene dine. Selv om de aldri 100% kan forstå hvordan du har det, så må de høre på deg, og ta hensyn. Du må rett og slett ta vare på deg selv, og det må de godta.

Anonymous poster hash: da94d...d5e

De rundt meg vet at utmattelse kan følge med, ja. Jeg har gitt nærmeste familie informasjon igjennom brosjyrer og internettsider som de kan lese på for å få vite mer om sykdommen, men jeg er litt usikker på hvor mye de faktisk har satt seg inn i det. Jeg kan jo ikke tvinge dem heller.

Jeg prøver å forklare at jeg er sliten, men føler at den holdningen jeg møter er at jeg orker da såpass bare jeg vil, og at de tror det bare er latskap. Det å være sliten er jo heller ikke det samme som utmattelse, man kan nesten ikke vite hvor hemmende det er uten å ha opplevd det selv. Hvis jeg prøver å si at jeg ikke orker pga sykdommen, så føler jeg meg på en måte anklaget for å bruke sykdommen som en unnskyldning når jeg egentlig bare er lat. Men sånn er det jo ikke!

I tillegg er det jo det faktum at jeg ikke får gjort noe særlig av tingene jeg har lyst til fordi jeg ikke har overskudd til det. Dersom jeg skal planlegge noe med venner må jeg alltid si at det er med et forbehold, fordi jeg noen ganger rett og slett ikke orker å gjøre det vi har avtalt - selv om det bare er å møtes hjemme og skravle.

Anonymous poster hash: fbfc2...d66

[Gjest Artistina]

Hvilken behandling får du for din fatigue?

[AnonymBruker]

Hvilken behandling får du for din fatigue?

Jeg får ingen behandling spesielt rettet mot fatigue (eller andre symptomer). Det går ikke an å bli frisk fra sykdommen jeg har, så jeg får bare medisiner som forhåpentligvis bremser utviklingen av den.

Anonymous poster hash: fbfc2...d66

[AnonymBruker]

medikamentell behandling, fysioterapi, egen trening og strategier for å mestre dette symptomet i hverdagen. Det siste er kanskje det viktigste, fordi det dreier seg om hva man selv kan gjøre for å opprettholde livskvalitet og velvære. Det er nødvendig å kartlegge den enkeltes situasjon og å skille mellom fatigue og andre symptomer.
Fatigue kan endre livskvaliteten for den som blir rammet, men det er mulig å håndtere det dersom man forstår symptomet og tar hensyn til det. Det å planlegge tiden, tilpasse tempoet, spare energien og ta hvilepauser er strategier som kan brukes for å kunne takle fatigue.
I tillegg bør man ha et fornuftig kosthold, unngå varme bad, meget høye temperaturer og overdreven trening. (sakset fra MS forbundets hjemmeside.. - nå vet jeg jo ikke om det er MS du har, det kan jo være en annen kronisk sykdom..)

Anonymous poster hash: fc759...48e

[AnonymBruker]

Er du like utmattet hele tiden, eller har du perioder der du fungerer bedre/mer normalt? Jeg tror det er viktig at du gjør det klart for dem rundt deg at denne sykdommen gjør deg sliten på "en annen" måte enn "vanlig" sliten. Da bør de fleste forstå og ta hensyn.

Anonymous poster hash: da94d...d5e

[Nada]

Litt vanskelig å gi råd når vi ikke vet hvilken sykdom det er snakk om. Men jeg har leddgikt og fibromyalgi og kjenner godt til fatigue. Jeg var så dårlig at jeg måtte legge meg ned og hvile i en halvtime etter at jeg hadde dusjet.

Så begynte jeg med Naltrekson og behandlingen lav dose Naltrekson (LDN) og klarer nå alt! Fjellturer og mye annet....livet er helt annerledes nå.

Så jeg anbefaler å lese deg opp på LDN.no og se om det er noe du kan prøve...

Lykke til!

[Gjest]

Jeg har ms - og ble uføretrygda pga ekstrem fatigue.

Men jeg slutta veldig fort å bruke ord som "sliten", "ork" etc.

Fatigue har ingenting med det å gjøre, og for dem som ikke har opplevd det - er det nærmest umulig å forstå hvordan det er.

I mange år var jeg mer eller mindre bundet til sofaen; dagligdagse gjøremål måtte fordeles over flere timer, ofte måtte jeg velge hva jeg skulle utføre.

Kunne for eksempel ikke både dusje,støvsuge,lage middag,henge opp tøy og ha sex med mannen min på samme dag.Måtte da plukke ut max 2-3 gjøremål pr dag.

Et dritt-liv.

Det verste var hvordan fatiguen ble påvirket av ytre faktorer : kjøkkenvifte, mixmaster, støvsuger, bil/bussmotor-dur, hårføner, sentrifuge etc var lyder/vibrasjoner jeg ble ekstremt klein av og kunne gå ned for telling på minuttet, for så å ligge dårlig i to dager. Brukte som oftest hørselvern.

En tur på et kjøpesenter var drepen; aller summende lyder, lysstoffrør, bevegelser fra alle rundt. Kunne gå bra de første 30 minuttene - og så segnet jeg om og måtte legge meg ned, for så å nærmest bli båret ut i bilen og kjørt hjem igjen.

Det å planlegge ting var helt umulig - kunne si vi skulle på kino om morgenen, men vart klein på eftan og måtte avlyse.

Hadde null kontroll på når det slo inn.

Lå som regel utmatta på sofaen 3-5 dager i uka.

Hvordan forklare slikt til andre mennesker? "Du ser jo så frisk ut!"

Ja, det var vel kanskje fordi jeg aldri beveget meg utenfor huset om jeg ikke hadde en veldig god dag.

Jeg er så "heldig" at når fatiguen slår til momentant, så ser du det på meg med en gang.

Jeg blir helt beige og matt i ansiktet, hele mimikken blir "ødelagt", kroppen siger sammen (den berømte "narko-knekken" i knærne) og jeg må sette meg/legge meg ned asap. Og det gir seg ikke med det første.

Så jeg har ikke hatt behov for å prøve å forklare mennesker rundt meg hvordan det er å ha fatigue. Det ser de på meg.

MEN SÅ STARTET JEG PÅ LDN (Lav Dose Naltrekson) !

Jeg hadde ikke tro på at NOE kunne hjelpe den ekstremt tunge fatiguen min.

Men så feil jeg tok!

Allerede etter noen få dager kjente jeg stor bedring - det var som et mirakel (klisje, javel).

Det var som å våkne opp fra de døde. Alle rundt meg la merke til forbedringen, og jeg har etter oppstart fått deler av livet mitt tilbake

Jeg har nå brukt LDN i 13 mndr.

Jeg trenger ikke lenger hørselvern ved bruk av maskiner - jeg kan oppholde meg på kjøpesentre og butikker (som regel) uten å bli klein - og jeg kan utføre vanlige dagligdagse gjøremål OG litt til!

Jeg kan planlegge en ting dagen før og i 90% av tilfellene kan jeg gjennomføre dem!

Jeg er fremdeles uføretrygda - sykdommen er for ustabil til noe annet - og det er jo ikke akkurat som om jeg har kapasitet til å holde på som normale, friske mennesker i timesvis.

Men jeg føler jeg har et mer verdig liv, med et innhold.

Og ikke minst at jeg nå har muligheten til å holde kroppen i bevegelse, trene litt og ha muligheten til å være med på sosiale ting.

Jeg kan ikke få presisert nok HVOR stor innvirkning LDN har hatt på livet mitt.

Dessverre er det ikke slik at den hjelper like godt for alle - men fy faen, det er verdt et forsøk !

[AnonymBruker]

De som har fatigue etter kreftbehandlng kan få kreftsykepleier på hjemmebesøk som kan snakke med pårørende om hvordan fatiguen oppleves.

Om det er MS, ME, Lupus, leddgikt o.l. kan man sende pårørende på kurs ved sykehuset. Fastlegen henviser. Eller man kan kontakte rehabiliteringssenter og høre om de har pårørendekurs.

Anonymous poster hash: 2ec2b...861