Hva er galt med meg?

[AnonymBruker]

Skal prøve å holde meg konkret.

Jente, 21 år, normalvektig/slank, normal døgnrytme, alltid levt et aktivt liv (i den grad at mine problemer ikke kan skyldes mangel på aktivitet iallefall).

Sykdomsjournalen min begynner da jeg var 3 mnd gammel med oppkast og mageproblemer de ikke fant ut av (var innlagt litt ut og inn).

Symptomer:
- Føler meg veldig syk hele tiden, som om jeg har kronisk influensa etc (minus forkjølesesdelen, mer sånn slapp i kroppen, verker i kroppen og den der "dårlig"-følelsen").
- Er alltid sliten, utmattet, trøtt: sovner hvis jeg ligger 5 minutter på sofaen og ser tv uansett hvor mye jeg har sovet
- Må sove minst 1,5 time hver dag på dagen i tillegg til nattesøvn (6,5-7,5 time)
- Er konstant kvalm
- Ofte magesmerter (i perioder veldig kraftige, såpass paralyserende at jeg ikke får gjort noe)
- Vondt i ledd: knær, hofter, rygg, nakke, skuldre, håndledd, albuer, fingre (spesielt utpreget i høyre tommel)
- Har hatt senebetennelse i begge skuldre i 11 år, har også hatt senebetennelse i hæl nylig
- Har hatt slimposebetennelse i skuldrene samt. naprapat påstår jeg har en nerveskade
- Har hatt prolaps 2 ganger uten å ha gjort noe som kan provosere
- Ledd hovner uprovosert
- Blir superstiv i kroppen hvis det er kaldt
- Låsninger i knær stadig vekk, ekstreme (mener seriøst JÆVLIG vondt!) smerter etter jeg har gått tur (verre hvis det er kaldt)
- Beinlengdeforskjell (skjev i hele kroppen - veldig synlig - kan også kjenne forskjellen når jeg f. eks. går oppover/nedover etc)
- Ofte veldig svimmel, synsforstyrrelser
- Kaldsvetter og svetter om hverandre stadig vekk, ofte feber (har ofte helt iiiiiiskalde hender og føtter)
- Har B12, folat og jernmangel og har hatt det så lenge jeg kan huske (har ikke mensen pga minipiller, så jernmangel kan ikke skyldes dette)
- Kaster opp i perioder, mens i andre perioder har jeg diarè og hvis ikke det er det så er det selvfølgelig forstoppelse
- Får ofte betennelser som f. eks. uvi, nyrebekkenbetennelse, lungebetennelse, bihule/hals/øre-betennelse (har fjernet mandler og polypper samt. hatt dren i ørene)

Utredninger:
- Tatt det meste av blodprøver vil jeg tro
- Prøvd å eliminere gluten, laktose, korn, egg og melk fra kostholdet (ikke samtidig altså)
- Tatt MR/CT av mange deler av kroppen (det eneste jeg har fått med meg er at jeg har væske i alle ledd som er røntget)
- Tatt gastroskopi (veldig lenge siden dog - fant ikke noe annet enn sår i mage og spiserør), ph-måling (første gangen viste den reflux, andre gangen ingenting - vet ikke om det kan være relevant at jeg ikke fikk ned noe mat gang nr. 2) og koloskopi (fikk bare konstatert irritabel tarm)
- Tatt en haug med psykiske utredninger (min forrige lege trodde alt hadde med psyken å gjøre)
- Vært på reumatologen (legen var egentlig bare opptatt av at jeg tidligere hadde hatt bipolar2diagnose og panikkangst - tok en blodprøve og hun trykket meg noen steder og hun sa det kunne være fibromyalgi?)

Kjente diagnoser:
Det jeg vet jeg har er migrene, akutt gastritt/gastritt, irritabel tarm, allergi (pollen og enkelte matvarer som nøtter og ukokte grønnsaker), astma

Annet:
Jeg orker nesten ingenting. Livet mitt føles som en sykdom. Vet det høres sutrete ut, men jeg aner ikke hvordan jeg skal klare dette. Er for tiden på AAP. Kort oppsummert: Barneskole - myyye fravær, ungdomsskole - fraværsrekord (over 100 dager siste året) på skolen jeg gikk på tross at de hadde hatt bl.a. kreftpasienter tidligere, vgs - kastet ut pga for høyt fravær, spesialskole - kastet ut pga for høyt fravær (gikk der 8 skoletimer pr uke). Begynte å jobbe en gang i uken - gikk relativt dårlig, begynte å jobbe to dager i uken - gikk til helvete og det ble søkt om AAP. Har prøvd 3 forskjellige praksiser gjennom nav og det har gått dårlig da også.

Utover å dusje, lage middag og spise orker jeg kun å ha en avtalt ting (skal jeg trene orker jeg ikke å gå til legen samme dag f. eks.) per dag og helst 1-2 hviledager per uke (har jeg mer å gjøre enn dette får jeg etter kort til en påfølgende periode hvor jeg er drastisk dårligere). Blir vi bedt i besøk blir jeg kjempedårlig og må gå hjem etter 1-2 timer. Jeg sliter med å vaske leiligheten min på 70 kvm (selv når jeg gjør det over to dager) alene. Jeg orker egentlig ingenting, men jeg tvinger meg selv som sagt til nevnte ting over hver dag, men blir så dårlig etterpå at det er uaktuelt å da gjøre noe mer senere.

Min forrige lege nevnte som sagt at det kunne være noe psykisk. Altså psykosomatisk. Dette er pga jeg fikk diagnosen bipolar 2 da jeg var 14 år (de baserte dette på at jeg var slapp, orket lite etc og mamma hadde sagt at jeg hadde dårligere perioder og bedre perioder - diagnosen har blitt fjernet og har vært til 4 utredninger etter dette hvor det har blitt bekreftet at jeg IKKE er bipolar). Har heller ikke fått noen andre psykiske diagnoser og de har ikke nevnt noe om psykosomatisk hos psykolog/psykiater.

Jeg vet ikke hva jeg skal tro lenger? Er det psykisk? Kan det være noe annet? Isåfall hva? Virker ikke som legen gidder å lete lenger, men nå har jeg snart ikke rett på AAP lenger og hva faen gjør jeg da? Jeg får jo ikke ufør uten noen diagnose som bekrefter at jeg er arbeidsufør. Ikke at jeg ønsker å være det heller, men sånn som det er nå fungerer det jo bare IKKE. Forrige gang jeg var i praksis kastet jeg opp for jeg var så sliten etter å ha vært på jobb i 45 minutter (presset meg til 3,5 timer dagen før).............. Lå meg migrene de neste 14 dagene.

Jeg holder på å bli gal. Jeg orker ikke ha det sånn som dette.
En lege jeg gikk til når jeg var yngre snakket om å sjekke meg for borreliose og ME. Kan det være noe av det? Har hatt kyssesyken og det varte i over 2 år, og har egentlig aldri følt meg helt tess etter det.

(Når dette er nevnt så har jeg også prøvd å være aktiv og trene for å se om det hjalp. Da spiste jeg ganske mye i overskudd (bra mat), trente styrke 3 ganger i uken og gikk på fjelltur/trente kondisjon de 4 andre dagene - dette tok FULLSTENDIG knekken på meg og jeg brukte 7 mnd på å bli "meg selv" i "normal dårlig" versjon igjen).

Anonymous poster hash: 1a15d...06c

[AnonymBruker]

Dette hørtes absolutt ikke bra ut. Litt for sent for meg nå, men skal sjekke litt imorgen. Høres ut som en sjelden sykdom venninnen min har.

Anonymous poster hash: fac78...12f

[AnonymBruker]

Hmm, ok. Takk for svar

Anonymous poster hash: 1a15d...06c

[AnonymBruker]

Jeg ville først og fremst fått fastlegen din til å henvise deg til flere typer spesialister. Ga ikke revmatologen deg noen spesifikke råd eller medisiner? Jeg ville også sjekket dette om borreliose

Jeg tenker på fibromyalgi eller ME når jeg leser om symptomene men jeg har ingen medisinsk bakgrunn så det er viktig at du som sagt kommer til en spesialist som kan dette.

Bytt fastlege om ikke du er fornøyd, og finn en lege som tar deg alvorlig og henviser deg videre sånn at du kan komme nærmere en diagnose og behandling.

Om du ikke er fornøyd med legene så må du kreve at du blir henvist på nytt da dette påvirker livskvaliteten din såpass mye!

Jeg ville også anbefale å kopiere innlegget ditt på dette forumet her: http://friends-forum.mosken.com/viewforum.php?f=72

Her er det mange med mye erfaring med helsevesenet, behandling, spesialister og kroniske smerter generelt

Jeg må bare si lykke til, det høres ut som du har det veldig tungt!

Anonymous poster hash: 4e612...ea2

[brightness]

Hørtes ut som ME da? Man kan få vondt i leddene av det også tror jeg. Har en venn som har det og hun det iallefall.

Endret 9. mai 2014 av brightness

[AnonymBruker]

har ei venninne som hadde kyssesyken. som utviklet ME etterpå. og har hørt om det tilfellet hos flere. jeg syntes det hørtes veldig ut som ME, uten at jeg er noe lege, eller har mye peiling på den diagnosen.

Det at du fikk konstatert bipolar som 14 åring. der stusser jeg ekstremt. nå skal jeg ikke si ta du sitter å lyver. for jeg nekter ikke for at psykologen satte diagnosen på deg. men nå har det seg slik at det mer eller mindre aldri forekommer den diagnosen på barn og unge under 18 år. fordi de er i stadig forandring. og puperteten og slike ting. og det basert på at du er sliten, og lei, og litt humørsvigninger. det er vell normalt når en er 14 år? startfase av tennårene, og slike ting. har selv borderline, og fikk den for ikke lenge siden, og er regnet som voksen i alder.

bra at du fikk fjærnet den. og når du ikke har symptomer på det nå. etter vurderingen av deg. så ka du nok legge den på hylla, heldige deg

det kan jo være noe med at du kanskje har ME (eller noe annet), ME er forsåvidt en psykisk sykdom på et vis. samtidig som du sliter veldig med det, og derfor havner litt under det psykiske også. kanskje du er itt deprimert, pga alt det styret med leger, og utmattelsen og alt det der.

bare et tankesenario som kom i mitt hode.

håper virkelig at du etterhvert finner ut hva som feiler deg. for det du beskriver. det hørtes rett og slett J****** ut. for å si det mildt

klem

Anonymous poster hash: 9dff7...3bf

[AnonymBruker]

Jeg ville først og fremst fått fastlegen din til å henvise deg til flere typer spesialister. Ga ikke revmatologen deg noen spesifikke råd eller medisiner? Jeg ville også sjekket dette om borreliose

Jeg tenker på fibromyalgi eller ME når jeg leser om symptomene men jeg har ingen medisinsk bakgrunn så det er viktig at du som sagt kommer til en spesialist som kan dette.

Bytt fastlege om ikke du er fornøyd, og finn en lege som tar deg alvorlig og henviser deg videre sånn at du kan komme nærmere en diagnose og behandling.

Om du ikke er fornøyd med legene så må du kreve at du blir henvist på nytt da dette påvirker livskvaliteten din såpass mye!

Jeg ville også anbefale å kopiere innlegget ditt på dette forumet her: http://friends-forum.mosken.com/viewforum.php?f=72

Her er det mange med mye erfaring med helsevesenet, behandling, spesialister og kroniske smerter generelt

Jeg må bare si lykke til, det høres ut som du har det veldig tungt!

Anonymous poster hash: 4e612...ea2

Revmatologen snakket som sagt bare om at jeg hadde hatt en psykisk diagnose tidligere og det virket ikke som hun trodde meg. Hun sa jeg kunne ta smertestillende hver dag og at jeg burde gå til øre-nese-hals spesialist og sjekke for sjøgrens syndrom eller hva det heter. Utover det, ingenting... Det er mange som har sagt jeg bør få en second opinion (fysioterapeut, naprapat, muskelterapeut, kiropraktor) fordi de ikke skjønner at jeg ikke kan feile noe revmatisk med de plagene jeg har.

Har byttet fastlege 3 ganger... Saksbehandleren min på nav sier hun skal legge mer press på den nye (har ikke hatt han så lenge, men har ihvertfall fått henvisning to steder siden jeg begynte der). Får prøve litt til med denne legen tenker jeg og heller bytte litt senere.

Skal se på den linken du hadde. Takk.

Anonymous poster hash: 1a15d...06c

[AnonymBruker]

Hørtes ut som ME da? Man kan få vondt i leddene av det også tror jeg. Har en venn som har det og hun det iallefall.

Kan spørre legen. Takk for hjelp.

Anonymous poster hash: 1a15d...06c

[AnonymBruker]

har ei venninne som hadde kyssesyken. som utviklet ME etterpå. og har hørt om det tilfellet hos flere. jeg syntes det hørtes veldig ut som ME, uten at jeg er noe lege, eller har mye peiling på den diagnosen.

Det at du fikk konstatert bipolar som 14 åring. der stusser jeg ekstremt. nå skal jeg ikke si ta du sitter å lyver. for jeg nekter ikke for at psykologen satte diagnosen på deg. men nå har det seg slik at det mer eller mindre aldri forekommer den diagnosen på barn og unge under 18 år. fordi de er i stadig forandring. og puperteten og slike ting. og det basert på at du er sliten, og lei, og litt humørsvigninger. det er vell normalt når en er 14 år? startfase av tennårene, og slike ting. har selv borderline, og fikk den for ikke lenge siden, og er regnet som voksen i alder.

bra at du fikk fjærnet den. og når du ikke har symptomer på det nå. etter vurderingen av deg. så ka du nok legge den på hylla, heldige deg

det kan jo være noe med at du kanskje har ME (eller noe annet), ME er forsåvidt en psykisk sykdom på et vis. samtidig som du sliter veldig med det, og derfor havner litt under det psykiske også. kanskje du er itt deprimert, pga alt det styret med leger, og utmattelsen og alt det der.

bare et tankesenario som kom i mitt hode.

håper virkelig at du etterhvert finner ut hva som feiler deg. for det du beskriver. det hørtes rett og slett J****** ut. for å si det mildt

klem

Anonymous poster hash: 9dff7...3bf

Har tenkt akkurat det samme som deg når det gjelder bipolardiagnosen. Mange som har reagert på dette (skole, foreldre, fastlege, andre psykologer). Kan evt ta bilde av journalen min så du kan se om du ikke tror meg (har hele journalen her hjemme). Ja, jeg er glad den er borte, har aldri vært hverken særlig deprimert (kan selvfølgelig ha perioder der det er litt kjipt at jeg ikke orker noe eller sånne ting da, har jo ikke så mange venner siden jeg ikke orker å være med de og jeg orker jo aldri å gå ut og drikke sånn som andre på min alder osv, og det er jo kjipt, men er jo ikke LEI meg, bare litt kjipt..) eller hypoman...

Har vært sjekket for depresjon. Scoret iallefall ingenting på symptomene da, men kan jo være at jeg er det uten å merke det da. Ikke vet jeg. Skal uansett ta enda en ny psykisk vurdering (jippi...) så det kommer vel frem da hvis det er noe (skal sjekkes for en annen diagnose, ikke noe som påvirker hvordan man har det fysisk).

Tusen takk for svar

Anonymous poster hash: 1a15d...06c

[AnonymBruker]

Jeg tenker ME/MS, fibromyalgi, spør også legen om det kan være Thoracic Outlet Syndrome.

Anonymous poster hash: 34245...e2c

[AnonymBruker]

Kom du igang med livet igjen etter kyssesyken? Var du tilbake i skolen etter de to åra f.eks? Eller har du vært like dårlig helt siden kyssesyken? (Kan det være senkomplikasjoner fra den?)

Men hvis du har hatt en god periode etter k.syken, så tviler jeg på at det er årsaken. Desto viktigere å finne ut hva som feiler.

Lykke til! :-)

Anonymous poster hash: a6a5b...1d6

[Verpus]

Uffameien. Høres ut som du har litt av hvert. Jeg ville prøvd å gå til andre leger enn de du finner på offentlige sykehus. Det koster litt, men jeg ville tatt meg en tur til Balderklinikken i Oslo (http://www.balderklinikken.no). Der tester de allergier på andre måter enn de gjør ved norske offentlige sykehus, og de blander natur og vitenskap. Jeg ville også tatt meg en tur til en "grønn lege" (http://www.greendoctors.no). Du sier du har prøvd å kutte ut forskjellige matvarer hver for seg, men det kan faktisk hende at det hjelper å kutte ut alle sammen. Prøv å lev på økologisk, vegansk, glutenfri kost, og se om det hjelper. Det høres ekstremt ut, men jeg tror kroppen ikke trenger animalske varer, og spesielt ikke de som har slike plager som deg. Kroppen klarer ikke fordøye gluten, og kroppen har ikke godt av tilsetningsstoffer. Jeg har en fordøyelsessykdom selv, i tillegg til en hudsykdom, og da legger man virkelig merke til hva en kropp egentlig bør få i seg.

Sender gode tanker Lykke til!

[Gjest Hold the door]

-

Endret 12. mai 2017 av Hold the door

[AnonymBruker]

Jeg tenker ME/MS, fibromyalgi, spør også legen om det kan være Thoracic Outlet Syndrome.

Anonymous poster hash: 34245...e2c

Kan høre med han om det siste du nevner. ME og fibromylagi er vel mer sånn "vi setter det for vi vet ikke helt"-diagnoser?

Kom du igang med livet igjen etter kyssesyken? Var du tilbake i skolen etter de to åra f.eks? Eller har du vært like dårlig helt siden kyssesyken? (Kan det være senkomplikasjoner fra den?)

Men hvis du har hatt en god periode etter k.syken, så tviler jeg på at det er årsaken. Desto viktigere å finne ut hva som feiler.

Lykke til! :-)

Anonymous poster hash: a6a5b...1d6

Gikk i grunnskolen da jeg hadde det, så jeg måtte jo gå på skolen, men hadde som sagt ekstremt høyt fravær (ble drastisk dårligere av "alt" etter jeg hadde det dog, så fraværet var jo triplet året etter kyssesyken)

Uffameien. Høres ut som du har litt av hvert. Jeg ville prøvd å gå til andre leger enn de du finner på offentlige sykehus. Det koster litt, men jeg ville tatt meg en tur til Balderklinikken i Oslo (http://www.balderklinikken.no). Der tester de allergier på andre måter enn de gjør ved norske offentlige sykehus, og de blander natur og vitenskap. Jeg ville også tatt meg en tur til en "grønn lege" (

Sender gode tanker Lykke til!

Jeg er nok litt uenig med deg ang animalske varer..... Hehe. Men kan søke litt på det du nevner og se om det frister. Er jo ganske desperat her, så kanskje verdt et forsøk. Tusen takk for godt svar

Har du blitt utreda med tanke på sjøgrens syndrom? Det har jo en del likheter med symptomene du har. Har du testa for lupus?

Nei, ble aldri henvist videre dessverre. Mamma har både sjøgren, lupus og revmatisme da - så kan evt høre med han nye legen om det kan være verdt å sjekke for det.

Anonymous poster hash: 1a15d...06c

[AnonymBruker]

Har tenkt akkurat det samme som deg når det gjelder bipolardiagnosen. Mange som har reagert på dette (skole, foreldre, fastlege, andre psykologer). Kan evt ta bilde av journalen min så du kan se om du ikke tror meg (har hele journalen her hjemme). Ja, jeg er glad den er borte, har aldri vært hverken særlig deprimert (kan selvfølgelig ha perioder der det er litt kjipt at jeg ikke orker noe eller sånne ting da, har jo ikke så mange venner siden jeg ikke orker å være med de og jeg orker jo aldri å gå ut og drikke sånn som andre på min alder osv, og det er jo kjipt, men er jo ikke LEI meg, bare litt kjipt..) eller hypoman...

Har vært sjekket for depresjon. Scoret iallefall ingenting på symptomene da, men kan jo være at jeg er det uten å merke det da. Ikke vet jeg. Skal uansett ta enda en ny psykisk vurdering (jippi...) så det kommer vel frem da hvis det er noe (skal sjekkes for en annen diagnose, ikke noe som påvirker hvordan man har det fysisk).

Tusen takk for svar

Anonymous poster hash: 1a15d...06c

hehe. jeg trur jeg absolutt. trenger ikke noe bildebevis for det. syntes bare psykologen som utredet deg virket litt snodig. og skjønner mange reagerte på det.

som sagt var dette bare tanker som slo meg. jeg vet ikke. det er du som vet. og har du ikke depresjon. så skal ikke jeg påstå noe slikt. var som sagt bare noen tanker som slo meg

håper du finner ut av det

Anonymous poster hash: 9dff7...3bf

[Verpus]

Jeg er nok litt uenig med deg ang animalske varer..... Hehe. Men kan søke litt på det du nevner og se om det frister. Er jo ganske desperat her, så kanskje verdt et forsøk. Tusen takk for godt svar

Det er selvfølgelig lov. Hehe. Jeg mener det er verdt å prøve det meste når man sliter så ille

[AnonymBruker]

hehe. jeg trur jeg absolutt. trenger ikke noe bildebevis for det. syntes bare psykologen som utredet deg virket litt snodig. og skjønner mange reagerte på det.

som sagt var dette bare tanker som slo meg. jeg vet ikke. det er du som vet. og har du ikke depresjon. så skal ikke jeg påstå noe slikt. var som sagt bare noen tanker som slo meg

håper du finner ut av det

Anonymous poster hash: 9dff7...3bf

Ja, det var snodig... Har opplevd mye urettferdighet i psykiatrien, så det overrasker meg ikke...

Ikke vet jeg, kan jo være jeg er deprimert uten å vite det altså, men har ikke merket noe iallefall Takk for det!

Det er selvfølgelig lov. Hehe. Jeg mener det er verdt å prøve det meste når man sliter så ille

Ja, det er jeg enig med deg i:)

Anonymous poster hash: 1a15d...06c

[FruLuna]

Jeg tror du bør få en ny henvisning til revmatolog. I det minste få kartlagt symptomer og utvikling skikkelig, og kanskje få målt diverse antistoffer som kan si noe om det er en autoimmun sykdom. Det må uansett utelukkes før feks en ME-diagnose. Å gå til alternative behandlere vil ikke hjelpe deg med å få en diagnose.

[AnonymBruker]

Jeg tror du bør få en ny henvisning til revmatolog. I det minste få kartlagt symptomer og utvikling skikkelig, og kanskje få målt diverse antistoffer som kan si noe om det er en autoimmun sykdom. Det må uansett utelukkes før feks en ME-diagnose. Å gå til alternative behandlere vil ikke hjelpe deg med å få en diagnose.

Kommer ikke til å gå noe alternativt sted før jeg har utelukket alt annet som kan utelukkes. Skal bli litt mer desperat først.

Skal høre om ny henvisning. Hun spurte jo ikke et spørsmål om noe symptom...

Anonymous poster hash: 1a15d...06c

[AnonymBruker]

Har ikke så mye å si, håper du finner ut av det snart! Lykke til

Anonymous poster hash: ac951...958