Interstitiell cystitt og cystoskopi - erfaringer?

[Groffo]

Leopanter! Har du mye smerter? Og hvordan arter de seg? Jeg fikk beskjed av Urologen å ikke drikke c vitamin, for det var surt. Men har lest på nett at ester c-vitamin kan være bra. Er d det du har?

[Groffo]

Leopanter! Har du mye smerter? Og hvordan arter de seg? Jeg fikk beskjed av Urologen å ikke drikke c vitamin, for det var surt. Men har lest på nett at ester c-vitamin kan være bra. Er d det du har?

[Groffo]

Leopanter! Har du mye smerter? Og hvordan arter de seg? Jeg fikk beskjed av Urologen å ikke drikke c vitamin, for det var surt. Men har lest på nett at ester c-vitamin kan være bra. Er d det du har?

[Leopanter]

Jeg blir i alle fall kjempesyk av tranebær (-tilskudd, -juice osv), for å ikke snakke om hiprex (som jeg fikk for UVI, selv om jeg ikke hadde UVI )! Tåler appelsinjuice ganske bra nå, heldigvis, og det er bra, for det er yndlingsdrikken min. Men jeg overdriver ikke med sure ting, i alle fall, vil ikke irritere blæra for mye.

Er i alle fall hellig overbevist om at det C-vitamintilskuddet er en god hjelp for meg

Jeg fant ut om IC etter å ha googlet i desperasjon i fjor høst. Holdt meg unna sure ting og sex ( ), samtidig som jeg begynte å drikke masse vann og ta 1000 mg C-vitamin daglig. Passet også på å ikke la meg bli veldig stresset. Det tok noen uker før smertene begynte å gi seg, men etter noen måneder var jeg nesten smertefri Faset inn de "forbudte" tingene etter hvert. Ble så bra at jeg ble gravid!

Har hatt mild UVI én gang etter jeg ble gravid, men ellers har jeg ikke hatt nevneverdige urinveissmerter. Unntatt når babyen sparker meg i blæra og urinrøret, da, da får jeg smerteflashbacks fra den verste tiden

Heldig du var, ninuska, som fikk det tipset så tidlig, og enda bra at du har fått en diagnose nå! Tror ikke norske leger vet om denne sykdommen, jeg, for min lege reagerte likt da jeg nevnte det for ham. Hadde det ikke vært for at jeg ble frisk av meg selv, så skulle jeg ha krevd utredning for IC likevel. Var faktisk på nippet til å gjøre det, men ble jo som sagt mye bedre, så det ble liksom ikke prioritert.

Ja, håper denne gode perioden varer evig! Og at dere også får oppleve det samme. Livskvaliteten er enormt mye bedre nå

[ninuska_]

.

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Leopanter]

Leopanter! Har du mye smerter? Og hvordan arter de seg? Jeg fikk beskjed av Urologen å ikke drikke c vitamin, for det var surt. Men har lest på nett at ester c-vitamin kan være bra. Er d det du har?

Niks, nesten ingen nå.

Hadde smerter som var vedvarende hele dagen, i blæra og urinrøret. Kun lettelse ved vannlating. Jeg bestilte 1000 mg c-vitamin i tablettform på iherb, jeg. Gikk greit første gangen, men andre gangen ble det stoppet i tollen, er visst "ulovlige medikamenter". Hva som er så skadelig med vannløselige vitaminer, lurer nå jeg på. Uansett, etter at den iherb-boksen var spist opp, drakk jeg c-vitamin i brusetablettform. Hamstret brusetabletter i Sverige, for det er sinnsykt mye billigere der. Men, etter at jeg ble gravid ble jeg litt tander overfor smaken på brusetabletter, så da kjøpte jeg tablett-c-vitaminer på Life helsekost, Pharmanord Bio-C 750 mg. Gikk greit å gå ned til 750 mg

I følge min mor, som har god kjennskap til vitaminer gjennom sitt yrke innen medisin, er visst ikke c-vitamin surt i seg selv, men syreregulerende. Den gjør visst altså ikke miljøet i kroppen surere om det allerede er for surt, om jeg har forstått rett.

Åh, håper du har rett ang. å bli kvitt IC etter graviditet, ninuska, det hadde passet meg ypperlig!

[ninuska_]

.

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[ninuska_]

.

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Leopanter]

Urologen min anbefalte også C-vitamin (særlig på medisiner er det lettere å få UVI for det gjør at blæren slapper av) og han trodde ikke at C-vitamin i tablettform (i normal dose) skulle ha noen innvirkning på smertene. Jeg har ikke turt å prøve enda i frykt for å skulle irritert blæren mer. Jeg vil prøve ut en og en ting for da vet jeg hva som fungerer I England kan man kjøpe en blanding som blandes ut i vann som skal lette smertene ved cystitt. Er visst ganske likt å blande ut bakepulver i vann og drikke det. Har lest flere steder at dette kan lindre de verste smertene - den blandingen fra apoteket fungerte hvertfall selv om den smakte ekkel

Det er godt å høre at urologen din også anbefalte c-vitamin, for jeg er overbevist om at det er c-vitaminer i stor dose som var redningen for meg Blir bare mer og mer sikker på at det er IC jeg har, jeg, altså.

Høres kjempegreit ut å finne et godt c-vitaminalternativ i butikken/apoteket, istedenfor slik det er i Norge, hvor det er kjempedyrt og/eller kjempevanskelig å finne c-vitamin i store nok doser.

Tror jeg lett hadde drukket ekle greier hver dag enn å gå med de smertene, i hvert fall

[Groffo]

Da skal jeg prøve meg på c vitaminer nå for å se om d hjelper! Prøver snart alt her nå. Og blir gjerne gravid og i samme slengen hvis det funker. Sånn du har vært i åtte år, følte jeg meg i flere år også før j fikk diagnosen etter at ting forverra seg.

[Groffo]

Urologen min anbefalte også C-vitamin (særlig på medisiner er det lettere å få UVI for det gjør at blæren slapper av) og han trodde ikke at C-vitamin i tablettform (i normal dose) skulle ha noen innvirkning på smertene. Jeg har ikke turt å prøve enda i frykt for å skulle irritert blæren mer. Jeg vil prøve ut en og en ting for da vet jeg hva som fungerer I England kan man kjøpe en blanding som blandes ut i vann som skal lette smertene ved cystitt. Er visst ganske likt å blande ut bakepulver i vann og drikke det. Har lest flere steder at dette kan lindre de verste smertene - den blandingen fra apoteket fungerte hvertfall selv om den smakte ekkel

[Leopanter]

Da skal jeg prøve meg på c vitaminer nå for å se om d hjelper! Prøver snart alt her nå. Og blir gjerne gravid og i samme slengen hvis det funker. Sånn du har vært i åtte år, følte jeg meg i flere år også før j fikk diagnosen etter at ting forverra seg.

Det skader i alle fall ikke å prøve! Håper inderlig du blir bedre!

[Groffo]

Hva her den blandingen? Før jeg fikk diagnosen og d murret litt, tok jeg noen ganger antibiotika for jeg trodde d var uvi. D gikk over etter halvannen dag som regel. Drakk også c vitaminer da som jeg hadde kjøpt i Tyskland, og d funket jo d og

[Groffo]

Var nok ikke så smart med de C-vitaminene igår. Drakk ett glass og har hatt smerter og vært på do hele natta. Når det et sagt, kan smertene også skyldes at det er like før menstruasjon, pleier å bli verre da.

[Leopanter]

Uff, det var leit å høre

Jeg også ble verre rundt den tiden av måneden. Det er kanskje verdt det å prøve C-vitamin en annen gang også, på et annet sted i syklusen, bare for å være sikker på at det er de som er synderen. Om det viser seg at du tåler dem bedre da, ville jeg ha fortsatt på dem, for jeg merket at de lindret etter en tids bruk. Men om du merker at du gjør ting verre med dem må du for all del ikke fortsette å ta dem, selvsagt.

God bedring!

[Milla]

Hei! Fikk akkurat samme diagnose jeg og! Helt for jævlig å gå til med skade smertene hele tiden. Sover ikke og er blitt deprimert av at livet er så forandret. Jeg har hatt to cystoskopi. Første gang var veldig vondt. Svimte faktisk av. Andre gangen helt annerledes. Kjente ingenting. Sa fra på forhånd at jeg hadde dårlig erfaring. Hva slags behandling får du? Og funker d?

Beklager sent svar! Jeg fikk Betmigatabletter på resept på sykehuset, og det har funket helt supert!!!! Er utrolig glad!

[Milla]

Var nok ikke så smart med de C-vitaminene igår. Drakk ett glass og har hatt smerter og vært på do hele natta. Når det et sagt, kan smertene også skyldes at det er like før menstruasjon, pleier å bli verre da.

jeg har også vært plager rundt mensenuken, men jeg går på Betmigatabletter nå, tar de ca annenhver dag, og det funker helt fantastisk! Som et helt nytt menneske, og kan spise og drikke det jeg vil (utenom nøtter, epler og andre ting som jeg av en eller annen grunn ikke tåler lenger)

[ninuska_]

.

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Milla]

Signerer under på at Betmiga fungerer - jeg har gått på det i over et halvt år nå og det har vært kjempebra. Jeg har tatt det sammen med Sarotex og er tilnærmet smertefri (utenom et par dårlige dager en sjelden gang)

Så bra at fler får hjelp! De ville først sette meg på Sarotex også, men på grunn av rusmiddelavhengighet i familien fikk jeg ikke lov av min mor å begynne på det.. Men heldigvis fantes det betmiga også! :-)

[Zoot]

Sikkert ikke så vanlig med en mann på kvinneguiden, men kvinner er dessverre ikke alene om å slite med  Interstitial systitt, men jeg vil anta att årsaken til at det er så lite forskning på denne lidelsen er at det primært er en kvinnelidelse.

Jeg slet med smerter og hyppig vannlating i ca. to år og har gjennomgått alle tenkelige og utenkelige undersøkelser. Jeg har til og med fått to botox behandlinger i urinblæren. Jeg har også spist antibiotika nok til å drepe en hest og verken Betmiga, Vesicare eller Sarotex har hjulpet.

Jeg fikk først noen smerter som kan sammenlignes med slike fantomsmerter som kan opptre etter amputasjoner. F.eks. at man får smerter i fingrene etter at hånd eller arm er amputert. Jeg fikk dette i magen på grunn av en nerveskade som følge av en operasjon. Her hjalp det med Sarotex, men akkurat da disse smertene var under kontroll så begynte problemene med  Interstitial systitt, Det tok ca. to år før jeg fikk en diagnose og det kommer sikkert av at jeg både er feil kjønn og feil alder. Men det hjalp ikke meg.

Diagnosen kom først etter at jeg var så oppgitt over å stadig møte nye leger på urologisk på sykehusetat og stadig bli henvist til nye undersøkelser og behandlinger at jeg begynte å fortelle legen, en ung dame, at i min verden som ingeniør så var jeg vant med at vi først lokaliserte problemet før vi begynte å reparere, og det syntes jeg også legene burde begynne med.

Hun leste da opp en rekke med symptomer som jeg kunne bekrefte hundre prosent. Altså hadde jeg sannsynligvis fått  Interstitial systitt, Nå har jeg nettopp gjennomgått en serie behandlinger hvor en væske sprøytes inn i blæren for å lindre eller reparere problemet. Heller ikke dette har hjulpet nevneverdig.

Nå lever jeg periodevis på sterke smertestillende tabletter, besøker toalettet i tide og utide og har ikke sovet en hel natt på over to år. Jeg er oppe på toalettet fra 5 til 10 ganger pr. natt, og da går det kanskje å forstå hvor utmattet man blir.

I perioder med ulidelige smerter og gjentatte nattlige besøk på legevakten så har jeg vert inne på tanken om at det beste kanskje hadde vert å parkerte tøflene for godt, men jeg har jo kone og barn og en sånn løsning ville være alt for egoistisk.

Siste tips fra behandlende lege var å kanskje prøve ut diverse alternative behandlingsmetoder, og etter å ha søkt litt på nettet så fant jeg frem til noen preparater som visst ikke selges i Norge, men de selges på nettet. Blant annet på Amazon.com. Et preparat er ELIMIRON, et legemiddel som visst kun selges på resept, men som også har en del ubehagelige bivirkninger. Ellers finnes det preparater som Cysta-Q og AkPharma Prelief som visst er preparater som er basert på urter og andre kjemikalier som selge fritt. Jeg får høre med legen i morgen, da er det siste behandling.