Interstitiell cystitt og cystoskopi - erfaringer?

[AnonymBruker]

Jeg har akkurat fått diagnosen interstitiell cystitt (smertefull blære syndrom). Nå lurer jeg på om jeg er alene i verden eller om det finnes fler der ute som er i samme båt? Erfaringer? Jeg vil høre alt, er lut lei av å være plaget med dette! Legen vil at jeg skal gjennomføre cystoskopi en gang til, noe jeg opplever som veldig smertefult. Er det fler som har opplevd smerter ol. ved en slik undersøkelse??

Anonymous poster hash: cb2ef...4a9

[Groffo]

Hei! Fikk akkurat samme diagnose jeg og! Helt for jævlig å gå til med skade smertene hele tiden. Sover ikke og er blitt deprimert av at livet er så forandret. Jeg har hatt to cystoskopi. Første gang var veldig vondt. Svimte faktisk av. Andre gangen helt annerledes. Kjente ingenting. Sa fra på forhånd at jeg hadde dårlig erfaring. Hva slags behandling får du? Og funker d?

[ninuska_]

Hvorfor skal du gjennomføre en cystoskopi igjen hvis du har fått diagnosen?

Hvor lenge har dere hatt det?

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Groffo]

Endelig noen å snakke med:) var gjennom en runde m det legen trodde var uvi sist vår. Gikk bort etter 7 uker. Var vondt og tisset mye. I oktober var d på'n igjen og ingen antibiotika funka. Var så vondt at j havnet to netter på sykehuset. J føler meg bra akkurat når j har tisset og så er det jævlig med engang blæra fylles. Hva med deg? Tips mottas gjerne, føler meg gal snart.

[ninuska_]

.

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Groffo]

Jeg har kutta ut kaffe, frukt og kullsyre og sterk og sur mat. Drikker bare vann nesten eller saft. Akkurat nå føler jeg meg deprimert. Synes det er veldig kjedelig og tungt å skulle gå til sånn. Klarer ikke å glede meg eller nyte noe akkurat nå. Føler ofte det er smerter i hele underlivet. Er du slik og? Hva slags medisiner har du?

[ninuska_]

.

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Groffo]

Problemet mitt er at legen min ikke kan noe om dette her, men skal høre med hu. Merker du også at du blir verre visse perioder under syklus? Her kan jeg bli verre rundt eggløsning og før mensen. Jeg synes d verste er å ikke sove / samt at jeg føler d så fryktelig å vite at ikno hjelper. Må jobbe hardt med psyken min fremover

[ninuska_]

På 1/6/2014 den 13.52, Groffo skrev:

Problemet mitt er at legen min ikke kan noe om dette her, men skal høre med hu. Merker du også at du blir verre visse perioder under syklus? Her kan jeg bli verre rundt eggløsning og før mensen. Jeg synes d verste er å ikke sove / samt at jeg føler d så fryktelig å vite at ikno hjelper. Må jobbe hardt med psyken min fremover

Du må bare finne hva som hjelper for deg - hva som lindrer best. 

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Groffo]

Jeg fikk diagnosen av en urolog på sykehuset som kom fram til d etter at alle blod og urinprøver var normale. Cystoskopi normal og nyrer/urinveier normale. Jeg går en gang i uka nå på sykehus for å få UriStat inn i blæren via kateter. Det hjelper ikke ennå? Men håper d gjør d senere. Har du prøvd d? Og hvordan fikk du diagnosen? Idag har jeg bare drukket vann, likevel svir det som bare det og er tissetrengt hele tiden. Synes det er litt rart.

[Groffo]

Jeg har prøvd ispose mot de verste smertene. Føler du at hvis du strekker ut i blæreområdet - at det gjør vondt over blæra da? Og om natta hvis jeg ligger bøyd, er d også smerter, må ligge strak nesten på siden

[ninuska_]

,

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Groffo]

Så glad for at jeg fant deg! I fjor vår var jeg på legevakt og hos fastlege hver uke i 6 uker. Samme opplegget nå før jul. Legen ville gi meg antidepressiva for hun mente smertene kom av at jeg var stressa og urolig. Da j dro t bedriftslegen, sendte han meg på sykehuset så j ble lagt inn. Hadde så smerter at d var helt fryktelig. Har du hatt gode perioder og? Jeg merket jeg tisset ofte og at d stakk litt mellom vår og oktober. Men smertene var ikke der i denne graden. Nå er de der 90 prosent av tiden

[ninuska_]

,

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Groffo]

Merker j blir verre ved stress ja. Nå had jeg akkurat gått meg en tur på 30 min etter jobb. Det er første gåtur på mange uker. Var godt å lufte huet litt. Kom litt smerter på slutten, for da hadde blæra fylt seg litt. Akkurat det der vil jeg finne ut av. Hva er det av mat/drikke som gjør at blæra ikke får de smertene bare den har noen dråper i seg. Har du noen gode erfaringer der? Har bestilt mg aloe vera og quercetin fra utlandet. D skal lette litt.

[ninuska_]

.

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Leopanter]

Her vil jeg følge med! Har ikke diagnosen, men mistenker at det kan være det som feiler meg, i alle fall en mildere form av dette. Har klart å holde smertene i sjakk i et år nå, takket være å ta 1000 mg C-vitamin daglig, samt drikke mye vann og unngå stress. Har nesten aldri hatt UVI, men har hatt vonde "UVI-smerter" nesten daglig i de siste 8 årene, med unntak av det siste. Vondt med full blære, godt å late vannet. Veldig deilig å bli fri smertene, men frykter at dette kun er en god periode. Om jeg blir syk igjen skal jeg kreve utredning for interstitiell cystitt.

[Groffo]

Jo j får vondt i det j går ut dodøra! Men akkurat når j tømmer blæren, er jo som i himmelen. Men kan ikke sitte på do hele dagen heller, selv om det føles sånn. Da j gikk tur istad, kjente j d hele tiden. Men mot slutten måtte j hjem for å tømme blæren. J har kuttet ut kaffe for noen uker siden. Merker ingen bedring av d. Heller ikke av å legge om kosthold. Tok noen øl i jula og ikke verre av d. Så nesten lyst t å begynne m kaffe igjen. Drikker du kaffe? Og har du endret kosthold?

[ninuska_]

På 1/6/2014 den 18.38, Leopanter skrev:

Her vil jeg følge med! Har ikke diagnosen, men mistenker at det kan være det som feiler meg, i alle fall en mildere form av dette. Har klart å holde smertene i sjakk i et år nå, takket være å ta 1000 mg C-vitamin daglig, samt drikke mye vann og unngå stress. Har nesten aldri hatt UVI, men har hatt vonde "UVI-smerter" nesten daglig i de siste 8 årene, med unntak av det siste. Vondt med full blære, godt å late vannet. Veldig deilig å bli fri smertene, men frykter at dette kun er en god periode. Om jeg blir syk igjen skal jeg kreve utredning for interstitiell cystitt.

 

På 1/6/2014 den 18.40, Groffo skrev:

Jo j får vondt i det j går ut dodøra! Men akkurat når j tømmer blæren, er jo som i himmelen. Men kan ikke sitte på do hele dagen heller, selv om det føles sånn. Da j gikk tur istad, kjente j d hele tiden. Men mot slutten måtte j hjem for å tømme blæren. J har kuttet ut kaffe for noen uker siden. Merker ingen bedring av d. Heller ikke av å legge om kosthold. Tok noen øl i jula og ikke verre av d. Så nesten lyst t å begynne m kaffe igjen. Drikker du kaffe? Og har du endret kosthold?

 

Endret 15. mars 2018 av ninuska_

[Groffo]

Legen min presterte å si jeg skulle drikke masse juice og te med sitron i og tranebærjuice. Det gjorde jo ting verre.