Crohns sykdom og utmattelse

[AnonymBruker]

Hei,

Jeg fikk diagnosen crohns sykdom for et par år siden, og gikk gjennom den vanlige greia med elendighet og operasjon. Har egentlig vært forholdvis symptomfri det siste året, lite magesmerter og slikt, men jeg sliter skikkelig med utmattelse. Det er mulig det skyldes noe annet, men jeg leser det er et forholdsvis vanlig symptom på sykdommen. Hvor ille det er varierer, men i dag, og egentlig oftere og oftere, har jeg egentlig bare lyst til å legge meg igjen når jeg står opp. Selv med ni-ti timers søvn er jeg helt utkjørt.

Det er ikke som om formen er helt håpløs heller; jeg er ikke noe muskelberg, men er i forholdsvis grei form, lavere normaltvekt og greit med styrke og utholdenhet. Padlet noen kilometer i går uten at det var noe problem. Jeg kan fint trene, eller gjøre aktive ting, men det ser liksom ikke ut til å påvirke noe. Jeg er like gåen om jeg sitter stille hele dagen, som jeg er om jeg løper en halv mil.

Det som virkelig er tungt, er å holde ut sånne halvaktige situasjoner, som å stå sille lenge og snakke med folk, hjelpe til med smågreier i huset, etc. Høy- og lavintensitet er lettere enn normalen, da førstenevnte får meg til å presse på, og med sistenevnte kan jeg endelig slappe av. Dette er vanskelig sosialt og. Kjæresten oppfører seg som om jeg bare simulerer, og foreldrene mine virker heller ikke spesielt aksepterende. Kjenner et par stykker med ME, og hører jo baksnakkingen rundt dem. Merker jeg blir litt fortvilt.

Er det noen som har lignende erfaringer, eventuelt råd? Venter vel ikke så alt for mye, men måtte bare prøve å legge ord på det.

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

[Gjest Gjest]

Hei,

Jeg fikk diagnosen crohns sykdom for et par år siden, og gikk gjennom den vanlige greia med elendighet og operasjon. Har egentlig vært forholdvis symptomfri det siste året, lite magesmerter og slikt, men jeg sliter skikkelig med utmattelse. Det er mulig det skyldes noe annet, men jeg leser det er et forholdsvis vanlig symptom på sykdommen. Hvor ille det er varierer, men i dag, og egentlig oftere og oftere, har jeg egentlig bare lyst til å legge meg igjen når jeg står opp. Selv med ni-ti timers søvn er jeg helt utkjørt.

Det er ikke som om formen er helt håpløs heller; jeg er ikke noe muskelberg, men er i forholdsvis grei form, lavere normaltvekt og greit med styrke og utholdenhet. Padlet noen kilometer i går uten at det var noe problem. Jeg kan fint trene, eller gjøre aktive ting, men det ser liksom ikke ut til å påvirke noe. Jeg er like gåen om jeg sitter stille hele dagen, som jeg er om jeg løper en halv mil.

Det som virkelig er tungt, er å holde ut sånne halvaktige situasjoner, som å stå sille lenge og snakke med folk, hjelpe til med smågreier i huset, etc. Høy- og lavintensitet er lettere enn normalen, da førstenevnte får meg til å presse på, og med sistenevnte kan jeg endelig slappe av. Dette er vanskelig sosialt og. Kjæresten oppfører seg som om jeg bare simulerer, og foreldrene mine virker heller ikke spesielt aksepterende. Kjenner et par stykker med ME, og hører jo baksnakkingen rundt dem. Merker jeg blir litt fortvilt.

Er det noen som har lignende erfaringer, eventuelt råd? Venter vel ikke så alt for mye, men måtte bare prøve å legge ord på det.

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

Jeg plages også med utmattelse, i forbindelse med PTSD.

Jeg har også opplevd at folk ikke har forståelse, både for hvordan utmattelsen innvirker og at folk ikke har forståelse i forhold til andre begrensninger og ting jeg må ta hensyn til pga nedsatt helse.

Jeg har erfart at folk som ikke har opplevd noe lignende selv (det gjelder både fysisk og psykisk form), har vanskeligheter med å forstå. Dette er nok svært vanlig.

Nære venner som kjenner meg godt og som jeg har forklart mye til, har heldigvis en del forståelse for mine begrensninger.

Det er en fordel at dine nærmeste har forståelse for hvordan du har det, så det er lurt om du prøver å få frem hvordan du har det.

Forøvrig kan man øve seg på å ikke bry seg om hva andre tenker/sier/mener. Vi kan heller ikke vite hva andre tenker, om de ikke sier det. Men, som sagt, er det viktig at våre nærmeste har en korrekt oppfatning av situasjonen.

Jeg håper at du tar godt vare på deg selv, tar hensyn til dine behov og at du møter mer forståelse.

[Gjest Gjest]

Kan det hjelpe om dine nærmeste leser om Crohns sykdom og utmattelse, slik at de forstår at utmattelsen din er reell?

Kan du finne frem info om dette fra et helsenettsted eller evt fra legen din eller sykehuset der du ble utredet, og be dem om å lese det?

Jeg synes at det er dårlig gjort av dem at de gjør, som du skriver: "Kjæresten oppfører seg som om jeg bare simulerer, og foreldrene mine virker heller ikke spesielt aksepterende."

Jeg ønsker deg lykke til!

Klem

[AnonymBruker]

Hei, TS her. De kjenner jo til diagnosen, tror alle har lest litt om den, så er ikke kunnskapen det står på. Det virker bare som om det ikke synker inn, eller at de tror jeg overdriver det hele. Hvis jeg sier nei til et eller annet fordi jeg ikke orker pleier kjæresten å si ting som "åh, alltid skal du være så slapp", eller enda verre, kan få en passiv-aggressiv invitasjon av typen "jeg har lyst til å gjøre [et eller annet], men du skal sikkert være syk som vanlig du". Vet liksom ikke hva jeg skal gjøre da.

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

[Gjest Gjest]

Hei, TS her. De kjenner jo til diagnosen, tror alle har lest litt om den, så er ikke kunnskapen det står på. Det virker bare som om det ikke synker inn, eller at de tror jeg overdriver det hele. Hvis jeg sier nei til et eller annet fordi jeg ikke orker pleier kjæresten å si ting som "åh, alltid skal du være så slapp", eller enda verre, kan få en passiv-aggressiv invitasjon av typen "jeg har lyst til å gjøre [et eller annet], men du skal sikkert være syk som vanlig du". Vet liksom ikke hva jeg skal gjøre da.

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

Hei, meg igjen (som skrev de 2 første svarene til deg)

Jeg kan ikke komme på noe godt råd, men jeg håper at du får svar fra flere som har gode råd og innspill.

Jeg synes at dine nærmeste er direkte ufine mot deg. Ikke alle mennesker er like gode til å sette seg inn i hvordan andre har det. Men jeg synes ikke at de kan unnskyldes for hvordan de opptrer.

Har du prøvd å forklare dem hvordan det oppleves for deg å ikke bli trodd?

Har du gode venner som du møter, som har mer forståelse for deg og din situasjon? Det er viktig å møte forståelse.

[AnonymBruker]

Jeg kjenner noen med samme sykdom, og jeg ser at h*n ikke har det lett til tider, spesielt under utbrudd. Må være utrolig frustrerende, virker som at i min venns situasjon, får de ikke gjort en dritt med.

Vil bare gi deg en stor og et lykke til ts!

Anonymous poster hash: 3ea82...98f

[AnonymBruker]

TS her.

I mange tilfeller er det nok kjæresten som uttrykker frustrasjon fordi planene går i vasken, og da det både er "min feil" og jeg er den nærmeste det går an å kjefte på, er det naturlig meg det går utover. Prøver å ikke la det gå innpå meg, men jeg føler det like urettferdig hver gang. Får som regel en unnskyldning, men så skjer det samme neste gang.

På en måte er det jo også greit å dele litt informasjon, men på den annen side ønsker jeg jo ikke å bli behandlet så veldig annerledes heller. Det er en vanskelig balansegang, vil ikke at de skal begynne å trø forsiktig rundt meg eller noe.

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

[AnonymBruker]

Har du prøvd å forklare dem hvordan det oppleves for deg å ikke bli trodd?

Ja, og får som regel en unnskyldning etterhvert. Problemet er bare at den umiddelbare responsen er så negativ. De forstår det jo når de tenker seg om, men jeg skulle ønske de bare kunne akseptere det umiddelbart, fremfor å trenge en halv dag på å fordøye det.

Har du gode venner som du møter, som har mer forståelse for deg og din situasjon? Det er viktig å møte forståelse.

Nei, dårlig med det. Har aldri hatt så stort nettverk, og det har krympet betraktelig pga. sykdommen.

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

[Gjest Gjest]

TS her.

I mange tilfeller er det nok kjæresten som uttrykker frustrasjon fordi planene går i vasken, og da det både er "min feil" og jeg er den nærmeste det går an å kjefte på, er det naturlig meg det går utover. Prøver å ikke la det gå innpå meg, men jeg føler det like urettferdig hver gang. Får som regel en unnskyldning, men så skjer det samme neste gang.

På en måte er det jo også greit å dele litt informasjon, men på den annen side ønsker jeg jo ikke å bli behandlet så veldig annerledes heller. Det er en vanskelig balansegang, vil ikke at de skal begynne å trø forsiktig rundt meg eller noe.

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

Hei igjen!

Jeg har også tenkt på at det nok er frustrerende for kjæresten din.

Er det ofte at planer går i vasken? Kan det være bedre å vente med å legge planer til dagen er der og du vet hvordan formen din er, de gangene det er mulig å vente med planlegging til samme dag?

Det har jeg vært nødt til å gjøre, for å slippe å være nødt til å bryte avtaler.

Skal jeg gjøre noe sammen med en venn i løpet av uka, forklarer jeg hvordan det er, og vi begge holder det åpent i forhold til hvilken dag vi skal møtes, men at vi avtaler å ringes f.eks i morgen tidlig/formiddag og avtaler å møtes om formen min er bra nok til det og om det passer også for han.

Det er ikke sikkert at det er likedan for deg. Kanskje formen din er mer vekslende, slik at du ikke vet på morgenen om du er i form til å møte noen og gjøre noe noen timer senere?

Jeg håper at du finner gode løsninger på utfordringene.

[Gjest Gjest]

Ja, og får som regel en unnskyldning etterhvert. Problemet er bare at den umiddelbare responsen er så negativ. De forstår det jo når de tenker seg om, men jeg skulle ønske de bare kunne akseptere det umiddelbart, fremfor å trenge en halv dag på å fordøye det.

Nei, dårlig med det. Har aldri hatt så stort nettverk, og det har krympet betraktelig pga. sykdommen.

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

Det er synd.

Er det noe du har lyst til å gjøre for å få flere venner?

Kanskje du kan finne flere venner gjennom en hobby som du har, f.eks gjennom en roklubb?

Padler du alene eller har du allerede venner som du padler sammen med?

[AnonymBruker]

Hei igjen!

Jeg har også tenkt på at det nok er frustrerende for kjæresten din.

Er det ofte at planer går i vasken? Kan det være bedre å vente med å legge planer til dagen er der og du vet hvordan formen din er, de gangene det er mulig å vente med planlegging til samme dag?

Det har jeg vært nødt til å gjøre, for å slippe å være nødt til å bryte avtaler.

Skal jeg gjøre noe sammen med en venn i løpet av uka, forklarer jeg hvordan det er, og vi begge holder det åpent i forhold til hvilken dag vi skal møtes, men at vi avtaler å ringes f.eks i morgen tidlig/formiddag og avtaler å møtes om formen min er bra nok til det og om det passer også for han.

Det er ikke sikkert at det er likedan for deg. Kanskje formen din er mer vekslende, slik at du ikke vet på morgenen om du er i form til å møte noen og gjøre noe noen timer senere?

Jeg håper at du finner gode løsninger på utfordringene.

Hei, takker for svar. Formen min er ganske stabil, så jeg kan stort sett planlegge greit, problemet er bare at dette selvsagt iblant vanskeliggjør enkelte ting over lengre perioder. Det er heller ikke det at jeg bryter avtaler, slike holder jeg så godt som garantert, kostet hva det koste vil, men heller det at kjæresten forventer ting av meg, som jeg ikke klarer, og heller ikke har lovet. Forstår jo at det er surt å måtte være inaktiv i deler av ferien, men jeg føler til tider at jeg blir beskyldt for å sabotere, og det er sårt. Blir samme med foreldre som kommer med "skal du bare være inne når det er så fint vær?" flere ganger daglig.

TS

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

[AnonymBruker]

Det er synd.

Er det noe du har lyst til å gjøre for å få flere venner?

Kanskje du kan finne flere venner gjennom en hobby som du har, f.eks gjennom en roklubb?

Padler du alene eller har du allerede venner som du padler sammen med?

Hehe, padlingen er en feriegreie, har familie ved sjøen, så driver litt med det om sommeren. Ingen fast hobby, akkurat. Det sosiale ordner seg sikkert etterhvert, hjelper sikkert å komme tilbake i arbeid (mistet jobben pga. sykdommen, prøver å finne ny nå).

TS

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

[Gjest Gjest]

Hei, takker for svar. Formen min er ganske stabil, så jeg kan stort sett planlegge greit, problemet er bare at dette selvsagt iblant vanskeliggjør enkelte ting over lengre perioder. Det er heller ikke det at jeg bryter avtaler, slike holder jeg så godt som garantert, kostet hva det koste vil, men heller det at kjæresten forventer ting av meg, som jeg ikke klarer, og heller ikke har lovet. Forstår jo at det er surt å måtte være inaktiv i deler av ferien, men jeg føler til tider at jeg blir beskyldt for å sabotere, og det er sårt. Blir samme med foreldre som kommer med "skal du bare være inne når det er så fint vær?" flere ganger daglig.

TS

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

Hei!

Takk for tilbakemeldinger!

Det er fint at formen din er stabil, og at du slipper å bryte avtaler.

Det ser ut til at kjæresten din bør jobbe med seg selv, i forhold til forventninger.

Det er uansett dårlig gjort av henne å beskylde deg for å sabotere. Har du snakket med henne om det og hvordan det blir for deg?

Hva svarer du når dine foreldre spør "skal du bare være inne..." flere ganger pr dag? Sier du f.eks. "ja, dessverre, og det er dessverre ikke noe jeg kan gjøre noe med. Jeg skulle ønske at jeg hadde helse til å dra ut og være i aktivitet"

Dine foreldre prøver kanskje å oppfordre deg til å være ute fordi de ønsker det beste for deg, og maser derfor på deg om det? Kan du si til dem at det blir ikke noe bedre av at de maser, og hvordan dette maset oppleves for deg?

[Gjest Gjest]

Hehe, padlingen er en feriegreie, har familie ved sjøen, så driver litt med det om sommeren. Ingen fast hobby, akkurat. Det sosiale ordner seg sikkert etterhvert, hjelper sikkert å komme tilbake i arbeid (mistet jobben pga. sykdommen, prøver å finne ny nå).

TS

Anonymous poster hash: 1a399...cd1

Fint at du liker å padle Det ser morsomt ut, og er vel en veldig fin opplevelse

Jeg håper at du snart får en ny jobb og at helsa di blir bedre og at du får nye venner!

Jeg ønsker deg god sommer!