AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #1 Skrevet 12. juli 2013 Jenta vår har vært syk siden begynnelsen av mai, og blitt gradvis dårligere. Hun gikk ut av 9.klasse nå, og var ikke på skolen i hele juni. Vi trodde vel at det var skoletrøtthet og "vondt i viljen" lenge, men siden hun fortsatt er syk nå som det er ferie, innser vi vel at det ikke er slik. Vi har kansellert sydenferien som var planlagt, for vi kunne ikke ta henne med, og heller ikke forlate henne alene hjemme. Hun er under utredning, og foreløpig har de ikke funnet noe galt. Legene har nok hentydet noe i retning depresjon (jenta sier selv hun har blitt deprimert av å være syk, men at hun ikke var det i utgangspunktet) eller CFS-lignende sykdom - sykdomsbildet ligner veldig på CFS i hvert fall. Til poenget: Vi foreldre er veldig redde for at hun skal komme inn i en ond sirkel med sykdomsforsterkning, og at det kan forverre sjansene for å komme tilbake til skolen til høsten. Hun har fått avtale på psyk, men det er ikke før i begynnelsen av september, og jeg føler vi må gjøre noe før den tid. Hvis hun skal styre dagen sin selv, ligger hun inne på rommet hele dagen, og kommer kun ut for å spise, helt uavhengig av når resten av familien spiser. Hun dusjer ikke og steller seg ikke. Hun er oppe om natten og lager mat. Dette synes vi ikke er greit. Døgnrytmen hennes blir helt snudd på hodet og vi har ingen kontroll på hva og hvor mye hun spiser. Så vi har laget utkast til noen "regler" som er det jeg gjerne vil ha deres synspunkter på: - Hun skal stå opp hver morgen før kl 11, dusje eller vaske seg og ta på seg hverdagsklær - ikke gå i pysj/joggebukse hele dagen. - Hun skal sitte ved middagsbordet sammen med resten av familien, om hun vil spise velger hun det selv. Hun skal uansett spise to måltider på dagtid slik at vi vet hva hun får i seg. Er hun sulten på natten, skal hun vekke en av oss slik at vi kan være oppe med henne. - Hun skal være utendørs i minst 15 minutter hver dag. - Hun skal opp og bevege seg utenfor rommet i til sammen 30 minutter hver dag. - Hun skal svare på sms som venner sender (litt usikker på om jeg kan pålegge henne dette, men jeg er redd hun faller utenom på vennefronten også) Hva synes dere? Er dette for strengt? Poenget er altså å hjelpe henne til å opprettholde noe struktur i hverdagen slik at det er noe rutiner igjen å forholde seg til. Anonymous poster hash: 5cd96...551
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #2 Skrevet 12. juli 2013 Nei det høres veldig rimelig ut. Egentlig burde dere bare ha tvunget henne med på sydenturen også. Dere bør også legge fysisk aktivitet inn i planen, det hjelper mot depresjon. Ikke begynn å tro på at det kan være noe ME-greier, om man først begynner å tulle med det så drar man seg bare lenger og lenger ned i driten. Jeg betviler ikke at noen faktisk lider av ME, men det er jammen mange som bare tror de har det også. Anonymous poster hash: b2c96...162 3
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #3 Skrevet 12. juli 2013 Nei det høres veldig rimelig ut. Egentlig burde dere bare ha tvunget henne med på sydenturen også. Dere bør også legge fysisk aktivitet inn i planen, det hjelper mot depresjon. Ikke begynn å tro på at det kan være noe ME-greier, om man først begynner å tulle med det så drar man seg bare lenger og lenger ned i driten. Jeg betviler ikke at noen faktisk lider av ME, men det er jammen mange som bare tror de har det også. Anonymous poster hash: b2c96...162 Jeg syns du bør være forsiktig med å fortelle hvilke diagnoser jenta ikke har. Såfremt du er lege da, å har undersøkt jenta. Å dra på ferie kan jo være greit, men jeg skjønner at ts og familien har avlyst utenlandsturen. Hvis dere drar bort så kan det være greit at dere ikke er altfor langt hjemmefra i tilfelle jenta skulle bli dårligere. Det virker som greie og fornuftige regler dere har satt opp. De virker også overkommelige for jenta. Jeg er heller ikke enig i det svaret jeg har referert til. Noe aktivitet kan være greit, men ikke kjør på med masse aktiviteter. Jeg synes AB over her må forstå at det her enten er depresjon eller ME, å det kimser man ikke med. Ønsker dere lykke til å håper dere får en så god sommer som mulig. Anonymous poster hash: d4375...5e7 3
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #4 Skrevet 12. juli 2013 Uhm, hvorfor må hun vekke dere om hun skal spise på natten? Anonymous poster hash: 498d4...116 4
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #5 Skrevet 12. juli 2013 Jeg syns du bør være forsiktig med å fortelle hvilke diagnoser jenta ikke har. Såfremt du er lege da, å har undersøkt jenta. Å dra på ferie kan jo være greit, men jeg skjønner at ts og familien har avlyst utenlandsturen. Hvis dere drar bort så kan det være greit at dere ikke er altfor langt hjemmefra i tilfelle jenta skulle bli dårligere. Det virker som greie og fornuftige regler dere har satt opp. De virker også overkommelige for jenta. Jeg er heller ikke enig i det svaret jeg har referert til. Noe aktivitet kan være greit, men ikke kjør på med masse aktiviteter. Jeg synes AB over her må forstå at det her enten er depresjon eller ME, å det kimser man ikke med. Ønsker dere lykke til å håper dere får en så god sommer som mulig. Anonymous poster hash: d4375...5e7 Hallo, jeg har da vel ikke satt noe diagnose? For en merkelig måte du leste innlegget mitt på. Og selvsagt mener jeg ikke at hun skal på timeslange turer på fjellet hver dag, men det er bevist at fysisk aktivitet påvirker serontoninnivået i hjernen og dermed kan hjelpe på humøret. Jeg har selv slitt med sterke depresjoner og vært innlagt for det. Da har jeg ikke vært i stand til å ta vare på meg selv, verken dusje eller spise. Men å få inn rutiner og litt bevegelse i kroppen er godt for de fleste. Anonymous poster hash: b2c96...162 2
Gjest sweetsugar Skrevet 12. juli 2013 #7 Skrevet 12. juli 2013 Nekter du henne seriøst å gå i joggebukse? O.o Ellers er det jo greie regler. 2
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #8 Skrevet 12. juli 2013 Jeg synes dette virker som sunne og gode regler der målet virker å være å holde livet hennes i gang. Ser noen nevner det med vekking ved mat på natten, og det er jeg kanskje litt enig at er nødvendig. Men det bør kunne forventes at hun skriver ned hva hun spiser eller noe. Ellers TS så vil jeg bare si at det virker som du genuint har din datters beste i fokus, du virker som en god mor. Håper hun blir frisk og at det ordner seg for dere! Anonymous poster hash: a225a...e8f
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #9 Skrevet 12. juli 2013 Nei det høres veldig rimelig ut. Egentlig burde dere bare ha tvunget henne med på sydenturen også. Dere bør også legge fysisk aktivitet inn i planen, det hjelper mot depresjon. Ikke begynn å tro på at det kan være noe ME-greier, om man først begynner å tulle med det så drar man seg bare lenger og lenger ned i driten. Jeg betviler ikke at noen faktisk lider av ME, men det er jammen mange som bare tror de har det også. Anonymous poster hash: b2c96...162 Hallo, jeg har da vel ikke satt noe diagnose? For en merkelig måte du leste innlegget mitt på. Og selvsagt mener jeg ikke at hun skal på timeslange turer på fjellet hver dag, men det er bevist at fysisk aktivitet påvirker serontoninnivået i hjernen og dermed kan hjelpe på humøret. Jeg har selv slitt med sterke depresjoner og vært innlagt for det. Da har jeg ikke vært i stand til å ta vare på meg selv, verken dusje eller spise. Men å få inn rutiner og litt bevegelse i kroppen er godt for de fleste. Anonymous poster hash: b2c96...162 Utifra den setningen jeg har uthevet, leser jeg at du råder ts til å ikke tro at det er noe ME greier. Dette burde du holde deg for god til å overlate til fagpersonellet som utreder jenta til å stille diagnose. Selv om du har slitt med sterke depresjoner, betyr ikke det det samme som at jenta til ts gjør det samme. Anonymous poster hash: d4375...5e7
Platitude Skrevet 12. juli 2013 #10 Skrevet 12. juli 2013 (endret) Det virker merkelig kontrollerende at hun skal vekke dere for å spise på natta. Er skapene til alle tider fulle av sjokolade, potetgull og brus, er det derfor det er så viktig å vite hva hun spiser? Dessuten kan dere ikke tvinge henne til å innta to måltider per dag, egentlig bør dere oppfordre heller enn å absolutt kreve. Forresten kan det være at hun har kyssesyken eller ME, det er ikke nødvendigvis (kun) psykisk. Endret 12. juli 2013 av Platitude 1
Ruskemor Skrevet 12. juli 2013 #11 Skrevet 12. juli 2013 Som ME syk ungdom så vet jeg litt hvordan ting kan være når man er mye syk på den måten du beskriver at din datter er TS. De reglene du har satt opp høres veldig grei ut, men pass på at du ikke presser for mye. Og så håper jeg for deres og datteren deres sin skyld at hun ikke har ME. Hvis det er tilfellet, så vil jeg anbefale å ta kontakt med Live Landmark. Det sies mye rart om henne og Lightning prosses, men det er verd å snakke med henne å høre hva det egentlig går ut på. Jeg regner med folk her er voksen nok til å ikke komme med upassende kommentarer angående LP og Landmark.
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #12 Skrevet 12. juli 2013 Nei det høres veldig rimelig ut. Egentlig burde dere bare ha tvunget henne med på sydenturen også. Dere bør også legge fysisk aktivitet inn i planen, det hjelper mot depresjon. Ikke begynn å tro på at det kan være noe ME-greier, om man først begynner å tulle med det så drar man seg bare lenger og lenger ned i driten. Jeg betviler ikke at noen faktisk lider av ME, men det er jammen mange som bare tror de har det også. Anonymous poster hash: b2c96...162 Å tvinge henne med på sydenturen var aldri et alternativ. Det er ikke noe vi må, og jeg forstår at det føles uoverkommelig for henne akkurat nå. Jeg tror ingenting som helst, lar legene ta seg av den biten. Uhm, hvorfor må hun vekke dere om hun skal spise på natten? Anonymous poster hash: 498d4...116 Fordi vi som foreldre gjerne vil vite hva hun får i seg av mat. Når vi ikke ser henne hele dagen, og hun kun spiser mens vi sover, vet vi ikke hvor mye eller hva hun spiser. Vi har prøvd å spørre henne, men hun husker ikke alltid hva hun spiste (dårlig hukommelse er del av sykdomsbildet). Jeg har ingen fagkunnskap om dette, men har vært borti lignende tilfeller (barn av venner av familien i ca samme alder) og da har det vært kyssesyken som har vært årsaken. Det er ikke så uvanlig at det kan slå tenåringer fullstendig ut i flere måneder, og ofte tar det lang tid å slå fast at det er nettop kyssesyken. I lys av dette synes jeg reglene hørtes litt strenge ut hvis jenta føler seg veldig dårlig, men regner med dere har litt slingringsmonn for ekstra dårlige dager? I utgangspunktet ikke. Utenom å stå opp, sitte ved middagsbordet, være ute 15 min og være utenfor rommet 30 min i tillegg, vil hun kunne ligge i sengen resten av tiden, hvis det er det hun vil. Vi vil gjerne forebygge muskelsvinn, trombose og alt mulig annet som også kan oppstå ved langvarige sykeleier. Det er snakk om å forebygge videre sykdomsutvikling. Nekter du henne seriøst å gå i joggebukse? O.o Ellers er det jo greie regler. Ja, vi vil hun skal kle seg slik hun ville gått en vanlig dag hvor hun ikke var syk og skulle på skolen. Hun går aldri i joggebukse "til vanlig". Jeg synes dette virker som sunne og gode regler der målet virker å være å holde livet hennes i gang. Ser noen nevner det med vekking ved mat på natten, og det er jeg kanskje litt enig at er nødvendig. Men det bør kunne forventes at hun skriver ned hva hun spiser eller noe. Ellers TS så vil jeg bare si at det virker som du genuint har din datters beste i fokus, du virker som en god mor. Håper hun blir frisk og at det ordner seg for dere! Anonymous poster hash: a225a...e8f Det kan være et alternativ at hun skriver det ned. Jeg skal ta det med når vi presenterer reglene for henne. Ellers takk for fine ord. Anonymous poster hash: 5cd96...551
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #14 Skrevet 12. juli 2013 Basert på egen erfaring med depresjon i tenårene/begynnelsen av tjueårene svarer jeg dette, men vet at disse tingene selvfølgelig kan avhenge av tonen mellom dere og hva som er vanlig i deres familie, så ta det mer som innspill enn konkrete meninger:) - Hun skal stå opp hver morgen før kl 11, dusje eller vaske seg og ta på seg hverdagsklær - ikke gå i pysj/joggebukse hele dagen. Det virker fornuftig med en fast tid der hun skal stå opp, men gjør overgangen litt myk dersom hennes nåværende døgnrytme er langt unna deres ideal. Det var rådet jeg fikk fra egen psykolog da jeg slet med søvnvansker. "Juster med en halvtime i hver ende til du er der du vil være, så blir ikke dagene frem til du kommer dit du vil, enn å tvinge på deg en døgnrytme med en brutal overgang. Det tar litt lenger tid å nå målet ditt, men du vil føle deg bedre i overgangsperioden". Og så ville jeg hatt i bakhodet at joggebukse er hverdagsklær for mange tenåringer - dersom hun gikk med det til vanlig før hun ble syk, er det kanskje litt unaturlig å nekte henne det nå. - Hun skal sitte ved middagsbordet sammen med resten av familien, om hun vil spise velger hun det selv. Hun skal uansett spise to måltider på dagtid slik at vi vet hva hun får i seg. Er hun sulten på natten, skal hun vekke en av oss slik at vi kan være oppe med henne. Det med å sitte ved bordet virker fornuftig både ernærings- og sosialiseringsmessig, men jeg ser ikke helt poenget med at dere skal stå opp med henne for å spise om natten. - Hun skal være utendørs i minst 15 minutter hver dag. Supert! Gjerne gå en tur, spesielt om det er lyst og fint vær. - Hun skal opp og bevege seg utenfor rommet i til sammen 30 minutter hver dag. Lurt, og oppmuntre henne gjerne til å ta så mye av dette som mulig utendørs. - Hun skal svare på sms som venner sender (litt usikker på om jeg kan pålegge henne dette, men jeg er redd hun faller utenom på vennefronten også). Dette hadde jeg respondert dårlig på, det er vanskelig å forklare at man ikke orker å være med på alt, og venners måte/tema for kontakt kan være veldig varierende, jeg ville heller fokusert på å oppmuntre til og tilrettelegge for kontakt med venner enn å pålegge henne det. For meg hadde det slått dårlig ut, ikke bare som deprimert, men som tenåring generelt. Og så tenker jeg at det er viktig at disse reglene benyttes med en positiv undertone, være oppmuntrende og støttende fremfor å vifte med at reglene sier sånn og sånn. Hun trenger at dere er der, og også at dere presser henne i noen situasjoner, men negativ stemning slår en fort ut ved depresjon, så som forelder ville jeg strukket meg langt for å bevare en positiv tone. Forklar henne intensjonene og hvorfor det er bra for henne, så det ikke bare virker som det er regler som er laget for deres egen skyld. Håper dere finner ut av det, det er absolutt ingen god måte å tilbringe tenårene på Anonymous poster hash: 7302a...d2d 2
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #15 Skrevet 12. juli 2013 Det virker merkelig kontrollerende at hun skal vekke dere for å spise på natta. Er skapene til alle tider fulle av sjokolade, potetgull og brus, er det derfor det er så viktig å vite hva hun spiser? Dessuten kan dere ikke tvinge henne til å innta to måltider per dag, egentlig bør dere oppfordre heller enn å absolutt kreve. Forresten kan det være at hun har kyssesyken eller ME, det er ikke nødvendigvis (kun) psykisk. Nei, vi har ikke sjokolade, potetgull og brus fylt opp i skapene, men hvis hun hadde villet spise det, hadde jeg gladelig kjøpt det inn. Her er det heller snakk om at hun spiser for lite og for ensformig. I dag har hun f.eks. spist to tørre knekkebrød på eget initiativ. Jeg fikk laget, etter flere forsøk, en grønnsaks- og fruktsmoothie som hun klarte å drikke, og fikk puttet litt proteinpulver i. Jeg er nødt til å kunne ha en viss kontroll over næringsinntaket hennes, hvis ikke tror jeg hun blir enda dårligere. Vi kommer ikke til å tvangsfore henne, men håper vi klarer å holde henne vekk fra iv-næring på sykehus. Hun er for øvrig under utredning, så mange muligheter er fortsatt åpne. Anonymous poster hash: 5cd96...551
Platitude Skrevet 12. juli 2013 #16 Skrevet 12. juli 2013 Da ble det straks mer forståelig. Har dere vurdert å snakke med henne heller enn å presentere et sett regler? Kan være at hun selv forstår hva hun burde gjøre, at hun burde opprettholde de vanene hun kan, og at dere derfor kan bli enige om hva dagene hennes skal bestå av.
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #17 Skrevet 12. juli 2013 Jeg har ikke så mange meninger om regimet dere har satt opp for datteren deres, TS, men jeg tenkte jeg ville fortelle deg om våre egne erfaringer med dette, og hvordan vår datter ko igjennom det. Hun har vært igjennom mye av det samme som din, og etter blodprøver kom det fram at hun har hatt kyssesyken. Det ble ikke oppdaget da hun hadde det, sånn at de nødvendige hensyn ikke ble tatt den gangen. Hun ble så gående med en slags utmattelsestilstand i ca 3 år, og legen hennes regner det for mest sannsynlig at kyssesyken har skylden. Enkelte, og spesielt jenter, visstnok, kan oppleve dette. Hun ble til en viss grad nedstemt av situasjonen, fortvilet over at hun var så ofte syk (infeksjoner i form av forkjølelse, veldig ofte med vond hals og feberfølelse), hadde hodepine, kvalme og svimmelhet, ble så fort sliten, at hun hadde null overskudd, var utslitt før halve skoledagen var gått, og måtte avlyse venneavtaler fordi hun bare måtte gå og legge seg når hun kom hjem fra skiolen. Fysisk aktivitet var et ork for henne, og hun deltok nesten ikke i gymtimene. Legen hennes ymtet fra første konsultasjon frampå om psykiske problemer som underliggende årsak til tilstanden hennes, men hun er oppegående, og parerte den kjapt. Hun var veldig bevisst på hva som kom først av høna og egget hos henne, og ville absolutt ikke ha noe av denslags problematisering. Jeg var fullstendig enig med henne. Hun har alltid vært ei sunn og sterk jente, uten det minste tegn på emosjonelle problemer av noen art. Etter at blodprøven viste positivt på mononukleose ble det da heller ikke mer snakk om psyke. Ifølge legen var det eneste vi kunne gjøre å vente på bedre tider. Hun skulle gjerne delta på ting når hun orket (hun hadde dager som var bedre enn andre), men hun skulle aldri presse seg. Dette rådet fulgte vi, men når det gjaldt dette med bare å vente, spesielt etter at vi leste om en jente som slet med dette i over seks år, greide vi ikke helt å slå oss til ro med det. Vi valgte å ta med datteren vår til en soneterapeut. Etter første behandling hos henne forsvant infeksjonene hun stadig slet med. Hun, som i gjennomsnitt var borte fra skolen i perioder på 3-5 dager 2 ganger pr måned, opplevde å være infeksjonsfri i flere måneder for første gang på over tre år. Vi fortsatte med soneterapi, ofte i begynnelsen, etterhvert en gang pr mnd, så annenhver måned, i ett års tid. Nå er hun tilnærmet frisk. Hun er sjelden syk, ikke oftere enn oss andre i familien, har stadig mer overskudd, og den gamle, gode og glade jenta kommer mer og mer til syne. Om det var soneterapien som gjorde utslaget, eller om sykdommen uansett var i ferd med å brenne ut av seg selv vet vi ikke, men det spiller liten rolle, synes vi. Mulig også at tro kan flytte fjell, og at det var det som skjedde med henne. Men da er det jo noe psykisk, tenker folk da. Og jeg tenker at ja, det blir jo det, etter hvert. Når man går med en slik tilstand over år. så synker man gjerne dypere og dypere ned til et sted i seg selv hvor det ikke er så godt å være. Den fysiske tilstanden blir etter hvert normalen, og det er klart det gjør noe med et menneske. Kropp og sjel, det henger sammen, og det ene påvirker det andre. Om hun trengte drahjelp oppi hodet sitt for å få kroppen sin til å fungere igjen, så fikk hun det, og det er fint. Jeg mener uansett det er viktig å først og fremst fokusere på at kroppen må ha hjelp, og ikke psykeliggjøre, og ikke minst: fokuser fremover, ikke på alle plagene som har vært. Anonymous poster hash: 38014...540 2
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #18 Skrevet 12. juli 2013 Å tivnge hun til å svare på sms fra venner er aldri en god ide. Da vil hun sikkert tenke "ånei ikke enda en melding jeg MÅ svare på" hun skal ha lyst til å ha kontakt med venner, ikke tvinges. Anonymous poster hash: de4b8...c3e 2
AnonymBruker Skrevet 12. juli 2013 #19 Skrevet 12. juli 2013 - Hun skal opp og bevege seg utenfor rommet i til sammen 30 minutter hver dag. Jeg synes reglene ser greie ut, men stusset litt på den jeg har sitert. Mener du at hun skal være utenfor rommet, feks sitte i sofaen i stua sammen med dere, eller mener du bevege seg hele tiden som i fysisk aktivitet? Mener du sistnevnte ville jeg ikke hatt det som et krav, dersom det er snakk om ME/CFS kan man bli mye dårligere av å presse seg til ting man egentlig ikke orker. Er selv under utredning for ME, og har fått streng beskjed om det. Anonymous poster hash: a07db...f84
caroprins Skrevet 13. juli 2013 #20 Skrevet 13. juli 2013 Høres i alle fall ut som om datteren deres feiler ett eller annet selv om de ikke har funnet noe enda. Nå har Me og kyssesyken vært oppe her. Har dere tenkt på Borreliose. Synes ofte at legene setter en psykisk merkelapp på folk når de ikke finner noe annet men at man kan bli deprimert av å være syk hele tiden er jo ikke så merkelig. Synes reglene dere har satt opp ser greie ut men dere ser selvfølgelig om det blir for mye i forhold til hennes helsetilstand og regulerer det deretter. Det er sikkert viktig for henne at dere bryr dere og at dere er der for henne. Håper dere finner ut av hva det kan være snart og at hun kan komme tilbake til et normalt liv.
Fremhevede innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Opprett en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå