Hva er vitsen?

[AnonymBruker]

Jeg har alvorlig grad av MS, og orker veldig lite. Ligger stort sett i sengen og hviler. Orker å se på TV en halv time om gangen. Klarer ikke dusje selv. Bruker rullestol. Jeg har ingen funksjon i samfunnet, annet enn å "tappe statskassen for penger" som jeg en gang fikk slengt etter meg, jeg koster bare penger, og klarer ikke bidra med noe. Jeg har ingen gjenlevende familie. Ingen kjæreste. Ingen venner. Jeg har vært syk i ti år, og husbunden i 5 år, og enda har jeg ikke fylt 30 år. Jeg kan ikke bare gå ut og møte nye folk. Og hjemmesykepleien er ikke venner, de er raskt innom for å gjøre en jobb. Jeg ligger bare her. Og gjør ingen ting! Mest sansynlig skjer det ingen positiv endring i min fremtid. Og jeg klarer ikke finne noen grunn til å leve. Men, jeg er IKKE, suicidal!!Jeg VIL leve, jeg vil danse, jeg vil le, jeg vil ha en venn å støtte opp om, jeg vil jobbe, jeg vil leve! Men jeg har ingen mulighet til det. Jeg orker ikke å date, jeg orker ikke ha en brevvenn. Dette er ikke noe liv. Det er ingenting jeg selv kan gjøre for å få et bedre liv. Det er helt jævlig! Jeg har forsøkt psykologer og psykikiatriske sykepleiere, men de klarer ikke sette seg inn i situsjonen og forstå. De kommer med tåpelige råd om å ta tiden til hjelp (og vente på hva da? jeg kommer ikke til å bli bedre, og det kommer ikke til å komme en prins) eller kose meg med at jeg orker litt TV osv. Det er ikke nok for meg. Jeg har alltid hatet å være alene og å sitte stille. Jeg har alltid vært den høylytte, som danser i gangen på en helt vanlig mandag, jeg har alltid elsket å leve og være med mennesker. Jeg unner ingen denne torturen. Selv etter så mange år klarer jeg ikke venne meg til det, og avfinne meg med det. Jeg ville gjort hva som helst for å slippe dette. Det gjør så vondt å være ensom. Å vite at de menneskene jeg engang trodde var vennene mine ikke bryr seg om meg. At de synes det var så kjedelig å besøke meg at de sluttet å komme. Jeg klarer ikke forstå hvorfor noen må ha det så jævlig. Jeg har prøvd å tro på en Gud eller en mening, men jeg klarer ikke. For hvis det famtes en Gud ville han bare være ondskapsfull som lar meg ha det slik. Jeg skjønner ikke hvordan andre takler det?

Anonymous poster hash: 3c96f...ca4

[Ugla i mosen]

Stor klem <3

[Erica❤]

*sender kjempe klem*

[Testosteron]

Jeg vet ikke hva jeg hadde gjort i din situasjon. Til forskjell fra deg så opplever jeg ikke ensomhet som noe negativt. Jeg tror jeg hadde lest mye og vært mye på nettet, for slik lever jeg nå.

[AnonymBruker]

Takk for klemmer. Jeg slrev ikke innlegget for å få sympati, men jeg måtte få ut noen tanker. Og håper jeg at alle som kjenner en som er ensom sender personen en melding og forteller han/hun at du bryr deg. Eller spør om å komme på besøk og se nyhetene sammen. Det er ikke mye som skal til for å gi noen mye glede i hverdagen.

Jeg tror nok det er mye enklere å takle noe slikt om man trives i sitt eget selskap, ja. Men jeg synes ikke selv at jeg blir noe særlig mer interessant jo mer jeg ligger her og snakker med meg selv. Det er jo ingenting å gjøre, annet enn å fortsette. Jeg håper jo på at det kommer en supermedisin.

Anonymous poster hash: 3c96f...ca4

[Elanore]

Vondt å lese at du har det slik, TS... :frown:

Har mange ganger tenkt det samme når helsen virkelig skranter og sykdomslista baller på seg. Kan si hvordan jeg har tenkt på det, så ser du forhåpentligvis at vi er flere som sitter med lignende tanker - vil ikke at du skal føle deg alene om det... "Hva søren er vitsen? Jeg får ikke noe ut av det, og jeg kommer til å bli avhengig av NAV om ikke legene fikser ting... Dette er ute av min kontroll. Jeg vil ikke leve av NAV og være en utgiftspost, men folk unner en ikke å slippe det heller. Du skal "holde ut og klare deg", men samtidig skal du tåle å få kjipe kommentarer for pengene samfunnet må bruke på deg. Hva er egentlig vitsen?"

Du er ikke alene om dette, TS, og det vil jeg bare understreke. At du ikke føler at dette gir deg noe å se frem til lenger, er helt naturlig, og ingen bør fortelle deg noe annet når dette er hvordan du føler det. Du kommer deg ikke gjennom dette fordi du "står på og er innmari sterk og utenomjordisk motivert", men fordi du må. Du må finne en vei gjennom håpløst terreng, og du må gå i en eller annen retning med dette. Det spiller ingen rolle om du fyker avgårde i feil retning, så lenge du ikke stopper opp. Sier ikke dette for å være kjip, men fordi det er sånn det gjerne blir. Man er demotivert og jævlig, og man ser ikke poenget med livet sitt... Men man prøver og prøver og overlever dagene; rett og slett fordi man ikke har noe annet valg.

Dette er ikke det samme som å være suicidal - det nekter jeg å tro. Dette er å ta hverdagen for det den er, og å se på hva man håper på versus hva man faktisk får. Noen ganger er det bare innmari kjipt å ta det man får, men vi har vel ikke noe valg?

Føler virkelig med deg!

[AnonymBruker]

Takk for et veldig godt svar! Ja, jeg føler ikke at tankene mine har noe med å vær suicidal å gjøre i det hele tatt. Men jeg opplever at psykologer tenker det med engang jeg sier at jeg ikke synes dette er noe vits. Så ville jeg bare få sagt det før noen her inne spurte om det.

De aller fleste dagene kan jeg godta å bare ligge her og vente på spuermedisinen. Men så kommer de dagene der jeg titter ut av vinduet og ser familier som griller og koser seg, og da kommer tankene om at det kommer jeg aldri til å oppleve. For en som hadde som mål og ønske i livet, helt fra barndommen av, å få seg et A4-liv er det umulig å akseptere.

Anonymous poster hash: 3c96f...ca4

[AnonymBruker]

Hva slags medisiner får du nå - og hvilke "supermedisin" venter du på? Det finnes jo medisiner nå, som ikke fantes for bare 10-15 år siden, som kan være effektive.

Jeg forstår at du opplever livet som vanskelig, og skulle gjerne sendt deg en pm, men det går jo ikke når du er anonym bruker.

Anonymous poster hash: fb00a...0fa

[Gjest]

I jobben min møter jeg ofte på mennesker som har fått synsproblemer av MS og som har kommet i forskjellig grad av sykdommen. Noen går dårligere syn, noen får problemer med å gå, noen får problemer med å snakke. Jeg satt og hadde en fortrolig samtale med en deltaker, og h*n fortalte at en medisin h*n gikk på hadde redusert utviklingen av sMS-en, men nå mente legene at h*n måtte bytte medisin fordi det var fare for at h*n fikk kreft av medisinen, siden h*n tidligere hadde gått på cellegift. H*n var ambivalent til det - dø av kreft eller dø av MS.

Hva med å søke om lånerett ved Norsk Lyd og Blindeskriftsbibliotek (www.nlb.no) og søke hjelpemiddelsentralen om en lydbokspiller (DAISY-spiller) for å få dagene til å gå litt fortere. Jeg har blitt veldig glad i lydbøker...

[AnonymBruker]

CCSVI

Anonymous poster hash: fc990...7fb

[Gjest Heartbeat]

Uff så vanskelig du må ha det

Men det finnes masse på nettet som du kan forsøke å underholde deg med. Har du noen som kan komme å hente deg i rullestol og trille deg en tur ut når det er fint vær? Eller orker du ikke det heller?

En stor klem til deg

[Sweet77]

Hei TS,

Først vil jeg bare gi deg en stor klem Jeg tror ikke du er suicidal nei, og jeg kan tenke meg det blir rimelig platt å høre på at når helsepersonell og psykologer ber deg "gi det tid".

Jeg kom til å tenke på denne artikkelen da jeg leste tråden din, som er om to MS-syke i Norge som har blitt ikke litt, men radikalt mye bedre. Den handler egentlig om en TV2-reportasje om et ukjent medikament, som ikke er dyrt men som de færreste leger har noe som helst kunnskap om.

Du kan lese selv, om du syns det er interessant. Det ligger også mange linker til underlagsmateriale der, samt flere intervjuer. Jeg synes den var meeeget interessant, så jeg poster den over til deg (og andre som vil lese) her:

http://www.tv2.no/nyheter/vartlilleland/ukjent-medisin-kan-gi-haap-for-tusenvis-av-pasienter-3996970.html

[Nowayback]

Jeg har alvorlig grad av MS, og orker veldig lite. Ligger stort sett i sengen og hviler. Orker å se på TV en halv time om gangen. Klarer ikke dusje selv. Bruker rullestol. Jeg har ingen funksjon i samfunnet, annet enn å "tappe statskassen for penger" som jeg en gang fikk slengt etter meg, jeg koster bare penger, og klarer ikke bidra med noe. Jeg har ingen gjenlevende familie. Ingen kjæreste. Ingen venner. Jeg har vært syk i ti år, og husbunden i 5 år, og enda har jeg ikke fylt 30 år. Jeg kan ikke bare gå ut og møte nye folk. Og hjemmesykepleien er ikke venner, de er raskt innom for å gjøre en jobb. Jeg ligger bare her. Og gjør ingen ting! Mest sansynlig skjer det ingen positiv endring i min fremtid. Og jeg klarer ikke finne noen grunn til å leve. Men, jeg er IKKE, suicidal!!Jeg VIL leve, jeg vil danse, jeg vil le, jeg vil ha en venn å støtte opp om, jeg vil jobbe, jeg vil leve! Men jeg har ingen mulighet til det. Jeg orker ikke å date, jeg orker ikke ha en brevvenn. Dette er ikke noe liv. Det er ingenting jeg selv kan gjøre for å få et bedre liv. Det er helt jævlig! Jeg har forsøkt psykologer og psykikiatriske sykepleiere, men de klarer ikke sette seg inn i situsjonen og forstå. De kommer med tåpelige råd om å ta tiden til hjelp (og vente på hva da? jeg kommer ikke til å bli bedre, og det kommer ikke til å komme en prins) eller kose meg med at jeg orker litt TV osv. Det er ikke nok for meg. Jeg har alltid hatet å være alene og å sitte stille. Jeg har alltid vært den høylytte, som danser i gangen på en helt vanlig mandag, jeg har alltid elsket å leve og være med mennesker. Jeg unner ingen denne torturen. Selv etter så mange år klarer jeg ikke venne meg til det, og avfinne meg med det. Jeg ville gjort hva som helst for å slippe dette. Det gjør så vondt å være ensom. Å vite at de menneskene jeg engang trodde var vennene mine ikke bryr seg om meg. At de synes det var så kjedelig å besøke meg at de sluttet å komme. Jeg klarer ikke forstå hvorfor noen må ha det så jævlig. Jeg har prøvd å tro på en Gud eller en mening, men jeg klarer ikke. For hvis det famtes en Gud ville han bare være ondskapsfull som lar meg ha det slik. Jeg skjønner ikke hvordan andre takler det?

Anonymous poster hash: 3c96f...ca4

Det er sånne innlegg som gjør at jeg skammer meg over mine filleproblemer, og setter livet litt i perspektiv.

Klem til deg

[AnonymBruker]

Dersom du hadde fått en besøksvenn gjennom frivillighetssentralen eller Røde Kors; hadde du orket å ha besøk avogtil, eller vært med på turer?

Jeg tror heller ikke du er suicidal, men du stiller jo et helt legitimt spørsmål om livet som helhet. Du har jo åpenbart et helt oppegående hode, som jo på mange måter er årsaken til dine oppturer og nedturer nå som fysikken din ikke virker slik den skal.

Å ta tiden til hjelp blir jo et tullete råd, for som du sier; hva skal du vente på?

Svaret er vel at du faktisk er NØDT til å sakte men sikkert lage deg lyspunkt i hverdagen, på den måten du kan. For om jeg skal være helt ærlig, så har du på et vis ikke særlig annet valg. Altså; du kan jo gi opp, men det vil ikke hjelpe det heller. Så da tenker jeg at å forsøke å finne noen lyspunkt, og se hvor de fører - er en mulighet på veien for at du skal ha det litt bedre.

Så er det dette med at du ikke orker ha brevvenn etc; er det interesser du har som du kan se for deg hadde vært litt interessant å dyrke i en viss grad?

Og kunne du funnet noe glede i å diskutere denne type ting med andre mennesker - på nett, eller via besøk hjemme hos deg?

Det er ingen løsning på dine problemer, og jeg tror ikke du blir lykkelig og tilfreds bare du finner en enkelt hobby. Men for mange er dette måter å finne gleder i hverdagen på, selv den tøffeste hverdag.

Jeg tror uansett at første skritt for det er en besøksvenn. Det verste som skjer er at du finner personen kjedelig og uinteressant, og at dere dropper ordningen - du har ikke tapt noe ved å forsøke.

Anonymous poster hash: a8ab2...921

[AnonymBruker]

Hei TS,

Først vil jeg bare gi deg en stor klem Jeg tror ikke du er suicidal nei, og jeg kan tenke meg det blir rimelig platt å høre på at når helsepersonell og psykologer ber deg "gi det tid".

Jeg kom til å tenke på denne artikkelen da jeg leste tråden din, som er om to MS-syke i Norge som har blitt ikke litt, men radikalt mye bedre. Den handler egentlig om en TV2-reportasje om et ukjent medikament, som ikke er dyrt men som de færreste leger har noe som helst kunnskap om.

Du kan lese selv, om du syns det er interessant. Det ligger også mange linker til underlagsmateriale der, samt flere intervjuer. Jeg synes den var meeeget interessant, så jeg poster den over til deg (og andre som vil lese) her:

http://www.tv2.no/nyheter/vartlilleland/ukjent-medisin-kan-gi-haap-for-tusenvis-av-pasienter-3996970.html

Det er et medikament som har hatt en usikker effekt i et bittelite pilotstudie. Så det trengs mer forskning på det. Mye mer.

Anonymous poster hash: fc990...7fb

[Sweet77]

Det er et medikament som har hatt en usikker effekt i et bittelite pilotstudie. Så det trengs mer forskning på det. Mye mer.

Anonymous poster hash: fc990...7fb

Det stemmer. Men det skader ikke å være informert

Og hadde jeg kjent meg i en håpløs situasjon skal du ikke se bort fra at jeg hadde meldt meg frivillig heller.

[AnonymBruker]

Det stemmer. Men det skader ikke å være informert Feilinformert

Og hadde jeg kjent meg i en håpløs situasjon skal du ikke se bort fra at jeg hadde meldt meg frivillig heller.

http://tjomlid.com/2013/02/28/ldn-mirakelkur-eller-luftslott/

Anonymous poster hash: fc990...7fb

[AnonymBruker]

Ok, det var visst flere pilotstudier, men poenget er der.

Anonymous poster hash: fc990...7fb

[Tibbie]

Dersom du hadde fått en besøksvenn gjennom frivillighetssentralen eller Røde Kors; hadde du orket å ha besøk avogtil, eller vært med på turer?

Jeg tror heller ikke du er suicidal, men du stiller jo et helt legitimt spørsmål om livet som helhet. Du har jo åpenbart et helt oppegående hode, som jo på mange måter er årsaken til dine oppturer og nedturer nå som fysikken din ikke virker slik den skal.

Å ta tiden til hjelp blir jo et tullete råd, for som du sier; hva skal du vente på?

Svaret er vel at du faktisk er NØDT til å sakte men sikkert lage deg lyspunkt i hverdagen, på den måten du kan. For om jeg skal være helt ærlig, så har du på et vis ikke særlig annet valg. Altså; du kan jo gi opp, men det vil ikke hjelpe det heller. Så da tenker jeg at å forsøke å finne noen lyspunkt, og se hvor de fører - er en mulighet på veien for at du skal ha det litt bedre.

Så er det dette med at du ikke orker ha brevvenn etc; er det interesser du har som du kan se for deg hadde vært litt interessant å dyrke i en viss grad?

Og kunne du funnet noe glede i å diskutere denne type ting med andre mennesker - på nett, eller via besøk hjemme hos deg?

Det er ingen løsning på dine problemer, og jeg tror ikke du blir lykkelig og tilfreds bare du finner en enkelt hobby. Men for mange er dette måter å finne gleder i hverdagen på, selv den tøffeste hverdag.

Jeg tror uansett at første skritt for det er en besøksvenn. Det verste som skjer er at du finner personen kjedelig og uinteressant, og at dere dropper ordningen - du har ikke tapt noe ved å forsøke.

Anonymous poster hash: a8ab2...921

Enig med AB.

Selv har jeg jobbet i Røde Kors og Frivillighetssentralen, og folk setter svært pris på besøksvenn

Ellers kan du kanskje drive med "hjemmeting", som strikking til veldedighet? Eller maling?

Ellers må jeg si meg provosert på den personen som fortalte deg at du "tømmer statskassen". Vet h*n ikke at det er derfor vi har den? Be personen heller klage på latsekkene som snylter på NAV. Jeg vil ikke at skattepengene mine skal gå til fjotthau som bruker pengene på snus, røyk og alkohol, men til folk som faktisk trenger det; du.

Uansett hva du finner ut av, så håper jeg du klarer å finne en måte å gjøre live ditt litt mer spennende på, Skjønner godt at du kjeder ræva av deg!

[Sweet77]

http://tjomlid.com/2013/02/28/ldn-mirakelkur-eller-luftslott/

Anonymous poster hash: fc990...7fb

LDN er et medikament det ikke er forsket mye på (bortsett fra en del pilotstudier), men som likevel har vært i bruk i 30 år. Mange rapporterer om effekt, men pga manglende studier kan man ikke fastslå hvor reell effekten er, eller om det er placebo, eller hvis det faktisk har effekt: nøyaktig hvorfor.

Selvsagt, det er slik det er med medikamenter som ikke er ferdig forsket.

Men det interessante med slike medikamenter er jo at det samtidig er like sannsynlig at det har effekt, som at det ikke har effekt.

Jeg er enig i at TV2-artikkelen tar opp for lite av de skeptiske spørsmålene, men hensikten med den var vel i grunn å informere om at det eksisterer, kanskje for å få fart i forskningen? For tross alle grunnene til å være skeptisk - slik man bør være til ikke ferdig forskete legemidler, så er det, som artikkelen du linker til også sier, et meget interessant medikament.

Den sier også, i tillegg til å nevne grunnene til å være skeptisk, at middelet så langt ikke har meldt om negative bivirkninger, og at det derfor ikke er påvist noen risiko å snakke om ved å bruke den.

Mens argumentene imot går på ovennevnte, samt samfunnsansvar i forhold til å slippe ut ikke ferdig forskete medikamenter på markedet og tilliten mellom lege og pasient. I tillegg kritiseres det på motstridende logikk i forhold påvirkning på immunsystemet, og det kritiseres for å skulle ha effekt på svært mange tilstander.

Angående effekten på immunsystemet så er rapportene så langt at det har fungert både på sykdommer der immunsystemet løper løpsk, og der det er for lavt. Heri den motstridende logikken. Samtidig så blir det feil å ta det som en indikasjon på at den ikke fungerer, da det jo ikke er ferdig forsket og man derfor ikke vet om, og hva det i så fall er, som demper eller eskalerer immunsystemet.

Når det gjelder rapportene om effekt på inntil 300 forskjellige tilstander, så er det som artikkelen sier, normalt å være skeptisk. Dette er dog ikke et medikament som retter seg mot en spesifikk sykdomstilstand, som f.eks antibiotika. Dette et middel som var utviklet for å manipulere endorfinproduksjonen. Og endorfiner har påviselig en påvirkning på det meste av sykdommer, enten direkte eller indirekte. Derfor er det slett ikke umulig at den kan ha en effekt på veldig mange tilstander.

Summa summarum så finnes det altså etter 30 års bruk ingen klare indikasjoner på negative effekter, og risikoen vurderes som lav. Derimot finnes det mange gode historier, og et "men" idet vi, pga manglende forskning, foreløpig ikke kan påvise at det er medisinen som har gitt den gode effekten.