Brystkreftgen?

[AnonymBruker]

Jeg har blitt testet for arvelig brystkreftgen og venter på resultatet. Er det noen her som har gått eller går igjennom det samme?

Hvorfor testet du deg? og hvordan takler man et resultat som forteller at man har en av disse genfeilene?

Anonym poster: ebf1515be277da62ba00955a233a5eb1

Anonym poster: ebf1515be277da62ba00955a233a5eb1

[Frk. Belle]

Jeghar ikke tatt en slik test selv, men hvis du har tatt testen på et sykehus skal du vel få oppfølging der? Litt info om Genetisk veiledning finner du her: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/klinisk-genetikk/Sider/genetisk-veiledning.aspx

Hvis det er snakk om BRCA1 eller BRCA2 (de mest alvorlige tror jeg) så har de en egen støttegruppe: http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/arveleg-kreft/Sider/stottegruppe-brystkreft.aspx

Men først får du jo vente på svar.. Håper ikke ventetiden blir for lang og bekymrinsfull, og vi kan jo også krysse fingrene for at du IKKE har dettet genet..

[AnonymBruker]

Ja, jeg har fått genetisk veiledning og bra det finnes støttegrupper for de som har de to mest kjente genfeilene. Men som du sier, håper jo og regner vel nesten med at jeg ikke har dette.

Bare litt rart å være den eneste i familien som tar denne testen, hvis det verste skulle skje blir det vel mange man må underette....

Tusen takk for linken, skal ta en bitteliten titt, men skal ikke svartmale noe før jeg får resultatet

Anonym poster: ebf1515be277da62ba00955a233a5eb1

[AnonymBruker]

Jeg har tatt den gentesten. God veiledning. Ble en tid å vente på svaret. Du skriver at det blir en del å underette, men er du sikker på at alle vil det? Det er et ansvar å sitte på et negativt svar, men ikke dermed sagt at du må underette alle.

Anonym poster: 44befd4d1c9a1a2a0f8e3549b2908d29

[AnonymBruker]

Jeg har tatt den gentesten. God veiledning. Ble en tid å vente på svaret. Du skriver at det blir en del å underette, men er du sikker på at alle vil det? Det er et ansvar å sitte på et negativt svar, men ikke dermed sagt at du må underette alle.

Anonym poster: 44befd4d1c9a1a2a0f8e3549b2908d29

Akkurat det jeg lurer på... Jeg vet ikke hva sykehus og leger anbefaler, eller hva som er vanlig?

Jeg vet at jeg ville hatt info selv, slik at jeg kunne testet meg og fått svar. Noen av disse genfeilene gir jo en enorm økning i kreftrisiko. Det er jo muligheter med forebygging ved hyppige kontroller med scanning, evt. operasjon.

Det er kanskje best å vente til svaret kommer, det tar vel ca 6 måneder fra man tar blodprøven.

Anonym poster: ebf1515be277da62ba00955a233a5eb1

[Topplue]

Jeg har tatt den gentesten. God veiledning. Ble en tid å vente på svaret. Du skriver at det blir en del å underette, men er du sikker på at alle vil det? Det er et ansvar å sitte på et negativt svar, men ikke dermed sagt at du må underette alle.

Anonym poster: 44befd4d1c9a1a2a0f8e3549b2908d29

Om testen er negativ kan du vel fortelle familien det.

Da jeg tok testen spurte jeg alle i familien om de ville vite svaret eller ikke. Noen ville ikke vite, mens andre var veldig spente på svaret.

Da en venninne av meg tok testen ville ikke søsteren hennes vite svaret, men hun ba venninnen min sende et brev til fastlegen slik at det sto oppført sammen med resten av familiehistorikken.

[AnonymBruker]

Jeg har også tatt testen og måtte til genetisk veiledning før jeg fikk ta den. Hvis du tester positivt anbefaler de at du fjerner begge eggstokker før du fyller 35. Brystene kan fjernes, eller du kan gå til mammografi og MR hver sjette måned resten av livet.

Tre stykker i ganske nær slekt har hatt brystkreft, derfor ble jeg testet. Hvamed dere andre?

Anonym poster: a684ae251e11a3866fa1bd3ef8fe157b

[AnonymBruker]

Noen som vet hvor vanlig genfeilene er? Jeg leste at det er 2 % på verdensbasis, men flere enn det i Norge.

Anonym poster: a684ae251e11a3866fa1bd3ef8fe157b

[AnonymBruker]

Jeg og flere i slekta har vært til genetisk veiledning pga stor andel brystkreft og eggstokkreft i nær familie (de to krefttypene henger ofte sammen/kommer fra samme genfeil på en måte). Svaret var at jeg ikke hadde genfeil, og jeg burde vel være hoppende lykkelig? Men egentlig hadde det på et merkelig vis føltes tryggere om jeg hadde fått påvist genfeil.

For å forklare hvordan jeg tenker: I min slekt har det vært ekstremt mye kreft, og av forskjellige typer. Det er svært få i min biologiske slekt som har dødd av andre ting enn kreft. Legene sier at "det er ikke noe genetisk som ligger til grunn dersom man har ulike krefttyper i slekta", men jeg tror at det i større grad handler om at "vi vet ennå ikke nok til å si om det er noe genetisk når man har ulike typer kreft i slekta". Så jeg tror at jeg (og resten av slekta) har økt risiko for å få kreft, men siden det ikke vises på gentestene så får vi ingen ekstra oppfølging. DET føles utrygt. Om man hadde fått påvist genfeil så hadde man fått tett oppfølging og større sjanse for å oppdage kreften i tide. Derfor er det faktisk en del av meg som ønsker at jeg hadde fått påvist genfeil for å få oppfølgingen, fordi jeg tror at jeg uansett har en genfeil som man bare ikke har funnet ennå.

Når det gjelder det en skrev lenger opp:

Hvis du tester positivt anbefaler de at du fjerner begge eggstokker før du fyller 35

så er nok ikke det helt sant. Mulig de gjør det enkelte steder, men det er ikke noen automatikk i det. Da jeg var til gentesting fikk jeg grundig informasjon før svaret på testene var klart. De sa at dersom jeg hadde genfeil så ville jeg få innvilget operasjon av eggstokkene dersom jeg selv hadde et sterkt ønske om det, men det var ikke en anbefalning fra deres side. Det var mer som "hvis det gjør at du føler deg tryggere så får du innvilget en slik operasjon". Men de sa jeg ville få tett oppfølging og jevnlig mammografi og andre undersøkelser for å finne eventuell kreft i en tidlig fase.

Husk også at genfeil ikke er det samme som at du MÅ få kreft. Det øker sjansen sammenlignet med andre, men er ingen krystallkule. Om man har genfeil kan man leve i 90 år og dø av at hjertet stopper mens man sover, og om man ikke har genfeil kan man få kreft i ung alder.

Anonym poster: 7588869cebc93a7eae795171fc7774b6

[AnonymBruker]

Jeg har også tatt testen og måtte til genetisk veiledning før jeg fikk ta den. Hvis du tester positivt anbefaler de at du fjerner begge eggstokker før du fyller 35. Brystene kan fjernes, eller du kan gå til mammografi og MR hver sjette måned resten av livet.

Tre stykker i ganske nær slekt har hatt brystkreft, derfor ble jeg testet. Hvamed dere andre?

Anonym poster: a684ae251e11a3866fa1bd3ef8fe157b

Min mor har hatt brystkreft 2 ganger, har en tante på farsiden som har hatt brystkreft 2 ganger og en morfar som døde av mage/tarmkreft. Morfars to søstre døde begge av brystkreft.

Hvis jeg har et av "brystkreftgenene" i vår familie er det i sansynligvis gjennom min mor og morfar... Jeg tror det er ca 50 % sjanse for å arve genet.

Anonym poster: ebf1515be277da62ba00955a233a5eb1

[AnonymBruker]

Jeg og flere i slekta har vært til genetisk veiledning pga stor andel brystkreft og eggstokkreft i nær familie (de to krefttypene henger ofte sammen/kommer fra samme genfeil på en måte). Svaret var at jeg ikke hadde genfeil, og jeg burde vel være hoppende lykkelig? Men egentlig hadde det på et merkelig vis føltes tryggere om jeg hadde fått påvist genfeil.

For å forklare hvordan jeg tenker: I min slekt har det vært ekstremt mye kreft, og av forskjellige typer. Det er svært få i min biologiske slekt som har dødd av andre ting enn kreft. Legene sier at "det er ikke noe genetisk som ligger til grunn dersom man har ulike krefttyper i slekta", men jeg tror at det i større grad handler om at "vi vet ennå ikke nok til å si om det er noe genetisk når man har ulike typer kreft i slekta". Så jeg tror at jeg (og resten av slekta) har økt risiko for å få kreft, men siden det ikke vises på gentestene så får vi ingen ekstra oppfølging. DET føles utrygt. Om man hadde fått påvist genfeil så hadde man fått tett oppfølging og større sjanse for å oppdage kreften i tide. Derfor er det faktisk en del av meg som ønsker at jeg hadde fått påvist genfeil for å få oppfølgingen, fordi jeg tror at jeg uansett har en genfeil som man bare ikke har funnet ennå.

Når det gjelder det en skrev lenger opp:

så er nok ikke det helt sant. Mulig de gjør det enkelte steder, men det er ikke noen automatikk i det. Da jeg var til gentesting fikk jeg grundig informasjon før svaret på testene var klart. De sa at dersom jeg hadde genfeil så ville jeg få innvilget operasjon av eggstokkene dersom jeg selv hadde et sterkt ønske om det, men det var ikke en anbefalning fra deres side. Det var mer som "hvis det gjør at du føler deg tryggere så får du innvilget en slik operasjon". Men de sa jeg ville få tett oppfølging og jevnlig mammografi og andre undersøkelser for å finne eventuell kreft i en tidlig fase.

Husk også at genfeil ikke er det samme som at du MÅ få kreft. Det øker sjansen sammenlignet med andre, men er ingen krystallkule. Om man har genfeil kan man leve i 90 år og dø av at hjertet stopper mens man sover, og om man ikke har genfeil kan man få kreft i ung alder.

Anonym poster: 7588869cebc93a7eae795171fc7774b6

Skjønner deg veldig godt, føler mye av det samme.

Jeg venter på svar fra gentesten og blir jo glad om jeg ikke har noen av genfeilene. Men vi har også ekstremt mye kreft i familien. Det tar år og dager å fortelle om alle, men mamma har hatt fire kreftdiagnoser og pappa en.

Det er en stadig utvikling når det gjelder "kreftgener". De finner fler og fler typer og jeg tror det er en av grunnene til at de vil teste mange av oss.

Anonym poster: ebf1515be277da62ba00955a233a5eb1

[AnonymBruker]

Dette med fjerning av eggstokker er noe av det som har bekymret meg mest, og den genetiske veilederen var helt klar på at de anbefaller det til alle med påvist genfeil. Jeg ble nesten litt lettet nå

Anonym poster: a684ae251e11a3866fa1bd3ef8fe157b

[AnonymBruker]

Har du fått svar, TS?

Anonymous poster hash: d6fa0...32c

[AnonymBruker]

Oi, så spørsmålet først nå... Takk for at du spør, jeg venter spent på svar, det burde jo dukke opp i disse tider.

For bare noen dager siden fikk pappa påvist en mistenkelig svulst i urinblæra etter å ha opplevd en del blod i urinen. Han skal opereres om noen dager og vil få beskjed om det er ondartet eller ikke. Han hadde prostatakreft for 9 år siden...

Utrolig at noen familier får så mange kreft diagnoser. Leser jo at noen av dere som skriver her også er hardt rammet.

Vi er vel egentlig svært heldige som bor i et land med et godt utbygd helsevesen, med ekspertise og utstyr som finner kreft og kan behandle den. Allikevel føler jeg at kreft står som en svart skygge bak meg , som når som helst kan dukke opp som en uønsket gjest.

Men positive tanker er jo viktig Krysser fingrene for at vi alle unngår denne sykdommen

Hilsen TS

Anonymous poster hash: ebf15...eb1