Fibromyalgi

[AnonymBruker]

Nok en tråd om fibromyalgi.. jaja ... dere tåler det

Jeg har hatt FM i ca 3 år nå, og lurer nå på hvordan andre med FM har det med tanke på utvikling i sykdommen og eventuelt behandlingsopplegg/ medisinering.

Jeg styrer sykdommen etter beste evne selv med moderat trening og har ingen medisin.

Var hos legen i dag og ville ha resept på LDN,men hun ville konsultere med revmatologen først. Jeg fortalte også om at jeg føler sykdommen utvikler seg, noe jeg fant ord på etter å ha googlet mine symptomer og fant frem til at det er noe som heter fibro fog og noe annet som heter fibro fatigue. Dette skulle hun informere revmatologen om.

Jeg har aldri fått noe foklaring om hva FM er fra lege / revmatolog, men har nå lest mange medisinske utredelser fra anerkjente medisinske institutt og sett youtube segmenter der leger som har forsket på FM mener at dette er en sykdom i sentralnervesystemet, og at en person med FM utvikler flere reseptorer i hjernen for smerte etterhvert vises på bilder av hjernen på samtlige forskninger på FM.

Legen min vet ingenting om dette, og jeg vet ikke om revmatologen er så veldig oppdatert på "nyere" forskning heller. Jeg skriver "nyere" forskning grunnet denne forskningen var tilgjengelig på det tildspunktet jeg satt på revmatologens kontor og fikk FM diagnosen og han sa at jeg måtte finne en hverdag i dette selv. Er en revmatolog den rette fagpersonen for FM?

Hvilke opplevelser har dere / hva mener dere / hvilken forskning har dere funnet?

Anonym poster: 7eeab12865d516805e4e0f9633ba4916

[AnonymBruker]

Ingen her på forumet med FM som har en kommentar til mitt innlegg?

Fant forresten dette avsnittet på Norges Fibomyalgi Forbund i dag, og dette siste som jeg har uthevet, støtter forskning jeg har funnet på nett, at det er en nevrologisk eller en autoimmun sykdom, ikke en revmatologisk sykdom:

Verdens Helseorganisasjon (WHO) kategoriserer Fibromyalgi inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer med diagnosenr. ICD-10 og sykdomsnr. M79,7 (brukt ved sykehus). Allmennleger bruker ICPC der fibromyalgi inngår i en sekkediagnose: L18, utbredte muskelsmerter/fibromyalgi. Fagmiljøer diskuterer om Fibromyalgi i stedet for revmatologisk er en nevrologisk eller autoimmun sykdom.

Anonym poster: 7eeab12865d516805e4e0f9633ba4916

[Gjest Punda]

Hei!

Jeg anbefaler deg å lese boken til Bjørn Johan Øverbye, "Lavt stoffskifte årsak til de fleste sykdommer". Hos ham har jeg fått hjelp mot min Fibromyalgi som jeg har slitt med i 15 år,

En vanlig fastlege kan ikke noe om fibromyalgi, hverken behandling eller sykdomsforløp.

Revmatolog setter kun diagnosen, og følger deg ikke opp. Hurra for helsenorge. Vedder på at du har fått tilbud om antidepressiva mot de psykiske følgene av sykdommen. Og ingenting annet.

[AnonymBruker]

Stemmer det Gjest Punda, antidepressiva ble jeg tilbudt ved første legebesøk etter jeg hadde fått FM diagnosen av revmatologen. Jada....

Jeg savner nok litt oppfølgning ja, her blir en sent hjem med en rimelig alvorlig sykdom, med beskjed om at en må finne en hverdag med dette selv. Hurra for helsenorge ja!

Noen som har testet LDN? Min lege, konsulterte seg med en revmatolog, og jeg fikk ikke resept fordi det var ikke blitt forsket nok på medisinen i Norge.

Anonym poster: 7eeab12865d516805e4e0f9633ba4916

[AnonymBruker]

Jeg har fibro jeg også, og jeg har aldri hørt om noe av det du snakker om :/ Hurra! Nå er jeg så heldig at jeg har klart å trene meg rimelig frisk, men har jo dårlige dager jeg også...

Anonym poster: adb682afa8b9eab8191b6d3edbe2c16f

[AnonymBruker]

Jeg har hatt ME i 10år .. men lurer på om jeg kanskje også har FM.

Var nylig hos legen, og spurte selvfølgelig om muligheten for å teste ut LDN. Fikk samme beskjed som som deg AB - medisinen var ikke nok testet til at h*n ville skrive det ut, men h*n skulle diskutere med sine kolegaer, så kanskje h*n kunne skrive det ut til meg.

Anonym poster: 001ee8aac57691892070ad1724ee3fc2

[AnonymBruker]

Jeg synes det er rart det ikke er en felles rettningslinjer på hva en lege kan skive ut eller ikke. Her har vi mange som ikke får resept grunnet for lite forskning i Norge, mens andre får resept. Den felles retningslinja leger har er vel felleskatalogen, og LDN står ikke der sa min lege.

Det er når slike ting som dette kommer opp,at en ser at vi er for lite land,for lite folk til stor forskning.

Her er noen linker til velrennomerte forskningsinstitusjoner, blant annet Stanford og Penn State, som i de siste par år har påvist meget positive resultater for LDN for ulike autoimmune sykdommer:

Chrons:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17222320

Fra Penn State University (Chrons):

http://live.psu.edu/story/17985

Stanford School of Medicine (Fibromyalgi):

http://snapl.stanford.edu/research/completed-research-studies/ldn/

Multippel sklerose:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18728058

Pågående studier, etc:

http://www.ldners.org/research.htm

Nå er både Stanford, Penn State og flere andre på vei med fase-2 studier. I England samles det inn penger fra privatpersoner med positive erfaringer, for å få utført kliniske studier - som må til for at LDN skal godkjennes som medisin mot f.eks autoimmune sykdommer.

Har nå forresten skrevet mail til Jonas Garh Støre ved helse og omsorgministerens kontor for å få en kommentar på hva vi skal gjøre når vi ikke får resept på LDN når det ikke er gjort tilstrekkelig forskning på LDN, fordi patentet er gått ut. Dermed vil ingen tjene på medisinen, og derfor vil ingen betale for forskningen. Hva da?!

TS

Anonym poster: 7eeab12865d516805e4e0f9633ba4916

[AnonymBruker]

Hvorfor i all verden er dere så positive til LDN nå? Hvorfor ikke for et år siden? Eller ti? LDN har vært der i mange år så hvis dere hadde undersøkt selv hadde dere funnet LDN for lenge siden.

Anonym poster: 1b7b6dee587261acab043d9ef5fc8433

[AnonymBruker]

Hvorfor i all verden er dere så positive til LDN nå? Hvorfor ikke for et år siden? Eller ti? LDN har vært der i mange år så hvis dere hadde undersøkt selv hadde dere funnet LDN for lenge siden.

Anonym poster: 1b7b6dee587261acab043d9ef5fc8433

Jeg for min del hadde ikke hørt om LDN føri forrige uke da jeg så programmet Vårt lille land. Jeg har lest endel på nett om FM siden jeg ble diagnosert for 3 år siden,men jeg har ikke sett noe om LDN som jeg kan huske. Mulig jeg ikke er så flink å google som deg :-)

TS

Anonym poster: 7eeab12865d516805e4e0f9633ba4916