Utmattelsessyndrom, ME, CFS

[vanskapning]

Dere som har utmattelsessyndrom, ME, CFS eller lignende, kan dere fortelle litt om det? Hvordan hverdagen er, hvordan det startet osv.. Og spesielt hva dere gjør for å bli bedre... Kosthold, kosttilskudd, søvn, trening.

Jeg har tatt massevis av tester der de ikke har funnet noen ting, så legen mener jeg har postviralt utmattelsessyndrom. Samtidig som han mener det "ikke er noen diagnose", og at "det kommer til å gå over av seg selv"... Jeg har vært sliten i nærmere 7 år etter at jeg hadde kyssesyken, så jeg begynner å bli rimelig motløs.

Jeg forsøker å spise sunt og jevnt, men det blir også mye usunn småspising og raske måltider når jeg er sliten eller ikke har tid. Søvn går det veldig opp og ned med, jeg kan være helt sinnsykt sliten og likevel ligge oppe flere timer uten å få sove, eller jeg kan slokne med en gang. Har prøvd diverse kosttilskudd; c-vitamin, tran, B-vitamin, jerntabletter - uten noen virkning. Trening blir det veldig lite av, men jeg går turer på ca 3 km hver eneste dag. Jeg har forsøkt jogging og styrketrening i lengre perioder, men det gjør meg bare enda mer sliten og får ikke overskudd til noenting, enda jeg starter forsiktig og gradvis trapper opp. Vet ikke hva jeg skal gjøre lenger, føler jeg har prøvd "alt", og det er ikke mye hjelp å få hos legen..

[2shy]

Jeg fikk ME som følge av at jeg ble eksponert for muggsopp der jeg bodde. Det var ikke noe som kom snikende, det eksploderte i fjeset mitt og dro livet vekk under føttene mine på 1-2-3 .

Jeg var sengeliggende 90% av tiden. Klarte ikke sanseinntrykk som lyder, lys, og lukter, lå stort sett på et mørkt rom. Hadde alltid gardiner trukket for selv på "gode" dager.

Dagene bestod stort sett av å prøve å ta seg en dusj, eller lage mat/spise. Det var et under hvis jeg klarte begge deler på en dag. Ble så utmattet av energien det tok å ta en dusj at jeg som oftest ble liggende resten av dagen, og noen ganger i flere dager. På gode dager var jeg fortsatt utrolig dårlig, men jeg klarte å tvinge meg til å gå tur, ta et lite besøk, e.l. De dagene kom ikke veldig ofte, og konsekvensen var at jeg ble verre. Det var som å gå rundt med en kronisk fyllesyke med en kraftig influensa samtidig, og prøve å løpe maraton i samme slengen. Kronisk sår hals, hovne og ømme lymfer, muskelsmerter, synsforstyrrelser, forvirring og tap av hukommelse (korttidsminne), konsentrasjonsvansker, talevansker, fordøyelsessproblemer, underernært/avmagret, osv osv. Aldri et øyeblikk fri.

Kosthold er uhyre viktig, og det var noe av det viktigste jeg gjorde for å få meg på beina igjen. Men det var et ekstrem-kosthold, og ikke akkurat lett å gjennomføre i en slik situasjon. Mye mentalt arbeid må til. Lymfebehandlinger var uhyre viktig siden jeg ikke rørte på meg, kroppen klarer ikke skille ut avfallsstoffer tilstrekkelig uten akitvisering av lymfene. De kosttilskuddene (minus omega 3) er ikke nødvendig så lenge du spiser godt med grønne grønnsaker daglig.

Har du bare vært hos fastlegen din, eller har du vært til videre utredning? Spør legen din om han har sjekket d vitamin nivået ditt, det er skremmende mange leger som ikke sjekker d vitamin i forbindelse med utmattelse.

Det er også svært lite en fastlege sjekker i forhold til hva som sjekkes når du kommer til en full utredning hos indremedisiner.

Mitt råd til deg er å kreve henvisning til utredning. Problemet er at du får ikke noe hjelp hvis du skulle ha ME, du blir helt overlatt til deg selv. Jeg anbefaler deg å finne alternative løsninger mens du fortsatt er ovenpå. Som sagt er kosthold noe av det viktigste du gjør, og her må du være konsekvent. Du trenger ikke gape over fort stort med en gang, men begynn i det små. Jeg jobbet beinhardt for å få meg selv på beina igjen. Du er ikke i nærheten av å ha prøvd "alt"

[AnonymBruker]

Joda ME er en diagnose. Den har disgnosekode G 93.3.

Du har fått gode råd over her. Meld deg inn eller bli med på ME-foreningen eller Menins treff. Be om henvisning til Mestringskurs. Og absolutt få diagnosen satt hos en spesialist, det hjelper mye hos Nav.

Bruk ikke mer enn 70% av energien din. Gjør som kroppen din sier, ikke det du har lyst til. Lær deg avslapningsteknikker. Planlegg dagene så du ikke risikerer å gå sulten.

Anonym poster: 4bcea282c8d919e38bf3582a9799a97e

[2shy]

Joda ME er en diagnose. Den har disgnosekode G 93.3.

Du har fått gode råd over her. Meld deg inn eller bli med på ME-foreningen eller Menins treff. Be om henvisning til Mestringskurs. Og absolutt få diagnosen satt hos en spesialist, det hjelper mye hos Nav.

Bruk ikke mer enn 70% av energien din. Gjør som kroppen din sier, ikke det du har lyst til. Lær deg avslapningsteknikker. Planlegg dagene så du ikke risikerer å gå sulten.

Anonym poster: 4bcea282c8d919e38bf3582a9799a97e

Har fastlegen i det hele tatt lov til å sette diagnosen uten utredning hos spesialist? NAV godttok kun diagnosen gitt av spesialister på ME da jeg skulle utredes, en "vanlig" indremedisiner var ikke godt nok.

[AnonymBruker]

Har fastlegen i det hele tatt lov til å sette diagnosen uten utredning hos spesialist? NAV godttok kun diagnosen gitt av spesialister på ME da jeg skulle utredes, en "vanlig" indremedisiner var ikke godt nok.

Ja, Nav skal godta det. Det er fordi noen mente at slikt ras av disse "psykiatri"pasientene til spesialister var unødvendig.

Om fastlegen din er spesialist i allmennmedisin så har man drept to fluer med en sten.

Om det er en uføresak så må man til spesialist.

Anonym poster: 4bcea282c8d919e38bf3582a9799a97e

[2shy]

Ja, Nav skal godta det. Det er fordi noen mente at slikt ras av disse "psykiatri"pasientene til spesialister var unødvendig.

Om fastlegen din er spesialist i allmennmedisin så har man drept to fluer med en sten.

Om det er en uføresak så må man til spesialist.

Anonym poster: 4bcea282c8d919e38bf3582a9799a97e

Men det er jo svært begrenset hva som blir tatt av tester på fastlegekontoret. Jeg trodde jeg hadde tatt mye prøver hos fastlegen (som forøvrig var spesialist i allmennmedisin) og fikk hakeslepp da jeg kom til indremedisiner. Utredning hos klinisk psykolog er jo også et av leddene for å utelukke nettopp psykologiske årsaker. Min spesialist sa at mye av problemet med diagnosen var at fastleger ikke kunne noe om den og derfor feildiagnoserte.

Å bli ufør av ME tar mange år, først må man gjennom flere år med AAP (dette gjelder for de fleste diagnoser, det er svært sjeldent man blir ufør med en gang). Og har man fått ME så er man ikke arbeidsfør, dvs de som er lett rammet er inntil 50% arbeidsfør. Så uansett må man få støtte fra NAV i større eller mindre grad, så jeg skjønner ikke helt dette med at NAV godkjenner diagnosen fra fastlegen på det grunnlaget.