ME - Hvordan takle hverdagen

[Vill]

Hei! Korleis håndterer ein kvardagen med ME? Kva hjelper? Eg treng tips!

[Gjest Funky Punk]

Finn ut av hva du kan gjøre uten at det forverrer tilstanden din.

Om det er å gå seg en tur eller svømme i svømmehallen.

Trening gir mange positive effekter på psyke og kropp.

Finn så noe som gir deg glede i hverdagen. Ikke for store ting som sliter deg ut, men lær deg å finne små hverdagsgleder.

Jeg har ikke ME, men bl.a FM hvor et av symptomene også er utmattelse. For meg så kan det være å finne gleden i å klare å gjøre rent hjemme, bake boller, se en god film, lese en god bok etc

Om du orker så kanskje du kan finne en hobby du ka n grave deg ned i? Jeg har et par hobbyer som jeg elsker å drive med. Kanskje ikke på samme måte som andre mennesker, men i mitt eget tempo på min egen måte.

Innse at du er syk og ikke kan gjøre som du vil, ikke mål deg selv opp mot hvordan du gjorde ting før eller hvordan andre gjør det. Du må gjøre ting på DIN måte utifra din situasjon i dag

[Vill]

Tusen takk for gode råd! Dei skal eg skrive ned og øve på allerede i dag!

Tar gjerne imot endå fleire om nokon har det!

[AnonymBruker]

Har du akkurat fått diagnosen? Hvor dårlig er du?

Be fastlegen sende henvisning til Mestringskurs. Der treffer du andre i samme situasjon og lærer mye om sykdommen. Itilegg regnes dette av NAV som behandling.

Vil også anbefale deg å melde deg inn i ME-foreningen eller MENIN, og deres Facebook-grupper. Treff andre i samme situasjon og lær mestringsteknikker fra dem!

Sett deg inn i og bruk Aktivitetsavpasning (AAA) og Energiøkonomisering.

Mange har positiv effekt av Qi Qong, Yoga, kognitiv terapi og mindfulnes så det kan være verdt å prøve.

Jeg ville ikke begynt å trene før jeg var helt sikker på at jeg kjente kroppen min og visste akkurat hvor 70%-grensen var.

Les boken "De bortgjemte" av Jørgen Jelstad for info om bakgrunnet og historien til sykdommen.

Les alt av Sidsel Kreyberg for å lære mer om sykdom, pårørende og mestring.

Hvis du ikke klarer å lage mat eller dusje, søk om BPA. Hvis du er i så god form at du klarer degselv er det ekstremt viktig at du finner noe å gjøre og ikke blir sittende hjemme. Skole et par ganger i uken, hobby, lekselesningshjelp, tur med rullator osv. Men husk 70%!

Anonym poster: 56c5e62b0d23a506f6d6c5e4a0ff8e47

[AnonymBruker]

Vanskelig å komme med konkrete tips for hverdagen uten å vite sånn ca hvilket funksjonsnivå du ligger på?

Posten over her gir mange gode råd. Er du nydiagnostisert så er å tilegne seg kunnskap et godt sted å begynne - om du er i stand til å delta på mestringskurs så anbefaler jeg det

Også enig i at det hjelper veldig på humøret og livsgleden å finne noe som jeg kan finne glede i, uansett hvordan funksjonsnivået er

Jeg er veldig glad i bøker f.eks, men i dårligere perioder klarer jeg ikke å lese. Da har jeg hørt på lydbøker. Enda dårligere perioder klarer jeg ikke følge med på lydbøker heller. Ikke le nå da - med da har jeg hatt noen sånne fargeleggingsbøker (søk på mandalas hos capris f.eks).

En hobby eller håndarbeid? Strikking, hekling, smykkelaging? Vet jo ikke om du er jente eller gutt, men også gutta både hekler og strikker nå til dags. Jeg klarer ikke å følge oppskrifter, men strikker enkle ting som luer/skjerf/votter/sokker på frihånd.

Gode perioder koser jeg meg med yndlingsfilm innimellom. Tips om du er følsom for lys er å skru ned lysstyrken på tv'n kan også hjelpe å stille fargene litt mørke. Er jeg dårligere kan det være ok å sette på serier jeg har sett før, sånne som en ikke trenger å konsentrere seg for å følge med på åja - i dårlige perioder blir jeg også ekstra følsom følelsesmessig, så ingen triste/tragiske/voldelige filmer! Kun lett komedie

Er det vanskelig å få gjort praktiske ting i hverdagen? Da er det en god ide å ta kontakt med kommunens hjemmetjenester Jeg har hjelp til å vaske over gulv, skifte sengetøy og henge opp klesvask f.eks. Alt det tunge husarbeidet. Sparer mye krefter på det, som jeg kan bruke til å være litt sosial heller akkurat det med å få hjelp hjemme var ei veldig mental sperre, og jeg jobba med meg selv ei god stund - men det har gitt meg en mye bedre livskvalitet

Jeg jobba i databransjen før jeg ble syk, og i bedre perioder savner jeg jobben min veldig men hjelper nå til som frivillig på en nettside med å vedlikeholde databasen deres, deilig å få brukt litt av det jeg kan. Der kan jeg stikke innom når jeg har klart nok hode til å gjøre en liten jobb - og det hjemme fra godstolen

Blir du svimmel om du står? Som f.eks når du dusjer? Søk hjelpemiddelsentralen om en dusjkrakk! :D Den har gjort så stor forskjell for meg! Ser ut som en litt høy taburett/barkrakk? Akkurat passe høy til å slenge rumpa nedpå liksom. Slipper å planlegge like nøye at jeg må hvile og å ha krefter for å dusje nå - og ikke redd for å svime av i dusjen lengre

Kommunens rehabiliteringstjeneste bør du få kontakt med etterhvert, der ber du om å få en ergoterapaut på hjemmebesøk. Det er en som hjelper deg med å gå gjennom hvordan du klarer deg hjemme med praktiske ting, og kan foreslå hjelpemidler som kan passe for deg Jeg har f.eks en elekstrisk hvilestol, da det å sette seg/reise seg er et problem i dårlige perioder. Også blir jeg sittende veldig mye om dagene, denne stolen kan varieres i stilling alle veier - også fotstøtte som kan stilles høyt når bena hovner opp innimellom.

Begynner å bli en lang post dette - og enda kan jeg skrive mere men nå skal jeg spare litt på kreftene og få meg middag.

Kommer nok tilbake til tråden og titter da Om du skriver litt mer om hvordan du har det og hva som oppleves vanskelig i hverdagen er det lettere å komme med konkrete tips og råd, nå har jeg bare ramse opp endel av egne erfaringer

Anonym poster: dde16247bf850df829de6905eeb184ec

[Vulpes]

Oi, fryktelig vanskelig spørsmål som det er fryktelig vanskelig å svare på. Både fordi jeg er skikkelig dårlig til å være fornuftig i hverdagen selv, og fordi det er mange grader av ME, så hvordan jeg har det er ikke nødvendigvis sammenliknbart med hvordan du har det.

Men noen generelle gode tips er:

* Bedre med korte økter med hvilepauser mellom enn én utmattende lang økt

* Sov nok, legg deg tidlig

* Pass litt på at det ikke blir for mye data, da det trekker mer energi enn man tror

* Vær veldig åpen overfor venner og familie om sykdommen, ikke vær redd for å si at du er dårlig, at du må legge deg litt nedpå, at du ikke orker noe dere har planlagt osv. Gode venner forstår og støtter, og blir glade for at man er ærlig med dem

Hilsen Tonje som alltid gjør ting i skippertak, legger seg alt for sent og sitter alt for mye på laptopen. Men jeg prøver å følge mine egne råd, altså.

[Vill]

Tusen tusen takk! Wow, her var mykje eg må sjekke opp i. Mange nye ting.

Tonje, då er eg nett som deg!

Eg er jente, 20 år. Har alltid vore flink pike, hatt tusen ting å gjøre, nådd over alt og gjort det bra på alt. I dag bur eg sammen med kjæresten min, og eg blir så lei meg når han må ta mesteparten av husarbeidet, oppvasken og klesvask. Eg har dager der eg sover 20 timer i døgnet og bare ligg i senga. Det er fælt med lys, og heile kroppen verker og er slapp. Heldigvis kjem mannen med pannekaker og vitaminer på senga, men det blir urettferdig at han skal ta på seg alt.

Dei fleste dager kommer eg meg i det minste ut på sofaen. Der ser eg altfor mykje film og serier fordi det er det eg orker. Er veldig glad i å lese, men orker sjelden. Viss eg skal støvsuge, sette på ei maskin med klær eller noko, må eg virkelig ta meg sjøl i nakken. Etterpå er det rett på sofaen igjen.

Viss eg tar det heilt med ro og planlegger det, så kan eg ein gang i blant gå på fest (på nyttårsaften feks), og klare å holde meg våken nokre timar. Så går vi heim når eg har fått nok (men presser meg alltid for lenge). Dagen etter er stort sett verk i heile kroppen og gjerne litt feber på toppen. Då er det senga heile dagen.

Eg prøver å sette meg små mål, feks at i dag skal eg gå på butikken og kjøpe brød. Men uansett så er det stort sett rotete her, og når alt heime er gjort, så er det null energi til andre ting.

Veit ikkje ka meir eg skal fortelle. Historien er så lang.

[AnonymBruker]

Søk BPA! Da kan du selv velge fast person som kommer hjem til deg og gjør det du bestemmer. Du søker gjennom kommunen din og blir tildelt et visst antall timer per uke eller måned. Det er mye bedre enn hjemmehjelp for da kommer det ulike hver uke, og de nekter å vaske hvis de måstrekke seg eller bøye seg. BPA er veldig fleksibelt og du og BPAen kan gå på shopping sammen eller du kan bare ligge i sengen.

Anonym poster: 56c5e62b0d23a506f6d6c5e4a0ff8e47

[AnonymBruker]

Også vil jeg anbefale deg å få bibliotekskort. Da kan du låne filmer, serier og lydbøker gratis.

Og tykke gardiner i alle rom slik at du overlever sommerstid.

Har du vurdert hjelpemidler? Det kan være vanskelig å godta at man er så syk at man trenger det, men dusjkrak og rullestol kan være veldig lurt.

Har du orket mestringskurs?

Anonym poster: 56c5e62b0d23a506f6d6c5e4a0ff8e47

[AnonymBruker]

Og tenk på at det sansynligvis bare er for en periode og at det er viktig å kose seg med film. Så har du sett alt og derfor bedre tid til å feste og trene når du blir frisk.

Anonym poster: 56c5e62b0d23a506f6d6c5e4a0ff8e47

[Vill]

Takk for gode svar! Skal lese gjennom dette mange ganger og skrive meg ei liste! Tusen takk!

[AnonymBruker]

Takk til dere som snakker som varmt om bpa - det må jeg jammen undersøke nærmere Er AB #5 og fortalte jo at jeg har hjemmehjelp som tar gulvvask/sengeskift, men det har egentlig fungert dårlig for meg i høst hvor jeg hadde en veldig dårlig periode. De som vasker er ufaglærte og jeg opplevde at de hadde svært liten forståelse for hvor dårlig jeg egentlig var

Hadde ikke tenkt på bpa dere som har det, er det mye å organisere, holde rede på, papirarbeid?

Anonym poster: dde16247bf850df829de6905eeb184ec

[Vill]

Kva står egentlig bpa for? b... personlig assistent?

[AnonymBruker]

Brukerstyrt eller borgerstyrt (begge brukes omhverandre) personlig assistent.

I starten er det litt jobb, men absolutt verdt det. Først får du legeerklæring og sender i søknad til kommunen. Og da får du innvilget antall timer istedetfor innvilget hvilke oppgaver som må gjøres. Så må man gjennom et kurs. Egentlig er det på dagtid et sted langt unna, men for syke finnes det nettkurs eller hjemmekurs. Kurset tar for seg Arbeidsmiljøloven og at du ikke skal behandle BPAen som en slave. Så må du velge tilbyder (på samme måte som med hjemmehjelp - kommunen eller et annen firma). Det firmaet du velger intervjuer deg og finner ut av hvilke behov du har og finner så kanditater til stillingen (dette kan ta litt tid). Hvis du er fornøyd så blir h*n ansatt. Første gang er det lurt å snakke om ME og fortelle hvorfor det er viktig å ikke bråke på soverommet og slikt. Når dere blir kjent og stoler på hverandre er det veldig behagelig imotsetning til hjemmehjelp! Jeg hadde også fryktelige opplevelser med hjemmehjelp!

Anonym poster: 56c5e62b0d23a506f6d6c5e4a0ff8e47

[Vill]

Tusen takk! Dette må eg sjekke opp i