Hjerneoperert - likevel bagatelliserer legen plagene mine

[AnonymBruker]

Vanskelig å forklare dette så kort som mulig, men jeg gjør et forsøk...

Ble akuttinnlagt på sykehus for nærmere 2 år siden, da de mistenkte at jeg hadde hatt slag. Symptomer som svimmelhet, kvalme, konsentrasjonsvansker, hukommelsessvikt, ekstremt behov for søvn, vansker med innsoving, talevansker og endel annet. Fikk fortalt at jeg var frisk som en fisk, siden jeg "bare" hadde en hjernecyste - helt og fullstendig symptomfri. Ingen mulighet for at den skulle skape problemer, så jeg ble sendt hjem etter en ukes innleggelse med beskjed om at "du er sikkert frisk igjen om et par uker". De fant altså ikke ut hva som feilte meg.

Plagene ble bare verre, så etter mye mas fra fastlegen min til det første sykehuset ble jeg henvist til rikshospitalet. Ventetiden var lang og i mellomtiden flyttet jeg til et annet fylke og byttet lege. Sykmeldt var jeg fra og med den dagen jeg ble innlagt på sykehus.

Den nye fastlegen min hadde ingen tro på at jeg hadde noen plager, så hun himlet nærmest med øynene da jeg skulle oppsummere hvordan jeg hadde det. Hun presterte til og med å mase om at jeg måtte komme meg ut i jobb, fordi jeg kunne ikke bare fortsette å sitte hjemme. Prøvde å forklare at det ikke er så lett når man ikke engang kan gå rundt i sitt eget hjem uten stokk pga voldsom svimmelhet, og i tillegg sliter med konsentrasjonsvansker og hukommelsessvikt. Det var så ille at øynene mine begynte å rulle om jeg var i et familieselskap i mer enn 30 min, så jeg var stort sett sengeliggende. Bil kunne jeg selvsagt heller ikke kjøre. Likevel mente hun at dette bare var noe jeg fant på og hun trodde heller ikke på at det var hjernecysten som skapte problemer.

Rakk bare å gå til denne legen to ganger før hun gikk ut i permisjon. Og siden legen som vikarierte for henne var av et mye mer hyggelig slag, tenkte jeg ikke på å bytte.

Ble omsider innkalt til riksen for målinger og fikk endelig en diagnose svart på hvitt. Det var deilig! Kirurgen hadde aldri sett maken til unormale tall, så det var visst litt av en sensasjon - andre nevrologer kom stormende til for å se at det virkelig var sant at jeg hadde slik tall og fremdeles var i live og kunne snakke. Dermed ble det hasteoperasjon, da faren for varige skader på hjernen var stor. Operasjonen var veldig risikabel, men jeg var heldig og overlevde. Såvidt vi vet har jeg heller ikke tatt noen skade, så jeg er utrolig takknemlig for at jeg endelig ble tatt på alvor og fikk hjelp av en så flink kirurg.

Nå har det snart gått et år siden operasjonen og jeg driver med opptrening hos fysioterapeut. De skar jo opp bakhodet mitt, hele nakken, så muskulaturen der har fått kjørt seg. Dette har igjen gått over skuldre og rygg + jeg har mistet muskulatur i resten av kroppen siden jeg har vært temmelig inaktiv i snart to år nå. Har endelig hatt fremgang hos fysioterapeut nå i det siste, men vi må ta det veldig rolig. Gikk på en smell i sommer fordi jeg trente for mye, så fysio lar meg bare trene hos henne 2 ganger + 1 gang hjemme iløpet av uken.

Alle symptomene mine som svimmelhet, konsentrasjonsvansker osv. er fremdeles der, bare i litt svakere grad, så jeg kan ikke kjøre bil. Ikke klarer jeg å være på butikken eller ha besøk av familie lenge om gangen, heller.

Kirurgen sa at jeg må ha ekstremt høy toleranse, og at jeg mest sannsynlig har gått sånn i veldig mange år. Trolig mesteparten av livet. Derfor vil det også ta veldig lang tid for hjernen min å komme seg.

Så her er problemet:

Fastlegen fortalte meg denne uken at hvis jeg ikke blir kvitt smertene i nakke, skuldre og rygg iløpet av et par måneder, må hun sende meg til rehabilitering. Der må jeg bo i minst en måned og trene hver dag. For å intensivere og få fart på prosessen, som hun sa. Jeg prøvde å forklare henne at det bare vil ha motsatt effekt, da jeg fremdeles sliter med mangel på energi, svimmelhet, konsenstrasjon osv., så jeg vil ikke kunne gjøre så mye med masse mennesker rundt meg hele tiden. Fysioterapeuten min vil jo ikke engang la meg trene lett styrke mer enn 1 time maks 3 ganger i uken, fordi kroppen min ikke tåler så mye belastning enda.

Svaret hennes til dette var at jeg bare kunne gå på rommet mitt og hvile litt hvis jeg ble sliten.

Herregud, nå begynner jeg å gråte igjen... Blir så fortvilet! Virker ikke som hun vil forstå hvordan jeg har det, og føler at hun overhodet ikke spiller på lag med meg. Har slitt med nattesøvnen etter legetimen fordi jeg bare ligger og tenker på at jeg må bli frisk fort. Og så ender det med at jeg gråter fordi jeg vet at jeg ikke kan bestemme selv når jeg skal bli frisk. Er bare 25 år, så det er ingenting annet jeg vil enn å bli frisk, kunne jobbe, trene, være med venner og gjøre normale ting.

Har veldig lyst til å bare bytte lege nå, men er redd det er dumt midt oppi alt dette. Hva om neste lege heller ikke tar meg på alvor? Trodde en 6 timers hjerneoperasjon skulle bevise at jeg ikke later som jeg er syk, men det virker jo ikke som hun tror på meg nå heller.

Snart skal det sendes inn nye papirer til nav for å forlenge aap, så jeg er redd et legebytte rett før kan ødelegge for meg.

Uff, dette ble veldig langt, men godt å få ut. Noen som har noen gode råd? Kanskje noen som vet hvordan det er å bytte lege midt i noe sånt, rett før aap skal forlenges?

Anonym poster: 64944cfa3ae7852d240beeeff37b6f64

[AnonymBruker]

Beklager eventuelle skrivefeil, forresten. Brukte tid på å skrive, men konsentrasjonen er ikke helt på topp, så det er sikkert noen feil her og der.

TS

Anonym poster: 64944cfa3ae7852d240beeeff37b6f64

[Cordelia]

Skift fastlege og finn ut om det er muligheter for å klage. Mener jeg, men er desverre ingen ekspert. Det må da være muligheter for å få medisinske uttalelser fra de andre som har behandlet deg og.

[QueenOfTheSidewalk]

Ja, når du skifter, kan du be den nåværende legen sende over papirene dine til den nye.

[AnonymBruker]

Skift fastlege og finn ut om det er muligheter for å klage. Mener jeg, men er desverre ingen ekspert. Det må da være muligheter for å få medisinske uttalelser fra de andre som har behandlet deg og.

Fastlegen har vært i kontakt med kirurgen som opererte meg, men legen min er så fokusert på de fysiske plagene etter operasjonen. Han hadde sagt at han hadde håpet at jeg var bedre nå, så da tolket hun vel det som at jeg burde ha vært frisk - noe hun dessverre har videreformidlet til nav... Kirurgen har jeg selv snakket med nylig, og han sa da til meg at han ikke forventet at hjernen er som den skal være på en god stund enda.

Jeg gikk i gulvet et par ganger dagen etter at jeg kom hjem fra sykehus og operasjon. Besvimte og smalt hodet i gulvet begge gangene, så det har vel også noe av skylden for at nakken min bruker litt lengre tid enn normalt på å komme seg.

TS

Anonym poster: 64944cfa3ae7852d240beeeff37b6f64

[AnonymBruker]

Ja, når du skifter, kan du be den nåværende legen sende over papirene dine til den nye.

Ja, det vet jeg

Er bare redd for at i papirene legen min har, er ikke ting skrevet slik som jeg opplever det. Hun fokuserer jo bare på de fysiske smertene, og ikke de nevrologiske plagene.

TS

Anonym poster: 64944cfa3ae7852d240beeeff37b6f64

[QueenOfTheSidewalk]

Ja, det vet jeg

Er bare redd for at i papirene legen min har, er ikke ting skrevet slik som jeg opplever det. Hun fokuserer jo bare på de fysiske smertene, og ikke de nevrologiske plagene.

TS

Anonym poster: 64944cfa3ae7852d240beeeff37b6f64

Vanskelig, men legen du har nå overkjører deg. Den nye vil uansett høre din side av saken Det har hvertfall jeg opplevd da jeg byttet lege. Den nye jeg fikk var yngre enn meg og hun forandret saken under samtale.

[AnonymBruker]

Vanskelig, men legen du har nå overkjører deg. Den nye vil uansett høre din side av saken Det har hvertfall jeg opplevd da jeg byttet lege. Den nye jeg fikk var yngre enn meg og hun forandret saken under samtale.

Ja, det er veldig vanskelig. Så lyst til å bytte lege nå, men er samtidig redd den nye legen skal være av det samme slaget.

Samboer ba meg bytte tilbake til den legen jeg hadde før vi flyttet, så han heller kunne kjøre meg de 4 timene tur/retur legekontoret. Gikk inn på helfo for å bytte, men hun har dessverre full pasientliste, så da må jeg isåfall sjanse på en lege i nærområdet.

Veldig usikker på om tør å sjanse nå, rett før papirer til nav skal sendes inn.

TS

Anonym poster: 64944cfa3ae7852d240beeeff37b6f64

[AnonymBruker]

Jeg tror at du ikke har noe å tape på å skifte lege. Du kan vel neppe få en lege som tar deg mindre på alvor enn den du har nå!

Kjenner igjen følelsen av å ikke bli tatt på alvor i helsevesenet, og vet at det ikke er noen god følelse. Ønsker deg lykke til videre.

Anonym poster: aa7b07dabcea79ce9e97dcaea0560749

[AnonymBruker]

Jeg tror at du ikke har noe å tape på å skifte lege. Du kan vel neppe få en lege som tar deg mindre på alvor enn den du har nå!

Kjenner igjen følelsen av å ikke bli tatt på alvor i helsevesenet, og vet at det ikke er noen god følelse. Ønsker deg lykke til videre.

Anonym poster: aa7b07dabcea79ce9e97dcaea0560749

Det er et godt poeng. Skal vel godt gjøres at det blir verre, ja.

Tusen takk :-)

Anonym poster: 64944cfa3ae7852d240beeeff37b6f64

[AnonymBruker]

Huff du har hatt det tøft og nei det er ingen enkel liten operasjon du har hatt heller.

Men du kan fint bytte lege. Alt må bli bedre enn denne damen her.

Jeg selv byttet underveis i behandling fordi legen jeg hadde, var en dritt rett og slett. Nye legen fikk hakeslepp og sa det var bra jeg bytta men at jeg burde ha bytta lenge før

Anonym poster: e39bd5292a77c0ce0fd6ba20a3a949b0

[vinterspeil]

Bytt fastlege! Det er ille at du har blitt behandlet så dårlig.

En annen ting jeg tenkte på er at det ikke nødvendigvis trenger å gå galt dersom du reiser til et rehabiliteringsopphold. De som jobber der vil jo se hvordan du reagerer på trening, og det kan kanskje bli nok en bekreftelse til legen din om at dette IKKE er veien å gå.

Uansett, jeg ønsker deg masse god bedring. Etter operasjoner i hodet er det ikke noen fasit på hvor lang tid en trenger på å komme i form igjen.

[AnonymBruker]

Bytt fastlege! Det er ille at du har blitt behandlet så dårlig.

En annen ting jeg tenkte på er at det ikke nødvendigvis trenger å gå galt dersom du reiser til et rehabiliteringsopphold. De som jobber der vil jo se hvordan du reagerer på trening, og det kan kanskje bli nok en bekreftelse til legen din om at dette IKKE er veien å gå.

Uansett, jeg ønsker deg masse god bedring. Etter operasjoner i hodet er det ikke noen fasit på hvor lang tid en trenger på å komme i form igjen.

Jeg har også tenkt på at om jeg blir sendt på rehabilitering, vil de forhåpentligvis sende meg hjem igjen innen en uke har gått. Problemet med det er at selv om jeg bare blir der maks en uke, kan det ødelegge så utrolig mye for meg. Om jeg er i f.eks. familieselskap, ender jeg ofte opp med å være ødelagt i en uke etterpå - hvor jeg ikke orker å lese eller gjøre annet enn å bare ligge i senga.

I sommer ødela jeg både knær og hofter. Skikkelig overbelastning fordi jeg hadde gått rolige turer i skogen flere ganger i uka. Kunne ikke gå på et par måneder etterpå, og jeg kan fremdeles ikke gå så veldig langt før jeg får vondt. Det skal altså ikke så mye til før jeg blir satt veldig tilbake, så risikerer å forsinke hele prosessen med flere måneder om jeg skal intensivere treningen - selv om det bare er for en kort tid. Så frustrerende at legen ikke vil skjønne det.

Tusen takk

Anonym poster: 64944cfa3ae7852d240beeeff37b6f64

[reiseglad]

Jeg jobber på en rehabiliteringsavdeling, og vi tilrettelegger for alles behov for intensitet. Vi har pasienter som har kapasitet til å trene flere økter pr. dag, og vi har pasienter som klarer kun en halv time eller kun har kapasitet til å ivareta morgenstell og måltider. Sats på at et rehab-opphold kan være til hjelp, for kartlegging, for utredning og utprøving i trygge omgivelser, for oppbygging av energi og kapasitet, for omsorg, for måloppnåelse av egendefinerte mål, og ikke minst for å kunne komme tilbake til egen lege etterpå og si at: "dette er konklusjonen etter rehab-oppholdet".

Forresten: har du en fastlege du ikke har god dialog med og ikke føler at jobber FOR deg men MOT deg, så bytt den ut med en annen. Viktig at man opplever å bli hørt og trodd og oppnår tillit til.

Lykke til!

[AnonymBruker]

Jeg jobber på en rehabiliteringsavdeling, og vi tilrettelegger for alles behov for intensitet. Vi har pasienter som har kapasitet til å trene flere økter pr. dag, og vi har pasienter som klarer kun en halv time eller kun har kapasitet til å ivareta morgenstell og måltider. Sats på at et rehab-opphold kan være til hjelp, for kartlegging, for utredning og utprøving i trygge omgivelser, for oppbygging av energi og kapasitet, for omsorg, for måloppnåelse av egendefinerte mål, og ikke minst for å kunne komme tilbake til egen lege etterpå og si at: "dette er konklusjonen etter rehab-oppholdet".

Forresten: har du en fastlege du ikke har god dialog med og ikke føler at jobber FOR deg men MOT deg, så bytt den ut med en annen. Viktig at man opplever å bli hørt og trodd og oppnår tillit til.

Lykke til!

Så fint å få svar fra noen som jobber på et slikt sted

Kan jeg spørre hva som er hensikten med å ha noen der som ikke kan trene hver dag? Så lenge jeg er hjemme, klarer jeg jo fint å lage meg mat, dusje og sånn. Det er ikke før nå i høst jeg har begynt med å lage mat igjen (pga skuldrene), men likevel.

Problemet mitt er at jeg blir fort sliten bare av å være borte. Nye inntrykk, slapper ikke så godt av osv. Så om jeg skal ligge i en seng på et fremmed rom hele dagen, fordi jeg ikke orker annet på et slikt sted, ser jeg ikke helt poenget. Om du skjønner?

TS

Anonym poster: 64944cfa3ae7852d240beeeff37b6f64

[Strixvaria]

Nå er ikke jeg helsepersonell selv, men noe av poenget med rehabilitering er at du skal kunne trene deg opp i ditt eget tempo med fagpersonell tilgjengelig døgnet rundt. Du skal være på et sted hvor din helse og velferd er i fokus, hvor det eneste du trenger å tenke på er eget ve og vel. På slike steder har du leger, sykepleiere, fysioterapeuter osv. som er spesialister på den typen rehabilitering det er snakk om, og alle aktiviteter, timer osv. blir tilrettelagt slik at det skal passe best mulig for den enkelte.

Selv må jeg si at jeg synes legen din høres litt sosialt tilbakestående ut (og dette er dessverre ikke helt uvanlig - 6 i snitt fra vgs er ikke akkurat noen garanti for sosiale antenner..), men jeg håper og tror at grunnen til at hun vil ha deg på rehabilitering er for din egen del, da hun kanskje tenker seg at det er lettere for din del å få progresjon dersom du får være på et slikt sted, omgitt av fagpersonell og i rolige omgivelser.

Jeg skjønner også at du er skeptisk, og som du selv sier, spesielt når formen er såpass varierende og du har lett for å bli utslitt. Allikevel tror jeg du kan vinne veldig mye på å gi det et forsøk.

Har du forsøkt å fortelle fastlegen hvordan du føler deg behandlet av henne? I tillegg til at enkelte rett og slett mangler sosiale antenner, kan fagpersonell fort bli såpass "akademiske" at noe av menneske-biten havner i bakhånd, hvis du skjønner hva jeg mener (dårlig forklaring, jeg vet - beklager). Det er helt lov å si at "du, vet du hva, når jeg kommer hit og prøver å få hjelp av deg, og du svarer med å behandle meg på denne måten, så synes jeg faktisk det er ganske dårlig gjort av deg - jeg blir faktisk ganske lei meg når du oppfører deg som om du ikke tror meg, og når du overkjører meg og mine behov." Selv om det kan være vanskelig å si noe sånt til fastlegen sin, tror jeg virkelig det er på sin plass. Det kan hende at vedkommende ikke selv er klar over hvordan hun blir oppfattet, og uansett om du velger å bytte fastlege (som jo vil være fullstendig forståelig i denne situasjonen) tror jeg denne legen har meget godt av at noen forteller henne hvordan hun oppleves av pasientene sine.

Til sist må jeg legge til at jeg synes du høres ut som en utrolig tøff kvinne - alt det du må ha gjennomgått i så ung alder, og likevel fremstår du som så reflektert og moden. Mange ville gitt opp for lengst etter å ha møtt så mye motbør fra de som tross alt skal ta vare på helsa vår, men du står på og er opptatt av og bevisst på at veien fremover blir både lang og vanskelig, men at du ikke på noen måte har gitt opp. Det står det svært stor respekt av