Epileptisk anfall

[AnonymBruker]

Hei. Jeg har plutselig nå i voksen alder fått påvist epilepsi . Ikke veldig sterkt rammet (tre anfall på halvannet år), men likevel nok til at jeg føler det har ødelagt livet mitt. (Jeg har hatt et veldig problemfylt liv og slitt med masse, så dette var dråpen.) Nå har jeg begynt på epileptika, men det tar jo litt tid før de har noen virkning... Uansett, jeg har noen spørsmål som jeg håper noen av dere vil ta dere tid til å svare på:

1. Til dere som har epilepsi: hva tenker dere rundt dette? Er dere redde for å få anfall (spesielt ute blant folk)? Egentlig mye jeg lurer på, men greier ikke helt å formulere spørsmål ut av det.

2. Til dere som ikke har epilepsi: hva tenker dere når dere ser noen som har et epileptisk anfall? Jeg har selv sett det ved flere anledninger, og jeg synes det ser så teit ut. Sikkert dumt å tenke slik, men uansett hvor mye jeg prøver klarer jeg ikke komme bort fra den tankegangen.

Jeg sliter uansett med angst i utgangspunktet, og siden jeg er så redd pga det jeg skrev i punkt 2, har angsten bare blitt enda større . Tør jo snart ikke gå ut døra. Siden jeg synes det ser så teit ut, så blir det til at jeg også det er vanvittig flaut om jeg skulle få det ute blant folk.

Hvis noen har noen tips til hvordan jeg kan snu tankegangen min, så tas disse i mot med stor takk!

Jeg vet forresten at det finnes egen epilepsiforening rundt om kring i landet, men jeg orker bare ikke tanken på det. Er vel sikkert ikke klar for det ennå.

Hilsen meg.

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

[Gjest Uanonymbruker]

Om jeg ser folk jeg ikke kjenner ha anfall så kommer det alltid mennesker bort for å hjelpe, har ikke fått inntrykket av at folk blir redde eller finner det ekkelt eller noe sånt, de aller aller fleste vet hva epilepsi er og skjønner at det ikke er noe å få panikk for.

Jeg syns ikke det ser teit ut, det ser slitsomt ut.

[Sulosi]

Om jeg ser noen som får anfall så trår jeg til. Det kan være å forhindre at personen skader seg men viktigst er å være der som støtte når den kommer til seg selv igjen. Du skal ikke være ett objekt for andre menneskers nysjerrighet så jeg jager de som kommer for å se på. Etterpå snakker vi litt og du får hjelp til å ringe helsepersonell om du trenger det evt så vil jeg se til at du kommer deg trygt hjem. Jeg tenker absolutt ikke at det ser teit ut, det er et anfall og ikke noe du kan noe for.

[Marsipan]

Jeg fikk selv epilepsi da jeg var voksen og vet en del om tankene som svirrer rundt i hodet ditt nå.

For meg handlet det om å ta et valg: Fortsette å være meg, eller definere meg selv og hele mitt liv på grunnlag av en diagnose?

Du er akkurat den samme som før, på godt og vondt, men med en forhøyet fare for epileptiske anfall. (hvilket er noe som i utgangspunktet kan skje hvem som helst).

[AnonymBruker]

Takk for svar begge to . Setter pris på at dere tok dere tid til det. Det er veldig godt å høre at dere ikke synes det ser teit ut. Jeg MÅ bare få gjort noe med den tankegangen der!

Flott at du jager bort folk som kun er nysgjerrige, Sulosi! Fortsett med det. Du høres jo ut som en . Hvis jeg skulle få et anfall ute i offentligheten, så håper jeg at det er nettopp du som kommer løpende til!

Uanonymbruker: skal love deg at man blir sliten av et slikt anfall! Er totalt utslitt i mange timer etterpå... Og forvirret, selvfølgelig. Det er som om all hukommelse mange timer før anfallet er som visket bort.

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

[AnonymBruker]

Jeg fikk selv epilepsi da jeg var voksen og vet en del om tankene som svirrer rundt i hodet ditt nå.

For meg handlet det om å ta et valg: Fortsette å være meg, eller definere meg selv og hele mitt liv på grunnlag av en diagnose?

Du er akkurat den samme som før, på godt og vondt, men med en forhøyet fare for epileptiske anfall. (hvilket er noe som i utgangspunktet kan skje hvem som helst).

Jeg blir mektig imponert av at du klarte å ta det (eneste) rette valget! Hva gjorde du for å komme fram til det? Tenkte du som du nevner i det siste avsnittet ditt? Har du fortsatt anfall? Hva føler du etterpå?

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

[Marsipan]

Jeg er av de heldige som har god effekt av antiepileptika, og har ikke hatt krampeanfall på mange år. Har endel småanfall hvor jeg blir svimmel, nummen og generelt uvel, men bortsett fra at jeg har lett for å snøvle litt når jeg blir sånn, tror jeg ikke folk rundt meg merker så mye til det.

Det er så lett å grave seg ned i selvmedlidenhet, men hvis du tenker over det er ikke epilepsi den verste diagnosen du kunne fått, langt ifra. Jeg har dessuten vokst opp med en som brukte epilesidiagnosen sin for alt den var verdt, og manipulere alle rundt seg ved å få anfall dersom noe gikk ham imot (ikke spør meg hvordan, men han klarer faktisk å framprovosere anfall) Sånn vil ikke jeg være!

Vanskeligere er det ikke. Men takk for gode ord

[AnonymBruker]

Jeg er av de heldige som har god effekt av antiepileptika, og har ikke hatt krampeanfall på mange år. Har endel småanfall hvor jeg blir svimmel, nummen og generelt uvel, men bortsett fra at jeg har lett for å snøvle litt når jeg blir sånn, tror jeg ikke folk rundt meg merker så mye til det.

Det er så lett å grave seg ned i selvmedlidenhet, men hvis du tenker over det er ikke epilepsi den verste diagnosen du kunne fått, langt ifra. Jeg har dessuten vokst opp med en som brukte epilesidiagnosen sin for alt den var verdt, og manipulere alle rundt seg ved å få anfall dersom noe gikk ham imot (ikke spør meg hvordan, men han klarer faktisk å framprovosere anfall) Sånn vil ikke jeg være!

Vanskeligere er det ikke. Men takk for gode ord

Takk for svar igjen! Dette er nytt for meg... Det hender rett som det er at jeg plutselig ser litt tåkete, samt at det går rundt for meg... Kan det være anfall (uten kramper)? Det synes jeg iallfall er veldig ekkelt, og da kommer angsten og tar meg, for hvis jeg er ute blant folk, noe jeg typisk nok er, så får jeg nesten panikk. Klarer du å ta det helt rolig når det skjer i den visshet at du vet det ikke blir etterfulgt av et krampeanfall?

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

[Marsipan]

Jeg er blitt ganske rolig på det etterhvert, men det tok sin tid! Det er ekkelt når ukjente ting rammer kroppen din, og det er ikke å forvente at man takler alt på en gang

Men jeg har da heller ikke hatt krampeanfall "på gata", kun i søvne. Og sånn sett har samboeren vært mer plaget av det enn meg. Jeg husker ingenting av det, annet enn følelsen av å være fullstendig desorientert etterpå, og støl i muskler jeg ikke ante at jeg hadde.

Blir du fulgt opp av nevrolog eller annen spesialist? Hvis du ikke får slik hjelp, anbefaler jeg deg å be om en henvisning. For min egen del merket jeg ihvertfall at uvitenhet var det som lå til grunn for mye av frykten, og at informasjon og kunnskap hjalp en hel del!

[AnonymBruker]

Marsipan: takk nok en gang for svar! Setter pris på at du tar deg tid til det . (Beklager sent svar fra meg.)

Kjenner igjen det å være støl i muskler man ikke visste man hadde! Oi, oi, oi, så støl man blir! Og gjerne i flere dager etterpå også. Det eneste positive med akkurant krampe-elendigheten er iallfall at man får brukt musklene. (Litt galgenhumor må man ha, hvis ikke blir jeg sprø.) Så heldig du har vært, da, som kun har hatt krampeanfall om natta. Da er jo plutselig ikke problemet så stort lenger, for hjemme i sin egen seng må vel være den beste plassen å være når man først skal ha anfall.

Ja, jeg har vært hos nevrolog og får oppfølging. Har også tatt EEG. Har begynt på Lamictal, så jeg krysser fingre for at de hjelper. Angsten min, som uansett er der, blir ikke akkurat mindre av at jeg også skal bekymre meg for anfall ute blant folk. Nevrologen sier iallfall at antiepileptika hjelper for de aller fleste, så jeg krysser fingre for det.

Kan du beskrive litt mer detaljert om hvordan de andre anfallene dine arter seg, de du fortsatt har..? Jeg blir rett som det er svimmel og ser alt i en tåke; kan det være noe av det samme du opplever?

Hilsen en som er takknemlig for at du har tatt deg tid til å svare meg.

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

[AnonymBruker]

Hei!

Jeg har også epilepsi, og har hatt det siden barneårene. Det tok meg nesten 20 år å akseptere diagnosen... Ikke at jeg tror det kommer til å ta så lang tid for deg, for min del handler det nok om mye annet også, og at jeg rett og slett har blitt mer voksen/moden og dermed aksepterer meg selv slik jeg er. Her på forumet vil jeg likevel være anonym når jeg snakker om det, rett og slett for ikke å bli gjenkjent. Er nå i slutten av tjueårene.

Hvilken type/typer anfall har du?

Jeg er stort sett ikke redd for å få anfall når jeg går ut. Tenker jo på det innimellom, men har rett og slett bestemt meg for at jeg ikke kan la det styre livet mitt. Jeg har ulike typer anfall, noen ganger i måneden, men krampeanfallene har jeg bare noen få (4-5 kanskje?) ganger i året. Det er likevel mer enn nok... Jeg blir ikke anfallsfri. Har prøvd 7-8 forskjellige typer antiepeleptika, men ingen har hatt god nok effekt, selv om noen har redusert anfallsforekomst. Har også slitt med bivirkninger og allergiske reaksjoner på medisinene. Er under operasjonsutredning, men er veldig usikker på det også.

Jeg vil anbefale deg å be om å bli søkt til Avdeling for kompleks epilepsi i Sandvika! Der kan man få opphold for kortere eller lengre tid. Som regel er folk der for diagnoseutredning, medisinutredning eller opersjonsutredning, men det er også flere som er der av diverse andre grunner. Oppholdene mine der har hjulpet meg enormt. Ikke så mye medisinsk (ennå...), men ift aksept av egen diagnose. Det hjelper veldig å dele erfaringer med andre med samme diagnose, og samtidig oppdage at de er helt vanlige mennesker

Mange med epilepsi sliter med angst og andre psykiske problemer i tillegg, så det er veldig vanlig. Mange er redde for å gå ut pga redsel for anfall. Du kan ha krav på både hjelpemidler hjemme (kontakt hjelpemiddelsentralen) og støttekontakt (for hjelp til å komme deg ut, i en overgangsperiode eller lengre periode).

Ønsker deg lykke til!

Anonym poster: 64bd567a7ca8dc38d66d8f1fbf3c24ba

[Sulosi]

Takk for svar begge to . Setter pris på at dere tok dere tid til det. Det er veldig godt å høre at dere ikke synes det ser teit ut. Jeg MÅ bare få gjort noe med den tankegangen der!

Flott at du jager bort folk som kun er nysgjerrige, Sulosi! Fortsett med det. Du høres jo ut som en . Hvis jeg skulle få et anfall ute i offentligheten, så håper jeg at det er nettopp du som kommer løpende til!

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

Vet du, jeg tror de fleste mennesker med litt bakkekontakt vil gjøre det samme som meg

[Lucid]

Uanonymbruker: skal love deg at man blir sliten av et slikt anfall! Er totalt utslitt i mange timer etterpå... Og forvirret, selvfølgelig. Det er som om all hukommelse mange timer før anfallet er som visket bort.

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

Jeg er av de heldige som har god effekt av antiepileptika, og har ikke hatt krampeanfall på mange år. Har endel småanfall hvor jeg blir svimmel, nummen og generelt uvel, men bortsett fra at jeg har lett for å snøvle litt når jeg blir sånn, tror jeg ikke folk rundt meg merker så mye til det.

Takk for svar igjen! Dette er nytt for meg... Det hender rett som det er at jeg plutselig ser litt tåkete, samt at det går rundt for meg... Kan det være anfall (uten kramper)? Det synes jeg iallfall er veldig ekkelt, og da kommer angsten og tar meg, for hvis jeg er ute blant folk, noe jeg typisk nok er, så får jeg nesten panikk. Klarer du å ta det helt rolig når det skjer i den visshet at du vet det ikke blir etterfulgt av et krampeanfall?

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484

Men jeg har da heller ikke hatt krampeanfall "på gata", kun i søvne. Og sånn sett har samboeren vært mer plaget av det enn meg. Jeg husker ingenting av det, annet enn følelsen av å være fullstendig desorientert etterpå, og støl i muskler jeg ikke ante at jeg hadde.

De tingene jeg har uthevet her, er det et tegn på at man har epelepsi, eller kan det skje alle andre? Går det an å ha epelepsi uten anfall, men bare med de symptomene dere har beskrevet her?

Psykologen min har henvendt meg til eeg, fordi jeg opplever mye av disse tingene jeg har uthevet i sitatene. Mister bakkekontakten, "forsvinner" helt, og kommer tilbake alt i fra to sekunder, til fem minutter etterpå uten å vite hvor jeg er, hva jeg gjør, eller evt hvor jeg er på veg, og det tar lang tid før jeg kommer på disse tingene.. Opplever også at hele dager og uker bare forsvinner fra hukommelsen. Kan det tyde på et snev av epelepsi?

[Marsipan]

Nevrologi er så komplekst, så det er umulig å si om det er epilepsi du har, Lucid, eller om det dreier seg om noe annet. Jeg hadde et panikkangstanfall en gang i min ungdom, det kjentes ganske likt. Moren min har diabetes, og beskriver det omtrent på samme måte når hun har et blodsukker på ville veier. Dessuten vil heller ikke to med epilepsi få nøyaktig de samme symptomene, nødvendigvis... Ikke så enkelt, dette!

Epilepsi er jo heller ingen ensartet sykdom, men en samlebetegnelse på forskjellige tilstander som har det til felles at de leder til en anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen.

(fra http://www.epilepsi.no/medisinsk-/hva-er-epilepsi/ )

For å gjøre forvirringen komplett er det jo også sånn at noen kan ha utslag på EEG uten å oppleve anfall i løpet av et helt liv, mens andre får sterke anfall uten at man kan påvise noen fysisk årsak. Det samme gjelder medisinering; Man kan stå på antiepileptika og alikevel ha daglige anfall, mens andre er anfallsfrie uten medisiner.

Selv hadde jeg en fysisk, medfødt, årsak til min epilepsi, men ble alikevel voksen før mitt første krampeanfall.

Jeg har slitt endel med akkurat dette, å få hengt ting på de rette knaggene. Rett etter at jeg fikk diagnosen ble ethvert lille tegn på noe unormalt i kroppen min hengt på epilepsi-knaggen, men så lærer man etter hvert å luke ut litt og slå seg til ro med at enkelte ting er normalt, i den forstand at det plager veldig mange.

[Gjest EryMax]

Jeg blir ikke redd når folk med epilepsi får anfall. Jeg ville ha tatt tiden på anfallet om det var et tonisk klonisk anfall å ringt etter sykebil om det ikke gir seg på 5 min.

[AnonymBruker]

Som Marsipan skriver, er epilepsi en veldig kompleks greie. Det finnes mange ulike typer anfall, krampeanfall er bare en liten del av spekteret. De vanligse typene anfall er vel GTK (krampeanfall med bevisstløshet), KPA (anfall der man kan se bevisst ut, men ikke er det, slik at man kan gjøre mye rart, litt søvngjenger-aktig), EPA (anfall der man er helt bevisst, men har rare/ubehagelige følelser i kroppen, som deja vu, svimmelhet, piping i ørene, rar smak/lukt, angstfølelse osv) og abscenser (korte øyeblikk der man "detter ut").

Det Ery Max skriver - at man ikke skal ring ambulanse før etter 5 min, er veldig viktig. Det er utrolig kjipt å våkne opp i ambulanse etter anfall... Det er så klart godt ment fra folk rundt, men det er helt unødvendig! De aller fleste anfall slutter av seg selv, og er ikke farlige. Man skal bare passe på at personen ikke skader seg.

Anonym poster: 64bd567a7ca8dc38d66d8f1fbf3c24ba

[mlilja]

Når jeg ser noen få anfall tenker jeg ikke annet enn at jeg må hjelpe til. Det ser ikke teit ut. Det er jo et anfall som kommer av en sykdom man ikke kan noe for.

Desverre er det mange som ikke vet hva man skal gjøre når man kommer opp i en slik situasjon

[AnonymBruker]

Hei!

Jeg har også epilepsi, og har hatt det siden barneårene. Det tok meg nesten 20 år å akseptere diagnosen... Ikke at jeg tror det kommer til å ta så lang tid for deg, for min del handler det nok om mye annet også, og at jeg rett og slett har blitt mer voksen/moden og dermed aksepterer meg selv slik jeg er. Her på forumet vil jeg likevel være anonym når jeg snakker om det, rett og slett for ikke å bli gjenkjent. Er nå i slutten av tjueårene.

Hvilken type/typer anfall har du?

Jeg er stort sett ikke redd for å få anfall når jeg går ut. Tenker jo på det innimellom, men har rett og slett bestemt meg for at jeg ikke kan la det styre livet mitt. Jeg har ulike typer anfall, noen ganger i måneden, men krampeanfallene har jeg bare noen få (4-5 kanskje?) ganger i året. Det er likevel mer enn nok... Jeg blir ikke anfallsfri. Har prøvd 7-8 forskjellige typer antiepeleptika, men ingen har hatt god nok effekt, selv om noen har redusert anfallsforekomst. Har også slitt med bivirkninger og allergiske reaksjoner på medisinene. Er under operasjonsutredning, men er veldig usikker på det også.

Jeg vil anbefale deg å be om å bli søkt til Avdeling for kompleks epilepsi i Sandvika! Der kan man få opphold for kortere eller lengre tid. Som regel er folk der for diagnoseutredning, medisinutredning eller opersjonsutredning, men det er også flere som er der av diverse andre grunner. Oppholdene mine der har hjulpet meg enormt. Ikke så mye medisinsk (ennå...), men ift aksept av egen diagnose. Det hjelper veldig å dele erfaringer med andre med samme diagnose, og samtidig oppdage at de er helt vanlige mennesker

Mange med epilepsi sliter med angst og andre psykiske problemer i tillegg, så det er veldig vanlig. Mange er redde for å gå ut pga redsel for anfall. Du kan ha krav på både hjelpemidler hjemme (kontakt hjelpemiddelsentralen) og støttekontakt (for hjelp til å komme deg ut, i en overgangsperiode eller lengre periode).

Ønsker deg lykke til!

Anonym poster: 64bd567a7ca8dc38d66d8f1fbf3c24ba

Hei!

Takk for svar .

Så trist å høre at ingen av antiepileptikaene hjelper for deg, da . Uff, det må jo være bittert! Lamictal er det første jeg prøver og jeg håper inderlig det hjelper.

Jeg er dessverre en av de som sliter med angst og andre psykiske problemer i tillegg, så jeg synes det er i meste laget, alt dette. Det er forresten krampeanfall jeg har, kunne jo heller ønsket at det var en av de andre typene som blir beskrevet her i tråden, men svært lite jeg får gjort med det.

Tusen takk for tipsene med hjelpemiddelsentralen og stedet i Sandvika! Det må jeg sjekke nærmere . Selv om dette er veldig tungt for meg, så prøver jeg å se etter lyset i den andre enden av tunnellen. Ønsker deg alt godt fremover og håper det ordner seg for deg også på et vis .

Hilsen TS.

Anonym poster: 8b7a7643d76b58f3091a9664ec0e1484