Jeg har ME..

[Vulpes]

Nei det er jo akkurat derfor jeg ikke vil til legen, for jeg vet at det å gå til lege bare vil få meg til å føle meg 100 ganger verre. Derfor skal jeg ikke til noen lege, det kommer bare til å ødelegge meg helt. Trives best med at folk ikke egentlig vet hvordan jeg har det og holde ting for meg selv, denne tråden var bare et sukk i bakken for å få ut litt frustrasjon. Og ja, jeg vet at det slettes ikke er sikkert at jeg har ME, men det at jeg er kronisk utmattet er det jo faktisk ikke noe tvil om, så da trenger jeg ingen lege til å bekrefte det. Og det er jo det ME handler om, å være kronisk utmattet. Og det er heller ingen sykdom legene kan med sikkerhet fortelle at folk har. Fordi det er ingen basill i kroppen din eller lignende. Ja, jeg vet også at mye sitter i hodet og det er noe jeg selv har vært innstilt på lenge, og jobber mye med. Men det at jeg har konstant hodepine, smerter i muskele mine, konstant hjertebank osv, er ting jeg ikke selv klarer å styre. Og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å bli kvitt hjertebanken og de fysiske smertene.

Du bommer litt her, faktisk.

Man trenger ikke å være kronisk utmattet for å ha ME. Det er kun ett av mange mulige symptomer. Og flinke og erfarne ME-leger kan med ganske god presisjon skille ME-pasienter fra andre pasienter med tilsynelatende liknende sykdommer og symptomer.

Derfor er det viktig at du faktisk blir utredet. Ellers synes jeg at du skal la være å si at du har ME, for det er slettes ikke sikkert at du har - selv om muligheten absolutt er der.

ME er forresten absolutt ingen psykisk lidelse (ser det er blitt nevnt flere ganger i tråden), den teorien er lagt død nå. Det er heller ikke sant at det ikke er funnet noen konkrete feil hos ME-pasienter. Det er gjort mye forskning og mye er oppdaget, men dette får man ikke vite om med mindre man aktivt søker denne informasjonen. Står jo ikke i Hjemmet om slik forskning, liksom.

Uansett, god bedring!

[AnonymBruker]

Snakk om hvem som er brødhue her. Det var jo ikke det du skrev. Du skrev: "Du har ikke ME før legen har sagt at du har det". Ville bare påpeke idiotien...

Det må være slitsomt å være så dum at du tar alt du leser helt bokstavelig og går glipp av meningsinnholdet.

[Snop]

Nei det er jo akkurat derfor jeg ikke vil til legen, for jeg vet at det å gå til lege bare vil få meg til å føle meg 100 ganger verre. Derfor skal jeg ikke til noen lege, det kommer bare til å ødelegge meg helt. Trives best med at folk ikke egentlig vet hvordan jeg har det og holde ting for meg selv, denne tråden var bare et sukk i bakken for å få ut litt frustrasjon. Og ja, jeg vet at det slettes ikke er sikkert at jeg har ME, men det at jeg er kronisk utmattet er det jo faktisk ikke noe tvil om, så da trenger jeg ingen lege til å bekrefte det. Og det er jo det ME handler om, å være kronisk utmattet. Og det er heller ingen sykdom legene kan med sikkerhet fortelle at folk har. Fordi det er ingen basill i kroppen din eller lignende. Ja, jeg vet også at mye sitter i hodet og det er noe jeg selv har vært innstilt på lenge, og jobber mye med. Men det at jeg har konstant hodepine, smerter i muskele mine, konstant hjertebank osv, er ting jeg ikke selv klarer å styre. Og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å bli kvitt hjertebanken og de fysiske smertene.

Men det er jo veldig fint å få en grundig utredelse og utelukke andre sykdommer eller mangler?

Det å ha en diagnose har i hvert fall hjulpet meg opp og fram i systemet, men det som var mest avgjørende for min del var å ta en fullstendig forandring i livsstilen min. Jeg stumpet røyken, la om kostholdet, prøvde meg fram i mange år å finne det riktige aktivitetsnivået og i dag er jeg nesten frisk - jeg har ingen problemer med å gå på en spinningtime på SATS og faktisk få energi fra det i stedet for å bli tappet.

Hvis du bor i Oslo, kan du kanskje få god hjelp fra Balderklinikken. Det koster en del, men du kan faktisk faktisk få livet tilbake for de pengene, og det er gode leger som jobber der, som også er eksperter på ME, kosthold, livsstil etc. Mange reiser fra andre byer i landet bare for å komme dit, faktisk.

[Gjest Hvar1]

*slettet*

Endret 3. juni 2012 av Hvar1

[Vulpes]

Jeg har egentlig virkelig ikke noe ønske om å diskutere dette her, for det blir bare dårlig stemning av det. Hvis det skal gjøres er dessuten nettet of forumdebatter mye mindre egnet enn å ta en prat med folk ansikt til ansikt har jeg erfart. Den påstanden du kommer med her er derimot så bastant, og ikke minst feil, at det provoserer en smule. Debatten er på ingen måte lagt død, og det kommer helt an på hvilket fagfelt eller profesjon du velger å lytte til. Å avvise psykiske årsaker fullt og helt kan tvert imot bidra til at mange som kunne fått hjelp ikke får det, fordi de tror at alt håp er ute eller sitter hjemme og venter på en medisin. Jeg snakker både av personlig erfaring og flere tilfeller jeg kjenner til (også personlig, ikke noe mediaskapte greier). Hvordan vil du forklare at det er mulig å bli frisk fra ME gjennom "tankens kraft" (for å bruke et klisjèuttrykk) hvis dette på ingen måte kan være psykisk? Jeg har heller ikke avvist at noen tilfeller kan skyldes fysiske årsaker.

Diagnosen er derimot så sammensatt, fragmentert og usikker at jeg tipper den ikke vil eksistere i sin nåværende uklare form om noen år, sånn for å synse litt. Kanskje kan det være at symtomene og sykdomsbildet på en aktuell psykisk eller fysisk lidele ligger så tett opp til hverandre at de senere vil skilles fra hverandre? Å totalt avvise psykiske årsaker slik situasjonen er i dag er derimot lite konstruktivt.

Ingen av de fremste forskerne og ekspertene på ME som er annerkjente internasjonalt, deltar på de store ME-konferansene osv. mener at ME er psykisk på noen som helst måte. De som delvis har ment det, f.eks. Wyller her i Norge, har nå ettertid forandret litt mening/hvordan han ytrer seg til media, og har dessuten innrømmet at han ikke har brukt spesielle diagnosekriterier i studien sin. Det vil jo si at han kan ha forsket på mange forskjellige pasienter, alt fra ME-pasienter til folk som sliter psykisk eller er utbrente.

Så nei, så vidt jeg vet er det ingen dyktige og oppdaterte leger eller forskere som i dag støtter den svake teorien om at ME er en psykisk lidelse.

Grunnen til at man såpass bastant kan avvise at ME er psykisk er fordi det er blitt motbevist så mange ganger. Dessverre har jeg ikke tilgang på lister over alle artikler og forskningsresultater rundt dette, men kontakter du ME-foreningen kan du sikkert få mye informasjon. Du får også mye bakgrunnsinformasjon om hvorfor ME opprinnelig ble sett på som psykisk og hele historien bak om du leser boken til Jørgen Jelstad (De Bortgjemte).

At ME-diagnosen slik den er i dag vil endre seg i fremtiden er jeg derimot enig i, og det håper jeg på. Selv om Norge også nå endelig skal gå over til å bruke de gode Canada-kriteriene som "luker ut" andre pasienter er det alt for mange med ME-diagnosen statistisk sett. Veldig mange har fått diagnosen uten å ha blitt utredet skikkelig, noe som tilsier at en viss prosent av ME-pasientene i Norge i dag slettes ikke har ME. Dette er så klart et stort problem, både for de som er feildiagnostisert og for de som har ME. Blant annet ved at en deprimert med ME-diagnosen kan plutselig bli "frisk" ved å ta et LP-kurs, og deretter fortelle alle at han/hun ble kurert av ME ved å endre tankegang.

[Gjest ikke ts]

Jeg er ikke ts, men trenger råd fordet. Jeg er en ung gutt som har ME og som får kognitiv terapi som behandling. Han psykologen er hyggelig og jeg har vært der 4 ganger nå. Men jeg blir veldig forvirra for han psykologen sier at jeg bare er negativ og at det er derfor. Og så sier de legene på Ullevål inni Oslo at det er en ekte sykdom og at det er kjempe viktig å hvile og ikke gjøre for mye. Han psykologen sier at jeg må være sosial og aktiv og ikke hvile. At jeg må ignorere smertene og de andre plagene som hjertebank osv.

Jeg skjønner ikke hvem jeg skal høre på?

På torsdag gikk jeg lang tur fordi psykologen sa det, men da kollapset jeg og svimte av. Synes det er ekkelt men psykologen sier nok at jeg bare er negativ. Skjønner ikk hva jeg skal gjøre!!!

Kan dere hversåsnill å svare meg? Jeg trenger råd!

(Jeg er utreda med canada-kriteriene som dere nevnte her inne)

[Vulpes]

Kan dere hversåsnill å svare meg? Jeg trenger råd!

(Jeg er utreda med canada-kriteriene som dere nevnte her inne)

Beklager, så ikke dette innlegget før nå.

Hvis du er utredet etter Canada-kriteriene og det er gjort riktig bør det være liten tvil om at du virkelig har ME, og da skal du høre på Ullevål! De er dyktige på ME på ME-senteret der, og vet hva de snakker om. Alt for mange ME-pasienter har fått feil beskjeder og presset seg over lengre perioder, og det fører til at man blir dårligere. Jeg vil ikke skremme deg, men det er veldig viktig at du tar dette på alvor. Hvis du er flink og lytter til kroppen nå, prøver å aldri gjøre så mye at du blir dårligere neste dag, så har du mye bedre prognoser enn om du bare kjører på, slik psykologen din råder deg til. Høres ut som at denne psykologen ikke skjønner hva ME er i det hele tatt, og rådene han/hun gir kan være direkte livsfarlige for en veldig syk ME-pasient!

Blir provosert jeg, på dine vegne. God bedring, og lykke til!

EDIT: Hvor gammel er du forresten?

Endret 3. juni 2012 av Tonje!

[Amarinda]

Nei det er jo akkurat derfor jeg ikke vil til legen, for jeg vet at det å gå til lege bare vil få meg til å føle meg 100 ganger verre. Derfor skal jeg ikke til noen lege, det kommer bare til å ødelegge meg helt. Trives best med at folk ikke egentlig vet hvordan jeg har det og holde ting for meg selv, denne tråden var bare et sukk i bakken for å få ut litt frustrasjon. Og ja, jeg vet at det slettes ikke er sikkert at jeg har ME, men det at jeg er kronisk utmattet er det jo faktisk ikke noe tvil om, så da trenger jeg ingen lege til å bekrefte det. Og det er jo det ME handler om, å være kronisk utmattet. Og det er heller ingen sykdom legene kan med sikkerhet fortelle at folk har. Fordi det er ingen basill i kroppen din eller lignende. Ja, jeg vet også at mye sitter i hodet og det er noe jeg selv har vært innstilt på lenge, og jobber mye med. Men det at jeg har konstant hodepine, smerter i muskele mine, konstant hjertebank osv, er ting jeg ikke selv klarer å styre. Og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å bli kvitt hjertebanken og de fysiske smertene.

Det er ikke nødvendigvis ME du har, men en meget utradert immunforsvar du. Har en bekjent som har slitt med dette i mange år etter hun hadde kyssesyken. Du kan gå til legen, men hovedsaken er nok å lære seg til å ta det med ro og ikke gjøre mer enn det kroppen din orker. Og den type plager er fysiske, ikke psykiske. Imidlertid har det å aldri bli frisk stor negativ innvirkning på psyken...

[Gjest Hvar1]

*slettet*

Endret 3. juni 2012 av Hvar1

[Vulpes]

Men dette innebærer jo at du samtidig sier du vet hva ME kommer av! At du vet det ikke er psykisk fordi de som har ME-diagnosen og blir friske gjennom tankens kraft ikke kan ha ME, rett og slett fordi de ble friske gjennom psykisk arbeid og prosess, og du allerede har bestemt at det kun handler om noe fysisk! Men la det gjerne ligge, det spiller egentlig ingen rolle for meg personlig hva du eller andre måtte mene om det her. Jeg kjenner relativt godt til både forskning og personlige erfaringer, og folk får nesten finne ut av ting selv, men ikke gjennom å bli villedet. En studie fra Sverige viser til psykiske årsaker, så konsensus er det lite av. Mye av problemet er nok av vi diskuterer en diagnose som kanskje aldri burde eksistert fordi den er så mangfoldig og inneholder så mye at den til syvende og sist blir meningsløs. Mange som ser ut til å passe innenfor rammene i forhold til symptomer blir puttet i den store sekken, selv om de kanskje ikke hører hjemme der alle sammen. Diagnoseinflasjon kan man kanskje si.

Jeg vil forøvrig understreke at jeg på ingen måter støtter noen presse-seg-tankegang som ble presentert at legen over, og jeg er også enig i at han ikke skjønner seg på ME, selv om det nok er mange som ikke gjør det.

Vi er faktisk ikke så langt unna å vite hva ME er, nei. Det er gjort mange funn. Vi vet så vidt jeg vet ikke nøyaktig hvorfor noen blir syke, men hva som er galt i kroppen er det både sterke teorier og beviser på.

Jeg har forsåvidt ikke bestemt meg for noe som helst, jeg går etter det de som virkelig har ekspertise på feltet sier og viser til.

Og jeg kjenner også relativt godt til forskning og personlige erfaringer. Vi er flere syke i familien, et familiemedlem er foreldrekontakt i ME-foreningen og er i skrivende stund på den internasjonale ME-konferansen i London. Bare for å få fram at jeg ikke sitter her og synser uten noe godt grunnlag.

Godt å høre at du også mener at å presse seg ikke er tingen, i hvert fall. Akkurat der kan vi i det minste være enige ja.

Jeg er ikke enig i at diagnosen aldri burde eksistert, for ME-syke trenger som alle andre et navn på hva som feiler dem, slik at man kan finne ut hva som faktisk er feil. Men som nevnt i tidligere innlegg er jeg enig i at diagnosen er blitt på sett og vis misbrukt, og er blitt en populær sekkediagnose for alle mulige udefinerbare lidelser og symptomer. Sånn bør og skal det ikke være.

Endret 3. juni 2012 av Tonje!

[Gjest Hvar1]

Jeg er ikke enig i at diagnosen aldri burde eksistert, for ME-syke trenger som alle andre et navn på hva som feiler dem, slik at man kan finne ut hva som faktisk er feil. Men som nevnt i tidligere innlegg er jeg enig i at diagnosen er blitt på sett og vis misbrukt, og er blitt en populær sekkediagnose for alle mulige udefinerbare lidelser og symptomer. Sånn bør og skal det ikke være.

*Tidligere innlegg er slettet, selv om de jo kan ses referert uansett. Ønsker ikke å ta del i denne debatten og angrer på at jeg gjorde det i utgangspunktet*

Poenget er nettopp at diagnosen ikke bør eksistere i sin nåværende form, nettopp fordi det er så kaotisk som det er, og at det da blir et kjekt sted å putte folk som virker å passe inn. Noe mer rundt det her er jeg egentlig ikke interessert i å diskutere, så får vi bare være uenige der vi er det, og ikke minst lykke til til videre til de i familien din som er utsatt for den driten! Til tråstarter så vil jeg absolutt anbefale å besøke en lege.

Endret 3. juni 2012 av Hvar1

[sølepytt]

Kan dere hversåsnill å svare meg? Jeg trenger råd!

(Jeg er utreda med canada-kriteriene som dere nevnte her inne)

Du må lytte til din indre autoritet, ikke den ytre, altså andre mennesker, inkudert psykolog, legene på Ullevaal, folka her på KG og meg. Du veit svaret på hva som er best for deg, ikke sant? Stol på deg selv. Vi mennesker er altfor flinke til å søke andres "råd" og gjør oss dermed dummere enn vi er. Det er utrolig mange "eksperter" som vi har tillit til og stoler på, men som villeder mer enn veileder. I mine ører høres psykologen ut som en slik villeder, ut i fra det du forteller. Selv om både legene og psykologen er eksperter, må man våge å stole på sin egen forstand. Etterhvert som man blir eldre, skjønner man hvor naiv man har vært, når man tror at andre folk (også eksperter) sitter på svaret på hva som er best for en.

Dette var nå min mening, og den kan også være feil:) Hva føles riktig for deg? Gå etter det! Lykke til og god bedring!