Jeg har ME..

[solch]

Får to år siden fikk jeg kyssesyken. Jeg var veldig dårlig, lenge! Etter kyssesyken var jeg sliten og utmattet hele tiden. Noe som var helt vanlig. Men dette har aldri gitt seg, og jeg føler det bare blir verre og verre. Jeg er nesten 100% sikker på at jeg har ME. Alle symptomene beskriver hvordan jeg har det helt på en prikk. Konstant hodepine, hjertebank, hetetokter, magesmerter, kronisk kvalme over lange perioder, svimmelhet, sliter med hukommelsen bare for å nevne noe, samtidig som jeg aldri har energi såklart. Legger meg med dunkende smerter i hele kroppen, våkner igjen og føler meg akkurat slik jeg gjorde da jeg gikk å la meg.

Jeg er aldri ilag med venner lenger, eneste det går i er skole og jobb. Og jeg var alltid den morsomme, utadvente, smågale jenta alle så opp til. Nå er jeg bare kjedelig, rolig og det å prate til meg er sikkert som å sitte å prate med en godt voksen dame. Og vennene mine tar aldri kontakt lenger. Noe jeg på en måte forstår, siden jeg aldri selv har prøvd å ta noe særlig kontakt heller. Takler det ikke, og selv om jeg gjerne vil være ute av huset og tilbringe tid med dem, så vil kroppen min heller ligge i senga.

Jeg har skjermet alle som kjenner meg fra hvordan jeg føler det, og har bare holdt det til meg selv. Mange dager takler jeg ikke gå på skolen heller, og må enten gå hjem fra skolen og andre ganger har jeg ikke energien til å komme meg opp av sengen engang. Så klassekameratene mine tenker at jeg er lat.. Og fraværet mitt bare dette skoleåret her ligger vell snart på rundt 30 dager og 30 timer, og da har jeg allerede fått strøke bort 10 av dagene. Heller ikke legen har jeg tatt dette opp med, men han vet om hodepinen og at jeg er veldig utmattet. Men jeg vil ikke at folk skal vite eller behandle meg som jeg er syk. På overflaten virker jeg nok helt frisk og full av energi til tider, selv om virkeligheten er noe helt annet.

Så, er her noen med ME her som har tips til en frustrert, 17 år gammel jente, som mer enn alt vil bli frisk? Det å gå til legen med dette her er helt uaktuelt! Aldri om jeg skal utsette meg for tonnevis med testing osv, bare for å vite at jeg er syk. For ja, jeg vet veldig godt at jeg ikke har det slik jeg burde..

[Minya]

Å bli utmattet og sliten i lange tider etter kyssesyken er vanlig om du har vært relativt aktiv under og rett etter sykdomsperioden.

Det er slett ikke sikkert at du har ME, men jeg ville tatt det opp med legen min, var jeg deg. H*n kan hjelpe deg å finne årsaken og evt behandling som kan hjelpe deg å komme opp av gjørma.

[AnonymBruker]

Dersom du mistenker ME må du snakke med en lege. Du kan ikke diagnostisere deg selv. Det er også mulig at det er kyssesyken som "henger igjen", det gjorde den hos meg i mange år.

[AnonymBruker]

Du har ikke ME så lenge det ikke er diagnosert av lege.

[AnonymBruker]

har man hatt kyssesyken så kan det gjøre at man er sliten og dårlig immunforsvar og kondisjon i flere år etterpå. Jeg var veldig aktiv fotballspiller da jeg fikk det, og jeg har aldri hatt ork til å trene meg opp igjen. En kollega av meg må fremdeles sove veldig mye og ofte etter kyssesyken, og ta det med ro.

Jeg ville nok ikke satt en diagnose på meg selv...

[Gjest Gjest]

Du har ikke ME så lenge det ikke er diagnosert av lege.

... "Du har ikke brukket benet så lenge det ikke er diagnostisert av lege", "Du har ikke HIV så lenge det ikke er diagnostisert av lege" +++.

At hun ikke kan være sikker, selvsagt. Men det er ikke legen som bestemmer om en har en sykdom eller ei, dessverre.

[G_25]

At du ikke vil gå til lege går jo bare mer utover deg selv. Jo sykere man føler seg, jo sykere blir man. Sitter i hodet mye av dette ME-greiene og det finnes ikke noen medisiner. Kjenner ei som hadde dette og hun reiste til psykolog. Ble fort frisk etter det

[Gjest emma]

Jeg har ME, og det de gjorde for å finne det ut var å analysere hva jeg gjør, hvordan kroppen har det og hva jeg føler i løpet av en/flere dager. De tok blodprøver og MR av meg for å utelukke andre sykdommer, som kyssesyken og problemer med hjernen (svulst, trykk osv.). Det er ikke så mye testing som du tror.

MEN på den annen side, så gjorde det meg "sykere" å få diagnosen. Jeg hadde hørt at de med ME lå i senga hele dagen, så da "ville vel det skje med meg og". Tankens kraft var det som fikk meg ut av det, men også det som gjorde meg sykere. Du bør dra til legen, men du trenger ikke be om utredning. Be om generell hjelp og tips for å få mer energi. Kanskje du kan endre kostholdet, kanskje hjelper det med lett trening eller å ta mer sol. Kosttilskudd kan også hjelpe, kanskje du har mangel på jern eller noe. Bare det å få en endring kan hjelpe ved at du TROR det kan hjelpe.

Vet ikke om dette var noe til hjelp, men det jeg nesten kan garantere at IKKE hjelper er det du driver med nå. Nemlig å fokusere på at du er syk, ta innover deg alle de negative konsekvensene og å ligge mer og mer i sengen. Du må fraskrive deg alt ansvar for hvordan kroppen din har det, det har blitt som det er blitt og det er IKKE din skyld. Du må heller tenke på hvordan du kan hjelpe kroppen din. Vennene er der når du blir frisk og, enten gamle venner eller nye venner. Skolen har du mange år på å ta igjen om du ikke liker resultatene fra dette året. Skole og venner er ikke det viktigste, det viktigste er kroppen og psyken din! Det er lov å være egoistisk og de som ikke forstår det kan bare ha det så godt. Men det innebærer også at du forteller hvordan du har det.

Og det viktigste for min del var hjelpen fra psykolog, kognitiv terapi er å anbefale.

[Gjest uAnonymBruker]

Så, er her noen med ME her som har tips til en frustrert, 17 år gammel jente, som mer enn alt vil bli frisk? Det å gå til legen med dette her er helt uaktuelt! Aldri om jeg skal utsette meg for tonnevis med testing osv, bare for å vite at jeg er syk. For ja, jeg vet veldig godt at jeg ikke har det slik jeg burde..

Du kommer ihvertfall ikke til å bli frisk om du ikke gidder å gjøre en liten innsats selv, og du kan starte med å dra til legen for å finne ut om det faktisk er ME du har.

[AnonymBruker]

Du har ikke ME så lenge det ikke er diagnosert av lege.

Selvfølgelig kan man ha sykdommen uten å ha vært hos legen. Er det legen som gir deg den da kanskje? Helt blåst eller???

[AnonymBruker]

Sitter i hodet mye av dette ME-greiene og det finnes ikke noen medisiner. Kjenner ei som hadde dette og hun reiste til psykolog. Ble fort frisk etter det

Nå har du brått hissa på deg halve KG

[AnonymBruker]

Selvfølgelig kan man ha sykdommen uten å ha vært hos legen. Er det legen som gir deg den da kanskje? Helt blåst eller???

Nei, det er det åpenbart du som er. Legen gir deg ikke sykdommer, men man kan ikke gå rundt og si at man har ditt og datt før det er fastslått av lege. Brødhue!

[AnonymBruker]

Google litt på myntruller og papaya. Det har hjulpet flere som er blitt syke etter kyssesyken og andre infeksjoner.

Vet ikke hvordan det er nå, men for en 4-5 år siden fikk man ikke sjekket myntruller i blodet sitt. Og papaya har vel uansett aldri skadet noen?

[AnonymBruker]

Og hva skal du gjøre hvis du får påvist ME ts? Altså jeg mener, tror du det gjør at du vil føle deg bedre fordi du kan si du har ME? Vil du ha holdningen "jeg har ME så ingenting vil hjelpe", eller vil du gjøre en innsats?

[Gjest Hvar1]

Nå har du brått hissa på deg halve KG

*slettet*

Endret 3. juni 2012 av Hvar1

[AnonymBruker]

Nei, det er det åpenbart du som er. Legen gir deg ikke sykdommer, men man kan ikke gå rundt og si at man har ditt og datt før det er fastslått av lege. Brødhue!

Snakk om hvem som er brødhue her. Det var jo ikke det du skrev. Du skrev: "Du har ikke ME før legen har sagt at du har det". Ville bare påpeke idiotien...

[Snop]

... og nøyaktig hvorfor er en slik påstand noe å hisse seg opp over? Jeg ønsker i utgangspunktet ikke å gå inn i noen diskusjon om dette merker jeg, men samtidig er det interessant å høre hvorfor dette er så kontroversielt.

Fordi det slettes ikke er sånn at ME generelt sett sitter mye i hodet, selv om det definitivt gjør det for noen, helt eller delvis (men sitter det helt i hodet kan det strengt tatt ikke klassifiseres som ME lenger, da et av kriteriene er at psykisk sykdom skal utelukkes).

Årsakene til ME er mangfoldige, og for svært mange er det rent fysisk og da er det veldig slitsomt at folk skal tro at man blir frisk bare av å ta seg sammen og/eller gå til psykolog. Det er mange misforståelser rundt dette, og mange med ME opplever vonde kommentarer fra nære og fjerne som gjør sykdommen vanskeligere å leve med. Derfor

[Gjest Hvar1]

*slettet*

Endret 3. juni 2012 av Hvar1

[AnonymBruker]

Jeg er ikke ts, men trenger råd fordet. Jeg er en ung gutt som har ME og som får kognitiv terapi som behandling. Han psykologen er hyggelig og jeg har vært der 4 ganger nå. Men jeg blir veldig forvirra for han psykologen sier at jeg bare er negativ og at det er derfor. Og så sier de legene på Ullevål inni Oslo at det er en ekte sykdom og at det er kjempe viktig å hvile og ikke gjøre for mye. Han psykologen sier at jeg må være sosial og aktiv og ikke hvile. At jeg må ignorere smertene og de andre plagene som hjertebank osv.

Jeg skjønner ikke hvem jeg skal høre på?

På torsdag gikk jeg lang tur fordi psykologen sa det, men da kollapset jeg og svimte av. Synes det er ekkelt men psykologen sier nok at jeg bare er negativ. Skjønner ikk hva jeg skal gjøre!!!

[solch]

Og hva skal du gjøre hvis du får påvist ME ts? Altså jeg mener, tror du det gjør at du vil føle deg bedre fordi du kan si du har ME? Vil du ha holdningen "jeg har ME så ingenting vil hjelpe", eller vil du gjøre en innsats?

Nei det er jo akkurat derfor jeg ikke vil til legen, for jeg vet at det å gå til lege bare vil få meg til å føle meg 100 ganger verre. Derfor skal jeg ikke til noen lege, det kommer bare til å ødelegge meg helt. Trives best med at folk ikke egentlig vet hvordan jeg har det og holde ting for meg selv, denne tråden var bare et sukk i bakken for å få ut litt frustrasjon. Og ja, jeg vet at det slettes ikke er sikkert at jeg har ME, men det at jeg er kronisk utmattet er det jo faktisk ikke noe tvil om, så da trenger jeg ingen lege til å bekrefte det. Og det er jo det ME handler om, å være kronisk utmattet. Og det er heller ingen sykdom legene kan med sikkerhet fortelle at folk har. Fordi det er ingen basill i kroppen din eller lignende. Ja, jeg vet også at mye sitter i hodet og det er noe jeg selv har vært innstilt på lenge, og jobber mye med. Men det at jeg har konstant hodepine, smerter i muskele mine, konstant hjertebank osv, er ting jeg ikke selv klarer å styre. Og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å bli kvitt hjertebanken og de fysiske smertene.